Dabar populiaru
Publikuota: 2020 gruodžio 20d. 10:59

Elijos istorija: vieniša mama stengiasi iš visų jėgų suteikti galimybę neįgaliai dukrai gyventi geriau

Mama Eglė su dukra Elija
Asmeninio archyvo nuotr. / Mama Eglė su dukra Elija

Tuoj ketverių metų gimtadienį švęsianti Elija kartu su mama turi vieną svajonę – sustiprinti savo sveikatą. Eglė, Elijos mama rašo: „Laukdama Elijos gimimo, net nenutuokiau, kad mano gyvenimas apsivers aukštyn kojomis ir viskas bus taip, kaip yra šiandien…“

Kaip toliau dėstė moteris, jos nėštumas buvo lengvas ir sklandus. Vaisius vystėsi gerai, tad jaudintis ar nerimauti nebuvo priežasties. Paskutinio nėštumo mėnesio apžiūros metu gydytoja užfiksavo, kad vaisiaus vandenų kiekio mažoka, ir nusprendė moterį siųsti į ligoninę.

Eglė, kurią globoja labdaros ir paramos fonas „Rūpestinga širdelė“, pasakoja, kad gimdymas įvyko greitai, buvo sklandus ir ji su dukrele nepatyrė jokių komplikacijų. Apžiūrėta mergaitė kartu mama grįžo namo ir šeima tikėjosi gyventi ramiai ir laimingai.

Po kurio laiko lankantis pas gydytojus, Elija, kuri, pasak mamos, buvo linksmas ir laimingas kūdikis, buvo nusiųsta pas ortopedą.

„Teko nešioti specialius įtvarus, nes mažylei buvo diagnozuota dešiniojo klubo displazija. Iš pradžių tai man kėlė didelę baimę, neįsivaizdavau, kaip ji išbus tiek laiko su tais įtvarais, tačiau viskas klostėsi gerai“, – prisimena mergaitės mama.

Asmeninio archyvo nuotr. /Elijai reikalinga pagalba
Asmeninio archyvo nuotr. /Elijai reikalinga pagalba

Gyveno įprastu ritmu, kol sukrėtė neurologės ištarti žodžiai

Kadangi Elija daugiau kaip keturis mėnesius praleido įtvaruose, gydytojai patarė mankštinti mažylę, masažuoti ir kitaip ją lavinti. Eglė sako, kad pradėjus lankyti masažus, Elija buvo labai nepatenkinta, verkdavo, įsitempdavo ir tapo dirgli. Galiausiai vieną kartą nutiko taip, kad kineziterapeutė, pastebėjusi, jog Elijos akytės reaguodamos atsilieka, pasiūlė apsilankyti pas neurologą. Dar iki to Eglė sako, kad mergytė, sulaukusi pusmečio, labai pasikeitė.

„Anksčiau ji domėjosi žaisliukais, guguodavo, žaisdavo, jos raida buvo visiškai įprasta tokio amžiaus kūdikiui. O staiga tapo vangi, irzli, jos rankytės pradėjo drebėti, tad nusprendėme pasinaudoti kineziterapeutės patarimu ir nuvykome pasikonsultuoti. Būtent tos konsultacijos metu aš supratau, kad su mano dukra kažkas blogai, kadangi neurologės ištarti žodžiai sukrėtė iki sielos gelmių: „Čia apie sveiką vaiką net nėra kalbos.“

Elijai atliko kompiuterinę tomografiją ir encefalogramą, kadangi įtarė epilepsiją. Tuo metu mergaitei buvo paskirti vaistai nuo epilepsijos ir nustatyti mišrūs specifiniai raidos sutrikimai. Eglė pamini, kad po tokių diagnozių kreipėsi į dar vieną neurologę, norėjo išgirsti papildomą nuomonę apie mergaitės sveikatą.

Po dar vienos neurologo konsultacijos – puokštė diagnozių

„Elijai buvo 10 mėnesių, kai jai atliko tyrimus, kurių metu buvo nustatyta didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) nebuvimas, regos nervo subatrofija, taip pat epilepsija, spazminis cerebrinis paralyžius ir mikrocefalija.

Tų diagnozių buvo labai daug, aš nežinojau, ką daryti, kai jas išgirdau. Klausiau savęs, kas bus su mano vaiku? Nuo ko pradėti ieškoti pagalbos? Be to, Elija po visų tyrimų, epilepsijos gydymo atsidūrė reanimacijoje, kadangi ją užpuolė plaučių uždegimas“, – sako Eglė.

Mergaitės imunitetas silpnėjo, epilepsijos priepuolių būdavo net iki 40 atvejų per dieną, o raida nė iš tolo nepriminė buvusių pasiekimų. Eglė sako, kad ji negali pasiduoti ir nori padėti savo dukrai bei ieško būdų, kaip tą padaryti. Mergaitei teko išbandyti akupunktūrą, ji lankosi ir pas logopedę, kineziterapeutę ir ergoterapeutą, įvairiose sanatorijose, dalyvauja neurotreniruotėse, kurių per metus reikėtų 150.

Asmeninio archyvo nuotr. /Elijai reikalinga pagalba
Asmeninio archyvo nuotr. /Elijai reikalinga pagalba

Svajonė – padėti dukrai sustiprėti, tačiau trūksta finansinės pagalbos

Šiuo metu Eglė su dukryte gyvena Birštone ir keturias dienas per savaitę važinėja į Kauną, į užsiėmimus. Progresas, pasak, Eglės yra labai nedidelis, viskas vyksta labai lėtai, tačiau net ir nedidukai pasiekimai mamai suteikia labai daug džiaugsmo.

Šiuo metu Elija deda daug pastangų mankštose, nepasiduoda ir yra labai linksma ir meili mergaitė. Tačiau ji nevaikšto, nekalba, nesėdi, todėl mamai, kuri mergaitę augina viena, labai trūksta pagalbos – tiek papildomų rankų, tiek finansinės paramos.

Tų diagnozių buvo labai daug, aš nežinojau, ką daryti, kai jas išgirdau. Klausiau savęs, kas bus su mano vaiku?

„Per mėnesį Elijos lavinimui išleidžiu apie 600 eurų, o galimybės dirbti – neturiu. Gal kada nors ji pradės eiti į darželį, tačiau šiuo metu mano laikas skirtas tik jai, kad pasiektume kuo daugiau ir ji apskritai galėtų į tą darželį išeiti. Labai svarbu užsiimti jos tobulėjimu, nes būtent iki 5-erių metų padedami tvirčiausi pagrindai jos kokybiškesniam gyvenimui.

Svajojame nuvykti į Slovakijoje ar Lenkijoje esančius reabilitacijos centrus, kuriuose, manau, jai būtų suteikta visa reikalinga pagalba. Noriu padėti savo dukrai gyventi kokybiškai, tačiau tam mums reikia pagalbos. Mano, kaip mamos širdis kupina meilės savo dukrai ir ta meilė svarbiausia mums šiuo metu, padedanti eiti į priekį ir motyvuojanti niekada nepasiduoti“, – pasakoja Eglė.

Elijos kineziterapeutės Deimantės Stankevičienės komentaras

„Elijos raidą stipriai apriboja sutrikusi viso kūno raumenų inervacija. Dėl to mergaitė yra labai įsitempusi, jautri prisilietimams, garsui, šviesai. Judėjimo galimybes papildomai apsunkina esama klubų displazija. Kasdieninės mankštos šiuo metu yra gyvybiškai svarbios, kad būtų galima kuo labiau atitolinti ortopedines operacijas. Esant sutrikusiai judesių raidai, specialistų pagalba reikalinga apmokant tėvelius darbui namuose.

Deja, Elijos atvejis žymiai sudėtingesnis. Dėl komplikuotos kaulinio ir raumeninio vystymosi eigos mankštos turi būti atliekamos padedant profesionaliems specialistams (kineziterapeutui, ergoterapeutui, logoterapeutui).

Pastaruoju metu mergaitė daro ypač didelę pažangą judesių ir pažintinėje raidoje: suaktyvėjo jos rankų veikla, pritaikius specialią įrangą vaikščiojimui mokosi žingsniuoti, dėl to išaugo jos galimybės plačiau pažinti aplinką, dalyvauti kasdieninėje veikloje“, – rašė kineziterapeutė.

Padėti Elijai galite šiais būdais:

Šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank“ AB

Banko kodas 73000

A/S LT807300010144236452

Gavėjas: „Rūpestinga širdelė“

Paskirtis: Parama Elijai

Paypal

Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Talentingi vaikai

Praktiškai su „Norfa“

Laimė jaustis saugiai

Esports namai

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką