Nuo pat pirmųjų berniuko gyvenimo dienų A.Gruntmejer šeimai teko susidurti su sudėtingomis operacijomis, nuolatine įtampa ir nežinomybe dėl ateities. Vos kelių mėnesių Matas patyrė klinikinę mirtį, o šiandien, nepaisydamas daugybės sveikatos iššūkių, savo gležnomis rankytėmis atkakliai kabinasi į gyvenimą.
A.Gruntmejer istorija primena, kad net ir pačiose sudėtingiausiose gyvenimo situacijose svarbiausia – nepalūžti, neprarasti tikėjimo ir gebėjimo matyti savo vaiką ne per diagnozes, o per jo stiprybę, pastangas bei kasdien, nuosekliai pasiektas mažas pergales.
Papasakokite, nuo ko prasidėjo jūsų, kaip mamos, auginančios ypatingą berniuką kelias?
Negaliu išskirti šios istorijos tik kaip mano, nes ji palietė visą mūsų šeimą. O visa istorija prasidėjo nėštumo metu, kai per vieną iš echoskopijų gydytojai pastebėjo, kad kažkas yra ne taip, kaip turėtų būti. Iki tol nėštumas buvo labai laukiamas ir gražus, kaip ir daugeliui tėvų – pilnas planų, svajonių ir laukimo.
Tačiau vieną dieną, visai atsitiktinai nuvažiavau į Santariškių priimamąjį pasitikrinti dėl neaiškaus skausmo. Nors tuo metu tas skausmas atrodė visai nesusijęs, visgi, tą dieną mano gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
Gydytojas net nepatvirtino diagnozės, kol nepažiūrės profesorė, nes situacija buvo per daug rimta. Tada prasidėjo tyrimai, nežinomybė, labai daug baimės ir bandymas suprasti, kas vyksta su mūsų sūnumi.
Ar prisimenate momentą, kai pirmą kartą išgirdote diagnozę „hidrocefalija“? Kas tuo metu jums buvo sunkiausia emociškai?
Taip, labai gerai prisimenu. Atrodo, kad tokių momentų neįmanoma pamiršti. Gydytojas pasakė šį žodį tik išgirdęs mano pažadą, kad neisiu žiūrėti į „Google“, kas tai per reikalas, iki kito ryto, kol ateis kiti jo kolegos ir arba patvirtins, arba paneigs diagnozę.
Tuo metu man sunkiausia buvo ne pati diagnozė, nes aš iki galo nesupratau, ką ji reiškia, o gydytojų žodžiai ir prognozės. Buvo labai daug kalbų apie tai, kad mažylis gali neišgyventi, kad laukia labai sunkus gyvenimas arba greičiausiai jo gali išvis nebūti. Sunkiausia buvo gyventi tarp vilties ir baimės.
Kai gydytojai pasakė, kad jūsų sūnui beveik nėra šansų gimti gyvam, kas jums padėjo nepalūžti?
Pirminė mintis buvo: „Jei taip įvyks, vadinasi, taip lemta“. Todėl kai jis gimė ir pradėjo verkti, aš perklausiau gydytojos – „Ar tikrai čia mano vaikas verkia?“. Tad nėštumo metu kiek galėjau, saugojau pilvelyje augantį mūsų stebuklą.
Aš jaučiau jo judesius, kalbėdavau su juo ir sakydavau, kaip stipriai myliu dar jo nemačiusi. Labai padėjo vyras ir vidinis tikėjimas, kad kol mūsų vaikas kovoja, tol turiu kovoti ir aš.
Ar dėl savo emocinės būklės kreipėtės pagalbos į specialistus?
Nei tuo metu, nei dabar nesikreipiau. Dabar jau suprantu, kad tokiose situacijose psichologinė pagalba yra labai svarbi, nes vienam žmogui atlaikyti tiek emocijų yra labai sunku.
Tačiau tuo metu atrodė, kad psichologas nelabai gali manęs nesuprasti, nes juk su tokia situacija nėra susidūręs. Tada gyvenome nuo vienos dienos iki kitos, nuo vienos sėkmingos nėštumo savaitės iki kitos ir atrodė, kad tiesiog reikia išgyventi tą laikotarpį.
Kaip prisimenate pirmąjį susitikimą su Matu po jo gimimo?
Tai buvo labai jautru. Pradedant nuo to, kad man jo neparodė gimus. Tėtis su močiute pamatė Matuką anksčiau už mane. Labai ilgai prašiau gydytojų, kad leistų pamatyti savo vaiką, kol jis gyvas, bent minutei. Važiavau į vaikų reanimaciją su vežimėliu, nes buvau tik ką po operacijos, bet žinojau, kad privalau jį pamatyti.
Tuo metu buvo daug baimės, nes nežinojau, ko tikėtis, bet tuo pačiu man jis buvo pats gražiausias vaikas pasaulyje. Pamenu, kad žiūrėjau į jį ir galvojau tik viena – jis gyvas. Tą akimirką visos diagnozės kažkur pasitraukė į šoną, nes prieš mane buvo mano sūnus.
Kas vyko po to, kai jūsų sūnus gimė?
Kelios valandos po gimimo Matas buvo perkeltas į Vaikų ligoninę. Jau antrą gyvenimo dieną jam atliko pirmąją galvos operaciją. Sunkiausia buvo tai, kad negalėjau būti šalia. Negalėjau jo laikyti už rankytės po narkozės, negalėjau pasupti, jei kas ne taip, ar tiesiog būti šalia jo.
Mano mintys sukosi tik apie tai, kaip jis ten, toks mažytis vienas be manęs guli lovytėje. Visa laimė, kad vyras galėdavo lankyti jį kas tris valandas, nešdamas tuo pačiu mūsų sūnui mamos pieną. O patį Matuką pamačiau tik po keturių dienų. O ir ant rankų paimti leido gerokai vėliau, kai sūnus jau buvo perkeltas į naujagimių skyrių.
Jūsų šeimos istorijoje labai daug stiprybės, tikėjimo ir kovos. Kas jums pačiai padėjo išlikti stipria sunkiausiais momentais?
Neslėpsiu, pirmosiomis savaitėmis daug verkiau. Ilgą laiką negalėjau net patikėti, kad štai čia mano vaikas, jo gyvenimo istorija prasidėjo sėkmingai, jis gyvas.
Mano didžiausias palaikymas yra vyras ir pats Matas. Kai matai, kiek daug vaikas ištveria, nebegali sau leisti sustoti. Tačiau aš labai pergyvenau žiūrėdama į kiekvieną aparato rodiklį, stebėdama deguonies lygį.
Per antrąją operaciją, kai jau buvome kartu skyriuje, aš palydėjau Matuką iki pat operacinės ir sėdėjau kartu su vyru prie artimiausių durų, kur leido laukti sesutės. Man atrodo, kad mamos dažnai net nežino, kiek jos gali pakelti, kol gyvenimas nepriverčia.
Labai daug palaikymo sulaukėme taip pat ir iš mūsų neurochirurgų. Kiekvieną kartą, kai atrodė, kad kažkas labai blogai ir neaišku, galėdavome nueiti į jų kabinetą ir paprašyti paaiškinti vieną ar kitą tyrimą detaliau. Ir visada išeidavome iš jų kabineto su šypsena. Didžiulis ačiū už tai.
Po gimimo prasidėjo ilgas ligoninių, operacijų ir reanimacijos etapas. Kaip atrodė jūsų vidinis kelias nuo baimės iki priėmimo?
Pradžioje buvo labai daug klausimų – „kodėl mums“, „kodėl mano vaikui“... Buvo tikrai daug baimės ir nežinomybės. Neseniai net galvojau, ar tikrai turėjau tą priėmimo stadiją, ar ne, nes nepamenu, kad kokia lemputė galvoje būtų įsijungusi.
Visas mūsų kelias klostėsi savaime. Leidžia eiti į reanimaciją kas tris valandas, tuomet einu ir prašau sesučių leisti būti kuo ilgiau, niūniuoti ir laikyti Matą už rankytės. Esame palatoje, tuomet noriu kuo ilgiau laikyti apsikabinusi ant rankų. Neretai Matukas užmigdavo ant mano krūtinės, o tai yra pati didžiausia laimė – jausti savo vaiko širdutės plakimą ir kvėpavimą.
Ko ši patirtis jus išmokė apie motinystę?
Turiu tik ypatingos motinystės patirtį. Nežinau, kaip gali būti kitaip. Mano motinystės kelias prasidėjo nuo bemiegių naktų ir gyvenimo ligoninėje. Vėliau įsisukome į nuolatinę reabilitacijų ir terapijų rutiną. Nežinau, kaip būna kitaip.
Sunkiai įsivaizduoju, ką reiškia, kai vaikas išmėto žaislus per visą kambarį arba padaro kokią kitą išdaigą. Žinau tik viena – mama dėl savo vaiko gali daug daugiau, nei pati kada nors būtų pagalvojusi.
O kaip pasikeitė jūsų požiūris į kasdienius pasiekimus?
Kai Matas gimė, aš iš pradžių negalėjau suvokti, ką jis mokės, ko nemokės. Buvau išgirdusi, kad žaislai mums nepadės. Tuo metu sakydavau: „Kaip bus, taip bus – mums bus gerai“.
Kai tavo vaikas išmoksta kažką, dėl ko kitiems nereikia kovoti metų metus, tu supranti, kokie iš tiesų svarbūs yra paprasti dalykai. Vienam vaikui rijimas, valgymas ir gėrimas yra savaime su raida ateinantis dalykas.
Mums tai yra begalybė darbo valandų, begalybė bandymų, važinėjimų į terapijas. Ir kai matai, kaip Matas smaližiauja valgydamas savo mėgstamiausią patiekalą, supranti, kad viskas ne veltui. Štai dėl ko turime nesustoti.
Kokį vieną momentą su Matu šiandien laikote savo didžiausiu stebuklu?
Sunku išskirti tik vieną momentą, nes mums visas jo gyvenimas yra vienas didelis stebuklas. Mūsų mažylis atlaikė virš 15 operacijų ir vis tiek kasdien šypsosi bei juokiasi.
Verkiau iš laimės, kai pirmą kartą kineziterapeutė pastatė Matą ant kojyčių pilnu ūgiu. Pritaikė viską taip, kad jam būtų patogu. Verkiau, kai pamačiau pirmus jo žingsnius su pagalba reabilitacijos centre.
Ir niekas nesikeičia – akys ašaroja ir dabar, kai pamatau naujus vaiko rezultatus. Visada ateina į galvą tas išgirstas palyginimas – „jis negyvens“. O tada matai, kad ne, šis mažas pupulis dar ir kaip gyvena bei džiaugiasi tuo savo gyvenimu, kaip tik gali.
Papasakokite, kaip šiandien atrodo jūsų kasdienybė?
Mūsų kasdienybė labai intensyvi. Terapijos, vizitai pas gydytojus, mankštos, intensyvios reabilitacijos užsienyje, priežiūra namuose. Daug dalykų reikia planuoti iš anksto. Geriausia dienos dalis yra vakare, kai visi kartu galime atsipalaiduoti, atsigulti ant lovos, pakutenti Matuką, jį išbučiuoti iš abiejų pusių ir pasimėgauti jo taip užkrečiamu juoku ir šypsena.
Ar sulaukiate pakankamai pagalbos iš valstybės?
Pagalbos yra, tačiau realybėje jos nepakanka. Ypač kai vaikui reikia ne tik vaistų, bet ir nuolatinių terapijų, intensyvių reabilitacijų, specialių priemonių. Pasinaudojame visomis įmanomomis kompensacijomis. Net juokauju, kad galėčiau dirbti tuo žmogumi, kuris nukreipia kitas mamas pasakodamas, kur ir ką svarbu susižiūrėti. Tikrai labai didelę dalį kasdienių dalykų turime padengti patys, todėl be žmonių palaikymo ir paramos būtų neįmanoma.
Kiek kartų per metus jums pavyksta išvykti į reabilitacijas?
Stengiamės vykti tiek, kiek pavyksta susiderinti. Reabilitacijos Matui yra labai svarbios, nes būtent nuoseklus darbas duoda rezultatų. Praeitais metais nuo spalio iki spalio vykome penkis kartus.
O kas šiame kelyje jums yra didžiausias ramstis ir palaikymas?
Mano šeima ir kitos mamos, kurių gyvenimo istorija yra panaši, nes tik jos pilnai supranta tavo išgyvenimus. Be to, esant reikalui jos nukreipia tinkama linkme ir pataria, ir išklauso.
Kaip šiandien apibūdintumėte save – ne tik kaip mamą, bet ir kaip moterį?
Nežinau, ar tapau daug stipresnė nei buvau anksčiau, ar tiesiog ši savybė nebuvo tinkamai atsiskleidusi. Gyvenimas labai pakeitė mano požiūrį į daugybę dalykų.
Aš išmokau vertinti ypatingai mažus ir kitiems nereikšmingus dalykus. Mato istorija, be abejonės pakeitė ir mane pačią – pasirinkau kitą profesiją, nes atradau pašaukimą padėti ne tik savo vaikui, bet ir visiems kitiems.
Ši asmeninė patirtis paskatino mane pasirinkti studijas specialiosios pedagogikos ir logopedijos srityje. Bendraudama su mamomis, kurios yra šio kelio pradžioje, supratau, kaip svarbu suteikti palaikymą, padrąsinimą ir viltį. Nors šis kelias kupinas iššūkių, jame taip pat gausu meilės, džiaugsmo ir prasmingų patirčių.
Ką šiandien norėtumėte pasakyti sau pačiai, žvelgdama į jau nueitą kelią?
Manau, kad svarbiausia žinutė, kurią norėčiau perduoti, kad nereikia bijoti. Viskas yra įmanoma – kartais kitu keliu, kitokiu tempu ar savaip, tačiau įmanoma.
Svarbu nebijoti mylėti savo vaiko ir tikėti jo galimybėmis net tada, kai aplink girdite kitų abejones. Būtent tikėjimas savo vaiku ir nuoseklus palaikymas buvo tai, kuo visą laiką vadovavausi pati.
Kokią žinią norėtumėte perduoti tėvams, kurie galbūt tik neseniai išgirdo savo vaiko diagnozę?
Leiskite sau jausti visas emocijas – baimę, pyktį, neviltį. Tai normalu. Tačiau kartu nepamirškite, kad diagnozė nėra visas jūsų vaikas. Diagnozė yra tik užrašas ligos istorijoje. Už jos – žmogus, kuris jaučia meilę, ryšį ir kuriam labiausiai reikia jūsų. Ir net mažiausi įveikti žingsneliai gali tapti didžiulėmis pergalėmis.
