Dabar populiaru
Publikuota: 2019 rugpjūčio 20d. 21:01

Su žaibiškai plintančia melanoma kovojanti Viltara iš medikų išgirdo: gydymo kaina tokia didelė, kad apie jį svajoti nerealu

Viltara
Viltara ir Mykolas Širmulevičiai

Joniškėlietė Viltara Širmulevičienė dar prieš metus buvo aktyvi darbinga moteris, turinti puikią šeimą, mėgstamą darbą ir daugybę veiklų vietos bendruomenėje. Jos gyvenimas apsivertė per vieną dieną – išgirdus melanomos diagnozę. Tuomet viskas ėmė ristis žemyn žaibo greitumu – skirtas gydymas ligos nesustabdė, o pasaulyje prieinami nauji vaistai, kurių efektyvumas šios ligos atveju siekia net iki 90 proc., Lietuvoje nekompensuojami.

Joniškėlio bendruomenė dėl šio moters jau surėmė pečius. Juk vietiniai gyventojai puikiai pažįsta šeimą.

Kaip pasakojo Pasvalio rajono laikraščio „Darbas“ redaktorius Viktoras Stanislovaitis, Viltara yra gimusi ir augusi Joniškėlyje, dirbo pedagoge Joniškėlio žemės ūkio mokykloje ir išleido ne vieną auklėtinių kartą. Jos vyras Mykolas – seniūnaitis, taigi turi daug visuomeninių pareigų. Iki ligos tai buvo bendruomeniška, aktyvi šeima.

Neseniai vykusios miestelio šventės metu Joniškėlio bendruomenė savo palapinėje kvietė šventės dalyvius padėti su sunkia liga kovojančiai joniškėlietei. Akcijos metu jai buvo surinkti 1268 eurai.

Kaip 15min GYVENIMUI atviravo Viltaros vyras Mykolas, po ilgų dvejonių žmona ryžosi paskelbti laišką, kuriame ji išdėsto savo situaciją ir prašo žmonių pagalbos. Pasak Mykolo, moteris ilgai nepritarė šiai minčiai, nes jai buvo gėda prašyti pagalbos, galiausiai pasidavė aplinkinių įkalbinėjimams.

Prisimenu po apžiūros dermatologo pasakytus žodžius: „Vėžio nematau.“ Aš, žinoma, jo ir neieškojau.

Ką apie save pasakoja pati Viltara

„Tikriausiai šis mano laiškas pasieks ir manęs nepažįstančius žmones. Esu Viltara, man 47 metai, paprasta lietuvė, turinti šeimą – vyrą ir du vaikus – dukrą ir sūnų (dukrai 21 metai, ji studijuoja mediciną, o sūnus eis į dvyliktą klasę – red.).

Iki 2018 m. spalio 4 d. gyvenome paprastą eilinių lietuvių gyvenimą, o būtent tą dieną, mūsų šeimą sudrebino mano ligos diagnozė – piktybinė melanoma (odos vėžys).

Galvoje apgamą turėjau nuo vaikystės, tačiau nesusimąsčiau, kad jis galėtų supiktybėti, nes nebuvo jokių pakitimų požymių. Šalia apgamo išaugusi cista paskatino šalinti ne tik ją, bet ir visai greta esantį apgamą. Prisimenu po apžiūros dermatologo pasakytus žodžius: „Vėžio nematau.“ Aš, žinoma, jo ir neieškojau.

Operacija atlikta 2018 m. rugsėjo 25 d. Panevėžio ligoninės dienos centre (neradikali), o jau spalio 4 d., kaip minėjau, išgirdau diagnozę. Atrodė, žemė slysta iš po kojų, tačiau nemačiau prasmės nuo ko nors slėpti – šeimos, draugų, bendradarbių.

