Lietuvoje šia proga paminėtas ir ypatingas jubiliejus – dešimtmetį švenčianti pacientų organizacija „Retos ligos“ subūrė medikus, politikus ir šeimas diskusijai apie tai, kaip per dešimtmetį pasikeitė mūsų sistemos veidas ir kodėl „retas“ nereiškia „vienas“.
Diagnozė – tai ne pabaiga, o ilgos kelionės pradžia
„Tai nėra tik simbolinė data kalendoriuje. Tai priminimas, kad už kiekvienos diagnozės yra žmogus, šeima, kasdieniai iššūkiai ir viltis“, – renginį pradėjo Danas Čeilitka, pacientų organizacijos „Retos ligos“ vadovas.
Per dešimt metų organizacija matė visko: nuo beviltiškų informacijos paieškų iki sėkmės istorijų. Pasak D.Čeilitkos, sistema nesikeičia savaime – ji pradeda judėti tik tada, kai išgirstame vieni kitus.
„Retos ligos yra retos atskirai, tačiau kartu jos paliečia tūkstančius. Tai nėra siaura tema, tai – bendros atsakomybės klausimas“, – pabrėžė jis.
(Ne)retos istorijos: kai jausmai tampa universalūs
Viena jautriausių renginio akimirkų tapo Andrės Balžekienės, tinklalaidės „(Ne)retos istorijos“ projektų vadovės, pasidalinimas asmenine patirtimi. Ji atvirai pripažino, kad prireikė penkerių metų, kol ji išdrįso viešai pasakyti: „Mano sūnus turi retą ligą ir aš norėčiau kažką su tuo daryti“.
„Šis „išstojimas“ įvyko dėka organizacijos „Retos ligos“. Nors pagal išsilavinimą esu žurnalistė, vesti šią tinklalaidę man yra didžiulis malonumas – kalbėtis su žmonėmis apie jų istorijas yra nepaprastai įdomu“, – pasakojo A.Balžekienė.
Kurdama laidos pavadinimą, ji siekė pabrėžti žmogų, o ne tik jo diagnozę. „Jausmai, kuriuos išgyvena pacientai, nebūtinai yra tolimi.
Galbūt mes nežinome konkrečios ligos pavadinimo, bet noras gyventi, džiaugtis kiekviena diena, keliauti, mokytis ir išgyventi viską, ką patiria sveiki žmonės – šie dalykai yra universalūs. Todėl tai ir vadiname „(Ne)retomis istorijomis“, – sakė ji.
A.Balžekienė pabrėžė, kad nors niekas nelinkėtų savo vaikui ligos, būtent šio išbandymo dėka atrasta bendruomenė yra vienas didžiausių jos laimėjimų. „Viešumas reikalingas ne tik tam, kad kažką pakeistume, bet kad ir mums patiems pasidarytų lengviau.
Pacientų organizacijos yra ne tik apie advokatavimą, bet ir apie buvimą kartu temoje, kuri mus vienija. Žmogus, susidūręs su tokia akistata, tiesiog nešvaisto gyvenimo“.
Valstybės brandos rodiklis – dėmesys „nematomam“ pacientui
Sveikatos apsaugos viceministras Danielis Naumovas pabrėžė, kad požiūris į retas ligas šalyje yra valstybės pažangos matas. „Jeigu šalis gali sau leisti gydyti retas ligas – tai geras rodiklis. Pasaulis dabar kovoja su retomis ligomis taip pat intensyviai, kaip su vėžiu ar širdies ligomis. Tai tapo prioritetu“, – teigė jis.
Tačiau specialistai įžvelgia ir spragų. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė doc.dr.Birutė Tumienė pastebi: įrankius diagnozuoti turime, tačiau pacientai dažnai „užstringa“ sveikatos sistemoje.
„Didžiausia problema – žinių trūkumas pirminėje grandyje. Jei šeimos gydytojui kiltų bent mintis, kad tai gali būti reta liga, ir jis žinotų, kur nukreipti, tai būtų milžiniškas žingsnis“, – sakė doc.dr.B.Tumienė. Ji taip pat akcentavo būtinybę kurti europinę strategiją ir centralizuoti diagnostiką.
Kodas, kuris atveria duris
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro prof.Lina Jankauskaitė iškėlė sisteminę problemą – ligų kodavimą. Jei liga sistemoje neturi tikslaus pavadinimo, ji tarsi neegzistuoja, o pacientui tampa neįmanoma gauti reikiamos pagalbos.
„Tik apie 10 proc. retų ligų yra tinkamai koduojamos pagal standartinę sistemą. Visa kita – pasimeta. Todėl itin svarbus ORPHA kodas. Tai tarsi „žalias koridorius“, kuris ne tik suteikia oficialų statusą, bet ir leidžia planuoti gydymą bei paslaugas“, – aiškino profesorė.
Kas Lietuvoje jau veikia?
Nepaisant iššūkių, diskusijos dalyviai vieningai sutarė dėl kelių sėkmės sričių:
- Diagnostika ir inovacijos: Pasak specialistų, technologinis šuolis yra milžiniškas, o retų ligų vaistų kompensavimo biudžetas augo net sparčiau nei dažnų ligų.
- Naujagimių patikra: Gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pabrėžė, kad išplėsta naujagimių patikra jau padėjo išgelbėti bent 500 vaikų nuo sunkių negalių. „Tai dangus ir žemė, kai liga nustatoma dar nepasireiškus simptomams“, – sakė ji.
- Specializuoti centrai: Vilniaus ir Kauno retų ligų centrai tapo pagrindiniais švyturiais, padedančiais šeimoms orientuotis po diagnozės nustatymo.
Ateities vizija: skaitmeninė platforma ir specifinė pagalba
Pacientų atstovė Monika Ošmianskienė diskusijoje brėžė ateities gaires – Lietuvai gyvybiškai trūksta vieningos skaitmeninės platformos, kurioje būtų galima rasti ne tik informaciją apie tyrimus, bet ir specifinius specialistus, pavyzdžiui, kineziterapeutus, suprantančius progresuojančių raumenų ligų specifiką.
„Mums reikia vietos, kur pacientai galėtų dalintis patirtimi, o naujai sužinoję diagnozę – gauti psichologinę ir informacinę pagalbą“, – teigė M. Ošmianskienė.
Baigiantis minėjimui, nuskambėjo mintis, kurią turėtų išsinešti kiekvienas: retomis ligomis sergantys žmonės nešvaisto gyvenimo veltui. Jie moko mus bendrystės, ryšio ir suvokimo, kad sistema keičiasi tik tada, kai už kodo ar pavadinimo pamatome žmogų.
