Elzė Jolanta interviu atvirai prabilo ir apie sudėtingą diagnozių, terapijų etapą bei ilgą laikotarpį, paženklintą nežinomybe, kuris pamažu virto mažomis, tačiau itin reikšmingomis pergalėmis.
Elze, jūsų sūnaus gimimas buvo lydimas sudėtingų išgyvenimų. Papasakokite, kaip viskas prasidėjo – kada supratote, kad jūsų vaiko laukia kitokia gyvenimo pradžia?
Gimdydama sūnų, vidumi jaučiau, kad kažkas ne taip. Tai buvo labai aiškus, vidinis mano balsas. Tai buvo ne baimė, ne panika, o stiprus žinojimas, kad jis dūsta ir jam reikia pagalbos. Tuomet prašiau gydytojo atlikti cezario pjūvį, bet išgirdau tik pasakymą: „Visos pagimdo ir tu pagimdysi“. Tą akimirką tas mano vidinis balsas liko neišgirstas.
O sūnus gimė didelio svorio – 4380 gramų. Buvo akivaizdu, kad jam sunku greitai ateiti į šį pasaulį. Po gimimo paaiškėjo, kad jis kurį laiką buvo negavęs deguonies. Nustatė plaučių uždegimą, kraujo rodikliai buvo prasti, o dešimtą dieną dar labiau suprastėjo. Tuomet buvome skubiai pervežti į Santaros neonatologijos skyrių.
Tada jau supratau, kad mūsų pradžia bus kitokia. Nors vos jam gimus buvo aišku, kad laukia iššūkiai, grįžusi namo lyg bandžiau užversti tą sunkų knygos puslapį. Norėjau matyti tik šviesą ir tikėti, kad viskas bus gerai.
Kada sužinojote tikslią sūnaus diagnozę? Ką tuo metu pasakė gydytojai?
Tikslios vienos diagnozės tuo metu nebuvo. Buvo aišku, kad gimdymo metu sūnui pritrūko deguonies. Kadangi jis gimė didelio svorio, gydytojai sakė, jog jam buvo sunkiau greičiau ateiti į šį pasaulį. Taip pat buvo nustatyta neaiškios kilmės infekcija ir plaučių uždegimas.
Apie tolimesnę ateitį prognozių nebuvo. Niekas negalėjo pasakyti, kas mūsų laukia – gyvenome nuo tyrimo iki tyrimo, nuo vienos dienos iki kitos. Buvo sprendžiamos ūmios problemos, stabilizuojama būklė. Atrodė, kad svarbiausia yra, jog jis kvėpuoja, yra gyvas. O apie ateitį tada dar niekas konkrečiai nekalbėjo.
Elze, kokios emocijos jus užplūdo, kai išgirdote sūnaus diagnozę?
Tai nebuvo viena diagnozė – vis pasirodydavo naujų iššūkių. Iš pradžių buvo daug nežinios, gyvenimas tarp vilties ir baimės. Vieną dieną tikėdavau, kad viskas bus gerai, kitą dieną bijodavau net pagalvoti, kas gali būti. Pamenu, kai viduje viskas lyg griūva, bet išorėje turiu laikytis, nes esu mama ir negaliu sau leisti subyrėti.
Ir nors atrodė, kad mane informuoja pakankamai, nes aš žinojau, kas vyksta čia ir dabar. Tačiau buvo neramu, nes apie ateitį niekas nekalbėjo, o neaiškios kilmės infekcija man kėlė didžiulį nerimą.
Ar tuo metu jautėtės palaikoma medikų?
Palaikymą tikrai jaučiau Santaros neonatologijos skyriuje, kai emociniu lūžio tašku tapo pokalbis su vyr. sesele. Tada jaučiau, kad nesu viena, kad tikrai sulaukiu pagalbos.
Tačiau vėliau, buvo akimirkų, kai viduje jaučiausi visiškai viena, nežinojau, ką daryti, bijojau dėl sūnaus. Tad pokalbiai su medikais, seselėmis man suteikdavo saugumo jausmą ir paguodą.
Kaip šią žinią priėmė jūsų artimieji, šeima? Kas buvo jūsų didžiausias ramstis?
Iš tikrųjų, tuo metu didelio palaikymo iš artimųjų neturėjau. Didžiausias ramstis buvau pati sau – bandžiau išlaikyti viltį ir tvarkytis su tuo, kas vyksta.
Ar apie sūnaus sveikatos iššūkius iš karto pranešėte kitiems savo vaikams? Kaip jie priėmė brolio diagnozę?
Vyriausiajam sūnui pasakiau, kad brolis serga, tačiau jam pasveikus, jis grįš namo. Bandžiau pasakyti tiesą paprastai, negąsdindama, tačiau taip, kad jis suprastų situaciją.
Kas jums pačiai buvo sunkiausia pirmaisiais mėnesiais ar metais po diagnozės?
Sunkumų buvo daug. Labiausiai neramino nežinomybė, baimė dėl sūnaus sveikatos ir ateities. Tad kiekvieną naują problemą atrodydavo tarsi išgyvendavau vėl ir vėl iš naujo. Tuo laikotarpiu nuolat gyvenau tarp vilties ir nerimo. Tačiau fizinis ir emocinis nuovargis buvo dar stipresnis. Jaučiau, kad viskas yra ant mano pečių ir net mažiausias atsipalaidavimas ir poilsis tuo metu atrodė neįmanomas.
Ar buvo akimirkų, kai jautėtės palūžusi? Kas padėjo atsitiesti ir eiti pirmyn?
Taip, palūžusi tikrai buvau ir ne kartą. Patyriau net kelis itin sudėtingus momentus. Pirmas – kai Rapolui Vėjui diagnozavo plagiocefaliją ir reikėjo šalmuko. Reikėjo greitai susirasti gydymą, bet Lietuvoje tuomet buvo pasakyta: „Ieškokite pagalbos užsienyje.“ Tik po penkerių metų toks gydymas atsirado čia.
Antras – kai sūnui buvo dveji su pusę metų, gydytojai po lengvos negalios paskyrė vidutinę negalią, nes jis dar nekalbėjo. Buvo visiška tyla, jokio žodžio. Tuomet labai padėjo draugės palaikymas, ji taip pat augino neįgalų vaiką ir suteikė man vilties, kad galbūt dar ne laikas nuleisti rankas.
Tačiau visada viduje žinojau, kad ir kaip sunku, mes galime tai įveikti. Tas žinojimas leido keltis ir eiti pirmyn, net kai viskas atrodė beviltiška.
Elze, ar prisimenate momentą, kada pirmą kartą pajutote viltį ir supratote, kad jūs tikrai susitvarkysite?
Viltis ateidavo palaipsniui. Pirmą kartą mažą viltį pajutau, kai prasidėjus karui naudodamasi ,,Vinted‘‘ platforma susirašiau su viena mama dėl striukės, kurią ji norėjo iš manęs nusipirkti ukrainiečiams atvykstantiems iš fronto. Kai atsakiau, kad galiu perduoti tik tą dieną, nes ryt išvykstame į sanatoriją, mes išsikalbėjome ir ji paklausė: „Ar teko pabandyti neurostimuliaciją, mamos balso terapiją Atlantis klinikoje Belgijoje?“. Tai buvo vasario mėnuo, o birželio pabaigoje mes išvykome pabandyti dar vieno gydymo būdo.
Tačiau tik gerokai vėliau galėjau pasakyti sau: „Mes susitvarkysime“. Nors iki tol, buvo nueitas ilgas procesas, bet man taip neatrodė. O šie maži žingsniai man pagaliau suteikė tą jausmą, kad viltis yra ir mūsų ateitis gali būti ne tokia bauginanti, kaip, kad man atrodė anksčiau.
Ši patirtis tikriausiai jus pakeitė ne tik kaip žmogų, bet ir kaip mamą?
Manau, kad kiekvienas žmogus savo gyvenime gauna pamokas, kad ir kokios jos būtų. Motinystė man tapo viena svarbiausių ir prasmingiausių patirčių ir pamokų. Būtent ji išmokė mane sustoti, stebėti, įsiklausyti ir suprasti savo vaiką. Ypatingai per tas mažas, iš pirmo žvilgsnio nereikšmingas detales, kurios šiandien turi ypatingą vertę.
Be to, tam tikros patirtys, tokios kaip šalmo terapija, anksčiau atrodė tolimos ir sunkiai įsivaizduojamos. Tačiau mes tai praėjome. Šis etapas sustiprino ir užgrūdino. Aš išmokau nepasiduoti, ištverti net tada, kai skauda ar atrodo nepakeliamai sunku.
Visi išgirsti skaudūs žodžiai, aplinkinių nesupratimas ir kasdieniai iššūkiai atskleidė, kad mano stiprybė slypi ne tik mano viduje. Ji gimsta kasdieniuose sprendimuose, kantrybėje, atkaklume ir besąlygiškoje meilėje savo vaikui.
Kaip šiandien atrodo jūsų kasdienybė auginant ypatingą vaiką?
Rapolas eina į mokyklą, todėl viską susidėliojau pagal jo rutiną, kad būtų kuo mažiau neigiamų emocijų. Pamokos, po jų muzikos terapija, papildoma terapeutė ateina į namus. Bandėme sportuoti su treneriu, bet nepavyko.
Šiuo metu visas laikotarpis labai įtemptas. Namie ant šaldytuvo turiu atspausdintą grafiko lentelę – ergoterapija, kineziterapija, Santaros klinikų kompleksinė pagalba. Tai padeda matyti, kur esame ir planuoti mūsų mėnesio veiklas.
Tačiau kiekviena diena vis dar pilna iššūkių. Visgi, kai pavyksta įvykdyti net ir mažą planą ar pamatyti Rapolą laimingą po terapijos, tai suteikia tą mažą pergalės jausmą ir motyvaciją judėti pirmyn.
Su kokiais didžiausiais iššūkiais susiduriate?
Pirmiausia – valgymo ypatumai. Rapolas mėgsta valgyti tik bulvytes ir makaronus, tačiau turiu užtikrinti visavertę mitybą, todėl tenka pasistengti.
Be to, dar stebiu jo cukraus kiekį kraujyje, nes planuojame jam taikyti keto dieta dėl ,,MODY 1‘‘ tipo diabeto.
Taip pat patiriame ir kitų sunkumų, bene didžiausi – emociniai kalneliai. Kartais viskas sekasi puikiai, tačiau jau po minutės gali įvykti didžiulis protrūkis. Tai iššūkis – tiek jam, tiek man, bet mokomės tai suvaldyti kartu.
Žinoma, tam kiekvieną dieną reikia daug kantrybės, bet stebėdama, kaip jis mažais žingsneliais žengia į priekį, suprantu, kad tai man suteikia daugiausiai vilties ir jėgų.
Kiek laiko jūsų gyvenime užima vizitai pas gydytojus, terapijos, reabilitacijos?
Sakyčiau, kad tikrai nemažai. Anksčiau planuodavau visus metus į priekį, rašydavausi viską į užrašines ir tada atrodydavo, kaip čia viską suspėti. Dabar viskas tarsi natūraliai įsiliejo į kasdienybę, jau net nebefiksuoju kiekvienos dienos ir valandos.
Tačiau, kai pasižiūriu į atspausdintą grafiką ant šaldytuvo ir pamatau, kiek terapijų, vizitų, reabilitacijų sudėta į vieną mėnesį, suprantu, kad tai intensyvus gyvenimo ritmas. Tiesiog mes jau prie jo pripratome.
Kokios reabilitacijos jūsų nuomone sūnui yra veiksmingiausios?
Pirmiausia, neabejotinai – neurostimuliacija, mamos balso terapija. Tai davė tikrai didelę naudą. Tačiau, iš tiesų visos terapijos ir užsiėmimai prisidėjo: DIR/Floortime, delfinų terapija, judesio terapija, sanatorijose ar kitos įstaigose. Kiekvienas prisilietimas, kiekvienas užsiėmimas yra labai svarbus. Net ir žirgų terapija, kurią neseniai išbandė, davė savo poveikį.
Kokie jūsų sūnaus pasiekimai šiandien jus, kaip mamą džiugina labiausiai?
Labiausiai džiugina žodžiai – „Mama, myliu“. Kai vaikas iki 4 metų nekalbėjo, atrodė, kad niekada to nesakys. O per dar keletą metų viskas apsivertė – pažanga buvo kardinali.
Kiekvienas žingsnelis į priekį, kiekviena nauja frazė ar veiksmas – tikrai teikia džiaugsmo ir didžiulės laimės.
Elze, kaip jums pavyksta išlaikyti pusiausvyrą tarp vaikų, sveikatos ir asmeninio laiko?
Per pastaruosius trejus metus auginau dukrytę, o lapkričio mėnesį turėjau grįžti į darbą. Tačiau patyriau didžiulius kelio skausmus ir teko išeiti į nedarbingumą.
Vasario pradžioje man buvo atlikta operacija, o dabar vis dar susiduriu su pooperaciniais skausmais. Todėl kasdienybė su terapijomis, vaikais ir sveikata yra tikrai intensyvi, bet gyvenu diena iš dienos ir bandau prisitaikyti.
Tad laiko sau tikrai daug nelieka, tačiau stengiuosi bent trumpam pailsėti, pasidaryti pauzę, kad galėčiau atgauti jėgas. Kartais tai būna kelios minutės tylos namuose ar trumpas pasivaikščiojimas . Tačiau, tos akimirkos man yra labai svarbios, tik dėl jų galiu tvarkytis su viskuo, kas vyksta.
Taip pat stengiuosi turėti mažus ritualus – arbatos puodelį ryte, kelių minučių meditaciją ar trumpą skaitymą tai man padeda nusiraminti ir susigrąžinti vidinę pusiausvyrą.
Gal tenka susidurti ir su emociniu perdegimu - jei taip, kas jums padeda jį įveikti?
Taip, emocinis perdegimas pasitaiko, ypač kai viskas sutampa – terapijos, vizitai, rūpesčiai, pooperaciniai skausmai. Tuomet stengiuosi sustoti, leisti sau kelias minutes ramybės, pasikalbu su artima drauge, pasidalinu jausmais. Kartais net trumpa pasivaikščiojimo ar kvėpavimo praktika padeda atsitraukti ir atgauti jėgas.
Stiprybės suteikia ir mažos Rapolo pergalės, kiekvienas jo žingsnelis į priekį džiugina. O tai ką mato aplinkiniai yra tik paviršius, o tikras gyvenimas su ypatingu vaiku yra kur kas sudėtingesnis ir reikalauja daug kantrybės bei pastangų.
Kokia buvo jūsų patirtis su visuomenės reakcijomis – ar teko susidurti su stereotipais ar nesupratimu dėl jūsų vaiko būklės?
Nors Rapolas yra autistiškas, dažnai iš šalies aplinkiniams atrodo, kad jis yra sveikas. Tačiau niekas nežino kiek iššūkių ir emocijų kalnelių jam tenka patirti kiekvieną dieną.
O iššūkiai pasitaiko ne tik namuose, bet ir parduotuvėse, viešumoje. Tuomet kartais jaučiuosi lyg pakinkytas arklys, tik ne akimis, o ausimis, nes girdi aplinkos replikas apie tai, kad vaikas neišauklėtas.
Visgi, ilgainiui supranti, kad tai ne apie tave, tad gyveni savo gyvenimą ir nebekreipi dėmesio. Juolab, kad mūsų šalyje vis dar ypatingai daug nesupratimo ir neapykantos. Tad būtent mano vidinė stiprybė padeda ignoruoti tuos komentarus ir nepasiduoti.
Kaip vertinate pagalbą iš valstybės, aplinkinių? Ko jums labiausiai trūksta?
Pagalbos yra, ir už ją aš tikrai esu dėkinga. Tačiau auginant vaiką, turintį papildomų poreikių, jos visada gali būti daugiau – ypač aiškios informacijos, paprastesnių procesų ir didesnio supratimo. Kartais labiausiai reikia žmogiško požiūrio, jautrumo ir paprasto palaikymo. Visgi, sistema juda į priekį, tik šeimoms kol kas dar tenka nemažai kelio nueiti pačioms.
Ką norėtumėte pasakyti mamoms, kurios šiandien ką tik išgirdo savo vaiko diagnozę?
Pirmiausia – nebijoti jausti. Verkti, pavargti, pasimesti, nes visa tai normalu. Svarbiausia neužsidaryti savyje ir nebandyti būti stipriems visą laiką.
Taip pat, linkėčiau kantrybės. Progresas kartais būna lėtas, bet jis vyksta. Net mažiausi žingsneliai yra dideli pasiekimai. Ir labai svarbu rasti bent vieną žmogų, kuriuo gali pasitikėti, nes kartais vienas artimas žmogus gali atstoti visą pasaulį.
Ir svarbiausia – nepamiršti, kad jūs darote daugiau, nei jums patiems kartais atrodo. Meilė ir pastangos, kurias dedate kasdien, turi didžiulę vertę, net jei kelias atrodo sunkus.
