Gyvenimas sugriuvo per vieną dieną
Šiandien visas Vilijos gyvenimas sukasi apie du dalykus – vaikus ir kovą už galimybę gyventi. Dėl ilgo ir itin sunkaus gydymo moteris dirbti nebegali, tačiau, nepaisydama savo būklės, ji vis dar sugeba būti stipriausia atrama savo vaikams. Vienintele – su vaikų tėvu ji išsiskyrė likus dvejiems metams iki ligos diagnozės.
Kai Vilija krūtyje netikėtai užčiuopė guzelį, jai buvo 37-eri. Po biopsijos išgirsta diagnozė smogė lyg perkūnas iš giedro dangaus – antros stadijos krūties vėžys. Nuo tos dienos prasidėjo jau penkerius metus trunkanti alinanti kova.
Vilijos gyvenimas sukasi apie du dalykus – vaikus ir kovą už galimybę gyventi.
Moteriai buvo nustatyta BRCA1-2 genetinė mutacija. Po 16 chemoterapijos kursų gydytojams teko pašalinti krūtį kartu su naviku, vėliau taikyta ir spindulinė terapija. Po gydymo atrodė, kad blogiausia jau praeityje – tyrimai buvo geri, Vilija pamažu grįžo į gyvenimą, vėl dirbo kirpėja Trakuose, stengėsi atsitiesti po sukrėtimo.
Tačiau ramybė truko neilgai. Prasidėję galvos skausmai iš pradžių atrodė kaip nuovargio pasekmė. Vis dėlto jie darėsi vis stipresni, kol tapo nebepakeliami – vaistai nebeveikė, o skausmas neleido ne tik normaliai gyventi, bet ir funkcionuoti.
Po operacijos – skaudi žinia
Tyrimų rezultatai parodė, kad vėžys metastazavo į smegenis. Auglys buvo didelis, spaudė smegenis, todėl Vilija skubiai operuota. Artimiesiems tuo metu teko išgyventi tai, ką sunku nusakyti žodžiais. Prieš operaciją mama paragino dukrą priimti ligonio patepimą. Iš pradžių Vilija dvejojo, bet prieš pat operaciją spontaniškai pasikvietė kunigą.
Operacija truko šešias valandas – gydytojams teko atverti kaukolę. Laimei, ji buvo sėkminga. Tačiau netrukus šeimos laukė dar vienas smūgis, apie kurį pasakoja moters mama Liuda.
Po operacijos sužinojome, kad gydymo galimybės išsemtos.
„Po operacijos sužinojome, kad gydymo galimybės išsemtos. Chemoterapija šiuo atveju neveiksminga, todėl su tokiomis indikacijomis žmonės išgyvena apie du mėnesius. Vilija, dar nesugijusia galva po operacijos, pravirko. O aš vis klausiau – gal yra bent kokia alternatyva.
Gydytoja atsakė, kad yra vaistai, tačiau jie brangūs. Ar pajėgsime juos įsigyti? Nežinau, iš kur atsirado jėgų, bet sušukau: „Taip, pajėgsime!“ Nors tuo metu kišenėje turėjau vos 40 eurų ir nė neįsivaizdavau, iš kur reikės surinkti tūkstančius“, – prisimena pašnekovė.
Vaistai suteikė antrą šansą gyventi
Tuomet gydytoja padavė pirmąją vaistų pakuotę, kurią tuo metu kompensavo vaistų gamintojas. Liuda iki šiol puikiai prisimena akimirką, kai vaistai atsidūrė jos rankose. „Neįsivaizduojate, kas dėjosi mano viduje: iš kabineto išbėgau strikinėdama iš laimės, bučiavau pakuotę, po to Viliją, tada vėl pakuotę, vėl Viliją. Norėjosi ir gydytoją išbučiuoti, bet susilaikiau iš mandagumo. Tą pačią minutę patikėjau, kad vaistai padės“, – toliau pasakoja Liuda.
Iš tiesų – po planinio tyrimo smegenyse nebebuvo rasta jokių metastazių. Pasak moters, tą akimirką užplūdęs džiaugsmas buvo sunkiai nusakomas žodžiais. Jį galima palyginti tik su moters, kuri po daugybės metų laukimo ant rankų pirmą kartą laiko savo kūdikį, džiaugsmu.
„Su kuo bekalbėčiau iš medicinos srities, visi sako tą patį – toks atvejis praktiškai netelpa į jokias prognozes. Dukra gyvena jau 2,5 metų, nors išgyvenamumas su šia indikacija – nuo dviejų mėnesių iki pusės metų. Tokie atvejai net nėra aprašyti vadovėliuose“, – pasakoja Liuda.
Gyvena jau 2,5 metų, nors išgyvenamumas su šia indikacija – nuo dviejų mėnesių iki pusės metų.
Iš pradžių vaistus padėjo įsigyti Trakų rajono savivaldybė bei Viliją gerai pažįstantys Trakų bendruomenės žmonės. Vėliau prie pagalbos prisidėjo Vėžio gydymo paramos fondas, o pusę vaistų kainos geranoriškai sutiko kompensuoti pati juos gaminanti kompanija.
Per tą laiką Vilijai buvo pašalinta antroji krūtis bei gimda su kiaušidėmis – taip siekta sumažinti paveldimo vėžio atsinaujinimo riziką. Tačiau išbandymai tuo nesibaigė. Maždaug prieš pusantrų metų atsinaujinus stipriems galvos skausmams paaiškėjo, kad po anksčiau taikytos spindulinės terapijos smegenyse susiformavo nekrozės. Kaip aiškino gydytojai, tai buvo tarsi žuvusių ląstelių kapinynas. Ląstelių sankaupa galėjo bet kada plyšti, todėl ją reikėjo skubiai pašalinti.
„Prieš antrą operaciją gydytojai perspėjo, kad Vilija gali likti paralyžiuota. Tačiau medikų profesionalumo ir Dievo pagalbos dėka ji šiandien ne tik vaikšto, bet ir gali savarankiškai gyventi, rūpintis savimi bei vaikais.
Žinoma, pasekmių liko daug – po operacijos ji sunkiai atsigavo, iki šiol greitai pavargsta, ją vargina sąnarių skausmai, pasikeitė išvaizda, ji tapo labai jautri, tenka vartoti antidepresantus. Tačiau svarbiausia, kad ji yra gyva“, – sako Vilijos mama.
Vaikai Vilijai suteikia jėgų nepasiduoti
Stipriausia Vilijos motyvacija gyventi ir nepasiduoti – trys jos vaikai. Dėl jų ji kasdien randa jėgų kovoti toliau ir daro viską, kad spėtų juos užauginti. Visi trys vaikai yra aktyvūs, gabūs, gerai besimokantys, dalyvaujantys įvairiose veiklose. Vyriausiajam sūnui dabar aštuoniolika, jis mokosi vienuoliktoje klasėje.
„Vyriausiasis praktiškai perėmė dalį atsakomybės už namus – nuperka maisto, pagamina valgyti, išneša šiukšles, pažaidžia su jaunesniu broliu. Jis vis kartoja mamai: „Tik tu, mamyte, nepavark.“ Jis puikiai fotografuoja ir jau užsidirba iš šios veiklos savo poreikiams. Lanko liaudies šokius, karatė treniruotes“, – pasakoja Liuda.
Penkiolikmetė dukra taip pat aktyviai šoka – lanko modernių šokių kolektyvą, su kuriuo konkursuose pelno prizines vietas.
„Vienuolikmetis jaunėlis iki galo dar nesupranta situacijos rimtumo. Kurį laiką net galvojo, kad mama jau pasveiko. Visai neseniai netyčia išgirdo ją kalbant apie gydymą ir paklausė: „Mama, tu dar nepagijai?“ Vilijai teko pasakyti tiesą. Tada jis iškart paklausė: „Tu gali numirti?“ – prisimena Liuda.
Išgirdęs atsakymą berniukas susigūžė ir pravirko. Pasak močiutės, jaunėlis su mama turi itin stiprų ryšį. Nepaisant ligos, pasikeitusios išvaizdos, nuovargio ar sunkių dienų, jam mama iki šiol pati gražiausia ir mieliausia. Savo meilę jis rodo labai jautriai – ne tik nuolat sakydamas komplimentus, bet ir netikėtai parnešdamas gėlių. Kaip pats sako, neša jas mamai už jos grožį ir gerumą.
Vilijai tai kartu kelia ir džiugesį ir nerimą. Todėl per savo gimtadienį berniukas gavo dovanų šuniuką. Kaip Vilija sako – jeigu jai kas atsitiktų, kad jis turėtų ką apsikabinti, turėtų draugą, iš kurio galėtų jausti meilę ir šilumą.
Nerezultatyvi kova su valstybe
Viliją gelbėjantys vaistai Lietuvoje yra jau kompensuojami, tačiau tik toms pacientėms, kurių krūties vėžys nėra metastazavęs į kitus organus. Vilijos atvejis į kompensavimo tvarką nepatenka.
Tačiau Vilijos mama Liuda nusprendė nepasiduoti. Moteris pradėjo belstis į įvairių institucijų duris, rinko dokumentus ir įrodymus, kad būtent šie vaistai jos dukrai gelbsti gyvybę. Pernai Liudai net pavyko susitikti su sveikatos apsaugos ministre, kuri pažadėjo padėti.
Kai išgirdau jos žodžius, kad Vilija dar šoks savo vaikų vestuvėse, išėjau tarsi ant sparnų.
„Kai išgirdau jos žodžius, kad Vilija dar šoks savo vaikų vestuvėse, išėjau tarsi ant sparnų. Patikėjau, kad pagaliau būsime išgirstos. Tačiau netrukus gavome oficialų atsakymą, kad teisės aktai tokios išimties nenumato“, – prisimena pašnekovė.
Vis dėlto ji rankų nenuleidžia iki šiol. Moteris supranta, kad dukra daugiau neturi į ką atsiremti. Jos tėtis prieš 20 metų taip pat mirė nuo onkologinės ligos. Po skyrybų ji liko viena su vaikais, gyvena nuomojamame bute. Vienintelės jos pajamos – neįgalumo išmoka, vaiko pinigai ir nedideli alimentai. Per šiuos metus Vilija pavargo nuo gyvenimo nuolatinėje nežinioje, ar kitą mėnesį pavyks įsigyti gyvybiškai svarbius vaistus.
„Prieš mėnesį ji manęs netikėtai paprašė nuvežti į Pakruojį, kur gimė. Norėjo pamatyti langą, pro kurį pirmą kartą išvydo pasaulį. Nuvežiau ją, suradome tą ligoninę. Nors viskas labai pasikeitę, parodžiau jai tą langą ir pasakiau: „Štai pro čia tu pirmą kartą pamatei saulę.“
Šalia augo didžiulis beržas. Ji priėjo prie jo ir labai stipriai apkabino. Atrodė, tarsi norėtų iš to medžio pasisemti stiprybės ir gyvybės. Tada ji pasakė labai skaudžius žodžius: „Gal gyvenime kažką padariau ne taip. Norėčiau viską pradėti iš naujo“, – pasakoja Liuda.
Pasak pašnekovės, paskutiniame iš valstybės institucijų gautame rašte nurodoma, kad vaistą gaminanti kompanija, atsižvelgdama į sukauptus klinikinius duomenis, svarsto galimybę teikti paraišką šį gydymą kompensuoti ir pacientėms, kurių liga metastazavusi. Tačiau procesas gali užtrukti ne vienerius metus, o Vilijai šių vaistų reikia dabar. Kas mėnesį reikia surinkti per 2 tūkst. eurų, o gydymą finansavusio fondo galimybės išsekusios.
Prašymas suteikti galimybę gyventi
Todėl kartu su Vėžio gydymo paramos fondu moteris kreipiasi į žmones, prašydama padėti išsaugoti galimybę tęsti gyvybiškai svarbų gydymą.
Minėtas fondas remia pacientus, kuriems būtinas gydymas Lietuvoje dar nėra kompensuojamas. Fondo specialistai dirba savanorystės pagrindu, o kiekvieną atvejį papildomai vertina žinomi Lietuvos medikai ekspertai. Surinktos lėšos naudojamos tik pagal faktinius dokumentus – receptus ir sąskaitas faktūras. Jei dalis pinigų lieka nepanaudota, jie skiriami kitų pacientų gydymui.
Kiekviena parama reiškia galimybę mamai būti šalia savo vaikų ilgiau. Kaip pabrėžia fondo atstovai, net ir mažiausia suma gali tapti dar viena diena, mėnesiu ar metais:
Gavėjas: Vėžio gydymo paramos fondas
Identifikacinis kodas: 304604677
A/s: LT924010051005803705
Luminor bankas, SWIFT kodas AGBLLT2X
Paskirtis: Pagalba Vilijai