Praėjus nepilnai savaitei po operacijos, liga nusileido į kaklo limfmazgius. Išvykau gydytis į Nacionalinį vėžio institutą. Lapkričio 13 d. ten atlikta pakartotinė operacija galvos plaukuotoje dalyje ir pašalinti kaklo limfmazgiai. Diagnozė – trečios stadijos melanoma.

Po operacijos palikta stebėjimui, gydymas neskirtas, nes nesant metastazių gydymas neskiriamas. Gydytoja pasakė, kad liga kol kas išplitusi tik į kaklo limfmazgius, BRAF mutacijų nėra. Lengviau atsipūtėme (tuomet dar nežinojome, kad mutuojančioms vėžinėms ląstelėms sėkmingiau taikoma taikinių terapija). Buvau informuota pasirodyti po 3 mėnesių.

Praėjus pusantro mėnesio dešinėje krūtyje užčiuopiau darinuką. Atrodė nieko baisaus, tačiau jis augo ne dienomis, o valandomis. Pasirodė, kad melanoma nusileido į krūtį (kas jai nebūdinga). Teko vėl apsilankyti gydymo įstaigose, atlikti tyrimus. Nacionalinio vėžio instituto komisija nusprendė, kad būtų tikslinga atlikti PET tyrimą ir patikrinti, ar nėra daugiau metastazių.

„Scanpix“ nuotr./Vėžio ląstelė
„Scanpix“ nuotr./Vėžio ląstelė

Tuomet ir paaiškėjo, kad liga išplitusi į kaulus, kepenis, plaučius. Krūties neoperavo, paskyrė imunoterapiją, kuri statistiškai padeda pasveikti apie 40 proc. sergančiųjų. Pradėjus lašinimo kursą darinys iš krūties niekur nesitraukė, nemažėjo, o vis augo, todėl nutarta atlikti krūties operaciją. 2019 m. gegužės pradžioje pašalintas 17 cm auglys.

Nuo 2019 m. gegužės 2 d. turiu nedarbingumo pažymėjimą, ir nors toliau taikoma imunoterapija, jau nebegaliu iškęsti skausmų be vaistų, kuriuose yra morfino, ant kūno randasi nauji darinukai...

Rugpjūčio mėnesį numatytas kompiuterinės tomografijos tyrimas, po jo gydytojų komisija spręs, ar tikslinga toliau skirti gydymą. Aš jau dabar žinau, kad melanoma pasiekė minkštuosius audinius ir po tyrimo gydymo nebegausiu, nes šis vaistas nestabdo plitimo.

Klausiau gydytojo, kas laukia tokiu atveju, atsakymas – chemoterapija, kuri yra veiksminga tik 5 proc. sergančių lengvesne melanomos forma. Gydytojas pasakė, kad yra dar viena išeitis (žinoma, ne burtų lazdelė), tai dar vienas vaistas, kuris Lietuvoje, deja, nekompensuojamas – tai IPILIMUMAB, kurį daugelis šalių efektyviam melanomos gydymui taiko kartu su anksčiau man skirta imunoterapija. Tokio gydymo efektyvumas siekia iki 90 proc.

Mano gydymui reikalingos 4 dozės, kurių kaina būtų apie 60 tūkst. eurų. Mane gydantis gydytojas apie vaisto kainą pasakė: „kosmosas“, nerealu svajoti nusipirkti šių vaistų. Bet aš svajoju... nes labai noriu gyventi, noriu dar pasidžiaugti vaikais ir artimais žmonėmis. Aš žinau, kad tai yra kosmosas, kai tau tai reikia padaryti vienam, tačiau prašant neabejingų žmonių pagalbos galima pasiekti ir kosmosą.

Gydytojas pasakė, kad yra dar viena išeitis (žinoma, ne burtų lazdelė), tai dar vienas vaistas, kuris Lietuvoje, deja, nekompensuojamas.

Mūsų šeima negali taip greitai surinkti tokios sumos, kaip greitai šio vaisto reikia. Man labai sunku prašyti padėti surinkti lėšas, reikalingas mano gydymui, bet nematau kitos išeities, nes turiu norą ir viltį gyventi“, – tokia Viltaros išpažintis.

Vilties mažai, bet ji miršta paskutinė

Jau dabar, pasak, Mykolo, šeima sulaukė tiek gerų atsiliepimų, palaikymo ir pagalbos, kad net nesitikėjo. Šiomis dienomis jie laukia Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos posėdžio, kuriame bus svarstomas ir Viltaros ligos atvejis, tačiau prognozės dėl teigiamo sprendimo labai pesimistinės.

„Kai aš pats nuėjęs paprašiau medikų persvarstyti žmonos gydymo būdus, tuomet jie įtraukė jos ligos istoriją į retų ligų komisijos posėdį. Tačiau labai sunkiai tikėtina, kad gausime teigiamą atsakymą. Deja, ši liga nėra reta, tik ji pasireiškė labai ypatingai ir agresyviai.

Kalbant apie vaistą, iš pradžių mums buvo pasakyta, kad jo kaina yra 180 tūkst. eurų. Tačiau vėliau pasiaiškinome, kad užtektų 60 tūkst., taigi suma gerokai sumažėjo, tik mes nebeturime laiko rinkti pinigų gydymui, gydymo reikia jau dabar.

Šiuo metu aiškinamės – gal galima dalyvauti kokiose nors programose ir gauti bent dalinį kompensavimą, nuolaidą vaistui. Todėl visi surinkti pinigai keliaus tik į vaistų pirkimo fondą. Su visais kasdieniais poreikiais, papildomais medikamentais, kurių taip pat reikia, mes susitvarkome patys“, – tikino vyras.

Tiek Mykolas, tiek Viltara perskaitė ne vieną mokslinį straipsnį, kaip ši liga gydoma pasaulyje ir kokių pasekmių tikėtis. Bėda ta, kad į kaulus išplitusius metastazės, pavojingai plintančios stuburo smegenų link, sukelia moteriai didžiulį skausmą.

„Šiuo metu jai skirta spindulinė terapija skausmą kiek sumažino, dabar ji gali apsieiti be opiatų, užtenka paprastų vaistų nuo skausmo. Taigi ji jaučiasi kiek geriau, nėra tos ištisinės kančios, kai skausmas graužia dieną ir naktį, neįmanoma nei pailsėti, nei apie kažką kita galvoti. O kai nėra šio nuolatinio skausmo, kuris kelia didžiulį stresą, galima lengviau galvoti ir apie tolesnį gydymą, stiprėja imunitetas, organizmas geriau reaguoja į gydymą.

Ir daugiau tikimybės, kad vis dar yra šansas pasveikti, – sunkiai rinkdamas žodžius kalbėjo vyras, apgailestaudamas, kad šis gydymas pradėtas pavėluotai. – Jei būtų padaryti tyrimai anksčiau, būtų buvę galima pradėti ir gydyti anksčiau. Juk ligoninėje kiekvienas pacientas – tik statistika, jie čia turi daug ir įvairių ligonių.

Tačiau be galo skaudu ir apmaudu dėl tokio požiūrio į žmogų. Patys medikai sako, kad ši liga agresyvi ir greita, sunkiai prognozuojama, todėl manau, kad ir dėmesys jai turėtų būti skiriamas didesnis. Aš, aišku, ne medikas.“

Jei galite prisidėti prie Viltaros vilties gauti modernų gydymą ir ilgiau džiaugtis savo šeima ir artimaisiais, galite paaukoti čia:

Gavėjas: Joniškėlio miesto bendruomenė
Sąskaitos Nr.: LT694010051005097959
Bankas: Luminor
Mokėjimo paskirtis: Parama Viltarai

Komentarai: 17

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Praktiški patarimai

Skanumėlis
Gerumu dalintis gera

Video

01:02
01:19
00:44
Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką