Pirmojo tipo cukrinis diabetas dažnai diagnozuojamas jau reanimacijoje

„Smalsučiai“ – viena iš 24 gerumo iniciatyvų, kurias visus ateinančius metus globos portalo 15min projektas „Šiemet buvau geras“. Kuo gyvena klubas ir jo savanoriai, kalbamės su „Smalsučių“ klubo vadove Ina Juotkiene.

I. Juotkienė su parama Ukrainai. Asmeninio archyvo nuotr.

– Kokiomis aplinkybėmis gimė „Smalsučiai“ ?

– Cukriniu diabetu sergančių vaikų klubą „Smalsučiai“ 2001 m. įkūrė Klaipėdos vaikų ligoninės endokrinologė Sigita Vainienė. Bendraudama su mažaisiais pacientais ir jų šeimomis, ji suprato, kad kovojant su liga svarbų vaidmenį vaidina ne tik medikai, diagnozuojantys ligą, skiriantys medikamentus, atliekantys reikalingus tyrimus, bet ir tokio paties likimo, t. y. tokia pat liga sergantys ar juos auginantys, žmonės.

Klubo nariai moko vieni kitus naudoti šiuolaikines Lietuvoje neregistruotas, tačiau užsienyje itin populiarias diabeto kontrolės priemones.

Susitelkę į bendruomenę, dalydamiesi savo patirtimi, jausmais, žiniomis, gaudami vienas kito moralinį palaikymą, tampame stipresni, drąsesni, aktyvesni, greičiau susigyvename su liga, netgi efektyviau valdome ją. Veikdami kartu, o ne pavieniui, esame labiau girdimi valdžios, turime galimybę aktyviau kovoti už savo teises ir jas ginti.

Veikdami kartu, o ne pavieniui, esame labiau girdimi valdžios, turime galimybę aktyviau kovoti už savo teises ir jas ginti

2017 m. sausį klubo valdymą perėmiau aš su vyru Dariumi, tuo metu naujai diagnozuotos „cukrinukės“ tėvai. Kurį laiką „Smalsučių“ klubas veikė tik Klaipėdos apskrityje, tačiau šiuo metu mūsų veikla apima visą Lietuvą, nes supratome, kad sergančių vaikų ir jaunimo teises ir interesus ginti tikslinga veikiant ir pokyčius inicijuojant nacionaliniu mastu.

Darius Juotkus su paruošta viena iš nedaugelio dėžučių sergantiesiems Ukrainoje. I.Juotkienė nuotr.

– Kokie jums buvo šie metai, pažymėti pandemijos?

– Didžiuojamės, kad sėkmingai užbaigėme keletą metų trukusią kovą dėl insulino pompų kompensavimo vaikams ir jaunuoliams iki 24 metų.

Džiaugiamės, kad pagaliau išjudinome valdžios institucijas dėl sergančių vaikų priežiūros ugdymo įstaigose, nors kol kas tai atsispindi tik teisės aktuose, o praktiškai taikoma tik pavienėse mokyklose ir darželiuose. Priežiūros ugdymo įstaigose problema jau pamažu sprendžiama, o ne ignoruojama, kaip anksčiau.

Paauglių vasaros stovykla Šventojoje-2020. R. Palanisamy nuotrauka

Šiemet, pasvėrę galimą riziką užsikrėsti koronavirusu, visgi suorganizavome vasaros stovyklą cukriniu diabetu sergantiems jaunuoliams. Tęsėme žurnalo „Diabeto IQ“ leidybą, 2020 m. išėjo 4 nauji informatyvūs ir naudingi numeriai, iš viso išleidome 8 ir neketiname sustoti.

I. Juotkienė su klubo nariais klube Klaipėdoje. Asmeninio archyvo nuotr.

Rinkome paramą Ukrainoje nuo karo nukentėjusiems ir cukriniu diabetu sergantiems vaikams. Dalyvaudami projekte „Tokie pat kitokie“ parengėme virtualią parodą ir sukūrėme du edukacinius filmukus apie pirmo tipo cukriniu diabetu sergančio žmogaus kasdienybę. Lankėmės naujai susirgusių vaikų mokyklose, darželiuose, bendruomenes supažindinome su ligos valdymo ypatumais. Naujai diagnozuotiems vaikams dovanojome nepigiai kainuojančius nuolatinės gliukozės stebėsenos sensorius.

Cukriniu diabetu sergantiems vaikams palaikyti skirtas projektas „Tokie pat kitokie“

+2

– Pristatykite „Smalsučių“ savanorius ir aktyviausius narius.

– Kadangi klubas yra vaikų (realiai – šeimų), šiems užaugus dažniausiai natūraliai pasitraukiama iš klubo veiklos. Tačiau klubas kaskart pasipildo naujais nariais, t. y. tais, kuriems diagnozuojamas cukrinis diabetas. Šiuo metu klubui vadovauju aš, Ina Juotkienė, paauglės „cukrinukės“ mama, kuriai daug talkina vyras Darius Juotkus.

Ernesta Jonutytė. I. Juotkienės nuotrauka

Taip pat klube savanoriauja ne vienerius metus cukriniu diabetu serganti ir slaugą studijuojanti Ernesta Jonutytė, darželinukus „cukrinukus“ auginančios Renata Gudaitė ir Dovilė Byčienė, mokyklinuko „cukrinuko“ mama Živilė Dapšytė, studentę „cukrinukę“ turinti mama Inga Augustinienė. Prie vasaros stovyklos organizavimo kasmet reikšmingai prisideda „cukrinukę“ auginanti Sandra Eidukaitienė. Kitų klubo narių tėvai irgi pagal galimybes prisideda prie klubo veiklos.

Inga Augustinienė - dešinioji vadovų ranka. Asmeninio archyvo nuotr.

– Kur semiatės įkvėpimo?

– Didieji įkvėpėjai – patys vaikai, kurie, gavę negailestingą nepagydomos ligos diagnozę, nepasiduoda ir toliau siekia savo tikslų, nors, palyginti su jų bendraamžiais, viską padaryti jiems yra daug sunkiau, nes prie visko dar reikia valdyti savo diabetą 24 val. per parą, o tai nėra paprasta ir lengva.

Naujai diagnozuotiems klubo nariams - materialinis ir moralinis palaikymas. Asmeninio archyvo nuotr.

– Kokius pokyčius nacionaliniu mastu tikitės paskatinti savo darbais?

– Labai norime sugriauti mitus apie diabeto atsiradimo priežastis ir išgydymo galimybes. Norime šviesti visuomenę, kad 1 ir 2 diabeto tipas – dvi skirtingos ligos, kurioms taikomos skirtingos gydymo priemonės. Norime kuo daugiau kalbėti apie pirmuosius diabeto požymius, nes 1 tipo diabetas dažnai būna neatpažįstamas ir diagnozuojamas jau reanimuojamam vaikui, o pusė sergančių 2 tipo diabetu net nežino, kad serga, todėl jiems ateityje gresia didelės sveikatos problemos.

1 tipo diabetas dažnai būna neatpažįstamas ir diagnozuojamas jau reanimuojamam vaikui.

Taip pat norime išugdyti visuomenės toleranciją sergantiems, kad jų ne gailėtų, o suprastų, padrąsintų ir palaikytų. Ypač supratimo ir pagalbos trūksta ugdymo įstaigose, kuriose 1 tipo cukriniu diabetu sergančio vaiko priežiūra visgi dažnai paliekama tėvams, nepaisant to, kad teisės aktai įpareigoja ugdymo įstaigas tokiais vaikais pasirūpinti buvimo mokykloje metu.

Naujienų portalas 15min 2021-aisiais rems ir globos 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Kasdien iki Kalėdų pristatome po vieną „Šiemet buvau geras“ organizaciją. Su jomis susipažinti galite čia.