Dabar populiaru
Publikuota: 2018 sausio 23d. 19:00

Genetinė liga kiekvieną dieną verčia mergaitę kovoti už būvį, bet valstybė atsisakė palengvinti jos kančias

Ramunė Barbora
Asmeninio archyvo nuotr. / Ramunė Barbora

Dvylikametė Ramunė Barbora – išvaizdi, miela mergaitė, pagal savo amžių galinti mėgautis nerūpestinga vaikyste. Regis, visas gyvenimas dar prieš akis. Tačiau tik begalinės tėvų meilės ir rūpesčio dėka ji atrodo kaip visiškai sveikas vaikas. Jos nenurengęs niekas ir neįtartų, kokias kančias kasdien turi ištverti šis mažas žmogutis. Dar daugiau – net nenutuokia, kas jos laukia ateityje.

Teko nusispjauti į praeivių žvilgsnius

Kaip pasakojo mergaitės mama Judita Virbickienė, tai buvo neplanuotas vaikas, netyčiukas, tačiau žinia apie naują gyvybę abiem tėvams buvo džiugi. Taigi Barbora buvo labai lauktas vaikas. Šeimoje tuo metu augo dar keturi vaikai – du jos pačios iš pirmos santuokos ir du – vyro iš pirmos santuokos.

Mergaitė gimė išberta pūslėmis. Ant vienos rankytės sveikos odos beveik nebuvo visai, taip pat pūslė buvo ant lūpyčių, kojų kauliukų.

„Aišku, buvo didžiulis šokas. Buvo aišku, kad tai genetinė liga, bet iš pradžių niekaip negalėjo nustatyti tikslios diagnozės. Nebuvo aišku, nei kas tai per liga, nei kaip ją gydyti. Gydytojai tik traukė pečiais. Visą mėnesį pragulėjome Naujagimių skyriuje – ačiū mūsų gydytojai. Jeigu ne ji, nežinia, kas būtų buvę su vaiku.

Kai grįžome namo, mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Net ir vaikai išmoko su sese kitaip elgtis. Šiandien dukra jau ir pati moka save pasaugoti, bet kūdikystėje ją turėjome saugoti nuo visko, net ropoti būdavo neleidžiama, kadangi nuo kelių oda tuoj pat nusiluptų. Visur kas nors turėdavo jai eiti iš paskos.

Dažnai važiuodavome kur nors ant žolytės mokytis vaikščioti, kad mergaitei neatsibostų, tai žmonės į mus keistai žiūrėdavo. Kiti vaikai normaliai aprengti, o ji – be batų, drabužiai išvirkšti, siūlėmis į viršų... Būdavo nejauku, tačiau vėliau su vyru susidėliojome, kad tai mūsų gyvenimas, mūsų vaikas ir reikia stengtis, kad jis gautų tai, kas geriausia“, – teigė pašnekovė.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora su mama
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora su mama

Tokių kaip ji – tik vienas iš milijono

Mergaitės gyvenimas be tepaliukų, tvarsčių, binto, adatų neįsivaizduojamas – nuo pat kūdikystės iki dabar. Mama džiaugiasi, kad šiandien bent jau higienos prekės kokybiškesnės nei prieš 12 metų, atsirado įvairesnių, veiksmingesnių tepalų.

„Nuo dvejų metukų kelis kartus per metus bent mėnesį turėjome praleisti Santaros klinikose, nes atradome vaistą, kuris mums padėjo. Sulašinti jo kursą reikėdavo ligoninėje. Taigi į skyrių atvykdavome jau kaip į namus, visos sesutės ir gydytojos Barborą pažinojo.

Su gydytojais mums tikrai labai pasisekė. Visi gydytojai, kurie ateina į mūsų gyvenimą, kažką įneša nauja ir vertinga, o ryšys su jais išlieka. Kai kurie iš jų šalia Barboros jau 12 metų, ir esu be galo jiems dėkinga, nes galiu į juos kreiptis bet kokiu klausimu.

Gyvenimo be pūslių mes nebeturime. Net akytėse jos atsiranda, vienoje akytėje jau turime ir randą.

Tik gydytojų dėka progresuojanti liga dar nesmogė visu smarkumu ir tik jų dėka mergaitė vis dar normaliai vaikšto, gali pati pavalgyti. Pagal užsienio statistiką jos metų vaikas jau turėtų sėdėti vežimėlyje su įsiūta gastrostoma, nes jau negalėtų valgyti pats (mat dėl ligos sutrinka ir rijimas). Tiesa, dėl randų, kurie atsirado po pūslių ant vidinės žandų pusės, labai sumažėjo išsižiojimo amplitudė. Paties mažiausio „Chupa Chups“ ji jau negali įsidėti į burną. Netgi mažą kūčiuką reikia jai perkąsti. Taigi čia irgi laukia operacijos“, – svarstė Judita.

Kai mergaitė buvo penkerių, „Išsipildymo akcijos“ dėka jai pavyko atlikti genetinius tyrimus užsienyje ir buvo galutinai patvirtinta diagnozė – pūslinė epidermolizė, recesyvinė–distrofinė jos forma. Tai ypač reta liga – vienas atvejis iš milijono, o mergaitėms pasitaiko dar rečiau. Jos gydymo nėra – įmanoma tik lengvinti simptomus. Progresuodama liga pažeidžia ne tik odą ir gleivinę, bet ir sąnarius bei raumenis.

Negailestinga diagnozė – du viename

„Mums patvirtintos dvi tos pačios ligos formos – viena forma paauglystėje turėtų aprimti, tačiau kita gali eiti žaibu, ir tada bus labai liūdna. Deja, ta blogoji ima viršų, nes gyvenimo be pūslių mes nebeturime. Net akytėse jos atsiranda, vienoje akytėje jau turime ir randą. Tos pūslės be proto ilgai negyja – nuolat atviros žaizdos, kurias reikia saugoti nuo infekcijų. Dabar jau gauname šiek tiek kompensuojamų vaistų, bet dėl jų reikėjo praeiti kryžių kelius.

Tik šiemet važiuodama su dukra į sanatoriją gavau nedarbingumą. Anksčiau turėdavau imti atostogas. Niekam nebuvo įdomu, kad vaikui reikalinga sanatorija. Netgi sulaukdavome klausimų, kam taip dažnai ją ten vežame.

Asmeninio archyvo nuotr./Pažeista mergaitės oda
Asmeninio archyvo nuotr./Pažeista mergaitės oda

Tačiau kai prieš ketverius metus konsultavomės Londone, gydytojai stebėjosi, kad mergaitės organizmas palyginti tokios geros būklės, kad ji dar vaikšto. Tai sanatorijų nuopelnas. Su ja padirbėta tiek, kad nenurengus jos ir iš arčiau neįsižiūrėjus į jos rankas, net neįtartum, kad ji serga. Ačiū Dievui, veidukas ligos nesudarkytas. Tačiau kai ji eina maudytis, keičiasi rūbelius, žinokite, būna tokių dienų, kad sunku visa tai matyti“, – pasakojo Barboros mama.

Be to, žaizdas mergaitei stipriai skauda, todėl mama ryžosi dukrai kartais duoti opioidinių vaistų. Kaip ji pati prisipažino, vengia chemijos, kiek tik įmanoma, tačiau visiškai be jos apsieiti jau negali. Juolab kad anksčiau padėję vaistai veikti nustojo. Judita labai tikisi, kad Lietuvoje pagaliau bus leidžiama vartoti kanapių preparatus ar tepalus, kad dukra galėtų išvengti stipraus opioidinio vaisto.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora

Išbandė naftalaną – rezultatas buvo stulbinamas

„Kai nebegelbėjo ankstesni vaistai, pradėjome ieškoti, kaip dar galėtume jai padėti. Atsitiktinai sužinojome, kad iš Lietuvos turistinė agentūra veža į Azerbaidžano sanatoriją, kurioje procedūros atliekamos su naftos produktais – naftalanu. Taip ir miestelis vadinasi, kuriame šis produktas randamas. Nafta čia gydymui taikoma jau nuo XII amžiaus. Pirmą kartą ten nuvykome pernai balandį. Jei man kas nors būtų pasakęs, kaip veikia šis gydymas, netikėčiau, sakyčiau – pasakos.

Šiandien iš tiesų turime stebuklą namuose. To vaiko pagal statistiką turėjo arba nebebūti, arba ji jau turėjo gulėti ant patalo, visa susukta ir surakinta žaizdų. Nesiliauju dėkoti už tai Aukščiausiajam ir žmonėms.

Iš namų išvažiavome su negyjančiomis žaizdomis, kurios buvo apėmusios visą kaklą, kojas, rankas. Ant kaklo žaizda negijo pusę metų, todėl jau buvo mąstoma imti biopsiją. Buvo įtariamas odos vėžys, nes ligai progresuojant galimas apakimas, odos, stemplės vėžys. Kai grįžome, vyras juokavo – esą turbūt ne tą vaiką parsivežei. Vietinis gydytojas man paaiškino, kad pūslės niekur nedings, jų ir vėl atsiras, bet oda nuo šių procedūrų darysis vis elastingesnė, todėl žaizdos greičiau gis.

Apie keturis mėnesiu po sanatorijos žaizdų turėjome tikrai mažai. Po to vėl pradėjome „kiurti“. Azerbaidžano gydytojai rekomendavo pagrindinį kursą pakartoti tris kartus kas pusmetį“, – aiškino moteris.

Gydymo kaina – beveik 4 tūkst. eurų

Kelialapio kaina į sanatoriją – 3,5 tūkstančio. Šeima, kurios pajamos, sudėjus viską, siekia vos kiek daugiau nei tūkstantį, tokios prabangos negali sau leisti. Nepaisant to, mama, artimųjų ir kitų gerų žmonių padedama, jau lankėsi ten du kartus. Laukia trečias kartas, bet šįmet kelionė dar labiau pabrango ir kainuoja 3,7 tūkstančio eurų.

„Pernai bandėme kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją. Mums buvo pasakyta, kad reikalinga gydytojų konsiliumo išvada. Jis buvo padarytas ir išvada buvo pritarti tokiam gydymui, kadangi jokio oficialaus gydymo šiai ligai nėra, kiekviena valstybė, kiekvienas gydytojas, pagaliau kiekviena mama atranda tai, kas tam vaikui yra geriausia. Tačiau tuomet sulaukėme atsakymo iš ministerijos, kad pirmiausiai konsiliumą turi surengti pas save Adzerbaidžano gydytojai, tada jie turi atsiųsi rekomendacijas, patvirtintas moksliniais įrodymais, į Lietuvą, ar tikrai tinka jų naftos produktais gydyti šią ligą.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora

Tuomet Lietuvos medikai savo ruožtu padarytų konsiliumą ir patvirtintų, kad šis gydymas tinkamas gydyti šiai ligai ir tik tada, kai ministeriją viską apibendrintų, gal ir būtų įmanoma. Tačiau Azerbaidžanas – ne Europos Sąjunga, neduok Dieve, skirti pinigai bus panaudoti pas šamaną gydytis... Aišku, po tokio atsakymo nuleidome rankas, nors, jei Dievas duos ir vėl ten nuvyksime, bus geri rezultatai ir reikės papildomų procedūrų, gal dar kartą kreipsimės į ministeriją“, – svarstė Judita.

Mergaitei reikia specialių drabužių, avalynės, maisto

Kadangi dukra gauna neįgalumo pašalpą, valstybė mano, kad visas jai reikalingas higienos priemones šeima gali įsigyti už šiuos pinigus. Šioms priemonėms šeima išleidžia apie 500 eurų per metus. Tačiau kiek pinigų tenka išleisti mergaitės drabužiams ir avalynei, mamai net baisu pagalvoti. Drabužių audiniai turi būti labai švelnūs, nedirginantys, o batai – ypač minkšti.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora

„Jos apatinis trikotažas turi būti ypatingas – natūralus, švelnus, be siūlių, o tokie drabužiai brangūs. Dukros avalynė taip pat tokia, kokios sau gyvenime niekada negalėčiau leisti. Ačiū rėmėjams – žieminius batus mums parsiuntė iš Amerikos, pereinamojo sezono batukus gavome iš geradarių Airijoje.

Stengiamės, kad dukra valgytų tik kokybišką, ekologišką, kuo sveikesnį maistą. Jis vėlgi kainuoja. Kiti keturi mūsų vaikai valgydavo jogurtą už 50 centų, o Barbora gaudavo jogurtą už vieną eurą. Tačiau vaikai niekada nesijautė nuskriausti, kad sesė gauna geriau, nes matė, kaip ji kenčia. Dabar jie jau suaugę, bet iki šiol padeda sesei tiek morališkai, tiek finansiškai.

Šiuo metu liga kiek apstojusi – tik keletą kartų turėjome didesnį žaizdų plotą. Todėl dabar tepalų reikia mažiau – per mėnesį sutelpame maždaug į 200–250 eurų. Jei situacija blogesnė, pinigų tepalams išeina kur kas daugiau. Kol buvo litai, ekstra atvejams, jei ko prireiktų mergaitei, dar turėdavome atsidėję, dabar – nieko.

Laimė, yra gerų žmonių. Viena šeima remia Barbora jau ketvirtus metus – kartą per metus perveda į jos specialią sąskaitą pinigėlių, kurie naudojami tuomet, kai jų labiausiai reikia. Kiti užsienyje nuperka vaistų, kurie ten pigesni, treti prisideda drabužiais. Taip ir išgyvename“, – atviravo moteris.

Tėvai Barborą vadina tikru stebuklu

Pasak Barboros mamos, susigyventi su liga mergaitei nebuvo lengva. Gana ilgai geriausiai ji jausdavosi sanatorijoje ir ligoninėje, nes čia atsidurdavo tarp panašių į ją, problemų turinčių vaikų. Mokykloje pirmi treji metai buvo sunkūs, bet nusišypsojo laimė turėti gerą mokytoją, kuri sugebėjo vaikams išaiškinti, kad Barboros žaizdos neužkrečiamos, kad ja tiesiog reikia rūpintis labiau nei kitais.

Ir dabar dvylikametė bendraamžių neatstumta, turi draugių, su kuriomis bendrauja nuo pat pirmos klasės, o namuose puikiai sutaria su šalia gyvenančiais kaimynų berniukais, kurie, savo mamos pamokyti, su ja elgiasi kaip tikri džentelmenai.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora

„Mama jiems paaiškino, kad su ja reikia bendrauti kaip su normaliu vaiku, tik labiau pasaugoti, kad nenukristų, nesusižeistų. Ir jie moka su ja žaisti. Mat jeigu ji pargriuvo, iškart atsiveria žaizda, jei kažkur atsitrenkė – vėl pūslė arba žaizda.

Šiandien bene pats didžiausias stebuklas Barboros gyvenime – jojimas. Ačiū jojimo klubui ir trenerei Erikai. Žirgai – Barboros aistra, jos stichija. Nuo dvejų metų ji svajoja būti veterinare ir dar nepersigalvojo. Vos tik kur nors pamatydavo arklį, net drebėti pradėdavo, prašydavo pajoti.

Nebuvo lengvas sprendimas leisti jai tai. Kai ji išvyksta, laukiu virpančia širdimi sugrįžtant, bet geras angelas sargas ją saugo.

Šiandien iš tiesų turime stebuklą namuose. To vaiko pagal statistiką turėjo arba nebebūti, arba ji jau turėjo gulėti ant patalo, visa susukta ir surakinta žaizdų. Nesiliauju dėkoti už tai Aukščiausiajam ir žmonėms. Aišku, kartais sunku, kartais palūžti, bet atsitiesi ir keliauji toliau“, – pasakojo moteris.

Judita prisipažįsta, kad be žmonių pagalbos, užtikrinti savo dukters gerovės ir visavertės pagalbos jai šeima nesugebėtų. Ir šiandien skaudama širdimi ji vėl priversta kreiptis į šiuos žmones, nes pati šeima nesugebės dukters išvežti į sanatoriją, kurios procedūros akivaizdžiai jai padeda.

Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora su tėvais
Asmeninio archyvo nuotr./Ramunė Barbora su tėvais

„Labai sunku prašyti žmonių pagalbos, nes kiekvienas turi savų problemų, kiekvienas gyvena savo gyvenimą, tačiau neturime kitos išeities. Aš kartais pagalvoju – tokių ligų, kuriomis sergantieji vyksta gydytis į užsienį, tikrai nėra daug. Kodėl vyriausybė negalėtų padaryti kažkokio fondo tokiems išskirtiniams atvejams? Žinau istoriją, kai tėvai vežė mergaitę į Vokietiją gydyti vėžio, ministerija nepridėjo nė cento, nes tai buvo pusiau privati klinika.

Ar tai normalu? Ar negalėtų valdžios žmonės nuimti truputį pinigų nuo tankų, nuo savo atlyginimų ar nuo kanceliarinių prekių bent po 20 eurų ir padaryti fondą, kuris suteiktų lėšų išskirtiniams atvejams? Taip, Lietuvos žmonės prašomi atsiliepia, tačiau kaskart jų prašyti labai sunku. Todėl norisi ir atsiprašyti žmonių, ir žemai prieš juos lenkti galvą“, – atviravo Barboros mama.

Norintieji prisidėti prie Barboros kelionės į sanatoriją Azerbaidžane ir suteikti jos gyvenimui daugiau kokybės gali paaukoti čia:

Gavėjas: Judita Virbickienė

Banko sąskaita / IBAN: LT717044000151610502

Banko SWIFT kodas: CBVILT2X

Mokėjimo paskirtis: parama Ramunėlei

PAYPAL: rimasrudamina@gmail.com

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Aktualu

Daugelis britų nieko nenutuokia apie Europos Sąjungą

Vitaminai sielai. J.Statkevičius apie didžiausią savo priešą – liežuvį, draugystę ir meilę

Verslas

Skolininkai nuo antstolių ar VMI slepiasi po „Revolut“, bet startuolis žada pokyčius

24sek

Agresijos pliūpsnis – po rungtynių Artūras Gudaitis susimušė su varžovu

Gyvenimas

Vita apie šeimoje patirtą pragarą: „Gulėjau ant grindų ir nesuvokiau, kad tai vyksta su manimi“

„Atsarginiai“: brolių Lavrinovičių staigmena, J.Valančiūno atostogos ir geriausi NBA visų laikų duetai

Vardai

Dramatiška baigtis „Lietuvos balso“ ketvirtfinalyje – projektą paliko du favoritai

Pasaulis kišenėje

Ką atrasti naujojoje Lietuvos kultūros sostinėje

Sportas

Lionelio Messi įvarčių šou – „Barcelona“ nušlavė varžovus

Aktualu

Donaldo Trumpo reitingai prasti, tačiau jis dar gali laimėti 2020-aisiais

Sportas

S.Gaižauskas ringe „užsidirbo“ neįtikėtino dydžio guzą: „Tokio dar neturėjau“

Vardai

Donata Gutauskienė-Laisva apsisprendė – didinsis krūtinę: „Noriu gražios, telpančios į delniuką“

Mokslas.IT

„Google+“ dėl programinės klaidos bus uždarytas anksčiau negu planuota

Gyvenimas

Kokias ligas išduoda sausos ir raudonos akys: akių lašai nepadės

Kultūra

15min knygų rinkimuose apdovanota vertėja I.Aleksaitė: „Prie Gombrowicziaus prieinu šonu, kad susmigčiau į jį ašmenimis“

Gazas

7 faktai apie „Subaru“: sraigtasparniai, mitas apie WRC ir legendinis patikimumas

Vardai

Su seserimis ir pussesere uždainavęs R.Kirilkinas: „Galbūt daugiau to niekada nebepakartosime“

Vardai

„Lietuvos balso“ numylėtinė Eglė Jurgaitytė šokiravo – atskleidė tamsiąją populiarumo pusę

Laisvalaikis

Išleistas 500 metų kalendorius

24sek

Prieš sunkią savaitę Šarą neramina P.Jankūno trauma: „Vėl kažką pasitempė“

Naujienos

Aktualu

Daugelis britų nieko nenutuokia apie Europos Sąjungą

Vitaminai sielai. J.Statkevičius apie didžiausią savo priešą – liežuvį, draugystę ir meilę

Verslas

Skolininkai nuo antstolių ar VMI slepiasi po „Revolut“, bet startuolis žada pokyčius

24sek

Agresijos pliūpsnis – po rungtynių Artūras Gudaitis susimušė su varžovu

Gyvenimas

Vita apie šeimoje patirtą pragarą: „Gulėjau ant grindų ir nesuvokiau, kad tai vyksta su manimi“

„Atsarginiai“: brolių Lavrinovičių staigmena, J.Valančiūno atostogos ir geriausi NBA visų laikų duetai

Vardai

Dramatiška baigtis „Lietuvos balso“ ketvirtfinalyje – projektą paliko du favoritai

Pasaulis kišenėje

Ką atrasti naujojoje Lietuvos kultūros sostinėje

Sportas

Lionelio Messi įvarčių šou – „Barcelona“ nušlavė varžovus

Aktualu

Donaldo Trumpo reitingai prasti, tačiau jis dar gali laimėti 2020-aisiais

Sportas

S.Gaižauskas ringe „užsidirbo“ neįtikėtino dydžio guzą: „Tokio dar neturėjau“

Vardai

Donata Gutauskienė-Laisva apsisprendė – didinsis krūtinę: „Noriu gražios, telpančios į delniuką“

Mokslas.IT

„Google+“ dėl programinės klaidos bus uždarytas anksčiau negu planuota

Gyvenimas

Kokias ligas išduoda sausos ir raudonos akys: akių lašai nepadės

Kultūra

15min knygų rinkimuose apdovanota vertėja I.Aleksaitė: „Prie Gombrowicziaus prieinu šonu, kad susmigčiau į jį ašmenimis“

Gazas

7 faktai apie „Subaru“: sraigtasparniai, mitas apie WRC ir legendinis patikimumas

Vardai

Su seserimis ir pussesere uždainavęs R.Kirilkinas: „Galbūt daugiau to niekada nebepakartosime“

Vardai

„Lietuvos balso“ numylėtinė Eglė Jurgaitytė šokiravo – atskleidė tamsiąją populiarumo pusę

Laisvalaikis

Išleistas 500 metų kalendorius

24sek

Prieš sunkią savaitę Šarą neramina P.Jankūno trauma: „Vėl kažką pasitempė“

Vardai

Gera keliauti kartu

Kviečiame anties

Šiemet buvau geras

Maistas

Sveikata

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką