Dabar populiaru
Publikuota: 2020 rugsėjo 14d. 20:57

Vaikų autizmą ir disleksiją iš arti pažįstanti Eglė: „Kelerius metus gyvenau tikrame pragare, tačiau šiandien esu laiminga“

Eglė Laurinavičė su sūnumis
Asmeninio archyvo nuotr. / Eglė Laurinavičė su sūnumis

Eglė Laurinavičė (38 m.) – fotografė, dviejų berniukų Leono ir Rojaus mama, kuriai iššūkių netrūksta. Kaip ji sako, kuria dienoraštį apie tai, ką reiškia gyventi su sūnelių disleksija ir autizmu. Kasdienės istorijos ir gyvenimo patirtys lydi kiekviename žingsnyje, tačiau šiandien Eglė sako galinti save vadinti ir laiminga, ir stipria.

„Juk reikia kažkada save pagirti, pasidžiaugti tuo, ką pasiekėme“, – kalba Eglė, pasakodama savo istoriją.

– Papasakokite, kuo jūs gyvenate?

– Galvojau, ką galiu papasakoti skaitytojams, kuo galėčiau būti įdomi (juokiasi). Tačiau mano istorija gana paprasta – esu fotografė, kuri tuo daugiau užsiima iš meilės fotografijai nei dėl finansinių dalykų, dviejų vaikų mama – Leonui šiuo metu 7-eri, o Rojui – 11.

Fotografija mano gyvenime yra seniai – jau vaikystėje su drauge mes vartydavome nuotraukas, albumus. Nėra ką veikti, pamokos padarytos – einame nuotraukų pasižiūrėti (juokiasi). Tačiau tuo metu dar tikrai negalvojau, kad būsiu fotografė.

Labiausiai fotografija susidomėjau, kai gimė vaikai – tai turbūt visiškai natūralu. Kaip ir dauguma moterų, esančių motinystės atostogose, supranti, kad reikia skirti laiko sau, reikia realizuoti save kokioje nors veikloje, kad neužtenka būti tik mama.

Taip ir pradėjau fotografuoti, tik mokiausi to ilgai, lėtai, nes tai dariau daugiausia savarankiškai. Porą metų viskas buvo labai mėgėjiško lygio, o vėliau po truputį pamatai, kad nuotraukos gimsta tokios, kokių ir tikėjaisi.

– Ką jūs šiandien dažniausiai fotografuojate?

– Pirmoje vietoje vaikai, paskui šeimos nariai, o vėliau visi kiti dalykai, komerciniai užsakymai. Man labai patinka fotografuoti vaikus, nes jie dar nesugadinti, jiems nerūpi, kaip atrodo, kuri veido profilio pusė geresnė, jie daro viską, ką sugalvoja. O tai svarbiausia, kai nori įgyvendinti savo sumanymą. Ypač, kai atrandi būdą dirbti su vaikais.

Yra vaikų, kurie sutinka, pozuoti, o su kitais reikia pasistengti, mokėti juos sudominti. Daugelis skundžiasi, kad vaikus fotografuot sunku, ir išties – patiems vaikams nuobodu, todėl reikia juos mokėti pajausti ir daryti ką nors įdomaus, kas juos žavėtų.

– Kaip atsirado jūsų instagrame kuriamas turinys – 5poundsofsong, kuriame pasakojate apie autizmą ir disleksiją?

– Aš norėjau kokio nors jaukaus, šilto ir poetiško pavadinimo savo paskyrai. Norėjau, kad po juo slėptųsi truputis nostalgijos, kaip prisiminimuose apie vaikystę. Taip pat, kad pavadinimas būtų įvairiai interpretuojamas – kaip ir mūsų patiriami jausmai. Juk muzikos pasverti ir pamatuoti neįmanoma, kaip ir vaikų bei mamos meilės. Taip ir atsirado 5poundsofsong.

Man patiko dalintis savo nuotraukomis instagrame, o vėliau, kai vaikai paaugo, pradėjo lankyti darželį ir mokyklą, aš supratau, kad esu mažuma, kuri atstovauja tos mažumos interesus, šiuo atveju – savo vaikų, kuriems būdingi tam tikri neurologinės įvairovės niuansai.

Supratau, kad norisi pasakoti žmonėms savo patirtis, ypač tiems, kuriems tai aktualu. Tikslas – dalintis informacija, kurią turiu, kad autizmą ir disleksiją turintys žmonės nebūtų taip išskirti, atstumti.

Užsienyje labai matosi ir jaučiasi tai, kad autizmas nėra liga, siekiama, kad aplinkiniai to nevertintų kaip sutrikimo, o štai Lietuvoje jaučiamas tas neigiamas atspalvis, atotrūkis, atskyrimas nuo kitų žmonių.

Noriu didinti žinomumą, pasakoti savo patirtį, galbūt kažkas šiuo metu yra ten, kur mes buvome prieš dvejus ar trejus metus, kai dar nežinai, bet kažką įtari. Gal ta informacija padėtų žmonėms ir jie kreiptųsi pagalbos.

– Kaip jūs supratote, kad jūsų sūnus Leonas yra autistiškas?

– Mes iki šios diagnozės keliavome ilgai. Autizmas yra įvilktas į daugybę stereotipų spaudoje, televizijoje, literatūroje. Dažniausiai autistišką vaiką įsivaizduojame kaip tylenį, superintrovertą, gerą matematiką ar rikiuojantį žaisliukus, ir daugiau nieko apie tokius vaikus nežinome.

Mūsų Leonas yra visai kitoks – net nepanašus į stereotipinį autisto aprašymą. Jis yra ir bendraujantis, ir supranta humorą, ir pameluoja. O sakoma, kad autistiški žmonės visada sako tiesą. Kai lankydavome užsiėmimus ar terapijas, tai irgi sulaukdavome pastebėjimų, kad sūnui tikrai ne autizmas.

Labai ilgai taip ir gyvenome, tikėjomės, kad rasime kokį nors būdą savo iššūkius išspręsti. Tačiau artėjo mokykla, o jeigu neturi išrašo iš raidos centro, tai ir pagalbos negali tikėtis. Šiandien turime tokią diagnozę.

Iš vienos pusės buvo labai sunku suvokti, kaip sūnus gali būti autistiškas, jeigu jis neatitinka tų stereotipinių aprašymų, jam nėra būdingi autizmo požymiai, tačiau laikui bėgant su tuo susitaikiau. Kai kitos mamos pasakoja sau uždavusios klausimus – kodėl, kaip reikės gyventi, man to nebuvo – gyvenau ir viskas.

Man labai padeda vyras – tik mes gyvename nestandartiškai, jis dirba užsienyje. Tai rūpesčių daugiau ant mano pečių, tačiau jo palaikymas ir pagalba bei patarimai yra svarbi gyvenimo dalis.

– Kas vis dėlto išdavė, kad sūnui autizmas?

– Matėme, kad yra kažkas ne taip, bet tai buvo sunku apibrėžti, ir ta diagnozė „autizmas“ buvo lyg vyšnaitė ant torto. Pastebėjome, kad sūnus šiek tiek atsilieka pagal raidą, atkreipėme dėmesį į reakcijas tam tikrose situacijose, buvo sunku suvaldyti savo emocijas, pavyzdžiui, kai nesiseka apsiauti batų.

Tai tų iššūkių buvo ir yra nemažai. Tačiau kai pripranti, daug kas neįprasto tampa norma.

Tu tarsi matai, kad vaikui kažkas negerai, bet nežinai kas, tad dvejus metus gyvenau tarsi asmeniniame pragare, labai bijojau mokyklos, tiesiog paniškai. Nežinojau, ką reikės daryti, galvojau, gal teks mokytis namuose... Bet viskas išsisprendė geriau, nei galėjau tikėtis – Leonas pateko pas fantastišką mokytoją ir viskas yra šimtą kartų geriau nei tikėjausi, tad šiuo metu esu labai laiminga.

Leonas yra labai komunikabilus, švelnus, mėgsta švelnius daiktus, gyvūnus, minkštus žaislus – kačiukus, zuikučius. Jis labai šiltas ir draugiškas. Iš kitos pusės emocijų savireguliacija yra susiformavusi nepakankamai. Būna tokių paprastų, bet jam kitaip suvokiamų situacijų – nepavyko užrašyti raidės, užsirišti bato, atidaryti automobilio durelių, ir emocijos jį užplūsta kaip sprogimas, lyg pasaulio pabaiga. O jeigu kas nors pavyko ir pasisekė – vėl kyla džiaugsmo fontanas. Gal čia sunkiausia – tas emocijas suvaldyti.

– Kitas jūsų sūnus Rojus susiduria su disleksija. Papasakokite savo patirtis.

– Jau darželyje pastebėjome, kad išsiskiria jo darbeliai, ranka sunkesnė, nesiseka rašyti parkeriu, nelengva sutelkti dėmesį, todėl pirmos klasės pradžioje supratome, kad turime kažką daryti.

Sūnaus atmintis buvo ir yra tiesiog puiki, jis prisimena pasakojimus, eilėraščius, enciklopedijos faktus. Žinote, toks sulūžusių svarstyklių pojūtis. Tu lyg žinai, kad vaikas gabus, turi daug žinių, bet iš kitos pusės mokytojos skundžiasi, kad nedirba, nesistengia, žiūri pro langą.

Nusprendėme kreiptis į specialistus ir greitai pamatėme, kad tai skaitymo ir rašymo sutrikimas, kitaip – disleksija. Rojui sunku skaityti, rašyti ir jis labai išsiblaškęs. Tikras svajoklis, nuolat pamiršta mokykloje daiktus, pasižymėti namų darbus, neprisimena, ar įsidėjo sąsiuvinius, net jei yra atlikęs namų darbus. Ypač sunku su užsienio kalbų rašyba ir skaitymu, tačiau kalbėti gali, supranta, kas kalbama.

Rojus yra gal dar švelnesnis negu Leonas. Jis labai mėgsta prisiglausti, apsikabinti. Sūnus mokosi penktoje klasėje, ir per penkerius metus aš matau didžiausią iššūkį tame, kad kai kurie mokytojai nelabai daug žino apie mokymosi sunkumus ir sutrikimus, tačiau stengiasi ir bando suprasti.

– Ar jums neatrodo, kad mūsų švietimo sistema per mažai dėmesio skiria vaikams, kuriems reikia pagalbos?

– Manau didžiausia bėda – žinių trūkumas. Kartais mano lūpomis kalba nusivylimas, nes nepavyksta pasiekti mano įsivaizduojamų tikslų, ir tuomet tą savo nusivylimą norisi nukreipti į kažką kita. O juk lengviausia tą nusivylimo kartėlį nukreipti į išorę.

Man labiausiai iš mokytojų norisi dar daugiau lankstumo, suvokimo, kad ne tik tradiciniai mokymo, vertinimo metodai yra efektyvūs ir skatinantys tobulėti. Kad tokie vaikai ateina į mokyklas būtent to mus, suaugusiuosius, išmokyti ir plėsti akiratį.

Su abiem vaikais pastebiu, kad ką bedarytum, vaikas eina savo tempu, savo keliu, kuris prieš jį nutiestas ir bandymai jį įstatyti į rėmus yra beprasmiai. Vaikas eis ten, kur jam reikia – krypties nepakeisi. Mokytojams reikia šio gebėjimo ir žinių, kaip viskas vyksta. Juk svarbiausia sudaryti sąlygas vaikui dirbti lanksčiau.

– Dabar kai turite patirties, patyrusi daug iššūkių, kokius pojūčius išgyvenote ir kaip jaučiatės dabar?

– Atsirado labai daug kantrybės, net nežinojau, kad jos tiek turiu. Bet jos reikia dar daugiau. Būna tokių situacijų, kurios sujaudina. Bet juk esame žmonės, ir tos emocijos yra natūralus dalykas, mes negalime jų atskirti nuo savęs. Turbūt man tai ir yra didžiausias iššūkis – rasti balansą tarp emocijų suvaldymo, nebūti per daug globėjiškai ar per daug reikalaujančiai.

O šiaip susiduriame su tokiais pačiais iššūkiais, kaip ir kiti tėvai. Mano pačios pastebėjimas toks, kad vaikai labai plastiški, ir niekada nevėlu kažką keisti savo elgesyje ir bendravime, kad pasiektum geresnių rezultatų.

Niekada nemaniau ir nelaikiau savęs stipria ar supergalių turinčia moterimi, tačiau dabar galvoju, kad esu visai stipri. Ir tuo reikia pasidžiaugti. Ir save pagirti.

– Kas jums šiandien atnešta daugiausiai laimės? Ką galite patarti kitiems tėvams, juk palaikymo žodis labai svarbus.

– Tėvai, natūralu, bijo, ypač, kai užsidaroma tuose stereotipuose, kad niekas nepasikeis, nieko vaikas neišmoks ir niekada negalės gyventi savarankiškai. Tačiau reikia nepamiršti, kad vaikai auga, jie mus stebi, kad ir mažiausiu akies krašteliu, ir jie tikrai tobulėja. Daugiau optimizmo visame kame.

Aš jau minėjau, kad pati gyvenau didelėje baimėje ir nerime, kas bus, kai Leonas išeis į mokyklą? Ir staiga jis gavo tokią gerą mokytoją, kuri labai lanksti, – ir klasėje vaikų nedaug – rojus! (juokiasi). Net privačioje mokykloje nebūtų geriau! Iššūkių yra, nemeluosiu, bet šiandien esu laiminga.

Komentarai: 7

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Aplinka produktyvumui

Esports namai

URBAN˙/

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką