Sekite 15min Google
Šiandien Lukui – jau penkeri su puse. Jo gyvenimas – nuolatinė reabilitacija, susitikimai su kineziterapeutais ir logopedais. Mama Ugnė neslepia, kad auginant vaikutį su tokia diagnoze kasdienybė pareikalauja išties daug jėgų. Visgi svarbiausia jai – suteikti sūnui kuo daugiau galimybių džiaugtis vaikyste.
Pirmieji ženklai išryškėjo kūdikystėje
Kaip portalui 15min pasakoja Ugnė, Lukas gimė išnešiotas ir iš ligoninės netrukus buvo išleistas kaip sveikas. Tiesa, mama prisimena, kad vos gimęs berniukas garsiai neverkė, daugiau dejavo. Visgi medikai nieko blogo tuomet neįtarė.
„Kai Lukas gimė, jis neduso, neklykė, dejavo daugiau, mykė, verkšleno, stipraus verkimo nebuvo. Bet atėjo gydytojas, apžiūrėjo ir pasakė, kad viskas gerai“, – prisimena Ugnė.
Nerimas atsirado, kai Lukui buvo vos du ar trys mėnesiai. Berniukui sunkiai sekėsi išlaikyti galvytę, jis mažai judėjo, neėmė žaisliukų. Nors mama apie tai užsimindavo šeimos gydytojai, iš pradžių konkretesnių tyrimų neskirta.
„Pas šeimos gydytoją lankydavomės reguliariai, užsiminiau jai apie visa tai, bet gydytoja niekur nesiuntė, nieko neįžvelgė, tiesiog pasakė, kad nereikėtų lyginti vaikų“, – sako pašnekovė.
Vėliau dėl nepraeito klausos patikrinimo šeima kreipėsi į ausų gydytoją. Ši atkreipė dėmesį ir į kūdikio laikyseną, todėl patarė apsilankyti pas neurologą. Beveik šešių mėnesių Lukui atliktas galvos magnetinio rezonanso tyrimas parodė smegenų baltosios medžiagos pažeidimus.
„Tuo metu mums dar jokios diagnozės nenustatė. Nusiuntė pas genetikus, kad ištirtų, bet jie ligos, kurią įtarė, nepatvirtino. Tiesiog pasakė: „auginkit, kaip auginę“, ir paskyrė reabilitaciją“, – aiškina Ugnė.
Vėliau, kuomet Lukui buvo 8 mėnesiai, šeima kreipėsi į kitą neurologę. Tada berniukui galiausiai ir buvo diagnozuotas spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius – sunki ligos forma, paveikianti visas keturias galūnes. Kartu vaikui nustatyta ir epilepsija.
Kaip prisipažįsta moteris, iki sūnaus diagnozės apie cerebrinį paralyžių ji buvo mažai girdėjusi ir nė neįsivaizdavo, kad tokia liga gali paliesti jos šeimą. Tuo metu jai labiausiai rūpėjo, kaip sūnus vystysis ateityje.
„Negalvojau, kad tokia diagnozė galėjo mums būti. Dar susimąstydavau, kad baisiausiai kenčia tėvai tada, kai vėžys užpuola jų vaikus... Mano pirmasis klausimas buvo, bet ar vaikas laikys tą galvytę? Gydytoja atsakė, kad galbūt ir ne – dėl tų pažeidimų, nes neaišku, kokie jie, ar jie progresuos“, – pasakoja mama.
Mama su berniuku – nuolat kartu
Šiandien Luko gyvenime savarankiškumo labai mažai. „Beveik viską aš turiu padaryti“, – atvirauja Ugnė. Berniukas negali pats sėdėti, mažus žingsnelius deda tik laikomas už pažastų, taip pat turi rijimo problemų, tad visą maistą jam reikia sutrinti.
„Galima sakyti, kad liga neprogresuoja į blogąją pusę, bet ir neina labai geryn. Kontrolė galvytės prasta, kūnas gležnas, bet su rankyte geba paimti, parodyti, telefoną valdyti, kai jam laikai“, – pasakoja Ugnė.
Šiuo metu Lukas pats nekalba, tačiau puikiai supranta aplinkinius, moka parodyti, ko nori. Kol kas berniukui pavyko išvengti ir kai kurių ortopedinių problemų, kurios gali pasitaikyti sergant šia cerebrinio paralyžiaus forma. Čiurnas reikia įstatyti į įtvarus, kad pėdos nesistiebtų, tačiau raumenis atpalaiduojančių vaistų neprireikia.
Kaip tikina pašnekovė, suvaldoma yra ir Lukui diagnozuota epilepsija. „Priepuolio jau metus ir du mėnesius neturėjome. Per visą laiką rimti tokie priepuoliai gal tik šeši buvo ar penki. Būna tokių prieš užmiegant akių pavartymų. Na, bet čia kaip ir nieko tokio, pakankamai ramiai dėl to gyvename. Nuo 8 mėnesių ryte ir vakare vartojame tuos pačius vaistus“, – tikina Ugnė.
Nors sūnui reikia nuolatinės pagalbos, mama stengiasi jį įtraukti į kuo daugiau veiklų. Lukas mėgsta knygas, žurnaliukus su užduotėlėmis, piešia akvarele ir flomasteriais, žaidžia su kinetiniu smėliu, dėlioja dėliones kartu su mama.
Tiesa, berniukas nori dalyvauti ir suaugusiųjų veikloje. „Mes ir siurbiame, ir pjaustome bulves, ir mėsytę smulkiname kartu – jis visko labai nori. Žinoma, nėra lengva, turiu prilaikyti jį, bet jis taip juokiasi, jam taip smagu“, – šypsosi moteris, auginanti ir 14,5 metų Dominyką.
Anot pašnekovės, jų šeima stengiasi gyventi aktyviai, namuose neužsidaryti ir mažajam Lukui pasaulio parodyti kuo daugiau.
„Mes visą laiką visur einame – galime ir į kavines, ir į kiemą, ir į parkus. Niekada nebuvome užsidarę. Jeigu pakviečia į gimtadienį, į žaidimų kambarį, mes einame, tiktai dabar jau įvertinu, ar verta, nes kitąkart man būna tiesiog labai sunku fiziškai“, – sako Ugnė.
Reabilitacija tapo kasdienybės dalimi
Didelę šeimos laiko dalį nuo pirmųjų dienų po diagnozės užima reabilitacija. Lukas lanko kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo užsiėmimus, kartais – masažus ir baseiną. Dėl intensyvesnių procedūrų šeima vyksta ir į Lenkiją.
Ugnė sako, kad svarbiausia berniukui yra kineziterapija, todėl užsiėmimus stengiamasi planuoti bent kelis kartus per savaitę. Dalis paslaugų finansuojama valstybės, tačiau už papildomas procedūras tenka mokėti patiems. Pasak mamos, kai užsiėmimų daugiau, mėnesio išlaidos gali siekti ir 1 300 eurų.
Iš pradžių šeimai nebuvo lengva apsispręsti ir prašyti finansinės pagalbos. Ugnė prisimena abejojusi, ar tikrai reikėtų kreiptis paramos. Visgi padrąsinimo ji sulaukė iš Vaiko raidos klinikos – ne pelno siekiančios viešosios įstaigos. Šios klinikos specialistai siekia, kad kiekvienam vaikui su sutrikusia fizine, emocine raida ar esančiam po traumų ir kitų susirgimų būtų suteikta taip reikiama pagalba.
Dabar Vaiko raidos kliniką Lukas lanko jau daugiau nei trejus metus. Ugnė sako, ši įstaiga ilgainiui tapo svarbia jų šeimos gyvenimo dalimi. „Labai džiaugiamės, kad klinika dalį mums taip reikalingų užsiėmimų suteikia nemokamai“, – pabrėžia pašnekovė.
Anot jos, reabilitacinės procedūros berniukui atneša pokyčių, kurių negalima išmatuoti vien fiziniais gebėjimais. Lukas tapo socialesnis, dažniau juokauja, pradėjo skleisti daugiau garsų. Į užsiėmimus jis vyksta noriai, o tai Ugnei taip pat labai svarbu. Mama neslepia, kad būna dienų, kai sunku, tačiau laikui bėgant ji priprato prie kitokio šeimos gyvenimo ritmo.
„Taip, iš tiesų jaučiuosi pavargusi, bet dvi dienas būna blogiau emociškai, o po to vėl viskas gerai. Na, turbūt jau susitaikiau, kad kitaip jau būti negali. Jau negaliu net įsivaizduoti, kad Lukutis sveikas čia bėgiotų, tiesiog jis toks yra, jau jis toks mūsų“, – atvirauja moteris.
Ugnė pastebi, kad aplinkiniai ją kartais vadina stipria, tačiau toks apibūdinimas jai nepatinka. Ji mano, kad panašių sunkumų patiriantys tėvai tiesiog daro viską, ką gali, kad jų vaikams būtų geriau.
„Žmonės kai kurie būna pasako: „Oi, kokia tu stipri, čia tik stipriems žmonėms tokie išbandymai“. Čia yra absoliuti netiesa. Čia ne stiprybė – čia tiesiog mano gyvenimas“, – sako mama.
Daugiau apie Vaiko raidos klinikos veiklą ir būdus ją paremti rasite čia.
