Sekite 15min Google
Viskas prasidėjo nuo jausmo, kad kažkas ne taip. Rebeccai Lunai buvo 46-eri, kai ji pastebėjo, kad darbe staiga nebesugeba atlikti paprastų užduočių. Iš pradžių ji manė, kad tai – streso pasekmė. Jo, kaip vienišai dviejų dukrų mamai, netrūko.
Tačiau po maždaug dvejus metus trukusių apsilankymų pas gydytojus paaiškėjo diagnozė, visam laikui pakeitusi jos gyvenimą: ankstyvos pradžios Alzheimerio liga – reta demencijos forma.
Diagnozavęs ligą neurologas kanadietei pasakė, kad jos tikėtina gyvenimo trukmė – nuo penkerių iki septynerių metų.
Atvirai kalbėjo apie ankstyvąją demenciją
2025 metų balandį, būdama 48-erių, Luna apie savo diagnozę prabilo viešai. „TikTok“ paskyroje „wheredidbecsgo“ ji ėmė dalytis tuo, ką daugelis Alzheimeriu sergančių žmonių išgyvena tyliai: baime pamiršti, liūdesiu, juodu humoru ir mažomis normalumo akimirkomis. Vienas jos vaizdo įrašų, pavyzdžiui, vadinosi: „Pasimatymai, kai miršti.“ Paskutiniu metu ją sekė daugiau kaip 99 tūkst. žmonių.
Taip Luna tapo balsu žmonėms, sergantiems liga, kuri visuomenės sąmonėje beveik visada siejama tik su senyvu amžiumi. Tačiau tai tik iš dalies tiesa. Jei pirmieji simptomai pasireiškia iki 65 metų, specialistai kalba apie ankstyvąją demenciją. Pasaulyje kasmet nustatoma apie 370 tūkst. naujų tokių atvejų.
Vokietijos Alzheimerio draugijos duomenimis, Vokietijoje demencija serga apie 1,84 mln. žmonių. Beveik 6 proc. jų, apie 106 tūkst. žmonių, yra jaunesni nei 65 metų.
Simptomai, kaip ir vyresniame amžiuje, gali būti įvairūs. Tarp jų:
-
atminties sutrikimai;
-
kalbos ir supratimo sutrikimai;
-
orientacijos problemos;
-
asmenybės pokyčiai.
Daug pacientų taip pat kenčia nuo kliedesių, depresijos ir miego sutrikimų. Kadangi jauname amžiuje apie demenciją dažniausiai negalvojama, diagnozė neretai nustatoma pavėluotai.
Ankstyvose stadijose yra Alzheimerio ligos vaistų
Viename savo „TikTok“ vaizdo įrašų 2026 metų pradžioje Luna atvirai papasakojo, kodėl atsisakė gydymo vaistais. Nors įraše ji neprisiminė pavadinimo, greičiausiai kalbėjo apie „Leqembi“, kurio veiklioji medžiaga yra lekanemabas. Tai buvo pirmasis patvirtintas vaistas, turintis iš tiesų sulėtinti Alzheimerio ligos eigą.
„Leqembi“ veikia skaidydamas amiloido beta plokšteles smegenyse – baltymų sankaupas, kurios atlieka svarbų vaidmenį vystantis Alzheimerio ligai.
Tačiau vaistas nėra be rizikos. Dažniausias ir kartu rimčiausias šalutinis poveikis yra vadinamieji ARIA pakitimai – su amiloidu susiję vaizdiniuose tyrimuose matomi nukrypimai, tokie kaip smegenų patinimas ir mikrokraujavimai. Tokie pakitimai vartojant „Leqembi“ pasireiškia maždaug kas penktam pacientui.
Be to, gydymui reikalinga griežta stebėsena: JAV Maisto ir vaistų administracija nurodo atlikti MRT tyrimus prieš 3-ią, 5-ą, 7-ą ir 14-ą infuziją, kad būtų galima anksti pastebėti smegenų kraujavimą ar patinimą. Pačios infuzijos atliekamos kas dvi savaites.
„Man tai aiškus ne“
Būtent toks rizikos ir intensyvios priežiūros derinys Luną atgrasė. Savo vaizdo įraše ji sakė:
„Mano neurologas iš esmės pasakė: yra didelė smegenų kraujavimo rizika, didelė smegenų patinimo rizika, ir turėsi reguliariai darytis MRT. O aš nenoriu savo laiko leisti važinėdama iš vienos ligoninės į kitą, gaudama infuzijas, darydamasi MRT. Laikas, kurį dar esu sąmoninga ir aiškiai mąstau, yra ribotas, ir aš nenoriu jo tam skirti.“
O aš nenoriu savo laiko leisti važinėdama iš vienos ligoninės į kitą, gaudama infuzijas, darydamasi MRT. Laikas, kurį dar esu sąmoninga ir aiškiai mąstau, yra ribotas, ir aš nenoriu jo tam skirti.
Luna atsisakė ir kitų prieinamų Alzheimerio ligos vaistų. Pasak jos, neurologas paaiškino, kad šie preparatai gali šiek tiek atitolinti blogėjimą, bet jo nesustabdo.
„Tai nieko nesulėtina, tik trumpam tarsi pakelia tave vienu laipteliu aukštyn, kol vis tiek judi žemyn. Neverta“, – sakė ji.
Prie viso to prisidėjo ir galimos sąveikos su jau vartojamais vaistais. Luna jau kelerius metus vartojo chemoterapinį vaistą nuo psoriazės ir protonų siurblio inhibitorių dėl refliukso ligos. Trečia sudėtinga terapija jai būtų buvusi tiesiog per didelė našta tiek fiziškai, tiek psichologiškai.
Lunos išvada buvo kategoriška: „Man tai aiškus ne.“
Vokietijoje vaistas taip pat vertinamas prieštaringai
Skepticizmas dėl „Leqembi“ nėra atsitiktinis – Vokietijoje šis vaistas taip pat vertinamas prieštaringai. Kaip ir Kanadoje, Vokietijoje jis rinkoje yra nuo 2025 metų rudens. Tačiau 2026 metų vasarį Jungtinis federalinis komitetas padarė išvadą, kad nėra įrodyta papildoma jo nauda, palyginti su ligšioliniu gydymo standartu.
Tyrime, kuriuo buvo remtasi, lekanemabas po 18 mėnesių gydymo neparodė reikšmingo pranašumo nei dėl simptomų blogėjimo, nei dėl gyvenimo kokybės, palyginti su senesniais vaistais, kurie tik malšina simptomus.
Šiuo metu Vokietijoje „Leqembi“ gydomi tik keli šimtai pacientų. Gydymas reikalauja pusdienio trukmės infuzijų kas dvi savaites, privalomų MRT patikrų ir neuropsichologinių testų. Daugelis klinikų ir ambulatoriškai dirbančių gydytojų jau dabar šios terapijos nesiūlo, nes kompensacija nepadengia realių išlaidų.
Vis dėlto Jungtinio federalinio komiteto pirmininkas Josefas Hecken pabrėžė: „Papildomos naudos nebuvimas nereiškia, kad veiklioji medžiaga yra bevertė.“ Nauji tyrimų duomenys ateityje galėtų pakeisti vertinimą.
Sprendimas pasirinkti pagalbą mirštant
Socialiniuose tinkluose Luna taip pat pasakojo palaikanti MAID – Medical Assistance in Dying (Medicininė pagalba mirštant), Kanadoje įstatymais reglamentuotą pagalbos mirštant programą žmonėms, sergantiems sunkiomis ir nepagydomomis ligomis. Pagal šią programą gydytojas arba kvalifikuotas slaugytojas paciento prašymu gali suleisti mirtiną vaistą arba, retesniais atvejais, paskirti preparatą, kurį pacientas išgeria pats.
2026 metų liepos 22 dieną Luna paskelbė paskutinį savo vaizdo įrašą. Jame ji paaiškino, kad paankstino savo MAID procedūros datą – iš rugpjūčio pradžios į liepos 25-ąją.
„Gyvenu kūne, kuris nebesijaučia saugus, nebesijaučia gerai. Tai siaubingas jausmas. O mintis laukti dar dvi savaites atrodė tiesiog per daug“, - skelbė ji.
Gyvenu kūne, kuris nebesijaučia saugus, nebesijaučia gerai. Tai siaubingas jausmas.
Luna pabrėžė, kad šios ligos ji nepasirinko, todėl nesijaučia taip, lyg būtų „pasirinkusi“ MAID. Veikiau, pasak jos, ši realybė jai buvo primesta.
„Aš nepabudau vieną rytą pagalvojusi: oho, kaip norėčiau būdama 46-erių susirgti ankstyvu Alzheimeriu ir turėti du vaikus. Ne, tai ne tai, ko norėjau. Aš noriu palengvėjimo. Aš noriu, kad kančia baigtųsi“, - dalijosi moteris.
2026 metų liepos 25 dieną 13.15 val. Rebecca Luna mirė. Jos vyriausioji dukra Maya Findlay apie mirtį patvirtino socialiniuose tinkluose ir „GoFundMe“ puslapyje, kurį pati Luna buvo sukūrusi, kad jai išėjus anapilin šeimos neužgultų finansinė našta.