Profesionalus sportininkas metų metus kentė nuo nepastebėtos ligos: įspėja apie klastingus požymius

Nors ši ligos forma dažniausiai pasireiškia retesniais kraujavimais, ji gali lemti ilgalaikius sąnarių pažeidimus, lėtinį skausmą ir reikšmingai paveikti žmogaus gyvenimo kokybę, rašoma pranešime žiniasklaidai.

Tyrimai rodo, kad daugiau nei 75 proc. vidutinio sunkumo hemofilija sergančių pacientų per metus patiria bent vieną kraujavimo epizodą. Daugiau nei trečdalis suaugusiųjų ir apie 40 proc. vaikų, negavusių profilaktinio gydymo, per metus patiria tris ar daugiau kraujavimų.

Priprantama prie simptomų, kurių nederėtų laikyti norma

Nors vidutinio sunkumo hemofilija dažnai laikoma lengvesne ligos forma, gydytojai pabrėžia, kad toks požiūris gali būti klaidinantis.

„Svarbu suprasti, kad vidutinio sunkumo liga nėra nereikšminga. Net ir retesni kraujavimai gali sukelti ilgalaikių sveikatos pasekmių, jei liga nėra tinkamai kontroliuojama“, – sako gydytojas hematologas Kazimieras Maneikis.

Pasak specialisto, dalis suaugusių pacientų vis dar gyvena pagal prieš dešimtmečius susiformavusį supratimą apie hemofiliją ir jos gydymą. Anksčiau gydymo galimybės buvo gerokai ribotesnės, todėl kraujavimai, sąnarių skausmas ar judėjimo apribojimai ilgainiui tapo kasdienybės dalimi.

„Pacientai gali priprasti prie maudžiančių sąnarių, rytinio sustingimo ar pasikartojančių kraujavimų ir manyti, kad taip tiesiog turi būti sergant hemofilija. Tačiau šiandieninės gydymo galimybės leidžia daugeliui žmonių gyventi aktyviau ir jausti gerokai mažiau ligos pasekmių“, – pasakoja gydytojas.

K.Maneikio teigimu, nepatiriant gyvybei pavojingų kraujavimų gali susidaryti įspūdis, kad liga yra kontroliuojama. Vis dėlto hemofilija ne visada progresuoja akivaizdžiai.

Asmeninė nuotr./Gydytojas hematologas Kazimieras Maneikis

Kodėl liga lieka neatpažinta?

Vaikų gydytoja hematologė Sonata Šaulytė-Trakymienė atkreipia dėmesį, kad viena didžiausių vidutinio sunkumo hemofilijos problemų yra ta, jog dalis pacientų ilgą laiką net nežino sergantys šia liga.

„Sunki hemofilijos forma dažniausiai išryškėja ir diagnozuojama labai anksti, pirmaisiais gyvenimo metais. Tačiau vidutine ar lengva forma sergantys žmonės dažnai gyvena su kraujavimo požymiais, į kuriuos nei jie patys, nei kartais gydytojai neatkreipia pakankamo dėmesio“, – sako gydytoja hematologė.

Pasak jos, vidutinio sunkumo hemofilija sergantiems žmonėms kraujavimai dažniausiai pasireiškia ne spontaniškai, o tam tikrose situacijose – po traumų, sportuojant, po operacijų ar odontologinių procedūrų. Dėl to kraujavimo epizodai neretai siejami su konkrečia situacija, o ne su galimu krešėjimo sutrikimu.

Diagnozuojant ligą svarbu ne tik vertinti tyrimų rezultatus, bet ir išsamiai aptarti žmogaus kraujavimo istoriją – kraujavimus po procedūrų, traumų, dažnas mėlynes ar panašius atvejus šeimoje.

Liga slėpėsi už sporto traumų

Tai, kad vidutinio sunkumo hemofilija gali likti nepastebėta daugelį metų, rodo ir neseniai diagnozuotas atvejis Lietuvoje.

