Dabar populiaru
Publikuota: 2018 rugsėjo 18d. 19:00

Tėvų kova už Adomą: buvo likusios vos kelios dienos, ir berniukas būtų apakęs

Adomas
Asmeninio archyvo nuotr. / Adomas

Kiekvienas mažas sūnaus regėjimo pagerėjimas jo mamai ir tėčiui kaskart prilygsta stebuklui. Adomui jau atliktos penkios akių operacijos ir nežinia, kiek jų dar laukia. Jis būtų visiškai sveikas ir guvus vaikas, jei ne atsitiktinė genų mutacija, dar iki gimimo pažeidusi jo akis.

Antrą dieną po gimdymo – skaudi žinia

„Mūsų kelias – ne švelni žolė. Tai kalnų takas su daugybe uolų. Bet jis veda aukštyn, į priekį, saulės link. Taip jau nutinka gyvenime, kad likimas mums atsiunčia daug dovanų. Vieniems jos būna paprastos, o kitiems ypatingos. Mes gavome labai ypatingą dovaną, vardu Adomėlis. Greitai jam bus treji“, – tokiais žodžiais savo sūnelį pristato Milena Mickevičienė.

Tai pirmas vaikas šeimoje, planuotas ir lauktas. Kaip pasakojo moteris, nėštumas ir gimdymas praėjo puikiai. Vaiko sveikata taip pat buvo įvertinta devyniais balais iš dešimties. Tačiau antrą dieną po gimimo, kai kūdikiui buvo tikrinama rega, jis nepraėjo akių dugno raudono reflekso testo, o tai reiškė, kad vaikas gali būti aklas.

Išvykome į Vokietiją, kai sūneliui nebuvo nė mėnesio. Mums buvo labai svarbus laikas.

„Mus išsiuntė į Kauno klinikas išsamesniems tyrimams. Gydytojai pasakė, kad tai labai reta genetinė liga, kuri dažniausiai pažeidžia akis, ir gydytis mums teks užsienyje, kadangi Lietuvos medikai su tokiais atvejais neturi pakankamai patirties ir galimybių. Taigi išvykome į Vokietiją, kai sūneliui nebuvo nė mėnesio. Mums buvo labai svarbus laikas – laiku nepašalinus akyse susidariusių drumsčių, vaikas netektų galimybės matyti.

Dar po kelių savaičių Vokietijoje buvo paskirta operacija. Po jos mums pasakė, kad viena akis neišsivysčiusi, o kitą akį išvalė ir daugiau mums niekuo negali padėti. Esą toliau gydytis grįžkite į Lietuvą, nors kaip tik Lietuvos medikai mus siuntė pas juos, nes patys neturi nei reikiamų instrumentų tokiems mažiems kūdikiams, nei susidūrę su panašiais atvejais“, – kalbėjo pašnekovė.

Asmeninio archyvo nuotr./Adomas
Asmeninio archyvo nuotr./Adomas

Pagalbos kreipėsi į daugelį klinikų, atsakė tik viena

Supratusi, kad daugiau pagalbos nesulauks, šeima jos pradėjo ieškoti pati.

„Išsiuntėme sūnaus ligos dokumentus į daugelį pasaulio akių klinikų, tačiau atsakymą per pažįstamus gavome tik iš vienos klinikos Šveicarijoje – atrašė pažįstamos šeimos gydytojas. Pirmą kartą į tą kliniką išvykome 2016 m. sausio pabaigoje. Vasario 16 d. jam jau buvo atlikta operacija. Mums labai pasisekė: gydytojai sakė, kad jei operacija būtų atlikta keliomis dienomis vėliau, būtume pavėlavę, turbūt būtų reikėję jam išimti akytę“, – atviravo berniuko mama.

Labai bijojau, kad vyras mus paliks, nes buvau prisiskaičiusi, kaip neatlaikę vyrai dažnai palieka šeimą, jei gimsta neįgalus vaikiukas.

Šeima periodiškai vyksta į šią kliniką jau trečius metus. Iš viso Adomui padarytos penkios operacijos, o bendras vizitų skaičius – 12. Iš pradžių tekdavo važiuoti kas mėnesį, dabar vizitai retesni. Gydytojai laukia, kol jis paaugs, tuomet operuos toliau. Operacijas ir gydytojų konsultacijas apmoka Lietuvos ligonių kasa, tačiau kelionės išlaidos, maitinimas, pragyvenimas, vaistai – šeimos reikalas.

„Važiuojame ten visada automobiliu, nes skristi Adomui pavojinga, ypač po operacijos. Gerai, kad ir pirmą kartą neskridome, nes buvo tinklainės atšokų. Beje, Šveicarijoje mus nudžiugino, kad ir kita akyte vaikas gali šiek tiek matyti. Pernai specialiai jam pagamino kontaktinius lęšius. Ir jis akivaizdžiai pradėjo daugiau vaikščioti, daugiau domėtis aplinka.

Gydytojai sako, kad kol kas negali pasakyti, kiek jis mato. Kol jis nepaaugs ir pats nepasakys, galima tik spėlioti. Kas savaitę lęšius reikia išimti ir išvalyti, o maždaug kas pusmetį keisti į kitus, nes jam augant keičiasi ir akys. Kiekvienas lęšis – po 400 eurų“, – pasakojo Milena.

Sūnaus bėdos priežasčių ieškojo savyje

Paklausta, kiek pinigų reikia kelionėms į Šveicariją, moteris sakė, kad tai priklauso nuo metų laiko. Kadangi klinika yra kurortiniame mieste, vasarą šokteli būsto nuomos kainos. Neretai tekdavo vykti į kliniką prieš Kalėdas – tuomet kainos visai kosminės.

Asmeninio archyvo nuotr./Adomas
Asmeninio archyvo nuotr./Adomas

„Dabar sutelpame į 1200 eurų, nes vizitas būna trumpas, tačiau tekdavo pakloti ir 1500, ir 2000 eurų, jei reikėdavo ilgiau pabūti Šveicarijoje. Į šią sumą neįskaičiuoti vaistai ir kitos gydymo priemonės. Geri žmonės prisidėjo prie Adomo kelionių, patys kas mėnesį mes niekaip tokių sumų nebūtume surinkę“, – teigė Adoma mama.

Milena atvirauja, kad sužinojusi apie sūnaus ligą, iš pradžių kaltino save, svarstė, ką darė taip, tačiau pernai gauti genetinių tyrimų atsakymai parodė, kad nė vienas iš tėvų ligos neperdavė. Tiesiog tai visiškai atsitiktinė genų mutacija.

„Kol negavome tyrimų atsakymų, vis ieškojau priežasčių, viską apgalvojau nuo A iki Ž, kaip, kodėl, už ką – turbūt visi praeina šias stadijas. Ieškojome ir šeimoje genetinių ligų. Nebuvo paprasta susitaikyti su šia bėda. Jei ne vyras, šeima, draugai, nežinau, kaip būčiau ištvėrusi. Mane labai stipriai palaikė artimieji.

Labai bijojau, kad vyras mus paliks, nes buvau prisiskaičiusi, kaip neatlaikę vyrai dažnai palieka šeimą, jei gimsta neįgalus vaikiukas. Tačiau esame su vyru, kartu važinėjame visur ir abu labai stengiamės dėl savo vaiko“, – tikino moteris.

Vaikščioti išmoko neteisingai

Dėl labai silpnos regos Adomo raida šiek tiek vėluoja. Iki šiol jis pats nenori valgyti, vaikščioti pradėjo tik metų ir aštuonių mėnesių, kalbėti taip pat pradėjo šiek tiek vėliau, tačiau dabar jau tauškia nesustodamas.

Regos trūkumą berniukas kompensuoja lytėjimu. Jam būtina viską pačiupinėti. Tik negalėdavo pakęsti kailių ir kitų minkštų paviršių – net nusipurtydavo. Todėl tėvai nusprendė išbandyti hipoterapiją (terapija su žirgais). Maždaug po keturių seansų atgrasumams kailiams ir audiniams dingo.

„Neurologė, kuri mus stebi, sako, kad pagal raidą jis vejasi savo bendraamžius ir ganėtinai greitai. Raida vėluoja tik dėl regėjimo, jo smegenys nepažeistos. Mes bandome klausti, ką jis mato: parodo, kur yra mano nosis, bet nežinau, ar jis mato, ar žino, kur ji yra. Visgi iš jo elgesio suprantame, kad jis kažką mato.

