Pykinimas, prasidėjęs „lyg iš giedro dangaus“
„Šiemet per Mindaugines, ilgąjį liepos 6-osios savaitgalį, važiavome stovyklauti. Naktį iš šeštadienio į sekmadienį Neitaną pradėjo pykinti. Pagalvojome, kad jis galbūt apsinuodijo zefyrais, kuriuos kepėme vakare ant laužo. Tačiau buvo keista, kad vėmė ne maistu, bet skysčiu. Tą dieną jis nevalgė ir atrodė, kad sveikata pagerėjo. Tačiau pykinimas visiškai nedingo, todėl pirmadienį nuėjo pas šeimos gydytoją į polikliniką“, – apie pirmuosius ligos simptomus pasakojo Neitano mama.
Poliklinikoje paskirti kraujo tyrimai, rekomenduota toliau laikytis dietos. Pasak Deimantės, sūnaus beveik nebepykino, tačiau atsirado kitas simptomas – galvos skausmas.
„Jis buvo įdomus: išgėrus ibuprofeną, skausmas praeidavo vos ne iškart – per 10 minučių. Sūnus toliau lakstydavo, bėgiodavo, jausdavosi lyg niekur nieko... Vis dėlto gydytoja nusprendė nusiųsti papildomiems tyrimams pas neurologą. Apie tai kalbėjome ketvirtadienį, per savaitgalį turėjome stebėti situaciją ir – „jeigu kas“ – važiuoti į Skubios pagalbos skyrių. Savaitgalį to nepadarėme, tačiau, kadangi sūnaus savijauta negerėjo, pirmadienį nuvažiavome į Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santaros klinikų vaikų priėmimą“, – prisiminė pašnekovė.
Patikrinus neurologinius požymius, skirta kompiuterinė tomografija.
„Atsakymo laukėme ilgai, bet jau belaukdami supratome, kad kažkas blogai. Budėjusi medicinos darbuotoja paklausė, ar atvažiavome po galvos sutrenkimo. Kai pasakiau, kad ne, ji nuleido galvą, o man per visą kūną "nuėjo" bloga nuojauta. Galiausiai atėjo mus priėmusi gydytoja ir pasakė, kad žinios – ne tokios, kokių tikėtasi: galvoje rastas darinys“, – vieną sunkiausių akimirkų prisiminė Deimantė.
Po operacijos – dar viena gąsdinanti žinia
Nors iki tol jokių simptomų berniukas nejuto, rastas darinys buvo didelis – 3-4 cm: „Manęs gydytoja klausė, ar nesijautė pusiausvyros problemų. Bet nieko panašaus nebuvo – jis be jokių problemų vaikštinėjo kelmais, ėjo „per lieptelį“. Atrodė, kaip sveikas žmogus, išskyrus tai, kad jį pykino ir skaudėjo galvą.“
Toliau viskas vyko tarsi pagreitintame vaizdo filmuke: liepos 14 d. išgirdus gąsdinančią diagnozę, jau liepos 23 d. Neitaną operavo. Po pusdienį trukusios operacijos dar porą parų berniukas praleido reanimacijoje, tačiau, pasak jo mamos, visada buvęs stiprus, Neitanas ir šįkart jautėsi pakankamai gerai. Ir nors per operaciją neurochirurgams pavyko pašalinti didžiąją dalį darinio, netrukus jis vėl ataugo.
Tai įvyko per 10 dienų. „Rugpjūčio 4 d., kai padarė magnetinio rezonanso tyrimą (MRT), pamatė, kad darinys yra ne tik tokio pat dydžio kaip buvo – jis peraugo pradinį darinio dydį. Teko keisti pirminį planą, pagal kurį onkologė planavo mus išsiųsti į Daniją, bet, deja, sakė laiko nebeturime tam. Todėl jau rugpjūčio 7 d. jam atlikta antra operacija. Po jos iškart pagreitinto proceso tvarka pradėta „spinduliuotė“, – pasakojo Deimantė.
Nors per porą mėnesių teko ištverti net dvi sudėtingas operacijas, varginantį šešias savaites trukusį gydymą nuo onkologinės ligos, pasak mamos, rudenį Neitanas jau buvo vėl toks pat kaip ir prieš ligą.
„Jis vėl buvo mūsų vaikas, daug lakstė, ėjo į mokyklą – Neitanas jautėsi tikrai gerai. „Spinduliuotė“ baigėsi spalio 1 d., dar vartojome tam tikrą vaistą, tačiau turėjome vilties, kad bent kol kas viskas gerai. Deja, lapkričio 10 d. padarius MRT paaiškėjo, kad smegenyse atsirado dar vienas židinys. Pirmasis buvo paaugęs nedaug...“ – sunkiai rinkdama žodžius kalbėjo mama.
Deimantė neslepia - sunkiausia ištverti žinojimą, kad kol kas Neitano liga nėra pagydoma: „Niekur pasaulyje nėra žmonių, kad kažkur būtų išgiję. Tiesa, įvairiose šalyse taikomi eksperimentiniai gydymai.“
Jau nuo pirmosios operacijos ji ėmė ieškoti informacijos apie tai, kur Neitanas galėtų gauti eksperimentinių vaistų. Artimiausios šalys – Jungtinė Karalystė, Danija, Italija, Prancūzija, Šveicarija, taip pat JAV. Su danais ir Italais, pasak Deimantės, ji nuolat susirašinėjo, Neitanas buvo sulaukęs ir pažado eksperimentiniam gydymui.
"Sunkiausia, kad, kai tavo onkologas paskiria gydymą, reikia žinoti ir tikrinti, ar paskui tai nesutrukdys dalyvauti eksperimentiniuose tyrimuose, ką aš ir dariau palaikydama kontaktą su danais ir italais", - pasakojo Deimantė ir pridūrė:
„Dabar mūsų viltis – vienas Lietuvoje neregistruotas vaistas. JAV jis jau turi vardą, yra naudojamas. Lietuvoje jo nusipirkti neįmanoma, net ir padedant onkologams. Bet mums pasisekė - gavome patvirtinimą, kad Gustave Roussy instituto Prancūzijoje medikai padės. Mūsų gydytoja išsiuntė reikalingus dokumentus, Rimanto Kaukėno fondas skambino jiems tiesiogiai ir padėjo sukontaktuoti, prisidėjo ir Lietuvos ambasada Prancūzijoje. Ketvirtadienį (lapkričio 20 d. – past.) gavome patvirtinimą, kad antradienį jau turėsime vaistą. Ir dar viena gera žinia: mėnesiui jis bus suteiktas nemokamai. Visoms kitoms išlaidoms pakaks pinigų, kuriuos į įsteigtą fondą paaukojo geradariai“, – džiaugėsi Deimantė.
Svarbiausia – laimėti laiko
Kol laukia naujo vaisto, šeima stengiasi gyventi kiek įmanoma įprastesnį gyvenimą.
„Per rudens atostogas buvome išvykę į Tenerifę, nes Neitanas labai norėjo atostogauti, nes vasarą teko praleisti ligoninėse. Viskas buvo tikrai neblogai iki lapkričio, kai pradėjo vemti. Dabar rytais jis yra pakankamai aktyvus, jo nepykina, bet vakare jaučiasi pavargęs, skundžiasi, kad skauda galvytę. Gydytojai sako, kad tai gali būti dėl edemos – tinino, kuris turi praeiti po „spinduliuotės“. Žinoma, senasis ir naujasis dariniai irgi yra ir, matyt, spaudžia... Tenka gerti papildomus vaistus nuo skausmo, traukulių“, – pasakojo berniuko mama.
Ji žino – niekas negali prognozuoti, kaip toliau vystysis sūnaus liga. Tačiau nepraranda vilties ir tiki, kad sūnui tereikia išgyventi, kol bus sukurtas ligą įveiksiantis medikamentas.
„Yra mergaitė, kuri gerdama vaistą, kurio mes laukiame, gyvena 7 metus. Gydymo šiuo metu nėra. Gali tik pratempti laiką, kol atsiras sprendimas. Dabar vyksta daug proveržio medicinoje. Yra universalios vakcinos, bet viskas prasideda nuo bandymų, o jie – nuo suaugusiųjų, ne vaikų. Mano didžiausias noras – išlošti laiko“, – vilties neprarado dėl sūnaus sveikatos kovojanti mama.
Norintys prisidėti prie paramos šeimai ir Neitanui, gali paaukoti čia:
LABDAROS IR PARAMOS FONDAS NEITANAS
Sąskaita: LT13 7300 0101 9653 5499
