Kiekviename žingsnyje už rankos savo sūnų laikanti Lina Šareikienė atvira – išgirdus apie Ignuko ligas, galvoje užvirė uraganas: o kaip dabar bus? Tačiau surinkusi save ir tvirtai surėmusi pečius su artimaisiais, moteris nepasidavė: beldėsi pas visus įmanomus gydytojus su klausimais, į kuriuos atsakymų kartais net nebūdavo.
Diagnozės – viena po kitos
Kaip portalui 15min pasakoja pati Lina, Ignas buvo labai lauktas vaikas. Su vyru moteris jau augino mergaitę, ši buvo visiškai sveika, todėl jie nė neįsivaizdavo, kaip viskas gali pasisukti. Juolab kad ir nėštumas buvo sklandus. Viskas vyko taip, kaip ir turėjo būti – iki pat paskutinių dienų.
„Nėštumas buvo geras, planavau gimdyti natūraliais takais, bet paskutinėmis dienomis kūdikis apsivertė, todėl man atliko Cezario pjūvį“, – prisimena vilnietė. Tačiau bėdos čia nesibaigė. Gimdymo metu Ignukas patyrė kaklo traumą, o gydytojai netrukus pastebėjo ir širdies ritmo sutrikimus.
„Jau gimdymo namuose gydytojai sakė, kad kažkas negerai. Sutrikus širdies ritmui, jie atliko echoskopiją ir širdyje pastebėjo keturis navikus. Nieko nelaukę, jie mus išvežė į Santaros klinikų naujagimių skyrių“, – aiškina mama.
Pašnekovės teigimu, ligoninėje prasidėjo ilgas nežinios laikotarpis. Įtarimai krito ant retos genetinės ligos – tuberozinės sklerozės. Dėl jos įvairiuose organuose formuojasi nepiktybiniai augliai. Šalia to, ši liga gali sukelti ir neurologinius sutrikimus, tokius kaip epilepsija, raidos atsilikimas ar elgesio sunkumai.
„Tuo metu, 2010-aisiais, informacijos apie tuberozinę sklerozę beveik nebuvo. Net kraujo tyrimų Lietuvoje nedarė – turėjome siųsti į Vokietiją. Gyveni ir nežinai, kas vyksta, lauki atsakymų… Tai buvo labai sunku“, – prisipažįsta Lina ir priduria, kad diagnozė mažyliui galiausiai pasitvirtino.
Neilgai trukus, kuomet Ignui buvo vos trys mėnesiai, mama ėmė pastebėti ir pirmuosius epilepsijos požymius: „Mačiau, kad jis labai keistai elgiasi – žvilgsnis kitoks, akytės bėgioja, daro tokius krenkštimą primenančius garsus. Atsigulėme į neurologijos skyrių, ištyrė, kad mums serijinė epilepsija. Buvo labai stipri forma. Kol atradome vaistus, kurie bent šiek tiek padėtų, praėjo daug laiko. Ir dabar dar nėra taip, kad Ignas visiškai neturėtų priepuolių.“
Priepuoliai Ignui pasireiškia kitaip, nei daug kas įsivaizduoja. Berniukas sąmonės nepraranda, tačiau jo akys įsitempia, visas kūnas ima drebėti, jis leidžia keistus garsus. Dažniausiai tokie epizodai, anot Linos, užklumpa naktimis.
„Girdi ir matai, kad kažkas vyksta – Ignas ryja seiles, jo rankos ir kojos atšąla. Bėgant laikui išmokau „jausti“ priepuolius. Jau žinau, kada jie baigiasi. Jeigu matau, kad kūnas pradeda šilti, atsipalaiduoja, stengiuosi neduoti vaistų, nes po jų vaikas būna labai vangus. Ko gero, baisiausi būna priepuoliai su vėmimu. Ignas pradeda be perstojo vemti tuščiu skrandžiu, jam svaigsta galva. Po to jam būna labai sunku“, – dalijasi pašnekovė.
Būtinas nuolatinis gydymas ir reabilitacija
Kamuojamas sunkių sveikatos problemų, sūnus augo labai lėtai, pasakoja vilnietė Lina. Pirmuosius žingsnius berniukas žengė sulaukęs 2 metų ir 7 mėnesių. Tai buvo didžiulis pasiekimas – juk berniuko kūno tonusas labai žemas, dėl galvos smegenų pažeidimų sunku koordinuoti rankų ir kojų judesius, išlaikyti pusiausvyrą.
Pasak pašnekovės, kasdienybėje Ignui iki šiol reikia nuolatinės priežiūros. „Jis nėra savarankiškas. Jeigu jį paliksi, jis tiesiog stovės, nesiorientuos erdvėje. Visur šalia turi būti suaugęs žmogus, bet būtinai pažįstamas – sesuo, tėtis, aš, močiutė, kitaip jam kyla didžiulis stresas. Igno kalba taip pat labai ribota. Jis pasako tik tiek, kiek jam kažko reikia. Mes nekalbame sakiniais, negalime papasakoti, kaip mums tą dieną sekėsi.
Nuo šių metų dar ir pasirinkome mokymą namuose. Iki tol Ignas lankė specialiąją mokyklą, jo klasėje buvo ir daugiau specialiųjų poreikių turinčių vaikų. Ilgainiui tokioje aplinkoje sūnui pasidarė per sunku išbūti – vaikai aktyvūs, patriukšmauja, o tai jam išprovokuodavo priepuolius. Todėl nusprendėme mokytis iš namų“, – sako mama.
Problemų berniukui iki šiol kelia ir tuberozinei sklerozei būdingi nepiktybiniai augliai. Anot pašnekovės, jų tiesiog išoperuoti negalima – jie linkę migruoti, gali atsirasti bet kur. Tam, kad tikimybė, jog taip nutiks, būtų kuo mažesnė, Ignas metai iš metų vartoja stiprius vaistus.
„Šiuo metu auglių turime galvoje, inkstuose, anksčiau turėjome ir širdelėje, bet jie išnyko. Kasmet daromės viso kūno tyrimus, nes niekada nežinai, kur jie atsiras. Nuolat geriame vaistus, kurie stabdo auglių augimą. Nuo 2016 metų juos kompensuoja ligonių kasos. Iki tol reikėdavo viską patiems derinti ir ieškoti“, – pasakoja Lina.
Kaip atskleidžia moteris, bandymų pritaikyti Ignui tinkamus vaistus nuo pat gimimo buvo ne vienas ir ne du – juk svarbu, jog medikamentai dėl tuberozinės sklerozės ir epilepsijos nesikirstų tarpusavyje. Be kita ko, berniukui būtina ir reabilitacija, kuri taip pat turi būti individualiai parinkta.
„Kaip pradėjome reabilitaciją nuo 3 mėnesių lankyti, taip ir tebelankome. Iš pradžių užsiėmėme kineziterapija ir ergoterapija, vėliau prijungėme ir logopedą, pradėjome lankyti baseiną. Ignui labai svarbūs individualūs užsiėmimai. Jis sunkiai prisitaiko prie naujų žmonių. Jeigu pakeičiame specialistą, reikia labai daug laiko, kol jis pripranta.
Vienas iš stipriausių patyrimų mums buvo delfinų terapija. Iš pradžių sūneliui buvo labai sunku – vanduo, tas nesvarumo jausmas, viskas iš karto išprovokavo epilepsijos priepuolį. Bet po truputį Ignas atsipalaidavo ir jam tai labai patiko. Tas kontaktas su gyvūnais buvo kažkas neįtikėtino“, – šypsosi mama.
Nebijoti paprašyti pagalbos
Paklausta, o kaip dabar jaučiasi pati, Lina neslepia – emocijos jau šiek tiek nuslūgusios, su savo bei sūnaus likimu ji jau susitaikė. Visgi kelias iki šio momento buvo kupinas išbandymų.
„Pradžia buvo pati sunkiausia – kai nežinai, kas vyksta su tavo vaiku. Kai aplinkiniai klausinėja, o tu neturi atsakymų. Mane skaudino ir žmonių reakcijos. Išeini į kiemą, o kitos mamos žiūri, nusiveda savo vaikus toliau, klausia – kodėl jis dar nevaikšto, kodėl nekalba?“ – su liūdesiu prisimena vilnietė.
Visgi, savo pačios nuostabai, ji greitai surado savyje jėgų judėti pirmyn. Tiesiog darai, ką reikia – kitaip negali būti. Tam, kad galėtų nuolat rūpintis Ignu, Lina išėjo iš darbo. Šis sprendimas pareikalavo išties daug drąsos – šeima buvo pasiėmusi būsto paskolą, reikėjo į pirmą klasę išleisti dukrą, o kur dar išlaidos už sūnaus reabilitaciją...
Laimei, pašnekovė vieną dieną ligoninėje atsitiktinai sutiko Dovilę Čepulinskaitę, jauną mamą, kurios pačios dukrelė sunkiai sirgo. Ji padrąsino Liną garsiai pasidalinti savo išgyvenimais ir paprašyti geradarių žmonių pagalbos. Taip pamažu Lina ir atėjo į Dovilės įkurtą Vaiko raidos kliniką – ne pelno siekiančią viešąją įstaigą, teikiančią tikslines paslaugas vaikams su sutrikusia raida.
„Iš pradžių galvojau: ai, na, kam čia skųstis, kam čia pasakotis, aš pati susitvarkysiu. Aš ne toks žmogus, kuris prašo, man lengviau yra padėti kitam. Bet sutikau savo kelyje Dovilę, kuri pasakė: „Yra, kas tau galėtų pagelbėti, į ką galėtum atsiremti.“ Paaiškėjo, kad tai tiesa. Tik su geradarių žmonių pagalba dabar kas mėnesį Igno reabilitacijai galime skirti 1000–2000 eurų“, – šypsosi Lina.
Kalbėdama apie savo patirtį, moteris nori padrąsinti ir kitas mamas nebijoti kreiptis pagalbos. „Gal ir lengva atrodo dabar man taip pasakyti, bet puikiai suprantu mamas – kai tave užpuola bėda, tu nenori niekam to atskleisti. Bet mes turime padrąsinti viena kitą ir judėti į priekį“, – tikina pašnekovė.
Nė vienas nežinome, kada liga ar negalia gali paliesti ir mus. Tad kviečiame visus skirti 1,2 % GPM Vaiko raidos klinikos globojamiems vaikams.
