Operacija – antrą dieną po gimimo
Jonuko tėtis Elijus Urbietis pasakoja, kad sūnui kovoti už gyvybę teko tiesiogine to žodžio prasme – nuo pirmųjų dienų. Mat pirmoji operacija berniukui atlikta antrą gyvenimo dieną.
„Jonas gimė 2020 metais su įskilu stuburu. Jame yra įgimtas plyšis, kai nesuaugę slankstelių lankai, lietuviškai liga vadinama „įgimta stuburo smegenų išvarža“.
Jono atvejis – Mielomeningocelė – sunkios formos Spina Bifida, kai stuburo smegenys ir nervai yra matomi, iškilę nugaros srities maišelyje arba atviroje žaizdoje. Todėl 2 d. amžiaus jam atlikta pirmoji stuburo operacija. Deja, bet ji labiau plastinė. Kol kas nervų niekas neišmoko atsatyti, tad pažeidimas padarė daug žalos, su kuria tiesiog reikia gyventi“, – pasakojo tėtis.
Jonukas dėl stuburo pažeidimo ir jutimų sutrikimų yra dalinai paralyžiuotas, nejaučia pėdų ir kojų iki kelių.
„Jis nevaikšto, tačiau didelio ir nuoseklaus darbo dėka išmoko šliaužioti bei ropoti, juda neįgalaus vėžimėlio pagalba. Geba judinti kojas per klubus, stovėti pasirėmęs rankomis.
Dėl stuburo pažeidimo jam sutrikusi tuštinimosi ir šlapimo veikla, todėl jis yra katerizuojamas kas 3 val., nuosekliai stebimas urologų, nefrologų, neurochirurgų, ortopedų ir kitų specialistų. Per pirmus gyvenimo metus jam atliktos 4 neurochiruginės operacijos (įdėtas galvoje specialus šuntas, kad reguliuotų smegenų skysčių cirkuliavimą ir pasišalinimą iš organizmo, keistas dėl uždegimo ir dėl sutrikusios veiklos)“, – apie sūnaus gydymą pasakojo tėtis.
Berniukui 6 gipsavimais pagal specialią metodiką koreguotos kojos, nakčiai dedami nekompensuojami šleivapedystei gydyti skirti batai. 2023 metais aptikta neuroraumeninė skoliozė, krūtinės ir juosmens srityje, rengenas patvirtino 60 proc. krypimą. Tai, anot tėčio, šiandien vienas iš opiausių problemų, kuriuos reikia dabar spręsti visais įmanomais būdais.
Būtina operacija
Po paskutinės stuburo operacijos poreikis stiprinti ypač nugaros raumenys ženkliai padidėjo.
„Ateityje jam numatyta sudėtinga stuburo operacija: stuburo tiesinimas-korekcija varžtais, bet tam, kad to išvengti arba bent jau atidėti vėlesniam laikui, kol paaugs – reikalingas nuoseklus kinezeterapeutų darbas: įvairios mankštos, masažai, stuburo korekcija kūno padėtimis, įvairios metodikos darbui su skoliozės atvejais, specialus korekcinis įtvaras kasdieniniam nešiojimui skoliozės gydymui, bei papildomos pagalbinės bei ortopedinės priemonės.
Valstybės finansuojamų reabilitacijų Lietuvoje nepakanka tam, kad būtų užtikrintas nuolatinis ir taip reikalingas darbas su Jonu, jam tinkamos ortopedinės priemonės nėra kompensuojamos“, – tikino vyras.
„Šiandien esmė yra tokia, kad dėl negalėjimo judėti Jonui išniro abu klubai. Galima sakyti, kad šiandien jis sėdi vien ant stuburo. Dėl to stuburas, ką parodė tyrimai, jau yra išlinkęs 60 proc. Lietuvoje nedaro operacijos, jam reikėtų iki jos paaugti, o mūsų padėtis blogėja, todėl reikėtų ją daryti kuo greičiau.
Lietuvos specialistai – ir Kauno, ir Vilniaus, mus kreipė į Lenkijoje esančią kliniką, kuri specializuojasi tokios diagnozės vaikų gydyme ir galėtų atlikti Jonui būtina operaciją. Jau net buvome ten nuvykę, jie tikino, kad būtų pasirengę ją atlikti, kai tik mes pasiruošime“, – kalbėjo Elijus, tikinęs, kad tokiai operacijai ir reabilitacijai Lenkijoje reiktų 60 tūkst. eurų.
Tėtis tikina, klubų operaciją atlikti itin svarbu, nes nesutvarkius šios bėdos, vėliau negalima ir minėta sudėtinga stuburo operacija, kuri suteiktų Jonui kaip įmanoma kokybišką gyvenimą. Šios dvi operacijos būtinos, kad Jonui ir mažiau skaudėtų, kad jis galėtų sėdėti ir toliau gyventi tokį gyvenimą, kokiu šiandien gali mėgautis.
Elijus pasakoja, kad šiandien be minėtų fizinių ir judėjimu iššūkių, Jonas lanko darželį kartu su sveikais savo amžiaus vaikais. Šeima stengiasi sudaryti maksimalias sąlygas, kad berniukas galėtų augti, mėgautis vaikyste, bendrauti su bendraamžiais.
„Jam labai patinka piešti ir daryti eksperimentus. Jis labai jais susižavėjęs, žiūri, kaip jie atliekami ir labai smalsiai atlieka pats. Jam labai įdomu, kaip kas veikia“, – apie Jono pomėgius glaustai kalbėjo tėtis.
Šeimos atidarytas Jono vardo fondas gyvuoja jau bene penkerius metus, šiuo metu jame yra 12 tūkst. eurų. Anot tėčio, trūkstama suma nemenka, todėl šeima kreipiasi į visuomenę, dėl pagalbos susisiekė ir su paramos fondais.
Rekvizitai
Jono Urbiečio labdaros ir paramos fondas
Kodas: 306283234 LT747300010177432579
