Dabar populiaru
Publikuota: 2018 birželio 10d. 20:54

Pareigūnas kovoja su klastinga liga, dėl kurios nyksta raumenys: laikas juda priešinga kryptimi, o gydymo nėra

Ernestas Barauskas ir Sandra Barauskienė
Asmeninio archyvo nuotr. / Ernestas Barauskas ir Sandra Barauskienė

Kas gali nutikti pareigūnui, kovojančiam su nusikaltėlių grupuotėmis? Turbūt atminty iškyla ne viena adrenalino kupina scena iš įtempto siužeto filmo. Būtent į tokius pareigūnus buvo panašus Ernestas – stiprus, sveikas, aktyvus ir be galo savo šeimą mylintis vyras. Jo gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai sužinojo sergantis liga, dėl kurios nyksta raumenys. Gydymo nėra, taigi perspektyva labai aiški. Vis dėlto vyras, palaikomas šeimos, stengiasi nepasiduoti.

Liga prasidėjo nuo nekalto simptomo

„Šeima – kiekvieno iš mūsų gyvenimo pagrindas ir didžiausias turtas, kurį turime, tačiau kartais likimas būna negailestingas.

Esu Sandra Barauskienė, dirbu Migracijos departamente dokumentų tvarkytoja jau daugiau kaip 10 metų. Per tą laikotarpį negailėdama savęs padėjau daugeliui žmonių. Šiandien išaušo diena, kuomet man reikia pagalbos. Mūsų namus užklupo labai didelė ir rimta nelaimė, kurios negaliu išspręsti nei viena, nei su savo artimųjų ar kolegų pagalba.

Mano sutuoktiniui yra diagnozuota neišgydoma liga − smegenų neuronų nykimas. Tai itin reta ir greitai progresuojanti liga, kuri Lietuvoje nėra gydoma, tačiau nekovojant su šia liga baigtis yra tik viena – mirtis. Deja, gydymo Lietuvoje nėra. Mūsų medikai patarė mums tiesiog daugiau būti kartu“, – tokią žinutę Sandra yra palikusi savo „Facebook“ paskyroje.

Nekovojant su šia liga baigtis yra tik viena – mirtis. Deja, gydymo Lietuvoje nėra.

Jos vyras Ernestas Barauskas – Vilniaus apskrities VPK Kriminalinės policijos organizuoto nusikalstamumo tyrimo valdybos 4–ojo skyriaus vyriausiuoju tyrėjas. Dar visai neseniai jis buvo pavyzdingas pareigūnas, už nepriekaištingą darbą ir nuopelnus turintis krūvą apdovanojimų ir padėkos raštų, aktyvus, stiprus, sveikas, sportuojantis ir neturintis jokių žalingų įpročių.

„Viskas prasidėjo nuo dešinės rankos tiko. Medikai ieškojo erkinio encefalito, bet nerado. Tada svarstė – gal trūksta magnio ar kitų medžiagų, bet jokie spėliojimai nepasitvirtino.

Diagnozę mums nustatė Sankt Peterburge esanti klinika. Tai buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus, atrodė neįtikėtina, to negali būti. Atsimenu, išvažiavome su vyru į mišką ir išsiverkėme“, – 15min pasakojo moteris.

123rf.com nuotr./Vaistai
123rf.com nuotr./Vaistai

Jei žmogus nuleidžia rankas, sunyksta akimirksniu

Nors šiandien Ernestas vis dar dirba, pats vairuoja automobilį, tačiau tik laiko klausimas, kada jis to nebesugebės. Mat dėl ligos nyksta raumenys. Dešinė ranka jau tokia silpna, kad vyrui teko išmokti valgyti kairiąja, silpnėja ir dešinė koja, trinka artikuliacija, tampa sunku valgyti, nes trinka rijimas.

„Dėl ko atsirado ši liga, niekas nežino. Ernestas yra patyręs dešinio peties traumą – teko operuoti, tačiau pirma operacija nepavyko, antra – taip pat ne iki galo. Sutapimas ar ne, po penkių mėnesių prasidėjo rankos tikas. Trauma – viena iš galimų šios ligos priežasčių. Taip pat ji gali atsirasti dėl genetinių priežasčių ar autoimuninio susirgimo.

Baisiausia, kad žmogus viską suvokia, kas su juo vyksta. Protas gyvas iki paskutinės minutės, bet tu nieko negali padaryti. Vienintelė laimė, kad Ernestui liga progresuoja gana lėtai, esu mačiusi atvejų, kai žmogus sunyksta labai greitai. Žmogaus gali nelikti per pusmetį.

Ši liga labai klastinga: kol psichologiškai nepalūžti, tiki, kad kažkas gali tau padėti, dar laikaisi. Jeigu nuleidi rankas, ji tave tuoj pat pasiglemžia. Todėl, kaip įmanydama, neleidžiu Ernestui sustoti – be gailesčio verčiu jį judėti, nes jeigu jis tik atsiguls, nesistengs, greitai nebeatsikels“, – tikino Sandra.

Namuose – daugybė reabilitacijos įrangos ir speciali mityba

Moteris prisipažįsta – ieškodama bent šiek tiek padedančio gydymo, pasiruošusi griebtis bet kokio šiaudo – vieną dieną eina į bažnyčią, kitą dieną ieško ekstrasensų ir raganų, trečią dieną vyksta su vyru į Kauną procedūroms su specialia reabilitacijos įranga, kol išgali, nuomoja itin brangų MOLLII kostiumą, kuris veikdamas impulsų pagalba aktyvina raumenis.

Taip pat namuose yra daugybė prietaisų, kurie nuolat stimuliuoja raumenis, dėl to jie nyksta lėčiau: pradedant dviračio treniruokliu, baigiant masažiniu krėslu ir elektros impulsus skleidžiančiais elektrodais.

Taip pat vyrui reikalinga speciali dieta, t. y. reikia produktų, kuriuose daug baltymų, aliejų mišinių, taip pat jis baltymus vartoja ir atskirai kaip maisto papildus, jau nekalbant apie daugybę kitų vitaminų. Buvo atlikti brangūs kraujo tyrimai, parodantys, kokių medžiagų jam trūksta.

Pasiruošusi griebtis bet kokio šiaudo – vieną dieną eina į bažnyčią, kitą dieną ieško ekstrasensų ir raganų, trečią – vyksta su vyru į reabilitaciją.

„Mes kartu 18 metų. Tai mano žmogus. Mes visur būdavome kartu – į darbą kartu, iš darbo kartu, visą laisvalaikį praleisdavome kartu. Bardavomės nebent dėl to, kad abu per daug dirbame.

Mūsų dukra labai didžiuojasi savo tėčiu, ir aš darau viską, kad jį išsaugotume. Visos šeimos santaupos jo sveikatos palaikymui jau seniai išleistos.

Mes esame valstybės tarnautojai, taigi atlyginimai nedideli. Esame pasiėmę būsto paskolą, taip pat dar tuomet, kai vyras buvo sveikas, už ES paramą įkūrėme braškių ūkį, kuriam papildomai taip pat teko imti paskolą. Dukrą leidžiu į baseiną ir dailės būrelį. Visiems šiems poreikiams kas mėnesį išleidžiame po 2–3 tūkst. eurų. Be artimųjų finansinės pagalbos neišsiverstume“, – atviravo moteris.

Japonų išrasti vaistai kainuoja apie pusę milijono

Vaistai, kurie nuo šios ligos skiriami Lietuvoje, gyvenimo trukmę prailgina vos trimis mėnesiais. Tačiau perversmą jos gydyme yra padarę japonai. Kol kas šie vaistai registruoti tik Japonijoje ir Amerikoje.

„Ta įmonė mums sutiktų kompensuoti 50 proc. vaistų kainos, tačiau net jei išparduotume visą turtą, neišsimokėtume. Jų kursas kainuoja apie pusę milijono eurų. Be to, net jeigu juos ir gautume, Lietuvoje nė vienas neurologas neapsiimtų daryti injekcijų, kadangi gydant jais pacientą turi prižiūrėti šį gydymą išmanantis neurologas.

Taigi šito gydymo mes niekada negausime. Buvo mintis – išsitraukiau turtingiausių pasaulio žmonių sąrašą ir pagalvojau: gal už paskutinius pinigus nusipirkti bilietą, nuvykti pas kurį nors ir pulti ant kelių. Tačiau tai tik tuščios kalbos. Mums neprieinamas ir gerokai realesnis bei pigesnis gydymas“, – teigė pašnekovė.

Kamieninių ląstelių banko nuotr.
Kamieninių ląstelių banko nuotr.

Eksperimentinis gydymas: 87 proc. atvejų sėkmės

Sandra išsiaiškino, kad pasaulyje šiai ligai gydyti taikomos kamieninių ląstelių injekcijos. Šią procedūrą atlieka Šveicarijos, Maskvos, Austrijos bei kitų valstybių klinikos. Šeima dėl kainos pasirinko Šveicarijos–Maskvos kliniką SWISS MEDICA XXI, kurios turimais duomenimis, asmenims, kuriems buvo diagnozuotas smegenų neuronų nykimas, net 87 proc. atvejų pavyko sustabdyti raumenų nykimą ir pagerino raumenų veiklą.

Tiesa, tai eksperimentinis gydymas, ir kiekvieno žmogaus organizmo atsakas į gydymą – individualus, bet kitoks gydymas neprieinamas.

„Po kamieninių ląstelių naudojimo, kiek skaičiau, girdėjau, domėjausi, ši liga arba sustoja, arba progresuoja lėčiau. Bandžiau ieškoti gydymo kamieninėmis ląstelėmis Lietuvoje. Yra kelios įstaigos, kur jis taikomas, tačiau tik grožiui ir sąnariams. Pas mus nėra viešo kraujo banko, todėl negalima taikyti kamieninių ląstelių kitoms procedūroms“, – pasakojo Sandra.

Draugų, artimųjų bei begalinio abiejų sutuoktinių bendradarbių dosnumo dėka šeimai pavyko surinkti pinigų pirmajam vizitui į šią kliniką. Jis įvyko praėjusių metų gruodį. Antrą kartą klinikoje jie lankėsi kovo mėnesį. Sandra įsitikinusi, kad tik šių injekcijų dėka liga progresuoja lėtai, ir jos vyras vis dar gali dirbti. Klinikos gydytojai rekomenduoja tęsti gydymą – per metus kas tris mėnesius reikalingos keturios injekcijos.

Vykti tolesniam gydymui pinigų nėra

„Situacija šiandien tokia, kad į Maskvą turėtume vykti dviem savaitėms kas tris mėnesius. Važiuoti vienas vyras negali, yra reikalavimas, kad jis atvyktų su lydinčiuoju asmeniu, kadangi klinikoje atliekama daug procedūrų, kurios gali labai išvarginti, todėl jį būtina prižiūrėti. Visas metų gydymas su nuolaida kainuoja 60 tūkst. eurų. Labai noriu, kad mano vaiko tėtis ir mano vyras gyventų, deja, tokių pinigų neturiu.

Klinikos atstovai klausia, ar jau ruošti naujai injekcijai, kurios terminas artėja, tačiau negaliu jiems patvirtinti. Šiam išvažiavimui mums reikia 15 tūkst. eurų, o turime surinkę vos 5 tūkst. Prašydama paramos, rašiau į daugybę stambių Lietuvos įmonių, bet vienos atrašė, kad jų paramos biudžetas jau suplanuotas visiems metams, kitos negali paremti, trečios visai neatsakė“, – teigė moteris.

