„Prieš įvaikinimą mes žinojome tokias diagnozes kaip – padidėję skilveliai, padidėjęs raumenų tonusas. Buvo išvardyta daugybė dalykų, bet visi – nepatikslinti. Mes to neišsigandome todėl, kad visa tai buvo nepatvirtinta. Kaip gydytojai sakė, jei mums tik gimusiam darytų encefelogramą, kiekvienam matytų pakitimų. Taigi mūsų tai negąsdino“, – kalbėjo Simona ir pridūrė, kad, aišku, tuomet šeima net nenutuokė, kokią diagnozę iš tiesų išgirs.
Simona pasakoja, kad parsivežę mergaitę į namus pradėjo planuoti ankstyvąsias reabilitacijas, neurologų, genetikų konsultacijas. Nutarė ištirti viską nuodugniai.
„Genetinių ligų nebuvo rasta, tik reta liga – šizencefalija. Bet į tai labai dėmesio nekreipėme, nedaug apie ją ir informacijos yra. Gal tik tiek, kad tai gali sukelti didesnį jautrumą, verksmingumą. Man tai neatrodė labai baisu, bet Lieputei sulaukus vienerių, neurologė ėmė sakyti, kad padidėjęs raumenų tonusas – jau ne tiesiog padidėjęs raumenų tonusas. Jo neišmankštinsime, neišmasažuosime – tai linksta cerebrinio paralyžiaus link.
Pamenu, ji net paklausė, ar mes sutinkame, kad ši diagnozė bus įrašyta į e.sveikata portalą. Mes su vyru net nustebome dėl tokio klausimo. Ką reiškia, ar sutinkame? Juk tai yra liga ir ji yra. Mums tai vaiko nepakeičia – mes ir toliau darysime viską, ką darėme“, – apie tai, kaip sužinojo apie dukrytės ligą, atvirauja Simona.
Tuomet šeima ėmė dėliotis kitą gyvenimo planą – kaip skirti kuo daugiau dėmesio Liepos reabilitacijai, nuolatiniams vizitams pas neurologus dėl smegenų veiklos. „Taip ir žingsniuojame, o prieš metus susikūrėme fondą, nes supratome, jog finansų tam reikia daug. Vizitams pas privačius specialistus Lietuvoje galime skirti lėšų ir iš savų finansų.
Tai mums kainuoja apie pusantro tūkstančio eurų per mėnesį. Dar svarbu, kad vienas iš tėvų visiškai pilnai dirbti negali, nes Lieputę reikia nuolat vežioti į procedūras. Vis dėlto, tų savo lėšų nepakanka norint vykti į gerokai efektyvesnes reabilitacijas Lenkijoje. Po procedūrų ten rezultatai matyti tikrai akivaizdžiai“, – pasakojo mergytės mama.
Simona teigia, kad prieš metus sukūrus fondą sulaukė didelės pagalbos iš daug žmonių, už ką yra labai dėkinga.
„Fondo lėšos mums padėjo išvykti į Varšuvą, joje buvome jau tris kartus. Rezultatai po šių reabilitacijų buvo labai reikšmingi, matomas didžiulis progresas. Liepa turėjo ir pėdos deformaciją. Kas kartą lankydamasi pas specialistus klausdavau – galbūt mums reikėtų pasirodyti specialistui, kodėl taip yra?
Gaudavome atsakymą – ar vaikas vaikšto? Sakome – ne, tuomet gaudavome atsakymą – tai nėra ko ir eiti pas specialistus. O kai po dviejų su puse metų galiausiai išsiprašiau siuntimą, buvo manęs paklausė – tai kur jūs buvote anksčiau? Išgirdome, kad bus reikalinga operacija – Achilo sausgyslės atlaisvinimui. Bet jokios alternatyvos nepasiūlė“, – prisiminė mama.
Simona pasakojo, kad Lenkijos specialistai paskyrė dieninius ir naktinius įtvarus, pėdos gipsavimą, botulino injekcijas, po ko mergaitės pėdos padėtis pasikeitė ir po trijų savaičių Liepa pati ėmė norėti eiti. „Ji tiesiog galėjo remtis pėda, ko anksčiau negalėjo – nes skaudėjo. Man tai prilygo stebuklui, nes vaikas pats, nuėmus gipsus, ėmė norėti eiti, stoti, lipti laiptais. Iki šiol reikėdavo dirbti, sakyti – Liepa, reikia, o dabar ji nori pati“, – džiaugėsi mama.
Simona su vyru į darželį Lieputę leido labai anksti – nuo metų. Tėvai norėjo, kad Liepa kiek įmanoma labiau socializuotųsi, juolab kad mėgsta vaikus, bendrauti. „Aš mačiau, kokia ji sociali. Visur, kur važiuodavome, ji gaudė žvilgsnius – vaikų, suaugusiųjų. Visus seka, kaip jai išeina, kalbina. Todėl maniau, reikėtų leisti į darželį bent kelioms valandoms – pabūti tarp vaikų, pažaisti“, – kalbėjo Simona. Moteris tikino, kad su Liepa nuo pat darželio lankymo pradžios yra padėjėja, ji padeda mergaitei, taigi Liepa ten jaučiasi puikiai ir jai labai patinka.
„Ji lanko bendrojo lavinimo darželį ir jai tikrai puikiai sekasi – ji jaučiasi puikiai, vaikai ją myli. Aišku, ji būna ne visą laiką, ne visas dienas, nes jai būtinos procedūros, turime daryti viską, kad gyvenimas jai būtų kuo geresnis. O procedūros, reabilitacijos yra tiesiog būtinos, norint stumtis į priekį“, – kalbėjo Simona.
Liepos mama atviravo, kad į procedūras mažylę veža kiekvieną dieną: „Tik tuomet, kai darželio diena, keliamės dar anksčiau ir taikome į ankstyvą laiką. Nuvažiuojame dirbti, tada į darželį, o po jo – dar pas ergoterapeutą.“
Simona pasakoja, kad nors Liepa labai stengiasi ir dėl nuolatinių reabilitacijų bei procedūrų padarė didelę pažangą, jai vis tiek reikalinga nuolatinė priežiūra. „Dukra gali pavalgyti pati, tačiau į kėdutę ją reikia pasodinti, paduoti maistą. Namuose ji tik šliaužioja, šiek tiek paeina su vaikštyne, bet pati pasiimti to, ko nori, dar nepajėgia. Liepa pati nulipa nuo lovos, sėdi, bet ne visada stabiliai“, – pasakojo mažosios mergytės mama.
Simona džiaugiasi, kad pamažu Liepa pradeda daugiau kalbėti, atsiranda naujų žodžių. Nors dėl mišrių raidos sutrikimų anksčiau tai buvo sunkiau, dabar mama džiaugiasi, kad bendrauti su dukrele lengva, nes ji viską supranta, o ko negali pasakyti puikiai parodo. „Mes susikalbame su ja kuo puikiausiai. Ir ne tik mes, bet ir svetimi žmonės. Štai ieškojome auklės ligos atvejui, tai žmogus, kuris ją matė pirmą kartą, po dviejų pasibuvimų jau sakė – aš visiškai suprantu, ko ji nori“, – dalijosi Simona.
Apie Liepos ateitį Simona jau yra kalbėjusi su medikais. Nors prognozuoti niekas nedrįsta – mergaitė dar maža, o liga gali progresuoti – nuoseklus darbas teikia vilčių. Pasak moters, gydytojai neatmeta galimybės, kad Liepa ateityje galėtų vaikščioti pati. Nors tai būtų tik nedideli atstumai, mergaitei tai būtų didžiulis laimėjimas ir suteiktų taip reikalingą savarankiškumą.
„Dideliems atstumams, suprantame, kad reikės neįgaliojo vežimėlio, tad jau įsigijome jį. Ir net keista, kad Liepai jis taip prilipo. Mes pasibandėme jį vienos reabilitacijos metu ir pamatėme, kad ji su juo labai gerai jaučiasi. Tuomet ji yra nepriklausoma – gali nuvažiuoti, kur nori. Pavyzdžiui, kavinėje sėdime, o ji gali nuvažiuoti ir pažaisti su vaikais, jei būna vaikų žaidimo salelė. Ji gali nuvažiuoti prie dalykų, kurie ją domina. Aišku, dirbame ir skatiname, kad vaikščiotų pati“, – pasakojo Simona.
Stiprybė – šeima
Palietus psichologinį iššūkių įveikos klausimą, Simona nusišypso – daug žmonių klausia, kaip mums pavyksta išlikti stipriems, pozityviems. Moteris tikina, kad tikrai nėra taip, jog nebuvo sunkių ir labai labai sunkių momentų, kas be ko – buvo.
„Kai Liepai suėjus metams sužinojome tą diagnozą, ir draugai susirūpino, sunerimo. Klausė, kaip dabar jaučiamės? Bet mes vis sakėme – na, taip pat. Juk niekas nepasikeitė, mes kaip dirbome su vaiku iki tos diagnozės, taip dirbsime ir toliau, ir dar labiau. Dabar mes galime padaryti kuo didesnė progresą ir paversti jos gyvenimą kuo lengvesniu.
Vienas svarbiausių dalykų, greičiausiai, kad mes su vyru esam didžiulis palaikymas vienas kitam. Taip pat ir sesė, šeima, draugai. Mes prieš nuspręsdami priimti Liepą į mūsų šeimą juk viską apsvarstėme, kad gali tas gyvenimas visaip susidėlioti. Mes taip norėjome vaikų, kad priėmėme tą sprendimą su visomis jo rizikomis“, – kalbėjo Simona.
Moteris tikino, kad nors būna ir labai sunkių dienų, visada stengiasi nekristi į paniką, ieškoti sprendimo, išlikti realybėje. Simona juokiasi, kad visada buvo optimistė, toks yra ir vyras, greičiausiai todėl, nusišypso, tokia pozityvi yra ir jų dukra Liepa: „Ji visada šypsosi, ji mūsų varikliukas. O mes stengiamės tai palaikyti, pasijuokti, net kartais patys iš savęs. Mes tiesiog einame į gyvenimą su atvira širdimi.“
Norintiems prisidėti prie Liepos kelionės:
Liepos Venytės labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 307119572
LIEPOS VENYTĖS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS LT637300010193149202
