Dabar populiaru
Publikuota: 2019 sausio 3d. 19:03

Nekalta besilaukiančios mamos infekcija Hubertui tapo lemtinga, bet neatėmė tėvų meilės

Hubertas
Audronės Jankės nuotr. / Hubertas

Šiauliečių šeimoje augančiam Hubertui – šešeri, tačiau berniukas nekalba, beveik nebendrauja, nevaikšto, nesėdi ir nenulaiko galvos, t. y. visiškai neįgalus. Jo smegenis pažeidė citomegalo infekcija. Tai pakankamai dažna infekcija, kuri dažniausiai net nepasireiškia kliniškai, tačiau pragaištinga besivystančiam vaisiui. Tačiau tėvai nenuleidžia rankų.

Po sunkaus gimdymo – baisi žinia

Berniuko mama Audronė Jankė, kurios didžiausias laisvalaikio pomėgis yra fotografija, pasidalino nuotraukomis, kuriomis, kaip ji pati sako, norėjusi parodyti, kaip šis vaikas yra mylimas ir kiek džiaugsmo jis suteikia artimiesiems. „Norėjau parodyti jo trapumą. Nors jis neįgalus, meilė jam taip pat reikalinga, kaip ir visiems vaikams“, – įsitikinusi moteris.

Nėštumo metu Audronės „pasigauta“ virusinė citomegalo infekcija, kuri visiškai nepavojinga sveikam suaugusiam žmogui, pažeidžia vaisiaus centrinę nervų sistemą su visomis iš šio pažeidimo išplaukiančiomis pasekmėmis. Hubertui jos pasireiškė su kaupu.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas
Audronės Jankės nuotr./Hubertas

„Gimdymas buvo sunkus. Abu buvome taip išsikankinę, kad mūsų abiejų akių obuoliai buvo kruvini, vaikas buvo pamėlęs. Man gydytojai nieko nesakė, bet vyrui atvirai pasakė, kad nežino, ar jis išgyvens. Vaikas po maitinimo vemdavo krauju. Buvo akivaizdu, kad kažkas ne taip.

Po pusantro mėnesio grįžome namo, tačiau vaiko sveikata akivaizdžiai nebuvo gera. Raumenys nelaikė akyčių, jos nusileisdavo į apačią. Vėliau akyse atsirado pakitimų, ir mes dabar net nežinome, kiek jis mato.

Buvo diagnozuotas celebrinis paralyžius, prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Jis gali valgyti tik trintą maistą, bet vaistai nuo epilepsijos slopina apetitą, taigi jis labai mažai sveria“, – pasakojo Huberto mama.

Nebuvo tikri, ar vaikas apskritai išgyvens

„Gydytojai nuo pat pradžių nieko nežadėjo, sakė, kad viskas priklausys nuo to, kaip vaikas vystysis. Esą jei galvytė augs, prognozės geresnės, tačiau niekas nežadėjo laimingos pabaigos. Man iš karto pasakė, kad jis greičiausiai nevaikščios. Ilgai negalėjau tuo patikėti, įtikinėjau save, kad mums viskas gerai, kad mes sėdėsime, vaikščiosime, tačiau galiausiai teko priimti realybę. Susitaikyti buvo be proto sunku, išlieta labai daug ašarų.

Deja, šiuo metu galime tik stengtis visomis įmanomomis priemonėmis palengvinti jo nemalonius pojūčius. Darome viską, kad jam būtų patogiau miegoti, sėdėti. Save raminu tuo, kad jis nesupranta, ką reiškia vaikščioti, kalbėti ir pan., todėl nežino, ko yra netekęs. Jam atrodo, kad taip ir turi būti.

Belieka tik atiduoti visą savo meilę, kad jis jaustų mūsų šilumą ir rūpestį juo. Žinoma, labai sunku suprasti, ko jam reikia, tačiau mes išmokome su juo bendrauti. Tiesiog „skaitau“ jo veido išraiškas“, – pasakojo Audronė.

Kad raumenys neatrofuotųsi, taip pat kad sumažėtų raumenų įtampa, Hubertui reikalingos kasdienės mankštos, kurių didžiąją dalį tėvams tenka padengti savo lėšomis.

„Šiuo metu esame po operacijos ir negalime judėti. Prieš metus jam buvo operuotas išniręs klubo sąnarys, o dabar išėmė tuo metu įdėtą metalinę plokštelę. Labai aiškiai matome, kaip jam trūksta mankštos – raumenys iš karto įsitempė. Kita vertus, kai jam atstatė sąnarį, jis labai pasikeitė į teigiamą pusę – labai daug šypsosi. Išnyko skausmas. Mat iki tol jis negalėdavo net gulėti ant tos pusės, kurioje buvo išniręs sąnarys“, – aiškino berniuko mama.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas
Audronės Jankės nuotr./Hubertas

Berniukas bendrauja per jausmus ir emocijas

Tėvai, stengdamiesi padėti savo vaikui, bando viską, kas tik įmanoma – ir tradicines, ir netradicines terapijas. Už žmonių suaukotus pinigus pernai jie vežė Hubertą į Maskvą kamieninių ląstelių terapijai.

„Nors sako, kad tokiems dideliems vaikams jos mažai padeda, mes poveikį pastebėjome. Gal jis nėra didelis, tačiau mums labai svarbus. Po kamieninių ląstelių terapijos pastebėjome, kad pakviestas jis atsisuka ir šiek tiek fiksuoja žvilgsnį. Anksčiau to nebūdavo. Taip pat jis pats sugeba apsiversti ant pilvo. Iki tol savarankiškai jis nieko nesugebėdavo.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas
Audronės Jankės nuotr./Hubertas

Apskritai jis mums suteikia labai daug teigiamų emocijų, kas mus verčia judėti į priekį. Tai džiaugsmingas vaikas, nors jis ir gyvena savo pasaulyje. Jeigu jis jau verkia, žinau, kad tikrai jam kažką skauda, ir reikia ieškoti priežasčių. Yra buvę daug bemiegių naktų, tačiau kai ryte jis nusišypso, atrodo, visas tas vargas nusiplauna. Jo šypsena daug ką atperka“, – teigė Audronė.

Pasak jos, Hubertas labai gerai jaučia visų aplinkinių emocijas – būtent per jausmų sferą jis bendrauja su pasauliu. Jeigu liūdna aplinkui ar yra kokių nors problemų, ir nuo jo veido dingsta šypsena, jis susimąsto. O jeigu viskas gerai, jo emocijos taip pat labai teigiamos.

„Turėjome tokį atvejį. Jis turi labai stiprų ryšį su seneliu. Gyvename kartu su tėvais, tad jie dažnai matosi. Ir mes visi labai jaučiame tą jo ryšį su seneliu. Kai jis verkia, mano šnekinimas nebūtinai liausis, bet jeigu prieis ir pašnekins senelis, iš karto nurims. Todėl vienoje nuotraukoje kaip tik užfiksavau senelį, laikantį savo didelėmis rankomis Hubertą.

Ir štai senelis buvo susirgęs erkiniu encefalitu, jam teko gultis į ligoninę. Taigi visada būdavęs šalia, senelis kuriam laikui dingo. Tuo metu su Hubertu vykome pas osteopatą planiniam vizitui. Specialistas iš karto mūsų paklausė, kas iš šeimos narių susirgęs, nes Hubertas dėl to taip pat jaučiasi blogai. Vaikas tarsi nieko nesupranta, bet jaučia“, – sakė pašnekovė.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas
Audronės Jankės nuotr./Hubertas

Jaunesnė sesė nuo mažų dienų mokosi tolerancijos

Šeima gyvena su tėvais, kadangi bute, kurį įsigijo už paskolą, gyventi nebegali. Jis yra penktame aukšte, lifto name nėra, o berniukas sunkus – mama neišgalėtų jį užnešti į viršų. Be to, būdavo nesmagu prieš kaimynus. Hubertas atsibusdavo naktimis su riksmais ir raudojimu. Tokia jau ta liga. Vienas simptomas sukelia kitą: jei yra celebrinis paralyžius, tikėtina, kad bus ir epilepsija, jei yra epilepsija, tikėtina, kad bus ir miego sutrikimų.

Šeimoje, kurioje kiekvieną mėnesį išleidžiama didžiulė suma įvairioms Huberto slaugos priemonėms, mankštoms, maisto papildams, auga ir pusantrų metukų mergaitė.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas su sese
Audronės Jankės nuotr./Hubertas su sese

„Mes mokome ją, kad brolį reikia mylėti. Jokių fizinių veiksmų, kaip tai daryti, nerodome, tačiau greičiausiai ji mėgdžioja mus. Štai ir vienoje nuotraukoje Hubertas verkia, o ji pasilenkusi prie jo ir jį apsikabinusi.

Tokių dalykų mes jos specialiai nemokėme, bet ji dažnai prie jo prieina, apkabina, glosto, jo vežimuką stumdo, bando jam į rankytę įdėti žaisliuką – yra ne kartą mačiusi, kaip mes atlenkiame jam pirščiukus ir dedame į juos žaislą, tai ir daro lygiai tą patį. O ir jis labai džiaugiasi, kai ji šalia krebžda, čiauška savo kalba. Ryšys tarp jų tikrai yra“, – pasakojo Audronė.

Mama tikisi, kad paaugusi dukra taps jai pagalbininke prižiūrint brolį: „Gavome į šeimą išskirtinį vaiką, o tuomet dar vieną. Dukrytė jau nuo mažens iš arti susipažįsta su negalia, kokia ji yra iš tiesų, ir turi plėsti tolerancijos ribas.

Stengiamės paskirstyti dėmesį abiem vaikams, nes jo reikia abiem, bet, aišku, būna visko, taip pat pavydo scenų iš mažosios. Jei paimu Hubertą ant rankų, jau ir ji ropščiasi. Jei Hubertui darome „virė virė košę“, ir ji iš kartu ateina su savo delniuku. Mylime juos abu vienodai.“

Lūkesčiai dėl ateities – realistiški

Kokie yra lūkesčiai dėl ateities? „Didelių stebuklų nesitikiu. Mano svajonė, kad sūnus galėtų bent šiek tiek atsisėsti, atsirastų bent šiokių tokių savarankiškų judesių su rankytėmis. Nededu vilčių, kad pašoksime ir nubėgsime, bet norisi, kad jis turėtų daugiau sąmoningumo ir savarankiškumo“, – atviravo Audronė.

Audronės Jankės nuotr./Hubertas
Audronės Jankės nuotr./Hubertas

Šeimos svajonė – išvežti sūnų į Novosibirske (Rusija) esančią kliniką, gydančią tokio pobūdžio sutrikimus makrofagų terapija. Jai taip pat naudojamos tam tikru būdu apdorotos kamieninės ląstelės, tačiau jos surenkamos iš paties vaiko organizmo. Šiuo atveju nėra jokios atmetimo rizikos.

„Lietuvoje jau yra vaikučių, ją gavusių, ir mamos tikrai džiaugiasi rezultatais. Vienos mamos paprašiau užklausti, ar galima atlikti šią terapiją po kamieninių ląstelių terapijos. Gydytojai patvirtino, kad problemų nekils.

Gydymo kursas trunka dešimt dienų. Be makrofagų terapijos, ten skiriama ir daugiau vaistų, taikomos kitokios terapijos. Mamos sako, kad sumažėja raumenų įtampa, atsiranda daugiau įvairesnių judesių. Tačiau visa kelionė su išlaidomis bilietams kainuoja apie 10 tūkst eurų. Esame jau šiek tiek sutaupę, bet dar labai daug trūksta“, – pasakojo moteris.

Pernai tėvai įkūrė Huberčiuko labdaros ir paramos fondą, į kurį renkami pinigai berniuko gydymui. Ten Audronė prašo pervesti ir tuos pinigus, kuriais žmonės jai nori atsidėkoti už fotografavimą.

Į fondą galima pervesti tiesiogiai arba skirti jam 2 proc. gyventojo pajamų pajamų mokesčio. Pildant deklaraciją FRO512 reikia įrašyti Huberčiuko paramos labdaros fondo kodą 304708188.

Norintiems prisidėti prie Huberto kelionės į Novosibirską pervesti lėšas galima tiesiogiai į Huberčiuko paramos ir labdaros fondo sąskaitą:

Huberčiuko paramos ir labdaros fondas

LT10 7300 0101 5358 8997 (Swedbank)

Paypal: hubertofondas@gmail.com

Komentarai: 1

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Aktualu

Šiemet Davosas – be D.Trumpo, bet su rusų oligarchais ir įtampa dėl Kinijos

Kaimo mokykla: elektros nėra, vaikų yra, bet per mažai. Pastrėvys

Aktualu

Ekspertai apie S.Skvernelio kandidatūrą: nemano, kad tai planuota iš anksto, įžvelgia riziką

Aktualu

Lietuvis įvykdė neapykantos nusikaltimą prieš šiaurės airį: sužalojo visam gyvenimui

Gazas

Balys Bardauskas ruošiasi į Lietuvą: „Jaučiuosi lyg įveikęs Dakarą“

Aktualu

Sulaikytas nužudyto Gdansko mero apsaugos vadas

24sek

Dar viena istorinė L.Dončičiaus naktis – skrydis į operatorę ir pirmas trigubas dublis

Aktualu

Girtas panevėžietis „Nissan“ į medį nukreipė visiškai tiesioje gatvės atkarpoje

Karštas „Ginčas“ dėl maišto „Ryte“: kas kaltas – D.Suttonas, D.Adomaitis ar vadovai?

Kultūra

Svaiginimąsi kare aprašęs Łukaszas Kamieńskis: „Turime dvigubą kariuomenės ir narkotikų istoriją“

Pasaulis kišenėje

Gran Kanarija traukia ne tik pakrante – pažvelkite į išskirtinius jos namus-urvus

Aktualu

Ant vaikų rėkusios Žiežmarių mokytojos artima kolegė: „Jos būklė – itin bloga“

Išrinktos juokingiausios 2018 metų vestuvių nuotraukos

Kultūra

Paskelbtas galutinis Nacionalinės viktorinos vietų sąrašas – vyks beveik 40-yje miestų

24sek

Lietuvos studentų čempionate – neregėtos rungtynės: VDU metė tik tritaškius

Aktualu

Juodojoje jūroje užsidegus dviem tanklaiviams žuvo mažiausiai 14 jūrininkų

Vardai

Brado Pitto moterys: tarp Charlize Theron ir Angelinos Jolie jau prieš daug metų perbėgo juoda katė

Gyvenimas

Koks amžius tinkamiausias prarasti nekaltybę?

Vardai

Violetai Tarasovienei – žiūrovų liaupsės, bet jos stilistei – kritika: kodėl tokia glaustinukė?

24sek

Įdomių minčių pateikęs R.Javtokas – apie „Žalgirio“ duobę ir naują Šaro sutartį

Gyvenimas

Dėl nežinomos ligos Justas eidamas negali sustoti, jo atmintis – tik 10 minučių

Vardai

Karoliną Meschino puošęs Kęstas Rimdžius nukopijavo Izraelio mados namų suknelę? Palyginkite

Aktualu

Gydytojai ir vaistininkai skundžiasi stringančia e. receptų sistema

Sportas

Italijoje – užtikrinta „Juventus“ pergalė prieš absoliučius autsaiderius

Aktualu

Britanijos lyderė pristatė „Brexit“ atsarginį planą, nedaug tesiskiriantį nuo ankstesnio

Naujienos

Maistas

Vakarienė pas Jurgą ir Paulių. Norisi į Romą? Gaminate „trippa“, lęšius su daržovėmis ir jūs – jau Romoje!

Sportas

Madrido „Real“ krizė Ispanijoje – neįveikė „Villarreal“

Sportas

Kova dėl „Premier“ lygos titulo – „Manchester City“ fantastiškai nukovė lyderį „Liverpool“

Aktualu

Amerikietės prabilo apie tai, kaip jas seksualiai išnaudojo vienuolės

15min recenzija Kultūra

Venecijos „Auksinį liūtą“ pelnęs A.Cuaróno filmas „Roma“: dar kartą išgyventi vaikystę

Aktualu

Per trumpą laiką du kartus girtas prie vairo Anglijoje įkliuvęs lietuvis išvengė kalėjimo

Verslas

Niujorke uždrausti vienkartiniai plastikiniai indai iš putplasčio

Aktualu

„Mes ne prieš, bet...“: kaip Rusijos grėsmė virsta žiniasklaidos cenzūra

Mokslas.IT

3 mitai apie šiltnamio efektą sukeliančias dujas, kuriais privalote nustoti tikėję

Gazas

„Dakaro kariai“: Pirmasis startas. Lietuviai – lyderiai iš niekur

24sek

KMT trileris Prienuose – lemiama „Skycop“ klaida ir lygiosios su „Neptūnu“

24sek

NBA „All Star“ rinkimai – Luka Dončičius konkuruoja su LeBronu Jamesu

Aktualu

Rikiuojasi dar neregėtas būrys: į Alytaus mero sostą taikos 10, rajoną – 7 kandidatai

24sek

Europos taurė: Roko Giedraičio ALBA šventė pergalę ir aplenkė „Rytą“

Aktualu

Demokratė Nancy Pelosi antrąkart išrinkta JAV Atstovų Rūmų pirmininke

Aktualu

JAV paragino Iraną nepaleisti į kosmosą raketų nešėjų

24sek

Eurolyga: Vasilije Micičiaus vedamas „Anadolu Efes“ nukovė „Bayern“

Gazas

Benediktas Vanagas: pirmosios šešios dienos Dakaro ralyje – sugrįžimas į ritmą

primena Aktualu

Pasakyta/Padaryta. Kaip Sauliui Skverneliui sekasi ieškoti naujų ministrų?

Kultūra

17-metės lietuvės pianistės talentu džiaugiasi žymiausios pasaulio salės

Aktualu

Vilija Targamadzė: Dar kartą apie tuos nedorėlius (o gal susipratėlius) mokytojus ir jų streiką

Aktualu

Rusijoje sulaikytas amerikietis P.Whelanas formaliai apkaltintas šnipinėjimu

Aktualu

Indijos sostinėje sugriuvus daliai pastato žuvo šeši žmonės

Vardai

Nuspręsta dėl „Eurovizijos“ scenos Tel Avive: primins deimantą, sugrįžta LED ekranai

Aktualu

Naujos sudėties JAV Kongresas susirinko į pirmą posėdį

Vardai

Gera keliauti kartu

Praktiški patarimai

Video

01:07
01:46
02:03

Maistas

Kinas

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką