– Vilija, papasakok apie savo sūnų, kaip jis atsirado jūsų gyvenime.
– Mūsų sūnus – Kipras Kazimieras, pavadintas prosenelio antru vardu. Kipriukas gimė prieš 14 metų, šiek tiek per anksti, vasario 17-ąją.
Tai nebuvo planuotas gimdymas, turėjome ilgiau pasidžiaugti buvimu dviese viename, bet matyt jam norėjosi ateiti anksčiau. Kai pagimdžiau, jį nuo manęs atskyrė ir aš supratau, kad kažkas negerai. Vaikšto gydytojai aplink, aš klausiu, kur Kipras, kodėl jo neatnešate, o man vis sako „Palaukit“.
Kai jau atėjo, pranešė, kad vaiką veš į Santariškes, nes aš gimdžiau Vilniaus gimdymo namuose. Aš toliau prašau parodyti vaiką, jie man jo nerodo, o aš pati negaliu atsistoti. Kai aš pasakiau, kad esu teisininkė, jie pagalvojo, kad gal reiktų atsižvelgti į mamos norą. Tai man buvo didelis siurprizas. Mane su visa lova nuvežė pas vaiką ir aš pamačiau jį gaubte, prijungta prie vamzdelių ir kvėpavimo aparatų.
Parodė ir išvežė. Mes pirmas dvi paras praleidome atskirai. Po to, kai jau galėjau judėti, mane nuvežė pas jį ir mes ligoninėje buvome porą savaičių. Kasdien ateidavo gydytojai ir pranešdavo man po naujieną. Pirma naujiena buvo, kad jo klubas išniręs. Galvojau „klubas, čia nieko tokio baisaus“.
Tada ateina ir sako, kad pas Kipriuką vienas inkstas dvigubas. „Nieko baisaus“, galvoju, „mano pusseserė gyvena su vienu inkstu, tai trys dar geriau“. Ir po truputį mane tarsi ruošė kažkokiai žiniai. Tada ateina gydytoja ir sako „O jums sakė, kad su jo smegenimis kažkas yra negerai“? Aš atsisėdau ant kriauklės. Galvojau, kad ji nulūš, bet nelūžo. Tada mes pradėjom tą kelionę su Kipru.
– Kokia jo diagnozė, kas su juo yra kitaip?
– Diagnozių yra labai daug, turbūt A4 lapą prirašytume. Dabar, kadangi jam jau keturiolika, mes galime kalbėti apie smegenų deformaciją, corpus callosum agenesis, – du pusrutuliai smegenų neturi jungties ir jie nebendrauja kaip įprastai turėtų.
Viena ausimi jis visai negirdi, kita ausimi jis girdi šiek tiek ir tai nepataisomas dalykas, nes tiesiog nėra klausos nervo. Jis nekalba, sunku pasakyti, kodėl – ar tai smegenų problema, ar kad mažiau girdėjo, būdamas vaikas. Jis turi autizmo bruožų. Tų diagnozių yra labai daug, bet nepaisant to jis yra pats geriausias vaikas pasaulyje ir mūsų saulytė.
– Jis yra antrasis jūsų vaikas. Koks yra skirtumas tarp brolių? Ir kaip tu prisimeni, ar iš karto supratai – reikia veikti, gyventi ar turėjai laiką visoms toms fazėms, kurias pereiname, kai ištinka šokas?
– Skirtumas tarp dviejų brolių yra 360 dienų. Yra trumpas laikotarpis, kai abiems broliams yra tiek pat metų. Kalbant apie šoką, buvo šokas, kad niekas nieko nesakė. Gydytojai nepasakojo, kas bus, bet aš dabar suprantu, kad jie galbūt patys nežinojo.
Tokių žmonių kaip Kipras yra sąlyginai nemažai, bet jie yra visi skirtingi. Vienas gali neatsikelti iš lovos visą savo gyvenimą, o kitas gali būti sėkmingas žmogus, veikti, turėti puikų darbą. Puoliau į internetą, pradėjau skaityti ir supratau, kad aš nežinau, kas manęs laukia. Vieni sakė, kad galbūt tas vaikas nevažiuos dviračiu, o kiti, –kad jis nevaikščios.
Po poros mėnesių, gydytoja, kuri prižiūrėjo Kiprą kaip naujagimį, išsiuntė mus ieškoti rimtesnės pagalbos. Vaiko raidos centre nuėjome pas dabar galiu sakyti puikią gydytoją Mikulėnaitę, ji apžiūrėjo, pasakė, kad nieko čia nebus, važiuokite namo. Aš jai atsakiau: „Ne, mes liekame ir jūs su mumis dirbsit“.
Čia, matyt, buvo jos testas, kiek mes su tuo vaiku dirbsime. Tada ji mus pasiguldė ir prižiūrėjo Kiprą iki septynerių metų, iki šiol pabendraujame. Tai buvo nuolatinis darbas ir čia be papildomos pagalbos, be vyro, be sesers, be abiejų mūsų tėvų, mes nebūtume to padarę, nes buvo nuolatiniai vizitai vaiko raidos centre, reabilitacijos, į kurias važiuoji, sanatorijos, privačios procedūros ir tai tęsėsi ištisus metus.
Buvo nuolatiniai vizitai vaiko raidos centre, reabilitacijos, į kurias važiuoji, sanatorijos, privačios procedūros ir tai tęsėsi ištisus metus. Aš tuo metu intensyviai dirbau ir buvo tokių situacijų, kai ateina gydytojas ir sako: „Čia ofisas ar ligoninė“?
Aš tuo metu intensyviai dirbau ir buvo tokių situacijų, kai ateina gydytojas ir sako: „Čia ofisas ar ligoninė“? Taip reikėjo ir negalvojau, kad čia kažkas sunkaus. Reikia keltis, nors galbūt neišsimiegi, neplauta galva, tiesiog važiuoji ir tiek. Didžiausias iššūkis buvo, o ką daryt su Ąžuolu? Ką daryti su broliu, kuris tik metais vyresnis ir kaip čia jo nepalikti?
– Ar iš karto apie tai pagalvojote?
– Tai įvyko natūraliai, iš karto daugiau dėmesio jam skyrė vyras. Jo gyvenime atsirado labai daug futbolo, Ąžuolas turbūt nuo trejų metų lanko futbolo treniruotes ir yra savo širdyje ir galvoje visiškas žalgirietis. Jis be galo viskuo domėjosi ir kai jis jau galėjo keliauti, mes labai daug keliavome, keturiese.
O Kipras labai aktyvus vaikas ir jei aš galėčiau suskaičiuoti ar papasakoti, kiek kartų per dieną man, broliui ar tėčiui tenka ieškoti televizijos pulto, savo telefono, laikrodžio ar kažkokio kito daikto, kuris mums yra svarbus tuo metu… Kipras tai pastebi ir jį tiesiog paslepia.
– Nes žino, kad jums jo reikia?
– Taip ir jam tai yra smagus žaidimas. Pultas randamas šiukšlių dėžėje, taigi mes niekada neišnešame šiukšlių nepatikrinę. Nemažai telefonų yra paskandinta akvariume arba tualete. Tokiu būdu jis traukia dėmesį. Jis gali brolio batus pakišti po kranu, nes jam tai atrodo linksma, o tie batai yra vieninteliai, ir tada reikia su jais kažką daryti…
Arba gali mano darbinį švarką pakišti po kranu ir aš turiu eiti persirengti, o rytas yra greitas, visi skubame. Kai aš ateinu į ofisą ir man sako „Labas rytas“, aš sakau, „Ne, laba diena.“
– Pasakoji labai nuotaikingai, tarsi galėtume komiksų knygelę parašyti apie šiuos nutikimus. O kada atėjo tas pasiryžimas, kad mes gyvensime įprastą gyvenimą? Ar jis buvo sąmoningas? Nors ir yra tikimybė, kad mūsų batus ryte pakiš po kranu…
– Mes bandėme gyventi normalų gyvenimą nuo pat pradžių, nes norisi gyventi. Aišku, gal ir galimybės yra kitokios ir aš turiu su kuo palyginti. Kipras dabar lanko „Vilties“ mokyklą, kuri yra puiki mokykla, bet joje ugdomi tikrai labai sunkūs vaikai.
Žmonės, kurie ten dirba, daro stebuklus ir jie mūsų vaikams duoda daugiau nei mes patys, nes daugiau laiko su jais praleidžia. Esu be galo jiems dėkinga. Žmonės kartais pasirenka negyventi to įprasto gyvenimo, ar to, kurį rodo filmuose ar apie kurį rašo laikraščiai, jie užsidaro, nerodo savo vaikų.
Tada sunku pačiam, būna ir depresijos, nes tu esi socialiai izoliuotas tik dėl to, kad tavo vaikas yra kažkoks kitoks. Aišku, būna visokių situacijų, būna vaikų, su kuriais neišeisi į prekybos centrą, nes jis tiesiog negali išeiti iš namų. Mūsų situacija kiek kitokia, Kipras vizualiai atrodo kitoks, bet jis labai linksmas, bendraujantis.
– Ar pasirinkusi gyvenimą, kuriame daug keliaujate, su Kipru einate pas draugus, į įvairius renginius, ar susidūrei su žvilgsniais, komentarais, nes kaip pati minėjai, yra nemažai šeimų, kurios vengia rodytis su vaiku?
– Jei žmogus protingas, jis bando klausimą suformuluoti mandagiai, ir kol jis tą klausimą formuluoja, aš į jį atsakau: „Taip, Kipras turi negalią ir su juo reikia elgtis taip“. Jis moka tikrinti žmones ir jau per pirmas dešimt susitikimo minučių arba užlipa žmogui ant galvos arba ne. Jei žinau, kad žmogus nenori, kad vaikas užliptų ant galvos, aš pasakau, laikykitės atstumo.
Neini su vaiku, kuris trukdo ten, kur žinai, kad žmonės nori pailsėti. Su Kipru neisi į prabangų restoraną ar į ramų spa, bet viešbutis Turkijoje yra puiki vieta. Taip pat prekybos centras ar kažkokia picerija. Kino teatre sunku, nes reikalauja tylos, bet kartais irgi pabūnam. Iš tikrųjų kiti įprasti vaikai gali padaryti daugiau triukšmo ar netvarkos nei Kipras. Balansuoji, bet niekados nėra taip, kad jei gali eiti, tai neini.
Neini su vaiku, kuris trukdo ten, kur žinai, kad žmonės nori pailsėti. Su Kipru neisi į prabangų restoraną į ramų spa, bet viešbutis Turkijoje yra puiki vieta.
Kipras pats yra ėjikas, nes šeštadienį atsikeliame, pavalgome pusryčius ir jis man rodo, kad einam kažkur. Einam pasivaikščioti, valandą, dvi, tris ir jis gali nueiti trisdešimt tūkstančių žingsnių, tai jam tinkama veikla. Eini apsipirkinėti į prekybos centrą, savo buities tvarkytis.
Eini nuo kalno čiuožinėti su rogėmis, eini pas kažką į svečius, eini į baseiną. Jam reikia veiksmo, nes jei jis lieka namuose, tada dingsta telefonai, o dirbti namuose yra neįmanoma. Skaityti knygą gali, jis gali šiek tiek pabūti su planšete, bet yra labai ribotas laikas, kai juo nereikia užsiimti.
– Esate aktyviai keliaujanti šeima ne tik į viešbutį Turkijoje, bet leidžiatės ir į sudėtingas pažintines keliones. Kaip planuojate ir kaip elgiatės, jei vis dėlto kam nors tai kliūna?
– Mes gyvename visuomenėje ir visiems turėtume rasti vietą. Europoje vis mažiau keistų žvilgsnių, nes tokių žmonių daugiau, o tėvai su kitokiais vaikais drįsta keliauti. Pasižiūrėkite, kiek vaikų mūsų oro uostuose vaikšto su saulėgrąžos juostelėmis (ženklas, leidžiantis identifikuoti išoriškai nematomą negalią – red. past.). Mes nuskridome į Japoniją, tai buvo kelionė, kur aš visąlaik vaikščiojau su šlapia nugara. Japonų greitasis traukinys šinkansenas – jame kultūriškai įprasta, kad visi tyli. Visi tyli, jei gali.
Kipras negali tylėti, jis tokį garsą leidžia, save taip ramina. Garsas nėra įkyrus, tiesiog tai nėra tyla. Atsisuko japonė mergina ir klausia, ar jis gali taip nedaryti. Aš sakau, kad negali. Aš negaliu pasakyti jam taip nedaryti, jis tiesiog darys. Tokių situacijų turėjome. Taip pat Japonijoje viešbutyje fojė, kur daug žmonių, kur iš esmės nėra tyli vieta kaip kokia nors šventykla, priėjo prie mūsų, ir klausė, ar jis gali taip nedaryti, neskleisti to garso. Sakau, negali. Nuo tavęs priklauso, kaip tu į tai reaguoji.
– Kaip tu į tai reaguoji – viešai ir viduje?
– Aš gerai atskiriu, ar tai yra vieta, kur taip elgtis negalima. Prabangiam restorane mes būtume ne savo rogėse, aš iš ten išeičiau, turbūt net neičiau. Bet jei tai vieša vieta, kur daug žmonių, kur kiti leidžia sau kalbėti, tai tikrai ne, viskas yra gerai.
Visą pokalbį žiūrėkite čia:
