Kasmet gegužės pabaigoje minima Pasaulinė išsėtinės sklerozės (IS) diena. Jos tikslas – didinti visuomenės supratimą apie šią lėtinę autoimuninės centrinės nervų sistemos ligą bei stiprinti palaikymą ja sergantiems žmonėms. Išsėtinė sklerozė pažeidžia nervines skaidulas dengiantį mielino sluoksnį, dėl ko sutrinka nervinių signalų perdavimas ir atsiranda įvairūs neurologiniai simptomai. Pasaulyje IS serga apie 2,9 mln. žmonių ir šis skaičius nuolat auga. O kuo anksčiau ši visuomenės dar nesuprasta liga yra pastebima bei diagnozuojama, tuo ilgiau ja sergantys gali mėgautis kokybišku gyvenimu.
Sigutei išsėtinės sklerozės diagnozė nesmogė iš pasalų – apie tai, kad serga, moteris sužinojo praėjus kone penkeriems metams nuo tada, kai pajuto pirmuosius simptomus. Viskas prasidėjo nuo kojos skausmo. „Man ją mausdavo, skaudėdavo, bet iš pradžių net nekreipiau dėmesio. Dirbau labai intensyviai ir galvojau, kad tiesiog ją kažkur timptelėjau. Nustatydavo tai vieną diagnozę, tai kitą, – toks ištęstinis vaikščiojimas po gydytojus“, – prisimena moteris. Tiesa, dabar pati supranta, kad kol neišgirdo tikslios diagnozės, kaip ir dauguma jaunų žmonių, nekreipė dėmesio į kitus ligos simptomus: „Kad kažkas ne taip, supranti iš savo organizmo elgsenos – nuolatinio nuovargio, sumažėjusios dėmesio koncentracijos ir panašių dalykų. Bet prisigalvoji, kad tik perdegei darbe. Apie jokias rimtas ligas net nemąstai, neabejoji, kad jos yra kažkur už kalnų, senatvėje“.
Laimei, galiausiai jauna moteris atsidūrė pas vieną Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės Konsultacijų centro neurologę. „Aš jai pasakoju apie koją, o ji manęs taip keistai klausia: „O jums ranka kada nors tirpo?“ Net pyktelėjau – juk atėjau dėl kojos. Taip, rankos tirpdavo, bet pagalvodavau, kad gal miegodama prispaudžiau, tai net dėmesio nekreipdavau“, – tada stebėjosi Sigutė. Tačiau būtent ši medikė pastebėjo tai, ko nepamatė jos kolegos ir nusiuntė pacientę pas Vilniaus universiteto ligoninės Santarų klinikose dirbančius išsėtinės sklerozės specialistus, kur ji ir išgirdo tikslią savo negalavimų priežastį.
Anot Sigutės, bendraudama su kitais pacientais, ji ne kartą įsitikino, koks teisingas posakis, kad išsėtinė sklerozė – tai liga su tūkstančiu veidų. „Aš turiu bėdų su koja, bet vaikštau, nors ji ir nuvargsta. Nežinodami, kad sergu, žmonės net neįtartų. Bet visiems ši liga pasireiškia absoliučiai skirtingai. Kas kokį bilietą ištraukia, tą ir turi“.
Ar diagnozė pakeitė jos gyvenimą? „Be abejo, iš inercijos viską bandai daryti kaip anksčiau ir galvoji, kad viską gali. Bet paskui tiesiog įpranti, kad gali ne viską ir tai tavo nauja norma. Aišku, tai labai erzina. Nes nuovargis ir sumažėjusi dėmesio koncentracija yra nuolatiniai išsėtinės sklerozės palydovai. Nauja turbūt yra tai, kad pradedi save šiek tiek saugoti, skaičiuoti jėgas, galvoti ar pakaks energijos. Pradedi labai vertinti tokius dalykus, kad žmonės gali bėgioti, vaikščioti, sportuoti. Galvoji, kad dabar dar ir tu gali tai daryti, bet ateityje gal nebegalėsi. Atsiranda ne tai, kad carpe diem („pasinaudok akimirka/gyvenk šiandiena“), bet iš esmės pagalvoji, kad dabar tai tau dar duota, ačiū Dievui, kad dar gali daryti,“ – neslepia pašnekovė. Kol nesusergame, juk bėgame apie tai negalvodami, kaip tos voverės rate? ,,Dabar matai ir galvoji: „Kokio velnio? Kam? Vieną dieną kas nors atsitiks – infarktas, onkologinė liga, išsėtinė sklerozė... Ką būsi prilakstęs?“ Nori ar nenori, pradedi suprasti, kad būtina įsiklausyti į savo organizmą. Nes jis visada duoda ženklus, net rėkia, kad turi problemų. Bet gi tu neturi laiko sustoti ir jį išgirsti. O kai susergi, tikrai pradedi labiau jo klausyti“.
Geros naujienos ir iššūkiai
Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė dr. Rasa Kizlaitienė pradeda nuo geros naujienos – didėjančių galimybių anksčiau pagauti ligą: „Išsėtinės sklerozės diagnostika ankstėja, atsiradus galimybei taikyti atnaujintus 2024-ųjų metų McDonaldo kriterijus. Į juos yra įtraukti ne tik galvos ir nugaros smegenų demielinizuojantys, būdingi išsėtinei sklerozei, židiniai, bet papildomai ir optinio nervo pažeidimas. IS nebūtinai gali prasidėti optinio nervo pažeidimu, bet jei sutrinka regėjimas viena akimi, tai tikrai gali būti šios ligos papildomas ankstyvos diagnostikos kriterijus. Taipogi, jei anksčiau smegenų skystyje nustatydavome išsėtinei sklerozei būdingą patologinių imunoglobulinų gamybą, dabar dar galima nustatyti ir papildomus baltymus, vadinamąsias lengvąsias kapa grandines, įvertinti jų santykio padidėjimą“.
Deja, anot patyrusios specialistės, netrūksta ir iššūkių. Visų pirma, „reikėtų, kad pacientai kuo anksčiau atvyktų pas medikus, kad šeimos gydytojai anksčiau įtartų ligą ir nukreiptų juos gydytojo neurologo konsultacijai. Svarbu, kad ir patys žmonės susirūpintų, jei atsiranda iki tolei nepatirtų paralyžiaus, jutimo, pusiausvyros ar regos sutrikimų simptomų. Išsėtinė sklerozė dažniausiai prasideda jauname amžiuje, todėl svarbu, kad žmogus nepraleistų tų pirmų ligos simptomų. Kaip taisyklė, jie gali ir negydomi praeiti per savaitę ar dvi. Tarkime, buvo kojos lengvas pasilpimas, truputį galva pasvaigo. Dažniausiai dėl tokių dalykų žmonės pas gydytoją nesikreipia. Arba, kai patenka pas specialistus, tie simptomai jau būna regresavę, praėję.“
Docentę liūdina ir tai, kad Lietuvoje dar ne visada pavyksta skirti aktyvesnį gydymą pačioje ligos pradžioje, net jei prognozės nėra geros: „Pasaulinės neurologų rekomendacijos siūlo pradėti gydyti kuo anksčiau ir kuo efektyvesniais vaistais nuo pat ligos pradžios, tam, kad būtų galima išvengti ar atitolinti nuolatinės negalios progresavimą. Su tokia kompensacija Lietuvoje yra iššūkių, nes šiuo metu, deja, itin aktyvių vaistų skirti ligos pradžioje neturime galimybės. Turime arba pradėti išsėtinę sklerozę gydyti mažesnio efektyvumo vaistais, arba, praktiškai sulaukti antrojo ligos paūmėjimo ir tik tuomet skirti agresyvesnį gydymą. Tik iš pirmo žvilgsnio tokia taktika kainuoja mažiau, bet žmogui tai kainuoja labai daug. Todėl, žinant, kad liga bus agresyvi, tikrai nederėtų delsti skiriant labai aktyvų gydymą jau nuo pat ligos pradžios.“
Ne vienam jaunam pacientui asmeniniu iššūkiu tampa ir artimųjų palaikymo stoka. Gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė neslepia, kad „labai dažnai žmonės pas mus ateina vieni, stengiasi artimiesiems nieko nepasakyti ir nesulaukia jų palaikymo. Tada dažniau tenka siūlyti ir psichologo konsultaciją, o neretai, ypač esant depresijos, nerimo simptomams, prireikia ir gydytojo psichiatro pagalbos“.
Bendrystė ir informacija
Palaikymo svarba sergant neabejoja ir Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė.
Anot ponios Aldonos, po Covid-19 pandemijos sergančių IS žmonių Lietuvoje padaugėjo gal net 25-30 procentų: „Dabar jau apie šimtą naujų pacientų per metus turime. Nedžiugina ir tai, kad ne visi vaistai yra kompensuojami. Norėtųsi gydymą pradėti kuo anksčiau, kad jis būtų efektyvesnis, bet mums sako, kad kol kas tam nėra lėšų. Tokia situacija neramina, nes nauji pacientai, kuriems yra nustatoma diagnozė, ir taip patiria didelį psichologinį, emocinį krūvį“.
