Daug mėnesių onkologijos skyriuje su sūnumi praleidusi Alina ten grįžta su kitu tikslu: „Mamoms to reikia“

Kai jos sūnus, būdamas trylikos, susirgo leukemija, šeimos kasdienybę pakeitė ligoninės palatos, ilgas gydymas, kaulų čiulpų transplantacija ir nuolatinė baimė dėl rytojaus. Tačiau sunkiausiu metu Alina atrado ir tai, ko pati nesitikėjo – kitų mamų bendrystę.

Būtent ligoninės koridoriuose, tarp laukimo, vilties ir skaudžių netekčių, gimė mintis, vėliau tapusi fondu „Tuk Tuk Širdele“. Fondu mamoms, kurios, kovodamos už savo vaiką ar išgyvendamos jo netektį, neretai pačios lieka savo skausmo paraštėse.

„Mes, kelios mamos, pasakėme: reikia kažką daryti ir dėl mamų, dėl mūsų. Mums pačioms reikia pagalbos“, – prisimena Alina.

Šiandien jos pačios šeima jau ketverius metus gyvena po transplantacijos, tačiau durų į vaikų onkologijos skyrių Alina neužvėrė. Ji ten grįžta dėl kitų – mamų, kurios dabar išgyvena tai, ką kažkada teko išgyventi jai pačiai.

Diagnozė, po kurios gyvenimas tampa kitoks

„Sunkiausia yra pripažinimas“, – apie pirmąsias dienas išgirdus vaiko diagnozę sako Alina. Tuomet, pasak jos, galvoje sukasi daugybė klausimų: kodėl tai nutiko būtent mano vaikui, kodėl mūsų šeimai, kas laukia toliau? Atsakymų dažnai nėra.

„Reikia gyventi, eiti, nors po diagnozės tavo gyvenimas visiškai pasikeičia“, – pasakoja ji.

Po pirmojo šoko prasideda gydymas, komplikacijos, nežinomybė ir baimė. Tačiau vienas sunkiausių išgyvenimų – suvokimas, kad ne visos istorijos ligoninėje baigiasi laimingai.

Alina iki šiol prisimena pirmąjį susidūrimą su vaiko netektimi skyriuje. Pasak jos, matyti, kaip miršta tavo sūnaus draugas – žodžiais sunkiai įvardinama.

„Kai savo akimis matai, kai išeina vaikas, tai yra labai, labai sunku. Ir tada iškyla tavo pačios baimės: „O jeigu ir tavo vaikui taip nutiks? Kas bus toliau? Kas mūsų laukia?“ – prisimena ji.

Jos sūnaus šeimos istorija baigėsi gerai. Nors liko sveikatos problemų ir gydytojų priežiūra tebėra gyvenimo dalis, Alina sako vertinanti tai, ką šeimai pavyko įveikti.

„Kai pagalvoji, kas galėjo būti, tai čia yra pats geriausias variantas“, – sako ji.

Tačiau užverti vaikų onkologijos skyriaus durų ir niekada nebegrįžti Alina nenorėjo. Priešingai – kartu su panašią patirtį išgyvenusiomis mamomis ji sugrįžta ten, kur kažkada pačiai taip reikėjo kito žmogaus palaikymo.

Karantinas, ligoninės palata ir jausmas, kad nebeištversi

Alinos sūnaus onkologinės ligos gydymo pradžia sutapo su koronaviruso sukeltos COVID-19 pandemija ir karantinu. Ligoninėje galiojo griežti ribojimai, artimieji negalėjo lankyti, todėl šalia sergančio vaiko esanti mama likdavo visiškai atskirta nuo įprasto gyvenimo.

„To bendravimo labai trūko. Niekas negalėjo aplankyti, ateidavo tik prie lango pamojuoti. Pirmaisiais mėnesiais galvojau, kad išprotėsiu. Buvo labai sunku“, – prisimena Alina.

Sunku buvo ne tik jai. Paauglys matė mamos skausmą ir pats prašydavo jos bent trumpam išeiti iš palatos, nes abiem vienu metu išgyventi baimę buvo per sunku.

Ilgainiui didžiausia atrama jai tapo kitos mamos. Tos, kurioms nereikėjo ilgai aiškinti, ką reiškia laukti tyrimų atsakymo, bijoti komplikacijų ar gyventi nuo vienos gydymo dienos iki kitos.

„Mes išeidavome, kalbėdavomės, viena kitą palaikydavome“, – sako Alina.

Būtent ši bendrystė padėjo pamatyti dalyką, apie kurį, anot jos, kalbama gerokai rečiau: kai sunkiai serga vaikas, visas dėmesys pagrįstai krypsta į jį. Tačiau pagalbos reikia ir šalia esančiai mamai arba tėčiui.

Asmeninės nuotr./Į ligoninę sugrįžtančios fondo įkūrėjos žino, ką jaučia ten vaikus slaugantys tėvai

„Reikia kažką daryti ir dėl mamų“

Pasak Alinos, vaikams padedančių organizacijų yra nemažai, tačiau ligoninėje susipažinusios moterys pajuto, kad trūksta erdvės būtent mamoms.

„Nutarėme, kad reikia kažką daryti ir dėl mamų, dėl mūsų. Mums pačioms reikia pagalbos. Ir kažkaip nusprendėme – darom. Atidarom fondą, kuris bus apie mamas“, – fondo pradžią prisimena Alina.

Tuo metu jos dar nežinojo nei nuo ko pradėti, nei kaip organizacija vadinsis. Pavadinimą padiktavo labai asmeniška istorija. Alina prisimena mergaitę Izabelę, sirgusią onkologine liga. Vieną kartą jos mama atsiuntė įrašą, kuriame užfiksuota, kaip Izabelė dainuoja populiarią vaikišką dainelę „Tuk širdele, tuk tuk“. Išgirdusi ją Alina suprato: abejonių nėra, fondas vadinsis „Tuk Tuk Širdele“.

Izabelės šiandien nebėra, tačiau visam laikui liko jos dainavimo įkvėptas fondo pavadinimas.

Kartu su Alina petys petin visą laiką buvo ir kita fondo „krikštamotė“ – Birutė Wish. Nors jos sūnaus istorija nesusijusi su onkologine liga, ligoninės ir jų šeimai buvo tapusios „antrais namais“.

Visus išgyvenimus Birutė sudėjo į savo knygą „Tu esi mano dovana“, kurioje – jautrus pasakojimas apie mažą berniuką Jokūbą, kuriam likimas skyrė tapti galingu kovotoju už savo gyvybę.

Asmeninė nuotr./Birutė Wish su sūnumi Jokūbu ir savo knyga

„Diagnozuota reta genetinė liga ir būtina kaulų čiulpų transplantacija tapo didžiausiu išbandymu, tačiau kartu ir stiprybės pamoka visai šeimai. Ši sunki patirtis virto šviesia tikėjimo, meilės ir begalinio dėkingumo kelione. Jos viršūnė – jaudinantis susitikimas su Jokūbo „kraujo broliu“, donoru Phillipu“, – rašoma knygos pristatyme.

Primena mamoms, kad jos turi gyventi: liksmintis, puoštis, šypsotis

„Tuk Tuk Širdele“ suburia ir sunkiai sergančius vaikus slaugančias, ir savo vaikų netekusias mamas. Iš pradžių, prisipažįsta Alina, buvo abejonių, ar šias skirtingas patirtis turinčias moteris galima sukviesti į vieną bendruomenę. Ar vaiką praradusiai mamai nebus pernelyg skaudu klausytis kitos moters laimingai pasibaigusios istorijos?

