Džiaugsmą pakeitė baimė ir nežinomybė
Apie sunkią pirmagimio ligą Eglė ir jos vyras sužinojo dar nespėję pasidžiaugti tėvyste.
„Per eilinę kūdikio apžiūrą gydytoja pastebėjo, kad mūsų sūnus priaugo per mažai svorio, –pasakoja Emeto mama Eglė. – Ji pasiūlė atlikti kraujo tyrimus, nors tokio amžiaus kūdikiams jie atliekami retai. Rezultatai pribloškė – leukocitų kiekis kelis kartus viršijo normą. Skubiai nuvykome į Kauno klinikas, o iš ten buvome nukreipti į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas.“
Po išsamių tyrimų vos trijų mėnesių kūdikiui buvo diagnozuota leukemija. Tą akimirką šeimos gyvenimas pasikeitė iš esmės – džiaugsmą dėl gimusio sūnaus pakeitė baimė, nerimas ir nežinomybė.
Prasidėjo ilgi mėnesiai ligoninėse ir sudėtingas gydymas. Iš pradžių Emetui buvo taikoma chemoterapija, o sulaukus dešimties mėnesių atlikta kaulų čiulpų transplantacija.
„Šių metų birželį sukako lygiai metai po transplantacijos. Tie metai buvo vieni sunkiausių mūsų gyvenime“, – sako moteris.
Sunkiausia – laukti
Per dvejus sūnaus gyvenimo metus šeimai teko išgyventi ne vieną skaudų išbandymą.
„Mūsų gyvenimas priminė amerikietiškuosius kalnelius – begalinį skausmą ir bemieges naktis keisdavo viltis bei džiaugsmas sulaukus net menkiausio Emetuko sveikatos pagerėjimo.“
Anot Eglės, sunkiausias buvo laukimas iki kaulų čiulpų transplantacijos ir pirmieji mėnesiai po jos.
„Buvo daug sunkių šalutinių reiškinių: luposi odelė, Emetukas kentė didelius skausmus, nustojo augti svoris, visiškai dingo apetitas. Jam teko maitintis per zondą. Jis buvo toks mažas, kad negalėjo net pasakyti, kaip jaučiasi. Be galo sunku matyti kenčiantį savo vaiką ir suprasti, kad negali jam padėti, nežinai, kaip palengvinti jo skausmą.
Po transplantacijos ligoninėje praleidome dar du mėnesius. Grįžome namo tik savaitei, nes dėl komplikacijų teko vėl skubėti atgal ir ligoninėje praleisti dar du mėnesius. Kai beveik metų vaikas sveria vos septynis kilogramus, širdis plyšta iš skausmo. Labai slėgė ir nežinomybė – nuolat gyvenome su baime dėl ateities.“
Lengviau, kai nelaimėje esi ne vienas
Eglė sako, kad sunkiausiomis akimirkomis labiausiai padėjo tikėjimas, jog vieną dieną visa tai baigsis ir sūnus galės gyventi visavertį vaikišką gyvenimą.
„Nežinomybė labai slėgė. Nuolat svarstėme, ar neprireiks antros kaulų čiulpų transplantacijos. Tačiau sunkumai dovanoja ir svarbių pamokų. Per tuos dvejus metus tapome stipresni, kantresni, o liga mus dar labiau suvienijo kaip šeimą“, – atvirai sako pašnekovė.
Kai užklumpa nelaimė, nepaprastai svarbu nelikti vieniems. Sunki liga paliečia ne tik vaiką – ji pakeičia visos šeimos gyvenimą. Tėvams tenka ilgam atsisakyti įprastos kasdienybės, darbo, namų, o svarbiausia – būti šalia savo vaiko kiekvieną akimirką. Tokiose situacijose ypač svarbi tampa ne tik medicininė pagalba, bet ir žmogiškas palaikymas. Galimybė gyventi kartu su šeima šalia ligoninės, sulaukti emocinės pagalbos ar tiesiog žinoti, kad nesi paliktas vienas su savo išgyvenimais, suteikia jėgų ištverti sunkiausius gydymo etapus.
Būtent tokią pagalbą vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis, ir jų artimiesiems teikia paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“. „Kol mudu su Emetuku gyvenome ligoninėje, vyras galėjo nemokamai apsistoti šalia esančiuose „Mamų unijos“ Šeimos namuose. Tai reiškė, kad galėjome būti kartu. Vėliau, kai Emetuką išrašė iš ligoninės, gydytojai dar neleido grįžti į Kauną – reikėjo likti arti Santaros klinikų. Tuomet visi trys gyvenome „Mamų unijos“ Šeimos namuose. Tuo metu tai buvo neįkainojama pagalba.“
Visus išgyvenimus atperka sūnaus šypsena
Liepos 20-ąją daug skausmo išgyvenęs berniukas švenčia savo antrąjį gimtadienį. Emeto mama sako, kad didžiausia dovana jų šeimai – geri kraujo tyrimų rezultatai.
„Tyrimus atliekame kas kelis mėnesius. Labai tikimės, kad sunkiausi išgyvenimai jau liko praeityje, o dabar viskas bus tik geriau – sūnus stiprės, priaugs svorio ir galės džiaugtis vaikyste.
Šiandien Emetukas apetitu nesiskundžia, nėra išrankus maistui, o didžiausia laimė mums – matyti jo plačią šypseną. Ji atperka visus išgyvenimus ir sunkumus, kuriuos teko įveikti.
Šią vasarą pirmą kartą visi kartu kelioms dienoms išvyksime pailsėti po Lietuvą – planuojame aplankyti dvarus. Rudenį, jei tik sveikata leis, Emetukas pradės lankyti darželį. Mūsų didžiausias noras labai paprastas – kad šeima pagaliau sugrįžtų į įprastą gyvenimą, o Emetukas galėtų džiaugtis nerūpestinga vaikyste.“