Robertui dabar vienuolika. Jis serga jau šeštus metus, kone apie pusę savo gyvenimo, nuo tada, kai būdamas šešerių išgirdo diagnozę: piktybinis smegenų navikas.
„Visas kelias prasidėjo gydymu nuo sinusito. Kartojosi rytiniai vėmimai ir neaukšta temperatūra, o paskui prasidėjo simptomatika: ėmė silpnėti rega ir išryškėjo koordinacijos sutrikimai. Padarius magnetinį rezonansą paaiškėjo, kad sūnui vėžys“, – pasakoja mama.
Pirmoji operacija Robertui buvo atliekama dvylika valandų. Po jos berniukas keletą mėnesių nevaikščiojo, nekalbėjo. Operacijos būta itin komplikuotos, nes navikas buvo itin sudėtingoje vietoje, pačiame smegenų centre.
Po pirmosios operacijos 3–4 mėnesius nevaikščiojęs, po reabilitacijų šiandien berniukas gali judėti savarankiškai, tačiau turi daugybę gretutinių ligų: necukrinį diabetą, antinksčių nepakankamumą, skydliaukės hormono tiroksino trūkumą, regos nervo atrofiją – mato labai silpnai. Pažeistos ir kalbos bei pažinimo funkcijos – nustatytas vidutinis intelekto sutrikimas.
„Jau nesuskaičiuoju, kiek kartų buvome reanimacijos skyriuje. Vieną dieną palatoje, kitą vėl – intensyvios terapijos skyriuje“, – dalijasi Irma.
Robertui buvo atliktos dar dvi operacijos: dreno įstatymas ir šuntavimas. Gydymo kelias, kaip teigia mama išgirdusi iš medikų, klostėsi ne „pagal vadovėlį“.
„Ne kartą mums sakė ruoštis blogiausiam. Bet buvo gydytojų, kurie tikėjo, kad galime pakilti. Ir mes kabinomės“, – pasakoja mama.
Ji vardija esanti dėkinga gydytojams: neurochirurgams Gintarui Migauskui ir Dainiui Rinkevičiui, pilvo chirurgui Arūnui Strumilai, vaikų onkohematologei Vilmai Rutkauskaitei ir kitiems medikams, padedantiems sudėtingame kelyje.
Liga, kuri paliko pėdsakus visam gyvenimui
Mama dalijasi, kad iki ligos Robertas buvo labai protingas, pozityvus vaikas. Po visų išgyvenimų liko ramus, geras, lėtas, nors tokios operacijos dažnai pacientams iššaukia agresyvumą – Robertui to patirti neteko.
„Jį visur reikia lydėti. Pavargsta nuo protinės veiklos, kelionių, jam būtinas poilsis“, – sako Irma.
Gydant smegenų naviką nepadėjo ir kurį laiką taikyta biologinė terapija. Šeimai netrukus buvo paskirtas vartoti vaistas trametinibas – labai brangus vaistas, kurio 30 tablečių kainuoja apie 7 tūkst. eurų. Šį gydymą padeda užtikrinti vienas iš paramos fondų.
Pasak Irmos, kol kas ligos paūmėjimo nėra, tačiau hidrocefalija sugrįžo – šeima laukia šunto keitimo operacijos.
Mama dalijasi, jog remiantis statistika, vaikai su panašia smegenų navikų diagnoze dažnai neišgyvena ilgiau nei penkerius metus. Robertas jau peržengė šią ribą.
„Mes gal kažkiek patenkame į sėkmės istoriją. Ne todėl, kad viskas gerai – o todėl, kad nepasiduodame“, – sako mama.
Gyventi šiandiena ir tikėti
Irma neslepia, kad išgirdus apie sūnaus diagnozę pradžioje patyrė ilgą verkimo laikotarpį – beveik kasdien. Šeimai, auginusiai sveiką vaiką, matyti atžalą, kuri nevaikšto ir nekalba, – nepakeliama. Tačiau ilgos reabilitacijos ir didžiulis šeimos įdirbis davė rezultatų: Robertas vėl pradėjo vaikščioti ir kalbėti.
Pasak mamos, šiandien jis lanko specialią mokyklą silpnaregiams, jį nuolat prižiūri gydytojai ir kineziterapeutai, tad ji gali vykti į darbą. Šeima stengiasi planuoti trumpas išvykas artimiausiu laikotarpiu, vyksta kažkur netoliese. Kelionėse lydi neįgaliojo vežimėlis, nes toli eiti sunku.
Skristi Robertas negali dėl diagnozės, be to, ilgos kelionės vargina.
Mato angelus
Irma dalijasi, kad nelengva girdėti sūnaus kalbas apie regimus angelus.
„Kartais jis sako, kad buvo atskridę angelai, jį kviečia, kad jo laikas Žemėje baigiasi. Jis pasakoja kokių jie spalvų, kaip jis pats buvo apsirengęs, kaip atrodo Dievas. Buvome ir pas psichologą. Kartais tie epizodai praeina, kartais vėl grįžta. Aš jam sakau, kad perduotų angelams, jog sūnus man labai reikalingas ir angelai dar gali pailsėti“, -pasakoja Irma.
Kartais jis sako, kad buvo atskridę angelai, jį kviečia, kad jo laikas Žemėje baigiasi. Jis pasakoja kokių jie spalvų, kaip jis pats buvo apsirengęs, kaip atrodo Dievas.
Ji tiki – vaikas jaučia mamos emociją. Kuo daugiau pozityvių minčių – tuo ramiau ir jam.
Irma neslepia, kad skaudžiai paliečia anapilin iškeliaujančių, onkologinėmis ligomis sirgusių vaikų istorijos. Kai kurie, regis, jau jautė pagerėjimą ir staiga juos pasiglemžia mirtis. Apie tai ji stengiasi negalvoti, tačiau mintys apie tokią dieną retkarčiais užklumpa...
Bendruomenė telkiasi draugystei ir prasmingai konferencijai
Šį savaitgalį Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“ Palangoje rengia kasmetinį bendruomenės susitikimą ir konferenciją, skirtą onkologinėmis ligomis sergantiems bei sveikstantiems vaikams ir jų artimiesiems. Į renginį susiburs tėvai, globėjai, psichologai, medikai, ligoninėse dirbantys mokytojai – visus juos vienija bendras tikslas: sergančių vaikų gerovė. Šių metų konferencijos tema – „Gyvenimas po ligos: vaiko emocinė, psichologinė ir ugdymo kelionė“.
„Šios konferencijos svarba – ypatinga. Mums rūpi vaikų atsigavimas ir jų sugrįžimas į visavertį gyvenimą bei mokyklą. Dalinsimės patirtimi ir žiniomis apie tai, kaip vaikai, sirgę centrinės nervų sistemos onkologiniais augliais, po ligos integruojasi į visuomenę, kaip atkuria ryšį su bendraamžiais ir ką dar galime padaryti, kad gyvenimas po ligos jiems būtų lengvesnis“, – sako „Paguodos“ vadovė Dalia Valatkevičienė. Konferencijoje taip pat bus pristatyta vertinga užsienio specialistų patirtis, kurią galės išgirsti susirinkusios šeimos.
Kasmet Palangoje organizuojamas bendruomenės susitikimas – tai prasmingas poilsio, emocinio ir psichologinio atsigavimo laikas vaikams bei jų artimiesiems. Į jį paprastai atvyksta apie 100 dalyvių. Ši išvyka suteikia galimybę pabūti prie jūros, patirti bendrystę su panašius išgyvenimus išgyvenančiomis šeimomis ir bent trumpam atsitraukti nuo ligoninės kasdienybės. Tokios iniciatyvos stiprina tarpusavio ryšius, grąžina viltį ir primena, kad net ir sunkiausiu gyvenimo laikotarpiu lieka vietos džiaugsmui bei palaikymui.
Asociacija „Paguoda“ – daugiau nei 30 metų veikianti nevyriausybinė organizacija ir pirmoji Lietuvoje, kryptingai pradėjusi padėti onkologinėmis ir hematologinėmis ligomis sergantiems vaikams bei jų šeimoms. Viena svarbiausių organizacijos veiklų – vaikų ir jų šeimų interesų atstovavimas valstybinėse institucijose, dalyvavimas teisėkūros procesuose. Ypatingą reikšmę turi „Paguodos“ darbas Retų ligų vaistų kompensavimo komisijoje, kur priimami sprendimai dėl brangių, gyvybiškai svarbių vaistų kompensavimo sunkiai sergantiems vaikams.
Asociacija teikia finansinę, materialinę, psichologinę ir socialinę pagalbą, padėdama šeimoms įveikti kasdienius bei emocinius su liga susijusius iššūkius. Organizacija taip pat aktyviai skleidžia patikimą informaciją apie vaikų onkologines ligas, gydymo eigą ir tėvų vaidmenį skirtingais ligos etapais. Viena svarbiausių veiklos krypčių – sergančių ir sveikstančių vaikų bei jų šeimų bendruomenės stiprinimas: organizuojamos vasaros stovyklos ir įvairios bendruomeninės veiklos.
