– Vilija, papasakokite, kas tai per liga?
– Ši liga turi daug pavadinimų, bet dažniausiai vadiname lotynišku pavadinimu spina bifida. Tai – įgimta stuburo išvarža, ji susiformuoja nėštumo metu, pasižymi skirtingų lygių nugaros smegenų nervų pažeidimais ir iš to išeinančiomis pasekmėmis.
– Lietuvoje veikia Spina Bifida ir hidrocefalijos asociacija, jūs esate jos narė. Šios diagnozės yra glaudžiai susijusios, taip?
– Taip, dažniausiai vaikai, gimę su spina bifida, turi ir hidrocefaliją – smegenų vandenę, kai kaupiasi vandenys smegenyse.
– Ir visa tai paaiškėja nėštumo metu?
– Susiformuoja nėštumo metu, ir dažniausiai moterys žino nėštumo metu. Mano atveju aš nežinojau, gydytojai nieko nematė ir sužinojome tik gimimo momentu. Ant nugaros matosi susiformavusi nugaros smegenų išvarža, ir gydytojai iš karto pamato.
Tik aš iš karto nesupratau, o man tų terminų niekas nesakė. Kadangi gimdymas buvo svajonių, greitas ir lengvas, buvau euforijoje ir nesupratau, kas vyksta. Tik po paros, kai atsikvošėjau ir pradėjo gydytojai sakyti, kas laukia, supratau, kas vyksta.
Pirmoji tai įvardijo kūdikių gydytoja, kuri kaip ir neaiškino, kas ta diagnozė. Bet po kurio laiko atvyko neurochirurgas, pradėjo pasakoti, kas laukia, kokios operacijos ir koks vaiko gyvenimas ateityje, tada pasidarė labai baisu.
– Ką standartiškai išgirsta tėvai?
– Mano atveju gydytojai labai atsargiai kalbėjo, baisių diagnozių nemėtė, nesakė, kad nevaikščios, nekalbės, nesėdės ir panašiai. Bet įvardina, kas maždaug gali būti, o tu priimi kaip baisiausia, tikiesi blogiausio.
– Kokie požymiai būdingi spina bifida turintiems vaikams?
– Negaliu sakyti, kad visi vaikai su ta diagnoze turės tas pačias pasekmes. Tai vadinama snaigės efektu, kai diagnozė ta pati, bet labai skirtingai sekasi. Gali būti paralyžiuoti nuo juosmens visiškai, gali būti visiškai neparalyžiuoti, bet turėti tuštinimosi, šlapinimosi sunkumų, sutrikimų, tokių nematomų dalykų. Labai individualu, todėl gydytojai negali pasakyti, kas tiksliai laukia to vaiko.
Ar ši liga pažeidžia tik fizinį kūną ar taip pat ir nervų sistemą, intelekto vystymąsi?
Hidrocefalija gali paveikti vystymąsi, bet dauguma vaikų su šia diagnoze yra normalaus protinio vystymosi, socialūs, tik turi fizinių iššūkių.
Kaip gyvena jūsų sūnus, kuo jis vardu, kiek jam dabar metų?
Mano sūnui Pauliui vienuolika, jis penktokas. Toks ilgas kelias nueitas… Pradžioje neįsivaizdavau, kaip tas gyvenimas atrodys. Po diagnozės buvo jausmas – sugriuvo gyvenimas, nieko mes negalėsime. Dabar man atrodo, kad jis gyvena labai neblogai, yra linksmas, komunikabilus, mokosi bendrojo lavinimo mokykloje, lengvai užmezga draugystes.
Mes naudojame neįgaliojo vežimėlį judėjimui dažniausiai, šiek tiek jis vaikšto specialių įtvarų pagalba. Tų fizinių apribojimų yra, bet džiaugiamės, kad jis šiaip toks gyvas, linksmas ir bendraujantis vaikas.
– Kiek rūpesčio jums, šeimai, tenka dėl ligos, ar reikia daug reabilitacijų?
– Pirmais metais, kai tas vaikas auga, mankštų, reabilitacijų labai daug, stengiamasi vaiką pasodinti, pastatyti, kad pradėtų vaikščioti. Paulius pradėjo tik 4,5 metų savarankiškai šiek tiek vaikščioti, specialių įtvarų pagalba, basas jis negali vaikščioti, jam sunku.
Čiurnos paralyžiuotos, o per kelius jis judina kojas. Stengėmės, kad jis gyventų tą normalaus vaiko gyvenimą, nesinorėjo tik dirbti, nors mums sakydavo: „Jūs turite dirbti namie, turite dirbti visur.“ Labai norėjosi, kad vaikas pabūtų vaiku, o ne tik dirbtų.
– Perskaičiau įdomią vienos gydytojos mintį, kad kartais tėvai tiek daug pastangų įdeda, kad vaikas galėtų vaikščioti, kad pamiršta visais kitais dalykais rūpintis, ir kad judėti vežimėlyje jam lengviau sektųsi ir galbūt jis jaustųsi laimingesnis. Ar jums rezonuoja tokios mintys?
– Taip, labai, ir net žinau, kuri gydytoja taip pasakė. Jeigu užsiciklini, kad galbūt [vaikščios – red. past.], tai labai sunku ir tam vaikui, ir tėvams, o galbūt jis būtų labai laimingas važinėdamas vežimėliu, bendraudamas, o ne tik su kažkokia viltimi, kad galbūt kažkada vaikščiosi.
– Ar patys perėjote tuos etapus, ar buvo sunku priimti, kad vežimėlis bus jūsų gyvenime?
Kai gimė Paulius, buvo labai sunku. Ligoninėje man atnešė knygą, išleistą „Lopšelio“ reabilitacijos centro, ten ant viršelio buvo vaikas vežimėlyje. Ir man buvo toks smūgis… Galvojau, na, kodėl man neša čia tą knygą. Neigimas, kad gal mums taip nebus, galbūt mums nereiks to vežimėlio. Ir aš nemeluosiu, turbūt visos mamos per tai praeina ir tikisi, kad galbūt nereiks to vežimėlio.
Neįgaliojo vežimėlis yra pagalba vaikui, o ne nuosprendis.
Bet po to mes labai greitai įsijungėme į asociacijos veiklą ir pamatėme, kokie vaikai laimingi su tais vežimėliais, kaip jie bendrauja, kaip jie žaidžia, laksto, yra aktyvūs, ir kitos mamos nuteikė, kad nebijokit, kad tai yra pagalba vaikui, o ne nuosprendis, kad jau jei atsisės į tą vežimą, tai niekada ir nevaikščios.
Kai atneša tau knygą ir rodo, kad tavo vaikas, tikėtina, sėdės vežimėlyje, aišku, buvo labai liūdna ir labai tos knygos nenorėjau, padėjau ir neskaičiau. Visos mamos su tokia vaikų diagnoze gauna šitą knygą ir tą patį sako, kad labai sunku pradžioje būna pamatyti tą vaizdą, kad tavo vaikas bus toks.
– Ar aplinkos pritaikymas keičiasi į gerąją pusę?
– Aišku, keičiasi, bet pradėjus naudoti vežimėlį, atėjo suvokimas, kad jeigu aplinka būtų pritaikyta, tai vaikas visiškai integruotis gali. Tada jokių problemų nekiltų, o kai ta aplinka nepritaikyta, yra tas laiptelis tarp kitų ir tavęs.
Ir labai dažnai, tikrai kur nors važiuojant su šeima, tu turi pagalvoti, paskambinti, įvertinti, ar mes ten pravažiuosime, praeisime, labai daug sunkumų kasdienių iškyla dėl to, kad aplinka nepritaikyta būna.
– Suaugusieji suprantame, kas yra judėjimo negalia, kad tai nutiko dėl kažkokios priežasties. O ką jūsų sūnus reflektuoja apie mokyklą, ar vaikai pakankamai brandūs priimti jį kitokį?
– Jo mokykloje tai tikrai, nes jis joje yra nuo pirmos klasės ir visi vaikai ten jį pažįsta. Galbūt naujai atėję vaikai pažiūri, bet po to, kai pabendrauja, nekyla klausimų. Bet kitose situacijose, aišku, būna tų žiūrėjimų, kaip mano vaikas sako, – spokso. Jam tas spoksojimas atsisukant nepatinka, bet aš jam sakau, kad tai normalu, tu juk irgi žiūri, kai kažkas kitaip atrodo, tau tiesiog smalsu, kodėl taip yra.
Labiau savo vaiką mokau, kad stenkis nekreipti dėmesio, nesinervink dėl to, nes tų žvilgsnių visą laiką buvo ir bus. Neseniai ėjo su klase į kitą mokyklą, buvo tokia kaip ir mainų programa, sakau, nusiteik, kad į tave žiūrės, sako, žinau, mama, į mane visą laiką žiūri. Ramiai priima, sakyčiau, tik tas ilgas spoksojimas erzina.
– Man visada įdomu, kada vaikams su viena ar kita diagnoze sąmoningai pradeda kilti klausimai, kas su manimi yra, kodėl yra, kaip čia toliau bus. Ką kaip tėvai jūs sakėte?
– Bandau prisiminti… Mano sūnui penkerių–šešerių metų atėjo suvokimas, kad jis yra kitoks ir kažko negali, ką kiti vaikai gali. Bet mes visada aiškiname, kad taip yra, tu taip gimei, Pauliau, tavo kojos kitaip veikia, kodėl jos kitaip veikia, ir kažkaip, kai viską paaiškini, atrodo, kad jis supranta ir priima tą visai neblogai. Aišku, buvo etapas, kai jo didžiausias noras buvo neturėti negalios, toks jautrus momentas.
– Tikriausiai tokiu momentu svarbu kalbėtis…
– Juk vaikui sakai, kad jei norėsi, viską galėsi pasiekti, o čia ne tas dalykas… Tiesiog sakėme, kad, Pauliau, kitaip nebus, tiesiog reikia išmokti gyventi taip, kaip yra. Dabar, man regis, jis jau nebesvajoja apie tai, jau priėmė tai, kaip yra, ir viskas atrodo neblogai.
Paskutinis atvejis: buvome prekybos centre, buvo užimtas neįgaliųjų tualetas ir mes tiesiog laukėme. Jis sako, bet mama, jei išeis ne neįgalusis, tai aš taip supyksiu. Taigi mokosi gyventi toje visuomenėje, kuri yra visokia, bet man atrodo, kad jis jau savo identitetą priėmęs ir viskas kaip ir neblogai. Jeigu tik ta aplinka būtų pritaikyta…
– Kad dalinatės šiuo momentu, yra labai jautru, nes mes žinome kitokį gyvenimą ir norėtume jo ir savo vaikams.
– Taip…
Jis mato ligą kaip kažkokį savo apribojimą, bet jis neidentifikuoja savęs kaip nieko negalinčio ir turinčio būti kažkur kamputyje. Jis tikrai labai drąsus ir dalyvauja, mus įkvepia, vyresnį brolį, eiti drąsiai ir nebijoti, pavyzdžiui, rinkti žalgiriečių parašų. Jis ekspresyvus vaikas, įkvėpimas mūsų šeimoje.
– Paminėjote vyresnį sūnų, kaip jį pakeitė tai, kad yra brolis, kuriuo didesnė šeimos dalis labiau rūpinasi ir jam reikia rūpintis?
– Tai neabejotinai daro įtaką, dar net nežinau, kaip, vėliau paaiškės. Kai tėvai didžiąją dalį dėmesio skiria kitam vaikui, o kai buvo mažas, dar nesuprato, kodėl, tai tikrai daro įtaką.
Bendrai jis labai empatiškas, dviem metais vyresnis, jam tuoj keturiolika. Jis žiūri į kitų negalią natūraliai, nebijo padėti, pakalbinti, nes kiti žmonės nežino, kaip su neįgaliaisiais bendrauti, Pauliaus brolis to neturi. O kaip toliau bus, nežinau, bet neabejotinai paveikė.
– Pradėjome kalbėti apie šeimą, pasidalinkite, prašau, leiskite kitiems suprasti, koks šeimos gyvenimas, rūpinantis vaiku, kuris turi iššūkių. Kaip jūs su vyru pasidalinę, kaip pavyksta tą šeimą laikyti darnią?
– Matyt, mums natūraliai ir gerai sekasi. Niekada nebuvo problemų. Ligoninėje, kai sužinojome, vyras sako: „Ramiai, auginsime, kad ir kas benutiktų.“ Jis man tokia atrama, žinau, kad ir kas nutiktų, jis visą laiką palaikys, ir jis lygiaverčiai rūpinasi Pauliumi, moka visas procedūras atlikti, kurias reikia.
Jis neidentifikuoja savęs kaip nieko negalinčio – jis yra drąsus, ekspresyvus vaikas.
Drąsiai galiu palikti su tėčiu ilgesniam laikui, jei kokia komandiruotė. Labai džiaugiuosi, nes mes abudu auginame. Man nesuvokiama, kai išgirstu, kad moteris palieka vyrai, kaip tada reikėtų gyventi, jei taip būtų.
– Dažnai vienas iš tėvų imasi visapusiškos priežiūros, ar ne?
– Moterims gal natūraliai taip gaunasi, pati pagalvoju, kad daugiau tos buities paimu, bet dėl to, kad man rūpi ir aš noriu su tuo vaiku būti, vežti jį į būrelius ir sportuoti. Bet jei aš negaliu, vyras tai daro, žodžiu, manau, pasiskirstymas šeimoje geras.
– Ar esate pastebėjusi, kad tėčiai kitaip išgyvena vaiko negalią?
– Mūsų asociacijoje yra apie 33 nariai, tai tie tėčiai, kurie atvažiuoja į susitikimus, yra nuostabūs – be galo myli tuos vaikus, rūpinasi, nešioja, kilnoja. O kitų istorijų ir neišgirstu, gal nesidalina sunkiomis istorijomis. Bet ką gyvai matau – visi šaunūs tėčiai.
– Kaip jums pavyksta išlaikyti balansą – savęs, darbo, šeimos, rūpesčio?
– Sunkiai, atvirai pasakysiu… Jei nori dirbti pilnu etatu ir vaiku rūpintis, abiem vaikais rūpintis, dar sau ir hobiams skirti laiko, labai sunku. Nori ar nenori, auginant neįgalų vaiką rūpesčio yra daugiau nei auginant sveiką vaiką. Ir tavęs jam reikia daug labiau, ir to laiko kitiems dalykams lieka mažiau.
Sunku, balansuoju kaip įmanoma. Renkiesi sprendimus, kurie palankesni, ir man šita tema norisi daug kalbėti, kad būtų girdimos tos mamos, auginančios neįgalius vaikus, ypač darbo rinkoje. Tiesiog reikia darbdavio supratimo. Yra gerų pavyzdžių, bet yra ir nenorinčių suprasti, turėti kitokią darbuotoją.
– Turite mintyje, kad lanksčiau žiūrėtų į darbo grafiką ar į kitus dalykus?
– Suprastų iššūkius, su kuriais susiduria mamos. Būna, atsikeli ir tu negali ateiti į darbą dėl kažkokios vaiko sveikatos būklės. Nebūtinai tau duos nedarbingumą, nes yra visokių niuansų net ir su spina bifida diagnoze.
Tokio supratingumo, kai priima moterį į darbą, kuri turi neįgalų vaiką, kad tiesiog paklaustų, kokie gali būti iššūkiai, ko galbūt iš mūsų reikėtų, kaip pavyks suderinti darbą. Lankstumo, bet ir nuoširdaus domėjimosi. Kad ir tas darbas iš namų kartais yra išsigelbėjimas.
– Kokių jūs su vyru turite svajonių, planų ir norų savo vaikui? Ko jam linkėtumėte, kaip matote, kur jūs galėtumėte prisidėti?
– Pirmiausia – pritaikytos aplinkos, ne tik visuomenėje, bet ir namuose. Kaip tik įsirenginėjame naujus namus, kad būtų pritaikyti, nes tada lengvesnė ta buitis. Kad galėtų mokytis su vaikais mokykloje, bendrauti, draugauti, įgyti išsilavinimą. Kad turėtų draugų, galėtų dirbti, įsidarbinti, kad galėtų gyventi tą paprastą žmonių gyvenimą, kad nebūtų izoliuotas namuose, nes kažkas nenori matyti tokių žmonių arba aplinka nepritaikyta. Tokių paprastų dalykų, bet kurie gyvenimo esmę ir sudaro.
Viso pokalbio klausykitės čia:
Tinklalaidę „(Ne)retos istorijos“ rengia pacientų organizacija „Retos ligos“ kartu su 15min.
