Šiandien Viktorijos kasdienybė neatsiejama nuo reabilitacijų, specialistų vizitų ir nuolatinės kovos už dukros savarankiškumą. Nikolei diagnozuotas trijų galūnių paralyžius bei sunkiai valdoma epilepsija, tačiau Viktorija nepasiduoda, ji renkasi kompleksinį gydymą ir nuolat ieško efektyviausių metodų, galinčių pagerinti dukros gyvenimo kokybę.
Ji neslepia, kad šis kelias reikalauja daug jėgų, kantrybės ir finansinių resursų, tačiau kiekvienas, net ir menkiausias Nikolės pasiekimas, tampa motyvacija judėti pirmyn. Viktorija dėl dukros gerovės taip pat aktyviai bendradarbiauja su specialistais Lietuvoje ir užsienyje.
Todėl visas šeimos dėmesys ir pastangos šiuo metu sutelktos į nuoseklų, ilgalaikį Nikolės progresą, kurį užtikrinti padeda ir Viktorijos įkurtas Nikolės labdaros ir paramos fondas, skirtas reikalingam gydymui bei reabilitacijoms finansuoti. Visgi, kaip sako pati Viktorija – tai būtų neįmanoma be aplinkinių žmonių pagalbos.
Papasakokite, nuo ko prasidėjo jūsų, kaip mamos, auginančios ypatingą mergaitę kelias?
Nikolė gimė 24-ą nėštumo savaitę. Per pirmą COVID-19 bangą, prieš 6 metus. Tuo metu buvo retinamos nėščiųjų apžiūros. O aš susirgau, slogavau. Tačiau tai buvo toks laikas, kai visi visko bijojo. Ir pasirodo Nikolė užsikrėtė nuo manęs ir turėjo sepsį, kas ir iššaukė ankstyvą gimdymą. Man tai buvo labai netikėta, aš juk nieko neįtariau.
Tačiau yra ir antra versija. Likus 5 dienoms prieš prasidedant priešlaikiniam gimdymui, man ėmė vaisiaus vandenų mėginį. Buvo keli nesėkmingi dūriai, pavyko tik iš 3-4 karto. Tuomet medikai tyrė dėl genetinės ligos. Kas dabar kalčiausias nepasakys niekas, stengiuos apie tai negalvoti.
Kada pirmą kartą išgirdote Nikolės diagnozę?
Per pirmąsias jos gyvenimo dienas teko sutikti įvairių medikų, vienos guodė ir palaikė, ragino tikėti, kad Nikolė gyvens ir bus protinga mergaitė. Kiti sakė: „Mamyte pagalvokit, ar to norit, didelė tikimybė, kad vaikas liks daržovė, kai meldžiatės apsvarstykite, ko prašyti‘‘. O aš meldžiausi žinodama, kad priimsiu bet kokį Dievo sprendimą ir žinosiu, kad jis pats geriausias.
Po to jau 8-ių mėnesių amžiaus Nikolei buvo nustatyta pirmoji paralyžiaus diagnozė. Nors žinojau, kad taip dali būti, bet kai pamačiau diagnozę ant popieriaus, tuomet mane užklupo sumaištis, baimės jausmas, dėl to, kas mūsų laukia toliau.
Diagnozė man buvo pristatyta labai minimaliai ir tai man kėlė dar daugiau klausimų. Gaudžiau ir rašiausi medikų žodžius, jie man buvo nauji. Medikai tarsi šnabždėjo man už nugaros tyliai, kad turbūt trijų galūnių paralyžius. Tai tarpusavyje kalbėjo specifiniais terminais, kurių tuo metu nesupratau. O kai išsiverčiau ką jie reiškia, mane apėmė didelis liūdesys. Šiandien turime trijų galūnių paralyžiaus ir sunkiai gydomos epilepsijos diagnozes.
Ar po žinios apie dukros diagnozę jums buvo pasiūlyta specialistų (psichologo) pagalba?
Taip. Kai po gimdymo gulėjau tris mėnesius Kauno klinikose, man ne kartą buvo pasiūlyta pagalba. Taip pat mes gauname ir paslaugas į namus, ten irgi galima psichologo pagalba.
Iš kur jūs sėmėtės stiprybės?
Iš šeimos. Jie mane palaikė maksimaliai, kaip tik galėjo. Taip pat ir draugai rašė, ir ragino tikėti, kad viskas bus gerai. Buvo daug maldų, kurios buvo skirtos mums. Tai ir stiprino.
Be to, pati daug ieškojau kitų šeimų sėkmės istorijų, jos mane taip pat labai stiprino ir guodė. O ir aš pati esu bendraujanti, komunikabili, tad stengiausi kalbinti kitas mamas ir kurti mūsų mažytes bendruomenes, kartu mes buvome daug stipresnės.
Tad dabar socialinių tinklų paskyrose – https://www.facebook.com/Nikolessypsena/ ir https://www.instagram.com/nikoles.sypsena/ pati aktyviai kuriu dienoraštį. Ten dalinuosi mūsų kasdienybe. Šis viešas kalbėjimas man pačiai labai padėjo priimti dukros negalią.
Tad daviau sau žodį transliuoti šviesų, teigiamą turinį. Tai padeda ir man pačiai. Laikui bėgant į dukros negalią pradėjau žiūrėti ne į kaip nelaimę, o kaip į įvykį, kuri turiu priimti ir gyventi su juo toliau.
O kaip atrodė pirmieji mėnesiai ir metai po Nikolės diagnozės? Su kokiais didžiausiais iššūkiais teko susidurti kasdienybėje?
Įsisukom į nesibaigiantį reabilitacijų ir gydytojų maratoną. Pradžioje nesupratau, kad tai bus be pabaigos. Gyvenau ir egzistavau tik jos negalia. Klausdavau, kodėl tai nutiko mums...
Vėliau supratau, kad turiu rasti vietos sau, savo darbui, pomėgiams, nes aš jau mačiau, kad krinka mano emocinė būsena. Tad reabilitaciją po truputį pradėjome derinti prie visos šeimos gyvenimo ritmo. Ir aš pati nustojau verstis per galvą, atradau savo būdų nepervargti ir „neperdegti‘‘. Pradėjau priimti pagalbą. Pradėjau dirbti pagal individualią veiklą.
Tačiau Nikolei būnant 4 metų įvyko pirmasis epilepsijos priepuolis. Darbus teko nutraukti ir adaptuoti šeimos gyvenimą prie naujų iššūkių. Prasidėjus naktiniams priepuoliams, prasidėjo ir budėjimas prie vaiko per naktį. Tai sekino. Dabar kelis mėnesius jau turime pagerėjimą. Tikiuosi, kad šis iššūkis įveiktas.
Nikolė šiuo metu yra visiškai priklausoma nuo suaugusio žmogaus. Ji pati neapsirengs, nepasiims maisto, nenueis į tualetą. Tačiau nors sėdi neįgaliojo vežimėlyje, gali paeiti savarankiškus žingsnelius su įtvarais ir kitos asmens priežiūra.
Kaip šiandien atrodo jūsų ir Nikolės įprasta diena?
Trečdalį metų praleidžiame reabilitacijose. Ten mums suteikiamas patogus grafikas, kuris leidžia nei vienai nepavargti ir neprarasti šypsenos veide. Namuose kasdien lankosi specialistai. Išvažiuojamosios terapijos tik kartą į savaitę. Nebepavargstame kelyje, turime puikų ryšį su terapiautais. Tik, deją, terapijos namuose reikalauja didesnių išlaidų.
Vakare su Nikole užsiimu aš. Vaikštome su Lenkijoje įsigytais įtvarais, Nikolė stovi stovynėje, o aš tuo metu pavyzdžiui – gaminu vakarienę. Stengiamės nepamiršti bent 30 min – 1 val. per dieną vaikščioti, šiek tiek patreniruoti pilvo presą. Tuomet truputį pailsiu pabendraudama su šeima, o tuomet skubu ruošti Nikolę miegui.
Kokie dukros pasiekimai jus džiugina labiausiai?
Nors man sakė, kad ji gali niekada nežengti savarankiško žingsnio, tačiau aš niekada nepraradau tikėjimo ir dariau viską dėl jos ateities . Ir didžiausias atlygis už visas pastangas buvo tada, kai būdama 4 metų Nikolė žengė pirmuosius savarankiškus žingsnius.
Na, o šiuo metu gretutinės ligos progresas kiek pristabdytas, tačiau norint ir toliau gerinti Nikolės būklę, būtinas nuolatinis gydymas bei reabilitacija. Todėl įkūriau Nikolės labdaros ir paramos fondą, kuris padeda mums siekti svarbiausio tikslo, kad Nikolė augtų kuo savarankiškesnė. Visgi, kad Nikolė užaugtų kuo mažiau priklausoma nuo kitų pagalbos, mums labai reikalinga jūsų pagalba.
Jos labai reikia, tam, kad tie keli žingsneliai , kuriuos Nikolė dabar gali įveikti, taptų kilometrais. Ji tikrai yra labai perspektyvi mergaitė, tačiau gydymas labai brangus. Kasmet mes išleidžiame 15 000 – 25 000 eur. Todėl kiekviena, net ir maža auka, leis mums pratęsti brangų ir efektyvų gydymą.
NIKOLĖS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
(kodas 305932584)
LT097300010170386020
Ar Nikolė šiuo metu lanko ugdymo įstaigą? Kaip jai sekasi joje adaptuotis?
Nikolė komunikabili, kaip ir jos mama. Ji nejaučia nepilnavertiškumo dėl negalios. Be to, ji lanko įprastą darželį. Turi puikią padėjėją ir aplink dar puikesnius, tolerantiškus vaikus. Tad ypatingų adaptacijos sunkumų nebuvo. Manau, kad viskas priklauso nuo bendruomenės į kurią patenki. Mums dėl to tikrai labai pasisekė.
Kokį vaidmenį reabilitacijos atlieka Nikolės raidoje?
Dėl epilepsijos teko praleisti kelias reabilitacijas. Nikolytei sutrumpėjo rankos sausgyslės. Ir tai nutiko per kelis mėnesius. Todėl dabar ji negali atsukti paralyžuotos rankos delno į viršų. Jei nenorime kūno deformacijų, reabilituotis reikės be didelių pertraukų. Kartu su fizine raida į priekį eina ir emocinė, motorinė, savarankiškumo raida.
Ar dažnai pavyksta išvykti į reabilitacijas?
Lankėmės maždaug 4-iuose skirtinguose Lietuvos reabilitacijos centruose. Tačiau kai nuvykome į Lenkiją, supratau, kad mes anksčiau tik gaišome laiką. Varšuvoje atradome kompleksines paslaugas vaikui, o tai paspartino Nikolės raidą ir ji pradėjo mus stebinti savo pasiekimais. Po 3-4 reabilitacijų ji pradėjo žengti žingsnius. Žinoma, pasiekimus palaikome ir su Lietuvos specialistais.
Kalbant apie visą pagalbos sistemą – ar sulaukiate pakankamos pagalbos iš valstybės? Kokios pagalbos šeimoms jūsų nuomone visgi trūksta labiausiai?
Sulaukiu paslaugų į namus, gydytojų prieinamumu nesiskundžiu. Tačiau gaila, kad mūsų sistemoje nėra vieno langelio principo, kad papasakotų, kas tėvams priklauso iš skirtingų įstaigų, kai vaikui nustatoma negalia. Didžiausias informacijos šaltinis yra tokio paties likimo tėvai. Tačiau taip juk neturėtų būti.
Kai Nikolei buvo 5 metai, sužinojau apie paslaugas į namus, būnant 3 metų, apie kompensaciją automobiliui ar vienkartines išmokas iš savivaldybės. Apmaudu, kad ši informacija laiku nepasiekia tėvų. Man peršasi nuomonė, kad taip taupomos valstybės lėšos.
Paslaugų, pagalbos ant popieriaus daug, tačiau tėvai apie jas tiesiog nesužino. Paskyrus tokią diagnozę, su šeima turėtų susisiekti atvejo vadybininkas, kuris koordinuotų paslaugų prieinamumą ir teiktų informaciją. Socialiniai darbuotojai tokios informacijos neteikia.
O kaip tokio intensyvaus kelio metu jums pavyksta išvengti perdegimo ir emocinio išsekimo?
Kai sulaukiau pagalbos į namus mano gyvenimas vėl pasidarė spalvotas. Aš atradau laiko sau, pomėgiams. Aš pasidariau pakantesnė vaikams ir mažiau irzli. Nebejaučiu emocinio išsekimo. Mano gyvenimas nebesisuka vien tik apie vaiko negalią.
Ar skiriate laiko sau, poilsiui?
Kartą į kelis mėnesius, kelioms dienoms vykstu į moterų stovyklą. Išleidžia šeimos nariai, kad pakeisčiau aplinką ir pabendraučiau su to paties likimo mamomis. Taip pat sau laiko galiu skirti ir tuomet kai atvyksta paslaugų į namus komanda. Tuo metu aš stengiuosi išvykti iš namų, pakeisdama aplinką aš atsigaunu.
Kas jums suteikia daugiausia jėgų ir ramybės?
Šeimos palaikymas ir bendrystė su mamomis. Mes labai vieną kitą palaikome.
O ko ši patirtis apskritai jus išmokė apie motinystę?
Pakantumo. Taip pat ir supratimo, kad žmogus negali visko kontroliuoti. Turiu planą ir kryptingai bei disciplinuotai einu link jo.
Dabar kiekvienoje veikloje stebiu savo augimą, sąmoningumo didėjimą. Be to, išmokau džiaugtis mažais dalykais ir jausti dėkingumą, už tai ką turime šiandien. Išmokau į daug ką žiūrėti lengviau ir mažiau pergyventi dėl dalykų, kurių negaliu kontroliuoti.
Ką norėtumėte pasakyti tėvams, kurie galbūt tik neseniai išgirdo panašią savo vaiko diagnozę ir šiuo metu išgyvena sunkų etapą?
Pirmi metai sunkūs, bet paskui viskas lengvės. Jei tik sugebėsite susitaikyti su vaiko negalia ir valdyti savo emocijas, neužsibūti liūdnose mintyse. Gyvenimas yra gražus, stenkitės pasiimti iš jo viską, kas įmanoma šiandieninėje situacijoje.
Ieškokite kuo daugiau pagalbos su vaiku, kad nebūtumėte su juo metų metus be pertraukų, nes savęs pametimas į gerą neveda. Visur reikia balanso. Ieškokite jo ir viskas pradės atrodyti lengviau. Bendraukite su kitais tėveliais, neužsidarykite savo rūpesčių burbule. Jūs ne vieni. Galime šypsotis visos kartu ir viena iš kitos daug ko išmokti.