Asmeninio archyvo nuotr./Adomas
Asmeninio archyvo nuotr./Adomas

Tik kai paskutinį kartą buvome pas ortopedę, ši sakė, kad jo eisena neteisinga – būtina ją koreguoti. Atsipalaidavę tik vienos kojytės raumenys. Jeigu iki septynerių metų neišmokysime normaliai vaikščioti, po to ką nors pataisyti jau bus labai sunku. Jis dabar eina pakrypęs į tą pusę, kuria akyte geriau mato, į dešinę.

Deja, į sanatoriją mūsų iki šiol nesiuntė – vis sakydavo, kad per mažas, esą užteks mankštų poliklinikoje. Mankštinamės nuo aštuonių mėnesių, aišku, šių skiriamų mankštų neužtenka, todėl nuolat jį vežiojame privačiai. Gavome siuntimą į Vaiko raidos centrą reabilitacijai. Du mėnesius laukėme, kol pateksime į konsultaciją, dar du mėnesius lauksime pačios reabilitacijos“, – aiškino Milena.

Darželiai nuo Adomo nusisuka

Moteris pasiguodė, kad dėl regėjimo sūnaus nepriėmė nė vienas darželis.

„Jau metus ieškome ugdymo įstaigos, kuri jį priimtų. Kadangi mums nuolat reikia pinigų mankštoms ir kelionėms į Šveicariją, pati pradėjau dirbti, dabar sūnų prižiūri mama. Bandėme patekti į darželius, kurie skelbiasi priimantys vaikus su regėjimo negalia, tačiau visur mums atsukdavo nugaras. Pasirodo, jie neturi specialistų. Grupėje viena auklėtoja nesužiūrės vaiko, kurį reikia stebėti ir pasakyti jam, kad dabar – stalas, dabar – slenkstis, nes jis užkliūna.

Taip pat apėjome 10 privačių darželių, taip pat nė vienas nepriėmė, siuntė atgal į valstybines įstaigas, kurios esą turi specialistus. Galiausiai atradome vieną, kuris priimtų, bet šiemet jau pavėlavome – grupės sudarytos ir visos vietos užpildytos. Ten yra viena grupė vaikams su įvairiomis negaliomis. Labiausiai norėčiau jį leisti į normalų darželį. Taip ir specialistai rekomendavo, nes jis labai gerai mokosi iš kitų vaikų. Deja, jie mūsų nepriima“, – pasakojo Milena.

Asmeninio archyvo nuotr./Adomas
Asmeninio archyvo nuotr./Adomas

Šeima jau kaupia pinigus lapkričio mėnesio kelionei į Šveicariją. Prisijungusi prie „Facebook'“ grupės „Vilties spindulėlis“, kurioje informacija dalinasi neįgalius vaikus auginančios šeimos, Adomo mama sužinojo apie reabilitaciją ADELI klinikoje Slovakijoje.

„Net vaikiukių, kurie nevaikšto, mamos džiaugiasi Slovakijoje pasiektais rezultatais. Todėl ir aš išsiunčiau visus medicininius išrašus į kliniką. Gavome atsakymą, kad Adomui iš tiesų būtina intensyvi reabilitacija. Beliko rezervuoti datą, tik šito, aišku, nepadarėme, nes kaina mums neįkandama – 3078 eurai. Juolab kad lapkritį reikia vykti į Šveicariją ir greičiausiai mums vėl keis lęšiukus.

Norintieji ir galintieji padėti Adomui išvykti į reabilitaciją Slovakijoje, tai gali padaryti čia:

Milena Mickevičienė​
AB Swedbank
LT 707 3000 10095 176263
Banko kodas 73000
SWIFT kodas HABALT22
Mokėjimo paskirtis: parama Adomėliui

Paypal: milena.mickeviciene@yahoo.com

Adomėlio labdaros ir paramos fondas

AB Luminor bankas
Sąsk. nr LT574010051004304521
SWIFT kodas AGBLLT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Adomėliui
Dėkojame už Jūsų skirtą 2 proc. GPM paramą.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

15min iš Ploješčio Sportas

Dūrį Rumunijoje apibendrinęs E.Jankauskas: „Ši lyga mums akivaizdžiai per kieta“

Aktualu

Kubos diktatorius Fulgencio Batista, atvėręs kelią kitam tironui – Fideliui Castro

Sportas

Sausa serija tęsiasi: bedantė Lietuva sumušta Rumunijoje

Gyvenimas

Vyrams brazilišką depiliaciją atliekanti meistrė: apie iškrypėlius, sugriautus mitus ir erekciją

Sportas

Bušido kovos: pergalingas S.Maslobojevo sugrįžimas, 5 nokautai ir turko akibrokštas, kokio nėra buvę

Aktualu

Kelyje iš Panevėžio į Vilnių „Toyota“ susidūrė su elniu

Gazas

Tragedija prie Balėnų visuomenėje sukėlė sąmyšį – reikia amerikietiškos tvarkos?

24sek

Treneris po išsprūdusios pergalės prieš Rusiją: „Mes verti Europos čempionato“

Vardai

Popscenos princesė Monique koncertu Vilniuje pristatė po ilgų kūrybinių išgyvenimų gimusį albumą

Interviu Mokslas.IT

Dangiškieji akmenys kolekcininkų rankose virsta ir filosofija, ir prabanga

Verslas

JAV prekybos karas jau varo verslą iš Kinijos – bet ne į Ameriką

Vardai

Tarp bušido turnyro gerbėjų – ir kovų menus pamilusi Erika Vitulskienė, ir Egidijus Dragūnas

24sek

Kaip apmaudu: stebint A.Saboniui ir A.Kirilenkai Lietuva neatsilaikė prieš Rusiją

Vardai

Inga Stumbrienė už dalyvavimą grožio konkurse Dominikoje karūnos sulaukė Lietuvoje

Gyvenimas

15 veislių šunų, kurių lojimas niekam nepridarys rūpesčių

Gyvenimas

Mylimojo smurtą bei vadovo priekabiavimą patyrusi Vilma: „Jaučiausi be kaltės kalta“

Pasaulis kišenėje

Kodėl Berlynas niekada nebus toks, koks buvo iki karo – ir to net nereikia

Verslas

Kripto-pagirios kirto technologijų gigantei „Nvidia“ – neapsimoka kasti valiutų

Sportas

Tautų lyga: Italija ir Portugalija išsiskyrė taikiai

Deuce

Nesustabdoma jėga – Novakas Džokovičius sutriuškino Keviną Andersoną

Naujienos

Vardai

Stilingi svečiai Vilniuje domėjosi mados tendencijomis ir apžiūrėjo deimantus

Aktualu

Pramuštą ratą keitęs neblaivus panevėžietis prisipažino vairavęs girtas

Aktualu

Donaldas Trumpas nori privatizuoti JAV pajėgas Afganistane

Gyvenimas

Indų plovikliai: kokios medžiagos kelia didžiausią pavojų?

Gazas

BMW pristato ateities SUV – visiškai elektrinį, autonominį „Vision iNext“

primena Aktualu

Pasakyta/Padaryta. Kaip kito R.Karbauskio nuomonė apie taupymą Seime

Vardai

Nomeda Marčėnaitė susižadėjo su mylimuoju Vytu Palavinsku

Aktualu

Panevėžio rajone „Audi“ vairuotojo akistata su stirna vos nesibaigė tragiškai

Pasaulis kišenėje

Kvapą gniaužiančios panoramos, kurios atsiveria kylant lyniniais keltuvais

Aktualu

JAV svarsto galimybę steigti nuolatinę karinę bazę Lenkijoje

Maistas

B.Nicholson: neturite laiko suktis virtuvėje – pasigaminkite gardų vištienos patiekalą

24sek

ESPN į garbingą reitingą įtraukė D.Sabonį ir paliko klaustuką dėl J.Valančiūno

Aktualu

Neįgaliais apsimetantys romai Kaune – sukčiavimas žmonių jausmais

Aktualu

G.Paluckas: tarp LSDP kandidatų į prezidentus turime vieną pirmaujantį

Gazas

Lietuvoje pristatyta naujoji „Mazda 6“: Jinba-Ittai, KODo ir kitos japoniškos mįslės

Kultūra

Skaitykite: išleistas naujas žurnalo apie literatūrą „Knygų vaikai“ numeris

Aktualu

Apsimetę kriminalistais konfiskavo „žolės“ prekeivio BMW, iškratė jo namus ir dar išrašė baudą

Narų užfiksuotos šiukšlės jūroje prie Taso salos Graikijoje

Sportas

Čempionų lygos startas – seni favoritai, bet naujas rungtynių laikas

Aktualu

Uliūnuose visiškai girtas vairuotojas su „Mazda“ rėžėsi į vaikų darželio tvorą

Vardai

Ypatingos

07:40
07:22

Gera keliauti kartu

Ko reikia šiuolaikiniam pirkėjui?

Sveikata

Būk nesustabdoma

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką