– Dovile, kiek tavo sūnui metų ir kuo pasižymi jo reta liga?
– Mano sūnui Jokūbui septyniolika, jis jau pakankamai brandus jaunuolis. Jokūbas serga raumenų distrofija ir tai yra liga, kuri veikia raumenis, jie vis silpnėja.
– Kada jūs su vyru nusprendėte kreiptis į gydytojus, kaip pasirodė, kad kažkas yra neįprasta?
– Jokūbui buvo ketveri ir jis buvo sveikas vaikas, be sveikatos problemų, taigi mes ilgai nieko neįtarėme. Darželio auklėtoja buvo pirmoji, kuri pasakė, kad Jokūbas galbūt nepašoka kaip zuikis ir taip greit nenubėga. Tada iš tiesų pradėjome matyti, kad jis kiek lėčiau bėga. Po to jis sirgo peršalimo ligomis, po jų dar lėčiau lakstė, tada pradėjome aiškintis, kas vis dėlto čia yra. Pradžioje išgirdome, kad neieškotume problemų ten, kur jų nėra. Vėliau vis dėlto buvo diagnozuota raumenų distrofija. Kai kalbu su kitais žmonėmis, žinau, kad kartais tas kelias yra labai ilgas, net metų metais užtrunkantis. Mūsų atveju pasisekė, kad ligą diagnozavo gana greitai. Dalį tyrimo galėjo padaryti Lietuvoje, dalis buvo daroma Amerikoje, nes Lietuvoje tiesiog nebuvo tokių galimybių. Ir užtruko daugiau nei pusę metų, kol sužinojome diagnozę.
– Ar laukdama tyrimų turėjai nuojautą?
– Turėjau nuojautą, kad atsakymas bus neigiamas, kad viskas gerai. Nesitikėjau, taigi atsakymas buvo smūgis. Tikėjausi, kad nieko nebus, nes tuo metu buvo tik labai nedideli niuansai, kuriuos buvo galima įtarti, liga pasireiškė labai švelniai. Ir dabar Jokūbo ligos eiga yra kitokia nei daugumos su tokia ligos diagnoze, ta prasme mums pasisekė.
– Nusikelkime į tą momentą, kai išgirdote diagnozę.
– Praėjo beveik 13 metų. Aš prisimenu kiekvieną žodį, stalą Santariškėse, viską prisimenu išties. To kiekvieno žodžio svoris milžiniškas, jis lieka dešimtmečiams. Kiekviena mama ir tėtis jį nešiojamės visą likusį gyvenimą.
– Kokie buvo tie žodžiai?
– „Šiandien – baisiausia jūsų gyvenimo diena“. Tokia buvo pradžia. Aš tuo metu patikėjau, kad tai baisiausia mano gyvenimo diena, šiandien aš jau galbūt turiu kitokį požiūrį. Niekas nevyniojo nieko į vatą, tiesiog pasakė faktus, nelabai rūpinantis tokios informacijos pateikimo psichologiniu aspektu. Ir nors aš puikiai žinau, kad toks dalykas nesusivynioja į gražų popierėlį, manau, kad yra būdas labai netraumuojant pateikti ir išgirsti tokią informaciją, bet šiek tiek geriau ir aiškiau pateikti, nukreipiant, ką daryti toliau, tikrai galima.
Mūsų istorija yra pakankamai sena. Žinodama, kad kalbėsiu apie tai, aš paklausiau žmonių, gal jau yra kas dramatiškai pasikeitę per tuos dvylika-trylika metų, bet, deja, istorijos, kurias išgirdau, vis dar yra labai panašios.
– Kad nėra kreipiama dėmesio į žodžius, kurie pavartojami pirmą kartą pranešant tokią žinią.
– Taip.
– Kai jūs sužinojote apie diagnozę, ar jus nukreipė, ką daryti toliau? Kad išeitum iš gydytojo kabineto ne tik galvodama, kad tai baisiausia gyvenimo diena, bet ir žinodama, kaip toliau elgtis.
– Tuo metu genetikė pasakė, kad genetikai diagnozuoja, o neurologai turėtų gydyti. Tuo visas nukreipimas ir baigėsi. Mes turėjome patys susirasti neurologus. Man tai ir buvo sunkiausia dalis, viliuosiu, kad dabar kitaip. Tave išleidžia pro duris su ant galvos nukritusia atomine bomba. Viena, kad turi apskritai atsigauti, o kita, kad nežinai, ką toliau daryti. Ir nors mes turėjome labai daug palaikymo iš aplinkos, šeimos, draugų, bet neturėjom vedlio, kuris palydėtų ir aiškiau pasakytų, ką daryti ir kaip, koks visas tas kelias, kokių specialistų reikės.
Tikiuosi, kad dabar tai vienokiu ar kitokiu lygiu yra, tuo metu nebuvo nieko. Turėjome ir patys atsistoti ant kojų, ir suprasti, kur kreiptis. Tada išvažiavome gydytis ne Lietuvoje. Tai irgi buvo tam tikra kelionė – išsirinkti, kur mes gydysimės, nes yra specializuoti centrai Europoje, kur sukaupta daug žinių. Vienur profesoriai buvo labai dalykiški kalbat apie pavartotus žodžius. Visi jie pasako medicininiu požiūriu tą pačią informaciją, skirtumas tik, kaip.
Galų gale mes pasirinkome gydytis Paryžiuje, kur išgirdome tą patį, bet gydytojas, kuris dabar jau dvylika metų gydo Jokūbą, pasakė, kad mes kovosime, nenuleisime rankų, norime, kad Jokūbas eitų į universitetą, mes norime šokti jo vestuvėse. Tai išgirdome po keleto mėnesių desperatiškų paieškų ir ašarų pakalnės, jis buvo pirmas žmogus, kuris pasakė, kad mes kovosime, kad yra kova ir kelias, kuris kažkur veda. Tuo metu tai buvo didžiausia dovana.
Visą interviu žiūrėkite čia.
Tinklalaidę rengia pacientų organizacija „Retos ligos“ kartu su portalu 15min.
