Ilona Plavska taip pat dalijasi įgytomis pamokomis, empatija ir gebėjimu išlaikyti ryšį su vaiku nepaisant visų užklupusių sunkumų, siekdama įkvėpti kitas šeimas ir padėti visuomenei geriau suprasti autizmo spektro sutrikimą bei jo poveikį šeimos gyvenimui.
Ilona, kada pirmą kartą pastebėjote, kad kažkas su jūsų sūnaus raida gali būti kitaip?
Iš pradžių galvojau, kad Aleksandras tiesiog „sunkaus charakterio“ vaikas. Tačiau kai nuėjome į darželį ir prasidėjo adaptacija darželyje, auklėtojos labai taktiškai, bet aiškiai užsiminė, jog situacija gali būti nesusijusi su auklėjimu.
Tuomet pati pradėjau pastebėti tam tikrus požymius: jis ne visuomet atsiliepdavo į vardą, nevykdydavo paprastų paliepimų, nerodydavo žaislų svečiams, dažnai žaisdavo vienas, rikiuodavo mašinėles, ilgą laiką stebėdavo besisukančius ratukus. Tai leido suprasti, kad situacija gali būti sudėtingesnė nei paprastas „užsispyrimas“ ar noras pabūti vienam.
Ką tuo metu pajutote?
Tą akimirką galvoje iškart kilo klausimas: „O ką dabar daryti?“ Kaip gyventi? Kaip padėti vaikui? Nežinomybės buvo daug, o kartu slėgė ir jausmas, kad sprendimus reikia priimti greitai, nors dar nėra aišku kas iš tiesų vyksta.
Kas pasikeitė išgirdus diagnozę ir kokios buvo pirmos mintys?
Išgirdusi diagnozę nuoširdžiai pagalvojau, kad tai mano gyvenimo pabaiga. Ir tam buvo priežastis, nes gydytoja, pranešusi diagnozę pasakė, kad dabar galiu pamiršti savo ankstesnį gyvenimą – keliones, laisvalaikį, spontaniškumą. Todėl, kad dabar, anot jos, viską užpildys terapijos ir nuolatinės pastangos „pastatyti vaiką ant kojų“.
Man, tuo metu 27-erių merginai, tai buvo toks šokas. Tarsi kas nors būtų pasakęs: „Šiandien tu miršti“. Tai buvo panašu į diagnozę, kuri sunaikina tavo ateities viziją.
Kas buvo sunkiausia pačioje pradžioje?
Sunkiausias etapas ir buvo pati pradžia, kai dar visiškai nesupratau, kaip užmegzti ryšį su savo vaiku. Jo kalbos suvokimas buvo labai silpnas. Stengiausi „daryti viską, kaip reikia“ – naudojau korteles, taikiau įvairias metodikas, laikiausi taisyklių. Tačiau kartais užtekdavo vieno ne taip ištarto žodžio ir sūnus atsidurdavo ant pykčio priepuolio ribos. Tuomet ateidavo sunkiausias momentas – imdavau abejoti savimi. Pradėdavau galvoti, kad esu bloga mama, kad nemoku, kad man nepavyksta.
Ilona, o kaip šiandien atrodo jūsų kasdienybė?
Šiandien mūsų kasdienybė yra aiškiai struktūruota. Aleksandrui labai svarbus aiškumas, todėl rutina tapo neatsiejama gyvenimo dalimi: iš anksto aptariame, kas laukia rytoj, ką jis veiks, kur eisime.
Per visą šį laikotarpį aš išmokau priimti ir mylėti savo vaiką tokį, koks jis yra. O per visus šiuos metus, kaip pati sakau, nuo tada, kai autizmas atėjo į mūsų gyvenimą, mes su sūnumi labai pasikeitėme, užaugome. Ne fiziškai, bet vidumi.
Su kokiais iššūkiais susiduriate dažniausiai?
Dažniausiai tenka susidurti su socialiniais iššūkiais, nes visuomenė vis dar linkusi ,,klijuoti etiketes‘‘. Tačiau yra ir kita medalio pusė. Mūsų aplinkoje tikrai yra ir daug supratingų, palaikančių žmonių.
Visgi, egzistuoja ir praktiniai sunkumai: trūksta specialistų, kurie iš tiesų suprastų autistiškų vaikų poreikius ne tik teoriškai, „pagal vadovėlį“, bet ir praktiškai. Tikrai ne visi specialistai žino, kaip su jais bendrauti, kaip reaguoti, kaip padėti.
Ar būna situacijų, kai aplinka nesupranta?
Vis dar pasitaiko situacijų, kai susiduriame su skeptiškais ar vertinančiais žvilgsniais, pavyzdžiui statant automobilį neįgaliųjų vietoje, nes iš šalies mano vaikas kitiems neatrodo turintis negalią. Tačiau visuomenė dažnai pamiršta, kad ne visos negalios yra matomos. Panašios nuostatos atsispindi ir socialiniuose tinkluose, kur dalijantis savo patirtimi sulaukiu komentarų, neigiančių diagnozę dėl išorinių vaiko požymių.
O kaip yra dabar?
Dabar aš jau išmokau nebereaguoti į aplinkinių komentarus. Galbūt dėl to jie man atrodo retesni, tačiau suprantu, kad ne visi vertinimai išsakomi garsiai. Esminis pokytis – šiandien aš į tai paprasčiausiai nebekreipiu dėmesio.
Iš kur semiatės jėgų sunkiausiose akimirkose?
Ši patirtis mane išmokė valdyti sudėtingas situacijas. Suprantu, kad sunkios akimirkos yra laikinos ir tai nereiškia, kad visas gyvenimas bus blogas.Dabar, aš leidžiu sau išgyventi visas emocijas. Joms praėjus, randu jėgų grįžti į kasdienybę ir judėti pirmyn.
Ko jus išmokė jūsų sūnus?
Jei ne mano sūnaus autizmas, nebūčiau tokia, kokia esu šiandien. Per šią patirtį užaugau kaip žmogus – tapau tvirtesnė, žinanti ko noriu iš gyvenimo, mažiau pažeidžiama. Juokauju, kad „asimiliavausi“ su savo vaiku: iš jo išmokau ginti ribas ir drąsiai siekti tikslų.
Be to, autistiškiems vaikams dažnai nesvarbu, ką pasakys kiti, jiems svarbu tiesa, poreikiai ir tai, kas jiems prasminga. Tai didelė pamoka mums, suaugusiems. Jie gali būti „nepatogūs“ visuomenei, nes prie jų reikia prisitaikyti, o visuomenė dažnai nori patogaus vaiko – tokio, kurį galima truputį „perkalbėti“ ar „sutvarkyti“.
Kada pasijutote stipresnė, nei manėte?
Prisimenu pirmą kartą, kuomet sugebėjau suvaldyti situaciją ir neišprovokuoti sūnaus pykčio priepuolio, nors jis buvo labai arti. Tą akimirką pagalvojau: „Oho, aš tai sugebėjau.“ Šiandien panašų jausmą patiriu beveik kiekvieną kartą, kai pavyksta padėti jam saugiai pereiti sunkias emocijas.
Ką jums reiškia būti „stipria“?
Man nelabai patinka žodis „stipri“. Stipri aš galiu jaustis sporto salėje, tačiau su vaiku esu lanksti. Tai nereiškia, kad niekada neverkiu. Kai susiduriu su sunkumais, ieškau būdų spręsti situaciją, net jai esu pavargusi. Aš visuomet ginu savo vaiko orumą net tada, kai tai nepatogu ir gali išprovokuoti kitų neigiamas reakcijas.
Ar tenka susidurti su stereotipais?
Susidurti su stereotipais man tenka nuolatos. Ypatingai dažnai pasitaiko nuomonės, kad autizmas, tai tiesiog „neišauklėtas vaikas“ arba, kad „tai tik ožiai“.
Vieni mano, kad jei vaikas nekalba ar nesupranta, tai nieko jo ir neišmokysi. Kiti mėgsta replikuoti, kad mano vaikas atrodo sveikas, todėl negalios aš ieškau be reikalo ir tik traumuoju vaiką. Visgi, jau klasika tapęs komentaras – „išaugs gi tą autizmą‘‘...
Ko labiausiai tikitės iš visuomenės?
Labiausiai man trūksta supratimo, nes kai yra supratimas, atsiranda ir kantrybė bei palaikymas. Man nereikia, kad visi būtų ekspertai. Man reikia, kad žmonės nustotų vertinti ir pradėtų klausti: „Kaip aš galiu padėti?“ arba bent jau pasakytų: „Aš matau, kad jums sunku, todėl aš jūsų neteisiu“.
Ilona, ką šiandien pasakytumėte mamai, kuri ką tik išgirdo savo vaiko diagnozę?
Autizmas nėra nuosprendis. Įdėjus pastangų galima pasiekti reikšmingų pokyčių ir gyventi pilnavertį gyvenimą. Jis gali būti kitoks, tačiau dažnai net geresnis, nei galėtume įsivaizduoti. Labai svarbu išmokti paleisti lūkesčius ir priimti tai, kas vyksta čia ir dabar.
Kodėl jūsų nuomone svarbu viešai dalintis tokiomis istorijomis?
Viešai dalintis tokiomis istorijomis yra svarbu, nes tyla tik stiprina stereotipus. Dalijimasis sunkumais padeda kurti supratimą. Kai žmonės mato realią mamą, realų vaiką, realius iššūkius ir sprendimus, jie nustoja teisti. Labai norėčiau, kad autizmas Lietuvoje būtų matomas ne per gėdą ar baimę, o per žmogiškumą ir įtrauktį.
Ilona, jei reikėtų vienu sakiniu apibūdinti savo motinystės kelionę, koks jis būtų?
Tai buvo kelias į prabudimą: supratus, ką galiu pakeisti, pradėjau veikti ir tik tada pasirodė pirmieji rezultatai. Kiekvienam linkiu patirti panašų momentą ir nustoti kaltinti vaiką dėl jo kitoniškumo bei pradėti ieškoti supratimo bei galimybių.
Greta Kondrataitė-Paleckienė primena, kad socialinio projekto „Širdimi stipresnės“ tikslas – suteikti balsą šeimoms, kurios augina ypatingus vaikus ir kasdien susiduria su iššūkiais. Tačiau kartu šios šeimos kuria stipresnę, sąmoningesnę ir empatiškesnę visuomenę. Tik kalbėdami atvirai galėsime skatinti pokyčius ir formuoti didesnį įsitraukimą bei pagarbą kiekvienam žmogui.