Net į Terapijos centrą tokie pacientai ateina „užsidarę, visiškai nekalbūs. Visko prisiskaitę, nusipiešę patį juodžiausią scenarijų. Laimei, turime ir labai gerų pavyzdžių, kai žmonės išbrenda iš tos situacijos. Yra pacientų, kaip aš sakau, ugnį vandenį perėjusių, kurie jau sėdi vežimėlyje, bet žiūri kažkaip optimistiškai, kad mano gyvenimas nesibaigė, ir tokie žmonės gali kitam, tik neseniai diagnozę išgirdusiam pasakyti, einam kartu. Pas mus susipažįsta su savo likimo draugais ir tada jau mąsto apie gyvenimą šviesiau – supranta, kad jei tinkamai gydysiuosi, jei pats save motyvuosiu, gal ir man viskas bus gerai. Ta bendrystė yra vienas iš labai teigiamų aspektų gydymo eigoje.“
Deja, kol kas valstybė, anot IS sąjungos generalinės sekretorės, nemato reikalo ir prisidėti prie IS sergančių pacientų reabilitacijos paslaugų gerinimo. Vilniuje, Žvėryne įsikūrusio ir iš labdaringų lėšų jau trejus metus veikiančio Terapijos centro pacientai anketose ne kartą užsimena, kad Lietuvoje norint patekti pas reabilitologus neretai tenka laukti net keturis mėnesius. Terapijos centre tas laikas sutrumpėja iki vos poros savaičių, „bet juk iš visos Lietuvos pas mus neprivažinės... Ypač, procedūrų, kurias reikės bent du kartus per savaitę daryti. Ar pas psichologą. Nors, jei yra problemų, važinėja žmonės ir iš Kauno, ir iš Alytaus, ir iš Kupiškio. Deja, nors kiekvienais metais teikiame paraišką ligonių kasoms dėl finansavimo, gauname tą patį atsakymą, kad reabilitacijos paslaugų kol kas nėra poreikio“.
Sergančiųjų IS šeimoms stengiamasi padėti ir praktiškai. Puikus pavyzdys – išsamus edukacinis leidinys vaikams ir paaugliams, kurių mama arba tėtis serga išsėtine skleroze. Jame paprastai ir suprantamai aiškinama, kas tai per liga, aptariami jausmai, kurie gali kilti išgirdus apie tai, kad ja susirgo artimas žmogus. Tėvams šis leidinys padeda pamatyti situaciją vaiko akimis. „Tai labai aktuali tema. Ir mūsų renginiuose visada būna bent vienas pranešimas apie tai, kaip susirgus IS reikia paruošti artimąjį ir artimą aplinką, – sako ponia Aldona.
Apie IS visuomenė dar žino per mažai, o pacientams ir jų artimiesiems informacijos apie ligą neretai tenka ieškoti internete. Todėl Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga organizuoja nemažai edukacinių renginių – konferencijų, stovyklų, susitikimų su specialistais.
Kaip ir kasmet, Pasaulinė Išsėtinės sklerozės diena paskutinį gegužės trečiadienį švenčiama ir Terapijos centro kieme, o šiai ligai skirta konferencija šiais metais vyks Kaune. Po to, anot ponios Aldonos, rotacijos principu seks Klaipėda, Panevėžys, Šiauliai, kad būtų galima pakviesti daugiau žmonių iš to regiono. Svarbiausia, anot ponios Aldonos, kad renginys būtų švietėjiškas ir informatyvus. Gydytojai jau žino, kad tą dieną jiems greitai pabėgti nepavyks – visi norės su jais pasikalbėti“.
Metus tradiciškai vainikuos oficiali Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos organizuojama apskrito stalo diskusija Seime. Bus kalbama ne tik su sveikatos įstaigų vadovais, bet ir socialinės apsaugos bei darbo, nes, anot Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinės sekretorės Aldonos Droseikienės, „sveikata yra labai glaudžiai susieta su socialinėmis paslaugomis. Kartais tiesiog centre atsisėdame su pacientais ir pasikalbame. Žmonės neįgaliųjų vežimėliuose ir guodžiasi: „Mūsų gyvenimas pagal valdžios institucijų supratimą vyksta tik darbo valandomis. Jei vakare nori į teatrą ar koncertą, nebegauni transporto ir pagalbos, nes darbo valandos jau baigėsi“. Todėl kultūrinis gyvenimas daugumai jų yra visiškai apribotas. Nesuprantu, kodėl taip elgiamasi. Visada sakoma – nėra lėšų. Vis tobuliname tokius dalykus, bet iki galo nesigauna“.
Docentė Rasa Kizlaitienė neabejoja, kad norint pagerinti sergančiųjų IS situaciją Lietuvoje, reikėtų ir didesnio visuomenės informuotumo, ir pačių pacientų pastangų, ir valdininkų pagalbos: „Turime nuolat stengtis, kad mūsų ligoniai kuo ilgiau išliktų darbingi, kurtų šeimas, augintų vaikus ir tiesiog galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą“.
Sigutė Petrauskaitė iki šiol šypsosi prisiminusi jos diagnozę išgirdusios draugo mamos reakciją: „Ji tik nusijuokė: „O Jėzau, taigi mano kaimynė visą gyvenimą IS turėjo, bet mirė aštuoniasdešimt penkių metų nuo insulto. Nors dar praeitais metais darže kapstėsi“. Visos baimės išgaravo. Nes jei skaitysi vien tai, kas parašyta, gali nugrimzti į visišką depresiją. Aš to nedarau. Aišku, žinių apie šią ligą reikia, bet viską, ką reikia žinoti apie sportą, gaunu Terapijos centre, pasiskaitau apie maisto pasirinkimus. O giliau nelendu, pasitikiu gydytojais“.
Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena yra minima kiekvienais metais paskutinį gegužės mėnesio trečiadienį.
Straipsnis parengtas bendradarbiaujant su „Novartis“.