Griebdamasi paskutinio šiaudo, Sandra, ant kurios pečių šiandien nukritusi tokia našta, kad net sunku įsivaizduoti, kaip ji dar ją paneša, kreipiasi į visus geros valios žmones. Ji pasiruošusi atsiskaityti už kiekvieną centą, o esant pageidavimui – pateikti išrašus iš ligos istorijos ir tyrimų rezultatus.

Policijos bendruomenė remia, kuo gali

Pasak Ernesto viršininkės Loretos Ulpienės, bet kokia sunki liga, užklupusi žmogų, yra netikėta žinia aplinkiniams.

„Jis mūsų bendradarbis jau ne vienerius metus, aš pati asmeniškai su juo dirbu dešimt metų, taigi visiems jis labai savas. Tai pareigingas, darbui labai atsidavęs žmogus, taip pat labai myli savo šeimą, yra atsakingas tėtis. Jis visada buvo labai aktyvus, kadangi dirbant tokį darbą reikia rodyti daug iniciatyvos.

Dabar daugiau dėmesio jis turi skirti gydymui, ir mes tai suprantame. Mes vertiname savo darbuotojus ne iš verslo pusės, o iš žmogiškosios, todėl negalime palikti bėdoje.

Natūralu, kad atsitikus nelaimei stengiamės jam padėti tiek materialiai, tiek, kiek galime, psichologiškai. Ir jis tai vertina – esame jam padėję finansiškai, kad galėtų išvykti gydytis į Maskvą, o jis parašė mums už tai padėkos laišką.

Šiuo metu ir vėl aktualiausia materialinė pusė, kadangi šios ligos gydymas yra labai brangus, o Lietuvoje, kaip supratau, jo išvis nėra. Žinoma, kad reikia išbandyti viską, kas įmanoma, kad jis kuo ilgiau galėtų būti naudingas. Gal dabar jis nėra toks mobilus, bet tuos darbus, kurie jam duodami, jis atlieka“, – teigė pašnekovė.

Norintieji ir galintieji padėti šeimai kovoti su klastinga liga, gali tai padaryti čia:

Gavėjas: Labdaros ir paramos policijos darbuotojams fondas

Bankas: SEB

Sąskaita: LT39 7044 0600 0822 0728

Mokėjimo paskirtis: Parama Ernestui

Arba

Gavėjas: Ernestas Barauskas

Bankas: SEB

Banko kodas 70440, SWIFT kodas (BIC) CBVILT 2X

Sąskaita: LT76 7044 0640 0069 9128

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Aktualu

Žemaitė iš Plungės savo laimę rado didžiausiame Europos uoste

Popiežiaus vizitas Aktualu

Diakonas D.Chmieliauskas: popiežius Pranciškus atsigavo bendraudamas su paprastais žmonėmis

Aktualu

Vilnius kaip Gailestingumo miestas: pasaulis tai žino, tik patiems lietuviams reikia suvokti

Sportas

Diržų kolekcija lieka Londone: prakirsta nosimi A.Joshua sudorojo rusą A.Povetkiną

Aktualu

Prie Panevėžio su BMW vertėsi „klevo lapas“ – nušlavė stotelę ir rėžėsi į medį

Susitikimų su popiežiumi vietos ir programa

Aktualu

Pirmoji popiežiaus diena: penkios įsimintiniausios citatos

Aktualu

Iš Lietuvos ir Vatikano diplomatinių santykių istorijos. Dovana popiežiui Pijui XI

Verslas

Penkis šimtukus gavęs abiturientas dabar minta korepetitoriaus duona ir apie emigraciją negalvoja

Popiežiaus vizitas Aktualu

Kauno Santakoje popiežiaus mišių išvakarėse renkasi tikintieji

Stiprus vėjas talžo regatos jūroje dalyvius: sraigtasparnis ieško dingusio tėvo ir sūnaus, gelbėja įgulas

Aktualu

Selemonas Paltanavičius: esame viena labiausiai grybaujančių Europos tautų

Sportas

Barselonos ekipą įveikęs „Real“ kyla į Ispanijos čempionato viršūnę

Vienos iš labiausiai jaudinančių vizito akimirkų: popiežius Pranciškus aplankė hospisą

Gyvenimas

Kas nutinka, jei neleidžiate savo smegenims pailsėti

Lietuvių įspūdžiai po susitikimo su popiežiumi: „Fantastika!“

Verslas

Vagiančius siuntinių išvežiotojus „Amazon“ nusprendė gaudyti tuščiomis dėžėmis

Sportas

„Bayern“ Vokietijoje toliau nestabdo: pratęsė „Schalke“ agoniją

Vardai

Renata Norvilė į grožio renginį atvyko su dukra Vanesa: „Vaikų nesustabdysi – dažosi nuo 12-os“

Popiežiaus vizitas Aktualu

Kelionė su popiežiumi: susitikimas gali atimti kalbos dovaną ir pačiam kalbiausiam reporteriui

Naujienos

AŠ – FUTBOLO ŽINOVAS
Nepraleidžiate futbolo čempionatų ir apie šį žaidimą žinote viską? Dalyvaukite kasdienėje 15min apklausoje ir pasitikrinkite, ar atsakėte teisingai. Gero futbolo!
ŽIŪRĖKITE TEISINGĄ ATSAKYMĄ
Aktualu

Su Europos Sąjunga nesutarianti Lenkija atsisako daryti daugiau nuolaidų

Vardai

Rihanna už 3 mln. dolerių parduoda ispaniško stiliaus namą Holivude: apžiūrėkite

LT 100 Aktualu

Įžūlūs kenkėjai ir senų „panų“ favoritai: kaip gyveno katės ir šunys tarpukario Lietuvoje?

Pasaulis kišenėje

Portas: Hario Poterio miestas, kur alus bare kainuoja vos pusę euro

24sek

„Raptors“ apsisprendė dėl Š.Jasikevičiaus: į trenerio postą liko du kandidatai

Aktualu

Liberalų partijos įkūrėjas: verslo grupės liberalus užvaldė dar 1995 m.

Kultūra

„Haris Poteris ir prakeiktas vaikas“ pelnė apdovanojimą kaip geriausia nauja pjesė

Gazas

„Mercedes-Benz“ nepavyko pavyti „Ferrari“ Kanados F1 trasoje: S.Vettelis iškovojo „raudoniesiems“ pergalę

Aktualu

JAV ir Šiaurės Korėjos lyderių susitikimas: kodėl jis vyksta ir kas gali būti pasiekta?

Aktualu

Sviesto pabaiga: vietoj jo darželiuose ir mokyklose Sveikatos apsaugos ministerija nurodė naudoti margariną

Savaitės Lietuvos įvykiai – 15min fotografų kadruose (2018 m. birželio 4 – birželio 10 d.)

Gyvenimas

Konkursas „Mano kiemas“ grįžta – dalykitės savo sukurtu grožiu

24sek

Gerai „Lietuvos ryto“ šansus vertinantis R.Kurtinaitis mato rezervų prieš „Žalgirį“

Kultūra

Knygos recenzija. „Eliotas ir ištrūkęs demonas“ – kaip išgelbėti pasaulį per septynias dienas?

Aktualu

Lietuviai Danijoje įsilaužė į 11 namų: prisivogę už 195 tūkst. , sės už grotų

15min recenzija Kultūra

Aš tam nepasiruošęs. Spektaklis „Voicekas“ Lietuvos nacionaliniame dramos teatre

Verslas

EK sugriežtino reikalavimus „žalinimui“

Gyvenimas

Bučiuotis reikia atsargiai: taip perduodamos trys ligos

Verslas

Gyventojai gali pasinaudoti ES parama atnaujinti vietinio šildymo įrenginius

Vardai

Daugiau vandens

Sveikata

Ruduo pilnas komplimentų

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką