Tammy McDaid iš Svonsio teigė, kad jos sūnus Tate'as turi Sanfilippo sindromą ir, kaip prognozuojama, nesulauks pilnametystės.
Ji iškėlė 11 000 svarų sterlingų aukojimo tikslą savo „gražiam mažam berniukui“, kad jis galėtų dalyvauti klinikiniuose tyrimuose užsienyje, siekiant sulėtinti ligos progresavimą.
33 metų Tammy sakė, kad pagrindinis jos tikslas – kurti brangius prisiminimus su sūnumi, nes šiuo metu nėra jokio gydymo.
Sanfilippo sindromas A tipo, dar vadinamas mukopolisacharidozės III tipu (MPS III), sukelia laipsnišką gebėjimų, tokių kaip vaikščiojimas ir valgymas, praradimą.
Dėl savo neurodegeneracinės prigimties Sanfilippo sindromas dažnai vadinamas „vaikų Alzheimeriu“ arba „vaikystės demencija“.
„MPS Society“ duomenimis, apie 140 vaikų Jungtinėje Karalystėje turi šią būklę.
Tate'ui, kuris visada buvo neverbalus, vos dvejų buvo diagnozuotas autizmas. Tammy teigė, kad visuomet nujautė, jog yra kažkas daugiau.
2024 m. kovo mėn. atlikus MRT tyrimą, medikai jo smegenyse aptiko erdves – tai buvo demencijos požymis. Vėliau jam buvo nustatytas MPS III „Noah’s Ark“ vaikų ligoninėje Kardife.
Tammy sakė, kad savo „mažuoju pagalbininku“ ji labai didžiuojasi.
„Nuo pirmos dienos jis buvo pats laimingiausias ir ramiausias berniukas. Jis mėgaujasi paprastais dalykais ir turi užkrečiamiausią šypseną. Aš labai palaiminta ir didžiuojuosi juo. Nors jis negali kalbėti, jis apkabina ir bučiuoja mane.“
Tate'as mėgsta bėgioti ir laipioti, o Tammy tikisi, kad klinikiniai tyrimai gali „sulėtinti jo judėjimo regresiją, nes būtent tai man bus sunkiausia“.
„Jis mokėjo laipioti dar prieš pradėdamas vaikščioti. Noriu, kad jis galėtų tai daryti kuo ilgiau“, – sakė ji.
„Mano gražus mažas berniukas nesulauks savo 18 gimtadienio. Mano širdis sudaužyta, aš esu išsekusi mama.“
Tammy sukūrė „GoFundMe“ puslapį ir per kelias dienas surinko tūkstančius svarų. Tai buvo „pirmas kartas per ilgą laiką, kai pajutau viltį“. Ji padėkojo Ty Hafan vaikų hospisui ir vietos bendruomenei.
Tammy teigė susisiekusi su „Cure Sanfilippo Foundation“, kad sužinotų, ar Tate'as galėtų būti priimtas į klinikinius tyrimus užsienyje. Ji sakė „neturinti laiko laukti“, nes pasak medikų, liga gali pradėti sparčiai progresuoti nuo penkerių ar šešerių metų, o Tate'ui penkeri sukaks mėnesio pabaigoje.
„Gavau diagnozę ir išgirdau, kad iš esmės turiu sugrįžti tada, kai jam pradės blogėti, nes medikai niekuo negali padėti“, – sakė Tammy.
„Ateinantys metai Tate'o gyvenime labai svarbus laikotarpis, nes būtent dabar požymiai pradeda ryškėti.“
Jei Tate'as nebus priimtas į klinikinį tyrimą, Tammy nori panaudoti surinktus pinigus „aplankyti kuo daugiau šalių kartu su juo“.
