Sekite 15min Google
„Paskutinis dalykas, kurio norėčiau, – atrodyti kaip žmogus, manantis, kad daug ką padarė ypač gerai. Nenorėjau ir nenoriu dalyti patarimų“, – interviu „FOCUS online“ sakė Seyfert.
Vis dėlto ji tiki, kad tokia knyga gali padėti tiems, kurie atsiduria panašioje situacijoje. Ne todėl, kad pateiktų sprendimus, o todėl, kad leistų pasijusti ne vieniems.
„Galbūt būtų buvę paguodžiama pamatyti: štai, kiti irgi griūva, ir jie randa absurdiškų akimirkų, originalių sprendimų. Net jei atpažįsti save tik smulkmenose“, – svarstė ji.
Geranoriški patarimai kartais tampa smūgiais
Seyfert atvirai kalba ir apie tai, kaip sunku artimiesiems priimti aplinkinių reakcijas. Žmonės nori paguosti, bet dažnai pasako tai, kas tik dar labiau skaudina.
Vieną vakarą, būdama visiškai išsekusi, ji telefonu verkė kaimynei. Kitą rytą ši atsiuntė jai „WhatsApp“ žinutę su savotišku „bullshit bingo“ – frazių rinkiniu, kurias sergančiųjų artimieji girdi vėl ir vėl:
„Labai svarbu, kad kartais pagalvotum ir apie save.“
„Aš visada esu šalia.“
„Ar bandėte šalinti amalgamą?“
„Tūkstantį kartų girdėta, bingo pataikymas garantuotas“, – sakė Seyfert.
Nuo tada ji iš tikrųjų pradėjo žaisti tokį bingo mintyse – net prekybos centre. Jei kas nors ištardavo vieną iš tų frazių, ji sau pasižymėdavo „tašką“.
„Žinoma, pats bingo žaidimas situacijos nepagerina. Bet tą akimirką atsiranda lengvumo“, – pasakojo ji.
Juokas nesumažina ligos, bet padeda ištverti
Seyfert teigimu, sergantys žmonės nėra kvaili, todėl juodasis humoras kartais padeda labiau nei perdėtas gailestis.
Ji prisiminė slaugytoją, kuri jos vyrui teatrališkai pasakė: „Ar jau išgėrėte tabletėles?“ Marcui toks tonas nepatiko. Jis nepakluso „tablečių globai“ ir oriai atkando keksiuką – kartu su popierine formele.
„Tai, kad jis suvalgė ir popieriuką, nė vienam iš mūsų netrukdė. Priešingai – iš solidarumo visą vakarą valgėme keksiukus su popierėliais. Buvo nuostabu“, – prisiminė moteris.
Ji pabrėžė: juokas ligos nepadaro mažesnės. Tačiau bent trumpam leidžia pasijusti tarsi kažkieno prilaikomam.
Gydytojas, kuris pasakė: „Alzheimeris? Šūdas“
Kelias iki gero gydytojo šeimai nebuvo lengvas. Vienas specialistas turėdavo tik dešimt minučių, kitas neleisdavo jai eiti kartu į kabinetą, trečias klausė, kodėl ji apskritai ateina, jei serga jos vyras.
O tada jie sutiko neurologą, kuris į diagnozę sureagavo paprastai: „Alzheimeris? Šūdas.“
„Pas jį ir likome“, – sakė Seyfert.
Būtent šis gydytojas tapo viena svarbiausių atramų. Jis kalbėjo tiesiai, bet žmogiškai. Pačioje pradžioje moteriai pasakė frazę, kuri jai įstrigo ilgam.
„Jis pasakė: dabar jums kasdien reikia taurės raudono vyno ir geriausia – meilužio. Ir jokiu būdu negalite pradėti galvoti. Nuo šiol galvoti draudžiama“, – prisiminė Seyfert.
Ji sako iškart supratusi, ką gydytojas turėjo omenyje. Tai nebuvo tiesioginis raginimas gerti vyną ar ieškoti meilužio.
„Esmė buvo kita. Jis norėjo man pasakyti: nepradėkite moralizuoti ir taip dar labiau sau apsunkinti gyvenimo“, – aiškino moteris.
„Pasakykite jam, kad tai paskyriau aš“
Ypač svarbus gydytojo palaikymas tapo tada, kai Marcą teko perkelti į slaugos namus. Seyfert nežinojo, kaip apie tai pasakyti vyrui.
„Kaip turėčiau jam pasakyti? Brangusis, atėjo laikas, rytoj turi vykti į slaugos namus?“ – prisiminė ji.
Gydytojas pasiūlė paprastą, bet jai labai svarbų sprendimą: „Pasakykite jam, kad aš tai paskyriau. Tada jis pyks tik ant manęs, o ne ant jūsų.“
„Tie žodžiai buvo tarsi priešgaisrinė antklodė, kuri mane apsaugančiai užklojo“, – sakė Seyfert.
Pasak jos, sergant Alzheimeriu gydytojo vaidmuo nėra tik medicininis.
„Yra ligų, kai ne taip svarbu, koks yra su tavimi kalbantis gydytojas. Alzheimerio atveju empatiška retorika sudaro 95 procentus gydytojo poveikio. Likę 5 procentai tenka geriems migdomiesiems“, – sakė ji.
Liga, kuri atima autonomiją
Seyfert mano, kad Alzheimerio liga šiuolaikiniam žmogui ypač sunki todėl, kad ji smogia į tai, ką labiausiai branginame – kontrolės jausmą.
„Ji nepuola imuninės sistemos, nepuola kaulų struktūros, ji puola žmogaus autonomiją. O su tuo mes, postmodernūs žmonės, nesusitvarkome“, – teigė ji.
Pasak moters, šiandien žmonės įpratę viską matuoti ir kontroliuoti: žingsnius, kalorijas, kraujospūdį, miego kokybę. Tačiau liga jai parodė priešingą tiesą.
„Mes tariamai viską valdome. O iš tiesų – nieko“, – sakė Seyfert.
Jos vyras, pats būdamas gydytojas, anksčiau dažnai kartodavo, kad žmogus negali iki galo kontroliuoti, ar susirgs. Kai susirgo jis pats, ši mintis moteriai tapo kūnu ir krauju.
„Marcą supo šeima, jis judėjo, neturėjo antsvorio, dirbo intelektualų darbą, nevartojo narkotikų. Ir vis tiek susirgo. Taip paprasta. Ir taip sunku“, – sakė ji.
Slaugos namuose vyras pasijuto gerai
Perkelti vyrą į slaugos namus Seyfert vadina sunkiausiu savo gyvenimo žingsniu. Ji krovė lagaminą su marškiniais, kurių, kaip pati suvokė, daugiau niekada nebeskalbs. Užsegė jį kuo tyliau, kad tai „neskambėtų kaip šūvis“.
Tačiau tada įvyko tai, ko ji nesitikėjo.
„Mano vyras noriai liko slaugos namuose. Taškas. Jis buvo patenkintas“, – sakė ji.
Moteris mano, kad taip nutiko dėl personalo, kuris turėjo tai, ką ji vadina „instinkto kompetencija“.
„Vienas pudingas pasitikimui Marcą būtų nuliūdinęs, nes būtų per greitai suvalgytas. Penki pudingai reiškė: čia tau nieko nenutiks, čia bus pagal tavo norus, net jei tu jų nebegali išsakyti“, – pasakojo Seyfert.
Slaugos namuose buvo mažiau taisyklių nei namuose. Jei ligonis atsiguldavo į svetimą lovą, jį nebūtinai keldavo. Jei kažkur atsirasdavo šlapimo bala, slaugytojas galėjo pirma pabaigti šokį su sergančia moterimi, o tik tada ją išvalyti.
Jei ligonis atsiguldavo į svetimą lovą, jį nebūtinai keldavo. Jei kažkur atsirasdavo šlapimo bala, slaugytojas galėjo pirma pabaigti šokį su sergančia moterimi, o tik tada ją išvalyti.
„Prieš penkerius metus toks vaizdas mane būtų sukrėtęs. O dabar supratau: jis elgėsi visiškai teisingai. Pasaulyje, kuriame žmogus egzistenciškai netenka namų jausmo, šlapimas neturi reikšmės. Tai amoniakas. Nieko daugiau“, – sakė ji.
„Gyvenimas vienu metu sako taip ir ne“
Marcas slaugos namuose praleido vos šešias savaites. Jis mirė netikėtai – po epilepsijos priepuolio ir širdies smūgio. Seyfert knygoje šią netektį vadina „atsivėrusia praraja“.
Tačiau net ir čia ji kalba apie prieštaringumą: skausmą ir susitaikymą vienu metu.
„Viskas baigėsi būtent ten, kur jis iki pat pabaigos šokdamas ateidavo manęs pasitikti. Ten, kur gaudavo tris, keturis, penkis pudingus, jei tik jų norėdavo. Tikriausiai nėra geresnės vietos mirti“, – sakė ji.
Seyfert neslepia, kad netektis atnešė vienatvę, rūpesčius, gedulą. Tačiau kartu liko ir gyvų, beveik nepakeliamai juokingų akimirkų.
Kartą jų keturiolikmetė dukra atplėšė tėvui adresuotą reklaminį laišką: „Laikas naujam klausos aparatui.“ Jos komentaras buvo trumpas: „Na, jūs čia pavėlavote.“
„Tai tokios akimirkos, kai galėčiau griūti iš juoko. Gyvumo, lengvumo, tikrumo akimirkos“, – sakė Katrin Seyfert.
