Gausybė tyrimų užsienyje, eksperimentiniai vaistai, tūkstančiai eurų reabilitacijai – taip atrodė Lukrecijos kelionė sveikimo link. Žvelgdama atgal į šį sunkų praeitą kelią, mergaitės mama atkreipia dėmesį – liga gali užpulti bet kurį iš mūsų, todėl turime padėti vienas kitam.
Būklė ėmė silpti netikėtai
Jau 5-erius metus Lietuvoje gyvuoja Vaiko raidos klinika – ne pelno siekianti viešoji įstaiga, teikianti tikslines paslaugas vaikams. Šios klinikos specialistai siekia, kad kiekvienam vaikui su sutrikusia fizine, emocine raida ar esančiam po traumų ir kitų susirgimų būtų suteikta taip reikiama pagalba. Čia kuriama saugi, jauki ir padedanti stiprėti aplinka, o paslaugos koncentruotos į kiekvieną vaiką individualiai.
Idėja mūsų šalyje įkurti tokią įstaigą užgimė vilnietei Dovilei, kuri pati savo kailiu patyrė, ką reiškia rūpintis sunkiai sergančiu vaiku, ieškoti būdų jam nors kiek padėti ir su baime žvelgti į ateitį – ar užteks turimų lėšų vaistams ir reabilitacijai apmokėti. Dalindamasi savo asmenine patirtimi, moteris stengiasi įkvėpti kitas mamas nepasiduoti, kad ir kaip tamsu dabar atrodytų.
Didžiausias gyvenimo išbandymas Dovilės šeimą užklupo 2015 metais. Augino jie berniuką ir mergaitę, buvo „tipinė šeima“. Dukrytė Lukrecija atrodė linksma, žaisminga ir kalbi, mėgo dainuoti ir deklamuoti eilėraštukus. Tačiau viskas kardinaliai pasikeitė mergaitei sulaukus maždaug 3,5 metų.
„Tiesiog vieną birželio dieną pastebėjome, kad ji tarsi kliūna už kažko laiptais lipdama, tarsi jai daiktai krenta iš rankų, tarsi paimti kažko negali“, – portalui 15min pasakoja Dovilė.
Sunerimusi mama suskubo kreiptis į gydytoją neurologą, tačiau šis mergaitės būklės per daug nesureikšmino. Pagalvojus, kad galbūt Lukrecijai tiesiog nusilpo regėjimas, šeima dar nuvyko pas oftalmologą, tačiau ir iš jo kabineto išėjo be atsakymo. Neliko nieko kito, tik mėginti iš naujo.
„Antrą kartą pas neurologą į kabinetą jau vedžiausi ir savo mamą. Tuo metu buvau jauna mama, gal atrodė, kad pati prisigalvoju, jog mano vaikui kažkas negerai. Bet ir tada mums pasakė, kad vaikas koks gimė, toks ir yra, viskas su juo gerai“, – teigia vilnietė.
Šiaip ne taip moteris iš gydytojo gavo siuntimą pas antro lygio specialistus. Eilės valstybinėse įstaigose buvo didžiulės, tad Dovilė nusprendė pagalbos ieškoti privačiai. Pasirodžius gydymo įstaigoje, medikai ištarė žodžius, amžiams įsirėžusius į atmintį: „Gulkitės į ligoninę kuo greičiau, gali būti, kad čia smegenų auglys.“ Ir nors po atliktų tyrimų ši diagnozė buvo atmesta, situacija palaipsniui tik blogėjo.
„Dar begulint ligoninėje, Lukrecijai pasireiškė nevalingi judesiai: tiesiog pats kūnas savaime ėmė judinti rankas ir kojas. Paskui tie patys nevalingi judesiai atsirado ir burnytėje, Lukrecijai buvo sunku valgyti, ji ėmė springti. Būklė labai greitai kito, to visiškai sveiko vaiko nebeliko.
Gydytojai atliko įvairius tyrimus, tačiau taip iki galo ir nepasakė, kas vyksta. Lukrecijai sulašino vaistų, jos būklė tarsi truputėlį pagerėjo, po mėnesio mus išleido į reabilitaciją, bet dar jai nesibaigus, dukros savijauta pradėjo blogėti, ir mes vėl grįžome į ligoninę“, – atvirauja Dovilė.
Tokio sunkaus atvejo gydytojai nebuvo matę
Taip ir praėjo kiti 6 mėnesiai: sulašinus vaistų, Lukrecija pasijusdavo geriau ir išsiruošdavo į reabilitaciją, tačiau vos po 2–3 savaičių tas poveikis išblėsdavo ir tekdavo grįžti atgal pas medikus. Matydama, kad tai niekur neveda, o mergaitės būklė tik prastėja, gydytoja pasiūlė šeimai pasidaryti naujus tyrimus. Mėginius teko siųsti į Šveicariją ir dar susimokėti iš savo kišenės, tačiau Dovilė pagaliau sužinojo, kas yra jos dukrai.
„Gruodžio mėnesį gavome atsakymą, kad Lukrecijai rasti antikūnai prieš NMDA receptorius. Paaiškėjo, kad jai – degančių smegenų (angl. brain on fire) liga“, – aiškina pašnekovė.
Pasak ekspertų, pasireiškus šiai autoimuninei neurologinei ligai, organizmas pats puola smegenis, dėl ko sutrinka smegenų veikla, pasireiškia elgesio pokyčiai, atminties sutrikimai, kalbos problemos, traukuliai ir nenormalūs judesiai. Be to, sergantieji gali ir netekti sąmonės bei alpti.
Išgirdus dukros diagnozę, tarsi ir turėjo ateiti palengvėjimas, jog dabar bus aišku, kaip ją gydyti. Visgi tuo metu Lietuvoje ši liga buvo nauja – Lukrecija buvo tik trečias ja sergantis vaikas, be to, mergaitės atvejis buvo išskirtinai sunkus. Dėl to gydytojų gretose netrūko pasimetimo, kaip mažylei iš tiesų padėti.
„Gydymas tęsėsi toks, koks buvo, bet gydytojams niekaip nepavyko sustabdyti tos ligos. Buvo pritaikyti vieni vaistai, tada dar vieni, bet Lukrecijos būklė pagerėdavo tik porai savaičių. Per metus dukra visiškai prarado kalbą, gebėjimą vaikščioti, gebėjimą suvokti pasaulį. Mes negalėjome net 50 metrų nueiti... Galiausiai beveik po 2 metų Lukrecijai buvo paskirtas pirmas chemoterapinis gydymas, bet ir jis nedavė visiškai jokio atsako“, – pasakoja pašnekovė.
Suorganizavus ne vieną konsiliumą, mažajai pacientei gydytojai nusprendė taikyti vaistus, kurie jau buvo naudojami Jungtinėse Valstijose. Tuo metu Ligonių kasos jų dar nekompensavo, vieną dozę Dovilės šeima nusipirko pati, kitą padengė ligoninės paramos fondas. Kaip prisimena moteris, tuo metu dozės kaina siekė net 2000 eurų, o juk niekas nebuvo tikras, kiek jų iš viso reikės. Ir ar apskritai jos nepadarys daugiau žalos nei naudos.
„Kadangi tai buvo laikoma eksperimentiniu gydymu, prieš kiekvieną vaisto suleidimą kaip mama turėjau pasirašyti, kad prisiimu visą riziką. O rizika buvo ta, kad smegenys nuo šio vaisto gali tiesiog sudegti, virsti balta koše... Bet aš visą laiką kartojau gydytojams: mano vaikas ar taip, ar taip nyksta, aš po 3 metų vis tiek jo neturėčiau, mes vis tiek prieitume prie to paties rezultato“, – skausmingais prisiminimais dalijasi moteris.
Laimei, nuogąstavimai dėl galimų pasekmių nepasitvirtino. Vaistų efektas buvo tiesiog stulbinantis: į reanimaciją Lukreciją tekdavo įnešti tėvams, o suleidus dozę, mergaitė iš skyriaus išeidavo savo kojytėm. „Aišku, ne 100 procentų ji atsigaudavo, bet matant tokį poveikį, viltis labai stipri užsižiebė“, – šypteli Dovilė.
Nutiko mažas stebuklas
Po dviejų šeimai skirtų dozių likusias kompensavo Ligonių kasos – iš viso dar šešias. Tačiau Lukrecija ir toliau matavo gyvenimą intervalais tarp vaistų. Vos tik imunitetas pradėdavo atsistatyti, medikamentų poveikis mažėdavo, o mergaitės būklė blogėdavo – ji vėl sunkiai vaikščiodavo, silpdavo.
Lūžio tašku sveikimo kelyje netikėtai tapo 2019-ųjų vasaris. Tuo metu mažylė, šalia visų problemų, susirgo dar ir gripu. Nusilpęs organizmas sunkiai kovojo su infekcija, o tuo metu jau buvo aišku, kad kovą reikės dar vienos brangios vaistų dozės, kurios, tikėtina, nebekompensuos. Jausdama didžiulį nerimą dėl dukros būklės ir laukiančio gydymo, Dovilė trumpam išvyko į Jeruzalę. Tai, kas nutiko po to, moteris vadina tikru stebuklu.
„Per tuos 4-erius ligos metus, patikėkite, kiek aiškiaregių aplankiau, kiek mišių užsakiau... Aš, kaip mama, jau nebežinojau, ko griebtis, nebežinojau, ko tikėtis. Tad išėjus iš ligoninės po gripo, skridau į Jeruzalę tiesiog melstis už savo vaiką, prašyti Dievo pagalbos.
Kai sugrįžau iš Jeruzalės, Lukrecijai staiga pradėjo gerėti. Klausiau gydytojų: tai kas išgelbėjo mano vaiką: ar Dievas, ar kita liga, ar vaistai? Į šį klausimą gydytojai iš tikrųjų negalėjo atsakyti. Galbūt, kai Lukrecija susirgo gripu, organizmas pradėjo pulti jį ir pamiršo, kad reikia pulti smegenis. Kalbėjome su keliais neurologais, kad galbūt pagaliau suveikė vaistai. Kad ir kaip bebūtų, nutiko mažas stebuklas, gydymo mums daugiau neprireikė“, – pasakoja mama.
Nuo 2019-ųjų pavasario Lukrecija pradėjo intensyvią reabilitaciją. Šeima pirmą kartą išvyko į užsienį – į Belgiją, kur buvo taikomos Lietuvoje tuo metu dar neprieinamos terapijos, tarp jų – ir mamos balso. Būtent ten mergaitė pirmą kartą po ilgo laiko abiem kojomis pašoko nuo žemės.
Į užsienio reabilitacijos centrus šeima keliavo 2,5 metų. Be paramos fondo pagalbos, anot Dovilės, jie tikrai nebūtų galėję sau to leisti – reabilitacija iš viso kainavo 70 tūkst. eurų. Tiesa, neslepia moteris, prašyti pagalbos buvo vienas sunkiausių etapų: „Reikėjo atvirai kalbėti apie dukrytės būklę, jaučiau gėdą, kad be aplinkinių pagalbos neišsiverčiu.“
Visgi, nepaisant visų iššūkių, šiandien Lukrecija yra nuėjusi ilgą kelią. Jei anksčiau mergaitė negalėdavo įveikti nė 50 metrų, dabar jai nebaisūs ir 4 kilometrai. Visgi, Dovilė pripažįsta, kad dukrytei reikalinga nuolatinė reabilitacija, jos kalba nėra iki galo atsistačiusi. Dėl to mama be galo apgailestauja.
„Dar nesusitaikiau su tuo, kas nutiko Lukrecijai, kaip negalia paženklino jos gyvenimą. Kai matau tas mergaites, jau paneles, kurios buvo Lukrecijos draugės, kurios žaidė vienoje smėlio dėžėje, tada ypač suspaudžia širdį. Juk ir ji dabar turėtų lakstyti su draugėmis, o jai šiandien vis dar reikia kovoti už savo gyvenimą.
Nemeluosiu, Lukrecijai pradėjus sveikti, mane netikėtai užpuolė depresija. Jaučiau labai didelę baimę: o jeigu mane vėl Dievas nubaus, o jeigu čia tik laikina? Būdavo, kad atsikeliu ryte, padarau tik tai, kas būtina, ir toliau bijau judėti, kad tik niekas nepasikeistų, kad tik nereikėtų grįžti atgal į ligoninę... Prireikė 8 mėnesių, kad į mano širdį po truputį ateitų ramybė."
Paprašyti už tuos, kurie nedrįsta
Su dukra besilankydama įvairiuose užsienio reabilitacijos centruose, Dovilė pamatė, kiek daug lemia ne tik specialistų kompetencija, bet ir turimos priemonės, inovatyvios terapijos. Kartu su Lukrecijos kineziterapeute Agne ji nusprendė, kad dalis šių metodų turėtų būti prieinami ir Lietuvoje.
Taip prieš 5 metus ir gimė Vaiko raidos klinika. Pirmoji klinika buvo įkurta Vilniuje savo jėgomis, vėliau, sulaukus verslo palaikymo, atidarytas ir padalinys Kaune. Čia teikiamos įvairios reabilitacijos paslaugos: neurosensorinė stimuliacija, kineziterapija, ergoterapija, logopedo, psichologo, socialinio pediatro ir socialinio darbuotojo konsultacijos. Per metus atliekama tūkstančiai procedūrų, o vien pernai nemokamą pagalbą gavo 260 vaikų.
Pasak Dovilės, viena svarbiausių klinikos misijų – padėti šeimoms ne tik terapijomis, bet ir pirmuoju žingsniu. „Kai liga prasideda, tėvai dažnai nežino, kur kreiptis. Norisi padėti jiems atsistoti ant kojų“, – sako ji.
Vaikams per mėnesį reabilitacija gali kainuoti nuo 1000 iki 3000 eurų – tokia suma daugeliui šeimų tampa rimtu iššūkiu. Savo kailiu patyrusi, kaip sunku psichologiškai pripažinti, kad be kitų pagalbos negali išsiversti, pašnekovė pasiryžo naudotis savo balsu ir paramos paprašyti už mamas, kurios to padaryti nedrįsta.
„Mamos dėl savo vaikų viską padarys ir viską paaukos, bet paprašyti pagalbos išties sunku, tai reikalauja tam tikro psichologinio lūžio. Bet galiausiai supranti – nepaprašęs tu įklimpsi į skolas, o dar nežinia, ar čia bus paskutinė vaistų dozė, ar jau daugiau nebereikės“, – sako Dovilė.
Moteris džiaugiasi, kad Vaiko raidos klinika sulaukia didžiulio verslo sektoriaus palaikymo ir dėl to gali nenutrūkstamai padėti mažiesiems pacientams. Prie to, kad klinikos ateitis būtų tokia pat šviesi ir tvirta, pašnekovė kviečia prisidėti visus, kurie jų misijai neabejingi.
„Mes nė vienas nežinome, kada liga ar negalia gali paliesti ir mus. Todėl labai kviečiu visus prisidėti prie Vaiko raidos klinikos pagalba, kuri nieko nekainuoja – tik kelis mygtuko paspaudimus, galinčius pakeisti vaiko gyvenimą“, – pabrėžia ji.
Skirkite 1,2 % GPM Vaiko raidos klinikos globojamiems vaikams.
