Portalas 15min ne kartą rašė apie Viliją Ročkaitę. Vienišą trijų vaikų mamą krūties vėžys užklupo dar nesulaukus 40-ies ir smogė ypač stipriai. Navikas buvo agresyvus, metastazavo į galvos smegenis, ir, deja, tik trumpam laikui pasidavė šiuo metu Lietuvoje prieinamam gydymui.
Tačiau Vilija, ją gydantys medikai ir artimieji nenuleido rankų – moteris pradėta gydyti inovatyviais taikinių terapijos vaistais, kurie iki šių metų balandžio mėnesio nebuvo kompensuojami. Mėnesiui reikalingos dozės kaina – maždaug 4 200 eurų. Iki šiol susimokėti už gyvybiškai reikalingus vaistus Vilijai padėjo Vėžio gydymo paramos fondas, kuriame – geradarių ir privačių rėmėjų skirtos lėšos. Tačiau pinigai jau išnaudoti, o gydymą būtina tęsti – kitaip moters gyvybė pakibs ant plauko.
Kaip portalui 15min sakė Vilijos mama Liuda, šie vaistai leidžia Vilijai gyventi ir būti šalia vaikų, kuriais po skyrybų ji rūpinasi viena. Visi jie dar nepilnamečiai, jauniausiam – vos 10 metų.
Šeima turėjo viltį, kad Lietuvoje patvirtinus šių vaistų kompensavimo tvarką sunkumai baigsis. Deja, paaiškėjo, kad Vilijos atvejis „nepatenka“ į numatytą vaistų kompensavimo tvarką. Priežastis – metastazės. Inovatyvūs vaistai kompensuojami tik toms pacientiems, kurių krūties vėžys dar nemetastazavęs į kitus organus.
„Oficiali diagnozė – krūties vėžys su metastazėmis. Pats vėžys labai sunkiai pasiduoda gydymui. Gydytojai prognozavo, kad ji gyvens vos kelis mėnesius... Bet su tais vaistais ji gana komfortiškai gyvena jau kelerius metus. Vartodama kitus vaistus, ji jau būtų mirusi. Praktiškai jau buvo „mirtininkė“. Bet gydytojos parinkti vaistai ją išgelbėjo“, – kalbėjo sunkia liga sergančios moters mama.
Po paskutinės galvos operacijos, kurios prireikė dėl taikytos chemoterapijos, kas tris mėnesius atliekami tyrimai rodo, jog Vilijos sveikatos būklė stabilizavosi.
Liuda įsitikinusi – visa tai dėl taikinių terapijos. Deja, kaip jau minėjome, Vilijai nemokamai jie nepriklauso.
Vartodama kitus vaistus, ji jau būtų mirusi. Praktiškai jau buvo „mirtininkė“. Bet gydytojos parinkti vaistai ją išgelbėjo.
Iš ministrės išgirdo pažadą: „Jūsų dukra šoks savo vaikų vestuvėse.“
Žinodama, kad jos dukrai taikinių terapija tinka ir ji vienintelė padeda išsaugoti jos gyvybę, Liuda dar pavasarį apsilankė pas sveikatos apsaugos ministrę dr. Mariją Jakubauskienę.
„Pats Dievas, matyt, taip sutvarkė, kad ji mane priimtų. Paaiškinau jai, kokia situacija, kad suprantu, jog pagal protokolą Vilijos atvejis netinka, kad vaistai būtų kompensuojami. Bet jie jai idealiai tinka. Ministrei paaiškinau, kad pradėjus taikyti naują gydymą, vėžys niekur kitur nebeplito. Visa tai – dėl tų vaistų! Pasakojau, kad dukra gali gyventi, pasirūpinti savo vaikais ir savimi“, – apie tai, ką kalbėjo susitikime Sveikatos apsaugos ministerijoje, prisiminė Vilijos mama.
Pasak jos, savaime suprantama, kad po 16 chemoterapijos ciklų, krūtų, galvos ir gimdos bei kiaušidžių (to prireikė dėl metastazavimo rizikos) operacijų Vilija nebegali dirbti – ji turi negalią.
„Hormoniniais vaistais jos gydyti negalima. Jai tik tas vienintelis vaistas tinka ir leidžia toliau gyventi“, – emocingai kalbėjo dukrą ir anūkus, kiek pati pajėgia, palaikanti Liuda.
Prisimindama kovo pradžioje įvykusį susitikimą su sveikatos apsaugos ministre, ji sakė gavusi tvirtą pažadą, jog Vilija nebus palikta likimo valiai:
„Kartu su ministre buvo dar trys ministerijos darbuotojai. Ministrė buvo labai maloni, pasakė – „aš jus išgirdau, viską padarysim, ką galėsim. Ir tikrai pažadu jums – jūsų dukra šoks savo vaikų vestuvėse.“
Pasak Liudos, atsisveikindama ji buvo tikra, jog ministerijoje bus rastas būdas, kaip personalizuotai išspręsti šią situaciją. Ją taip pat esą užtikrino, kad apie naujienas šeima bus informuota raštu.
„Iki šiol jokio raštiško atsakymo negavau. Prieš kurį laiką internete susiradau ministrės patarėją ir jam parašiau. Sulaukusi skambučio ir vos spėjusi priminti Vilijos situaciją, išgirdau, kad man perskambins. Ir vėl tyla – jokio atsakymo negavau, nors skambinau, rašiau žinutes. Nuo kovo mėnesio yra tik pažadas“, – sakė Liuda.
Ji neslepia, kad bandė dar kartą patekti pas sveikatos apsaugos ministrę. Tačiau prašymas buvo atmestas: „Parašė, kad ministrė negali priimti, nes visos vietos užimtos. Apskritai tik kartą per ketvirtį priima tokius kaip mes žmones, kaip aš vadinu – „molekules“.
Asmeniniai pinigų „aruodai“ išsemti
Kartu su vaikais negalią turinti Vilija gyvena Trakuose, jos mama Liuda – Kėdainiuose. Ji – jau pensininkė, po vyro mirties viena gyvena nedideliame bute. Norėdama padėti dukrai ir anūkams, ji sako jau ėmusi vieną greitąjį kreditą: „Daugiau niekas neduoda, juk gyvenu iš pensijos, kuri nėra didelė – visą gyvenimą dirbau pagal individualią veiklą.“
Liudos teigimu, jeigu ne Vėžio gydymo paramos fondas, Vilija jau seniai nebūtų turėjusi galimybės gauti gyvybiškai būtinus vaistus:
„Mano buto vertė tik koks 30 tūkst. eurų. Nėra nei giminių, kurie galėtų padėti... Aš vis galvoju: vyriausiam Vilijos sūnui 17 metų. Netrukus jam ateis laikas eiti į kariuomenę, ginti valstybės. O kodėl ji negina jo mamos?“
Liuda atvira: tokioje situacijoje atsidūrusi ji nebesijaučia žmogus: „Esu tik mažytė dulkelė, neverta net pažadų išpildymo. Bet palaukit: kam žadėti? Aš pamenu, ministrė susitikimo metu sakė: „Aš net naktį ateisiu pasirašyti dokumentų, jei reikės.“ Po tokio pažado aš išskridau kaip ant sparnų. Bet tėškiausi tiesiai į olą...“
Ministerija atsakomybę perkelia vaistų gamintojams
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), į kurią 15min kreipėsi prašydami pakomentuoti šią istoriją, paaiškino, jog kompensuojamieji vaistai yra skiriami pagal konkrečias indikacijas, kurias teikdami paraiškas įtraukti vaistą į kompensavimo sistemą nurodo vaistų registruotojai.
Taip pat pakartojo tai, ką Vilijos šeima jau žino ir dėl ko asmeniškai kreipėsi į ministrę: „Jeigu pacientės liga neatitinka nurodytos indikacijos, vaistas negali būti kompensuojamas.“
„Minimas vaistas krūties vėžiui pradėtas kompensuoti nuo 2025 m. balandžio 1 dienos, tačiau ankstyvajai ligos stadijai. Šiuo metu metastazavusiam trigubai neigiamam vėžiui nuo š. m. balandžio pabaigos pradėtas kompensuoti vaistinis preparatas sacitizimabo govetikanas, dėl kurio skyrimo turėtų spręsti gydytojas onkologas, įvertinęs konkrečią pacientės būklę“, – rašoma SAM atsiųstame atsakyme.
Ministerijos atstovai teigia, kad apie tai ministerija informavo pacientę, gavusi jos kreipimąsi, taip pat ne kartą konsultavo pacientės artimuosius telefonu. Taip pat patvirtina, kad pacientės artimieji dalyvavo susitikime su ministre, kurio metu papasakojo apie problemas, su kuriomis susiduria.
Po šio susitikimo esą ministerija savo iniciatyva papildomai kreipėsi į vaistinio preparato olaparibo gamintoją dėl gydymo tęsimo minimai pacientei, tačiau atsakymo iš gamintojo nesulaukė.
„Atskiros paraiškos būtent pacientei reikalingai indikacijos daliai metastazavusiam trigubai neigiamam krūties vėžiui nėra pateikta. Negavus paraiškos ir neatlikus paraiškos klinikinio ir farmakoekonominio kaštų naudingumo vertinimo vaistas negali būti kompensuojamas. Priimti individualių sprendimų kompensuoti vaistus konkretiems pacientams ministerija neturi teisinių galimybių, nes toks kompensavimo mechanizmas nėra numatytas teisės aktuose“, – rašoma SAM atsakyme.
Ministerija atkreipia dėmesį, kad pastaraisiais metais vis daugiau kompensuojamųjų vaistų tampa prieinami Lietuvos pacientams. Pernai į kompensuojamųjų vaistų sąrašus įtraukta daugiausia vaistų per pastaruosius septynerius metus, Lietuva šiuo metu stipriai lenkia kaimynines šalis pagal naujausių vaistų nuo vėžio vartojimo reitingą, o Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) išlaidos kompensuojamiesiems vaistams nuosekliai auga. Be to, sveikatos technologijų, susijusių su vaistais, vertinimo terminai trumpėja, todėl vaistai greičiau pasiekia kompensavimo sistemą.
Deja, Vilijos atveju „sistema“ neveikia. Turėtas finansavimas baigiasi rugsėjo mėnesį. O nutraukus vaistus, tikėtina, jos gyvybė pakibtų ant plauko.
Vienintelis kelias – geradarių pagalba: kviečia aukoti
Apie tai atvirai kalba Aurelija Juškevičienė iš Vėžio gydymo paramos fondo.
„Kaip fondas, mes matome per daug širdį draskančių istorijų, tokių kaip ši. Jauna mama, viena auginanti tris vaikus, jau daugiau nei dvejus metus drąsiai kovoja su vėžiu. Nors jos gydytojai patvirtino, kad inovatyvus gydymas galėtų išgelbėti arba bent jau reikšmingai prailginti jos gyvenimą, valstybė atsisako kompensuoti šį gydymą. Šeima netgi asmeniškai kreipėsi į sveikatos apsaugos ministrę – ir net po duotų, kaip pasirodė, tuščių, pažadų, gavo tik raštą, kad kompensacija nebus suteikta.
Tuoj bus dveji metai kaip mūsų fondas dengia Vilijos gydymo išlaidas. Be šios paramos ji nebūtų turėjusi galimybės gydytis. Tačiau, kaip galite įsivaizduoti, tai yra didžiulė finansinė ir emocinė našta tiek šeimai, tiek mums, ne pelno siekiančiai organizacijai.
Šis atvejis atskleidžia platesnę, sisteminę problemą: pacientams Lietuvoje, kuriems skubiai reikalingi modernūs vaistai nuo vėžio, dažnai atsisakoma kompensuoti gydymą, net tada, kai šie vaistai daugelyje ES šalių jau yra įprasta praktika. Inovatyvūs gydymo metodai Lietuvą pasiekia pavėluotai, o prieiga prie jų priklauso ne nuo medicininės būtinybės, bet nuo to, ar šeimos sugebės surinkti lėšų arba rasti fondą, kuris galėtų padėti“, – sako A.Juškevičienė.
Pasak Fondo atstovės, kiekvienas pacientas turi turėti vienodas galimybes gauti gyvybę gelbstintį gydymą – ne tik tie, kuriems pasiseka sulaukti visuomenės dėmesio ar labdaros pagalbos.
„Šios jaunos mamos istorija nėra pavienis atvejis. Tai yra kvietimas politikos formuotojams užtikrinti, kad šeimoms duoti pažadai virstų realia prieiga prie gydymo. Vėžys nelaukia, ir pacientai neturėtų būti priversti kovoti vienu metu ir su liga, ir su sistema.
O ši jauna mama kasdien kovoja ne tik su vėžiu, bet ir su sistema – viena augindama tris mažus vaikus, ji privalo galvoti ne tik apie jų ateitį, bet ir apie tai, ar pati sulauks rytojaus. Šeimai buvo pažadėta pagalba aukščiausiu lygiu – pati sveikatos ministrė Marija Jakubauskienė asmeniškai patvirtino, kad gydymas bus kompensuojamas, tačiau vėliau jie gavo tik šaltą raštą su atsisakymu. Tokie neištesėti pažadai ne tik palaužia pasitikėjimą valstybe ir valdininkais, bet ir atima brangiausią – viltį gyventi. Pacientai neturi būti priversti rinktis tarp vaikų apkabinimo ir teisės į gydymą.“
Galintys padėti Vilijai surinkti vaistams reikalingą sumą, kviečiami pinigus pervesti į šią sąskaitą:
Vėžio gydymo paramos fondas
Luminor banko sąskaitą LT924010051005803705
Identifikacinis fondo kodas 304604677
SWIFT LUMINOR AGBLLT2X
Paskirtis – pagalba Vilijai Ročkaitei