„Neseniai kolegos Kaune profesionaliam sportininkui diagnozavo vidutinio sunkumo hemofiliją. Nors vyras aktyviai sportavo ir gyveno įprastą gyvenimą, atsigręžus atgal paaiškėjo, kad įvairių kraujavimo epizodų buvo visą gyvenimą. Tačiau jie buvo laikomi sporto traumų pasekme, o ne galimu krešėjimo sutrikimo požymiu“, – pasakoja gydytoja.

Anot specialistės, tokios istorijos primena, kad net ir retesni kraujavimai neturėtų būti vertinami kaip atsitiktinumas, ypač jei jie kartojasi panašiomis aplinkybėmis.

Shutterstock nuotr./Sąnarių ligos

Nematoma žala sąnariams

Viena didžiausių vidutinio sunkumo hemofilijos problemų – mikrokraujavimai, t.y. nedideli ir neatpažinti kraujavimai į sąnarius. Jie nebūtinai sukelia ryškius simptomus, todėl žmogus gali net nesuprasti, kad sąnariuose vyksta pažeidimus sukeliantys procesai.

„Net nedidelis, bet pasikartojantis kraujo patekimas į sąnarį sukelia uždegimą. Ilgainiui pažeidžiama sąnario kremzlė, vystosi sąnario pažeidimai, atsiranda lėtinis skausmas ir judėjimo apribojimai. Kartais pacientai nustemba sužinoję, kad sąnarys jau pažeistas, nors jie nejautė aiškių kraujavimo epizodų“, – aiškina K.Maneikis.

Dėl šios priežasties šiuolaikinis hemofilijos gydymas orientuotas ne tik į kraujavimų stabdymą, bet ir į jų prevenciją bei ilgalaikę sąnarių apsaugą. Šis principas, anksčiau pirmiausia taikytas sunkios formos hemofilijai, šiandien tampa aktualus ir daliai vidutinio sunkumo hemofilija sergančių pacientų.

Gydytojai atkreipia dėmesį, kad per pastaruosius metus reikšmingai pasikeitė ir hemofilijos profilaktikos galimybės. Šiandien daugeliui pacientų jau gali būti prieinamos po oda skiriamos kraujavimų prevencijos priemonės, kurios gali būti taikomos rečiau – iki karto per mėnesį – ir taip reikšmingai sumažinti gydymo naštą. Specialistų teigimu, tai padeda užtikrinti nuoseklią apsaugą nuo kraujavimų.

Diagnozę išdavė komplikacijos po operacijos

Kad liga gali likti nepastebėta ne tik suaugusiesiems, rodo ir vieno mažojo paciento istorija. Gydytoja S.Šaulytė-Trakymienė prisimena septynerių metų berniuką, kuriam hemofilija buvo nustatyta tik po tonzilių operacijos. Po procedūros prasidėjo stiprus kraujavimas, o atliekant išsamesnius tyrimus paaiškėjo, kad vaikas serga vidutinio sunkumo hemofilija.

„Kai pradėjome kalbėtis su šeima, paaiškėjo, kad simptomų buvo ir anksčiau – ilgiau kraujuojančios žaizdos, pasikartojantys kraujavimai po traumų. Tačiau šie požymiai nebuvo susieti su galimu krešėjimo sutrikimu, nes įprasti krešėjimo tyrimai buvo be pakitimų“, – pasakoja gydytoja.

Specialistai pabrėžia, kad vidutinio sunkumo hemofilija dažnai atrodo mažiau grėsminga nei sunki ligos forma, tačiau jos pasekmės gali būti ne mažiau reikšmingos. Todėl net ir retesni kraujavimai neturėtų būti laikomi norma, o laiku atpažinta ir tinkamai kontroliuojama liga gali padėti išvengti negrįžtamų sąnarių pažeidimų bei išsaugoti gerą gyvenimo kokybę.