Simona taip pat atskleidžia, kad ši patirtis pamažu keitė ne tik jos santykį su savimi, bet ir požiūrį į motinystę. Nuo siekio viską kontroliuoti ir atitikti lūkesčius iki gebėjimo priimti realybę tokią, kokia ji yra, ir atrasti stiprybę kasdieniuose, kartais labai mažuose, tačiau reikšminguose laimėjimuose.
Simona, papasakokite nuo ko prasidėjo jūsų, kaip mamos, auginančios ypatingą mergaitę kelias?
Jei nuoširdžiai dalį tų prisiminimų mano pasąmonė yra tarsi užblokavusi. Daug ką apie tą laiką man papasakojo artimieji. Tačiau vienos dienos nepamiršiu niekada, tai yra 2017 metų gegužės 4-osios. Tą dieną, vedama stiprios nuojautos nuvykau į ligoninę, nes nebejaučiau dukros judesių.
Viskas vyko labai greitai. Patikra, sunerimę gydytojų žvilgsniai, operacinė. Po kurio laiko seselė pasakė: „Sveikiname, jums gimė dukrytė.“ Tačiau jos verksmo neišgirdau, o priglausti galėjau tik po mėnesio.
Aistė gimė labai mažytė. Sverdama vos 1170 gramų, su sunkiomis diagnozėmis. Gydytojai prognozavo, kad jos gyvenimas gali būti prikaustytas prie lovos. Visgi, šiandien ji kiekvieną dieną savo pažanga nustebina visus aplinkinius.
Kada pirmą kartą išgirdote dukros diagnozę?
Nuo pirmųjų dukros gyvenimo dienų jaučiau ir žinojau, jog sunkus gimimas paliks pėdsaką jos gyvenime. Tačiau konkrečią diagnozę, cerebrinį paralyžių, išgirdome vėliau, kai Aistei buvo 9 mėnesiai.
Ar prisimenate momentą, kuomet supratote, kad jūsų gyvenimas pasikeis iš esmės?
Taip, tačiau diagnozės išgirdimas pasirodė esąs ne tik skaudus, bet ir išlaisvinantis momentas, atnešęs į mūsų gyvenimus daugiau aiškumo. Iki tol aš gyvenau nuolatinėje nežinomybėje, jaučiau, kad kažkas negerai, bet neturėjau atsakymo. Ta būsena mane panardino į gilią pogimdyvinę depresiją, nuo kurios kentėjau ne tik aš, bet ir mano artimieji.
Labiausiai šiandien man skauda dėl to, kad tuo laikotarpiu nesugebėjau iš tikrųjų pasidžiaugti savo dukros kūdikyste. O kai pagaliau išgirdau dukros diagnozę, atrodė, lyg nutrūko nematomos virvės, kurios mane visą laiką tempė žemyn. Atsirado aiškumas ir suvokimas ką reikės daryti toliau. Nuo tos dienos aš jau žinojau, kad kovosiu dėl savo dukros. Ir būtent tai man suteikė jėgų atsitiesti.
Kaip atrodė jūsų vidinis kelias nuo baimės iki priėmimo?
Mano kelias buvo labai sunkus. Aistė gimė anksčiau laiko, skubaus Cezario pjūvio metu, po to dar ilgą laiką mano pasąmonė tarsi nepriėmė realybės. Buvo jausmas, kad mano vaikas dar nėra gimęs, kad visa tai vyksta ne su manimi. Tarsi gyvenau rūke, nesuvokdama situacijos iki galo.
Tik išgirdus diagnozę, kažkas manyje tarsi „persijungė“. Tai buvo momentas, kuris mane pažadino ir padėjo suvokti realybę. Nuo to laiko, prasidėjo tikrasis mano kelias. Mokymasis priimti, suprasti ir būti šalia savo dukros tokios, kokia ji yra.
Kas jums pačiai padėjo nepalūžti sunkiausiais momentais?
Man padėjo paprastas dalykas – leidimas sau jausti tai, ką iš tikrųjų jaučiu. Nesistengiau vaidinti stiprios ar viską atlaikančios. Jei skaudėjo, tai pripažindavau, kad skauda. Supratau, kad realybės priėmimas man padeda kur kas labiau nei bandymas šypsotis per sukąstus dantis.
Ar neprireikė specialistų pagalbos?
Taip, man prireikė specialistų pagalbos. Du kartus gulėjau ligoninėje dėl depresijos, lankiausi pas psichologę. Tai buvo laikotarpis, kai atrodė, kad esu visiškai pasimetusi ir niekas iš tikrųjų negali man padėti. Viduje nešiojausi labai daug kaltės. Nuolat galvojau, kad kažką padariau ne taip, kad nesugebėjau išnešioti savo dukros visų 9-ių mėnesių. Tas jausmas labai spaudė.
Lūžis į mano gyvenimą atėjo tikrai ne per vieną dieną, bet tada, kai pamažu nustojau savęs gailėti ir kaltinti dėl visko, kas nutiko. Tuomet, visą savo dėmesį sutelkiau į Aistę. Todėl viena iš mano komunikuojamų temų socialinių tinklų erdvėje – depresija. Tuo metu jutau, jog gėda sirgti šia liga, bet kuo daugiau bendrauju su panašaus likimo mamomis, tuo labiau suprantu jog pasakyti, kad tau skauda ir tu sergi, nėra silpnybės požymis.
O ko ši patirtis jus išmokė apie motinystę?
Supratau, kad motinystė neturi būti tobula. Ir kuo greičiau tai supranti, tuo lengviau kvėpuoti. Tobulumas egzistuoja tik nuotraukose. Tikra motinystė visai kitokia. Ir ji yra pakankama.
Ar dar prisimenate, kaip atrodė jūsų pirmieji metai po žinios apie diagnozę, su kokiais didžiausiais iššūkiais jums teko susidurti?
Pirmieji metai buvo labai intensyvūs. Nuolat ieškojau informacijos, lyginau Aistę su bendraamžiais, bandžiau suprasti, ką jau moka kiti vaikai. Ilgas valandas leisdavau forumuose, ieškodama atsakymų.
Tad pirmasis pusmetis buvo tarsi nuolatinis darbas – daug pastangų, daug įtampos. Tada po truputį paleidau kontrolę. Atleidau vadeles. Ir leidau jai būti ne kitus besivejančia, o tiesiog laiminga mergaite.
Simona, kaip per tuos metus pasikeitė jūsų požiūris į mažus kasdienius pasiekimus?
Jis pasikeitė kardinaliai. Dar atsimenu tą momentą, kai per savo antrąjį gimtadienį Aistė pradėjo ropoti. Aš verkiau iš didžiulio pasididžiavimo, iš džiaugsmo, iš visko vienu metu. Tada supratau, kad tai, kas kitiems yra maži dalykai, man yra milžiniškos pergalės.
Ir šiandien tas jausmas niekur nedingo, jis tiesiog pasikeitė. Dabar galiu sustoti ir šypsotis stebėdama, kaip vyresni vaikai bando auklėti savo vienerių metų broliuką. Tokios akimirkos galbūt atrodo paprastos, bet man jos yra tikras gyvenimo grožis.
Ką šiandien laikote didžiausiu stebuklu?
Didžiausias stebuklas mano gyvenime yra mano trys vaikai. Jie yra mano stiprybė, mano prasmė ir kasdienis priminimas, kad net sunkiausios pradžios gali virsti kažkuo nepaprastai gražiu.
O kaip dabar atrodo jūsų įprasta diena?
Auginant tris vaikus, iš kurių vienas turi sunkią negalią, reakcijos laikas dažnai turi būti itin greitas. Ir nors mano kasdienybėje daug vėlavimo, tačiau netrūksta ir supratimo bei palaikymo iš aplinkinių. O ir aš pati jau nebesistengiu sudėti visko į tvarkingą planą, nes gyvenimas toks jau yra, kad tu planuoji, o kažkas ten aukščiau juokiasi.
Simona, kaip jums gimė mintis, kad savo patirtį norite paversti pagalba kitoms šeimoms?
Kai gimė Aistė, aš ieškojau atsakymų ankstukų grupėse. Ten labai greitai su manimi susisiekė mama, kurios situacija buvo labai panaši. Ji mane išklausė, atsakė į klausimus ir įnešė šiek tiek aiškumo tuo metu, kai jo labiausiai trūko.
Tik vėliau supratau, kiek daug man davė toks paprastas, bet nuoširdus palaikymas. Ir tada natūraliai atėjo mintis, jei kažkada tai buvo taip svarbu man, gal šiandien aš galiu būti tuo žmogumi kitoms šeimoms. Iš pradžių tuo dalinausi savo socialinėje erdvėje, o vėliau atsirado galimybė prisijungti prie klubo ,,EIK‘‘, kaip komunikacijos specialistei.
Papasakokite apie projektą ,,EIK‘‘, kaip ir kodėl jis atsirado?
Alternatyvaus judėjimo klubas „EIK“ išaugo iš ilgesnio kelio – nuo lietuvių sukurto „Eiktrainer“ treniruoklio iki daugiau nei prieš 10 metų pradėtos veiklos, siekusios judėjimą padaryti prieinamą visiems.
Iš pradžių tai buvo erdvė žmonėms su negalia susitikti, būti kartu ir patirti aktyvias veiklas – treniruotes, bėgimo triračius, bendrystę. Tačiau pamažu susiformavo bendruomenė, jungianti ne tik žmones su negalia, bet ir jų artimuosius, skatinanti socializaciją, saviraišką ir fizinį aktyvumą. Tad augant poreikiams, atsirado kineziterapeutų konsultacijos, integruoti renginiai, sveikos gyvensenos mokymai, savanorių tinklas.
Visgi, esminis lūžis įvyko pradėjus aktyviai dirbti su vaikais ir bėgimo triračiais. Tuomet sparčiai auganti bendruomenė parodė, kad svarbu ne tik užimtumas, bet ir realus judėjimas bei stiprėjimas. Taip gimė „Eik“ – kaip alternatyva. Šiandien tai gyva bendruomenė, kurioje žmonės su judėjimo negalia stiprėja, auga jų pasitikėjimas savimi ir gimsta esminis jausmas, kad jie viską gali.
Ką jums asmeniškai reiškia ,,EIK‘‘ klubas?
Man „EIK“ , tai žmonės, vaikai, kurie iš naujo atranda savo kūną ir galimybes. Tėvai, kurie vėl pradeda tikėti. Bendruomenė, kuri nepataikauja riboms, o jas plečia. „EIK“ man reiškia augimą – kartais labai lėtą, kartais net per ašaras, bet visada – tikrą. Tai bendruomenė, kuri siekia, kad kiekvienas turėtų galimybę pasakyti – „aš galiu“.
Kaip matote, ką ši bendruomenė suteikia vaikams su judėjimo negalia?
Ji suteikia tai, kas dažnai laikoma nepasiekiama – patyrimą, kad kūnas gali daugiau, nei atrodė vakar, kad judėjimas gali būti džiaugsmas, o ne vien pastangos. Taip pat šis klubas suteikia ir bendrystės jausmą, suvokimą, kad visada bus žmonės, kurie tave palaikys ir tavimi tikės.
Be to, ši bendruomenė vaikams su judėjimo negalia grąžina ne tik judesį, bet ir pasitikėjimą savimi, drąsą bandyti bei teisę klysti. Tai vyksta per įvairias veiklas – bėgimą su bėgimo triračiais, breiko pamokas, čiuožimą ant ledo, dramos užsiėmimus, kur judesys, emocijos ir saviraiška tampa augimo dalimi.
Čia mažos pergalės įgauna didelę prasmę, o kartu stiprėja vidinis tikėjimas savimi. Galiausiai ši bendruomenė suteikia ne tik stipresnį kūną, bet ir erdvę augti žmogui.
Ar galite pasidalinti viena istorija iš ,,EIK‘‘ veiklos, kuri ypač palietė jūsų širdį?
Visos istorijos yra unikalios ir tiesą sakant, visos labai paliečia. Todėl vietoj vienos istorijos noriu apibendrinti jausmą, kurį dažniausiai pamatau vaikų ir suaugusiųjų akyse, jiems tapus klubo „EIK“ dalimi.
Dažnai jie ateina pavargę nuo begalinių treniruočių, pastangų, nusivylimų. Akyse tarsi kažkas būna priblėsę. Atrodo, kad džiaugsmas judėjimu jau seniai dingęs. Tačiau čia tas jausmas pamažu sugrįžta. Per patirtį. Per mažas pergales. Ir vieną dieną pamatai, kad vaikų akyse vėl atsiranda šviesa.
Pavyzdžiui, šią vasarą Klaipėdoje organizuojamoje „Bangų stovykloje“ vaikai pirmą kartą stos ant banglenčių Baltijos jūroje. Daugeliui tai bus ne tik nauja veikla, tai bus patirtis, kurios jie iki šiol net nedrįso įsivaizduoti. Tokios patirtys lyg atrakina drąsą bandyti daugiau, pasitikėti savimi ir žengti dar toliau.
Simona, o iš kur jūs semiatės jėgų būti atrama ne tik savo vaikui, bet ir įkvėpimu kitoms šeimoms?
Nežinau, ar tikrai kažką įkvepiu, bet jei taip, tuo labai džiaugiuosi. Anksčiau pati jėgų sėmiausi iš kitų mamų, iš jų stiprybės, jų istorijų, jų gebėjimo eiti pirmyn net tada, kai labai sunku. Buvimas šalia jų, dalinimasis patirtimis, palaikymas – tai man ir yra ta jėga, kuri leidžia judėti pirmyn.
Kaip šiandien apibūdintumėte save – ne tik kaip mamą, bet ir kaip moterį?
Šiandien save matau, kaip žmogų, kuris daug labiau žino, kas jam svarbu. Motinystė mane ne tik sustiprino , ji labai aiškiai parodė ribas, prioritetus ir tai, dėl ko verta eiti iki galo
Nors esu jautri, bet jau ne tokia pažeidžiama, kaip anksčiau. Galiu abejoti, pavargti, bet nebesitraukiu. Man svarbu kurti prasmę ne tik savo šeimoje, bet ir veikloje, kuri turi realų poveikį. Todėl šiandien esu ne tik mama esu kurianti, veikianti ir atsakomybę prisiimanti moteris. Ir turbūt didžiausias pokytis, jog nebeieškau, kaip įtikti ar atitikti. Rinktis tai, kas man tikra, tapo svarbiau.
Ką jums reiškia būti „širdimi stipresnei“?
Man „širdimi stipresnė“, tai ne vien apie stiprybę. Tai apie pasirinkimą nenusisukti, net kai pavargsti, net kai atrodo per sunku. Tai gebėjimas priimti, išlaukti, nenuleisti rankų. Tai sprendimas kasdien būti šalia savo vaiko ir kartu išmokti būti švelnia sau.
Kokią žinią šiandien labiausiai norėtumėte perduoti mamoms, kurios galbūt ką tik išgirdo savo vaiko diagnozę?
Man labai įstrigo vienos mamos pasakyti žodžiai: „Kad ir kaip dabar sunku atrodytų, visada ateis šviesesnis laikas. Kaip pavasaris, jis visada ateina.“ Šviesesnis etapas ateis. Visada ateina. Ir tą dieną, kai jums bus lengviau nepamirškite pasakykite to kitai mamai.