Tačiau jau pirmieji renginiai parodė, kad viskas yra priešingai. „Mama, netekusi vaiko, vis tiek turės išeiti į visuomenę, kurioje yra vaikų, yra pasveikusių vaikų. Ji turės adaptuotis. Ir tą gali pradėti nuo mūsų stovyklos“, – sako Alina.

Ji pabrėžia, kad šie susitikimai nėra skirti vien sėdėti ir kalbėti apie skausmą. Fondo sumanymas kitoks – bent trumpam sugrąžinti moterį į gyvenimą, kuriame ji yra ne tik sunkiai sergančio vaiko mama ar vaiko netekusi mama. Ji vis dar yra moteris, galinti juoktis, puoštis, išbandyti naujus dalykus ir patirti džiaugsmą.

„Mes stengiamės mamą įtraukti į gyvenimą. Mama toliau turi gyventi. Nes jeigu griūva mama, griūna viskas aplinkui“, – sako Alina.

Pirmojoje fondo stovykloje dalyvavo vos aštuonios mamos. Dabar į susitikimus jų susirenka jau kelios dešimtys. Vieno pastarųjų renginių metu maždaug trisdešimt moterų turėjo galimybę skristi lėktuvais. „Visos skridom, visos juokėmės. Ta diena buvo apie jas ir joms“, – prisimena fondo įkūrėja.

Kitas susitikimas vyko dvare. Moterys puošėsi suknelėmis, dažėsi, dalyvavo fotosesijoje. Atrodytų, paprasti dalykai, tačiau kai kurioms mamoms jie tapo sugrįžimo į save simboliu.

„Viena mama priėjo prie manęs ir sako: „Alina, aš devynerius metus nevilkėjau suknelės.“ Paskui sako: „Žinai, net lūpas pasidažiau“, – pasakoja Alina ir priduria, kad tokios akimirkos, anot jos, geriausiai parodo, kodėl ši veikla reikalinga.

Asmeninės nuotr./Ekskursijos, renginiai - visa tai organizuojama geradarių lėšomis

Saugi erdvė, kur gali išsikalbėti

Ypatingą vietą „Tuk Tuk Širdele“ bendruomenėje užima vaikų netekusios moterys. Alina pastebi, kad aplinkiniai neretai vengia su jomis kalbėti apie mirusį vaiką. Dažniausiai ne iš blogos valios – žmonės paprasčiausiai bijo priminti skaudžią patirtį, nežino, ką pasakyti.

Tačiau tyla ne visada padeda. „Mama nori kalbėti. Mama nenori pamiršti savo vaiko. Ji toliau myli ir mylės savo vaiką“, – sako Alina.

Todėl viena iš fondo misijų – ne tik burti pačias mamas, bet ir keisti visuomenės požiūrį. „Norime, kad visuomenė suprastų: nereikia bijoti šitų mamų. Reikia kaip tik jas palaikyti“, – pabrėžia ji.

Fondas rengia ir vaikų atminimui skirtus susitikimus. Vienas didžiausių subūrė apie 300 žmonių – jo metu buvo pagerbti vaikai, kurių nebėra. Tačiau fondo veikla nesibaigia renginiais. Alina su bendražygėmis ir toliau grįžta į ligoninę – susitikti su ten gydomais vaikais, jų mamomis ir tėčiais. Į skyrių jos stengiasi nuvykti kiekvieną mėnesį.

Tai tarsi užsidarantis ratas: kažkada pačioms reikėjo žmogaus, kuris suprastų, o dabar jos gali tokiu žmogumi tapti kitai mamai.

„Tuk Tuk Širdele“ gyvuoja dar tik kelerius metus, todėl iššūkių netrūksta. Reikia ieškoti finansinės paramos, partnerių, žmonių, kurie galėtų prisidėti prie veiklų. Tačiau Alina sako nuolat sutinkanti gerų žmonių, pasirengusių padėti. O svarbiausias įrodymas, kad pradėti buvo verta, – auganti mamų bendruomenė.