Dabar populiaru
15min be reklamos
Publikuota 2021 12 15, 21:05

Viliaus iššūkiai: itin reta genetinė liga atėmė galimybę savarankiškai kvėpuoti, judėti ir valgyti

Viliaus mama Simona sako daranti viską, jog sūnus gyventų patogiai. Tik gimęs mažylis nekvėpavo, o beieškant ligos, kuri jį kamuoja, ligoninėse teko praleisti ne vieną sunkų mėnesį. Ir nors genetinė liga sudėtingu pavadinimu yra itin reta (Lietuvoje šia liga serga tik du vaikai), mama džiaugiasi Viliaus pasiekimais – berniukas itin protingas ir smalsus.
Vilius serga reta genetine liga
Vilius serga reta genetine liga / Asmeninio archyvo nuotr.

Viliui nustatyta MTM1 geno mutacija, kuri sukelia tokią ligą kaip miotubulinė miopatija. Ką tai reiškia? Berniukas negali savarankiškai kvėpuoti, valgyti, kalbėti, apribotos ir judėjimo galimybės, kadangi sutrinka raumenų vystymasis. Ir nors liga pažeidžia fizinį vystymąsi, psichinė raida vystosi įprastai.

Statistiškai šia liga serga vienas berniukas iš 50 tūkstančių, todėl mūsų šalyje kol kas, Viliaus mamos žiniomis, yra vos du šios ligos atvejai.

Asmeninio archyvo nuotr./Vilius serga reta genetine liga
Asmeninio archyvo nuotr./Vilius serga reta genetine liga

„Pirmus keturis mėnesius patyriau tikrą košmarą, kadangi nežinojome, kokia Viliaus diagnozė. Buvau prisiskaičiusi daugybę straipsnių apie įvairias ligas, ta nežinia labai slėgė. Kai sužinojome, kokia Viliaus liga, atėjo palengvėjimas. Nors ir buvo skaudu, bent jau buvo aišku, ko galime tikėtis. Niekada nepraradau vilties, kad jo gyvenimas gerės, kad gausime reikiamą gydymą, be to, medicina nestovi vietoje, o sparčiai juda į priekį. Tačiau turėjo praeiti laiko, kad tos emocijos aprimtų. Kiekvienas turi savo kelią, kaip susitaikyti su negalia. Šiandien aš žvelgiu pozityviai“, – sako Simona.

Statistiškai šia liga serga vienas berniukas iš 50 tūkstančių. Lietuvoje yra vos du šios ligos atvejai.

Pakelti ranką – darbas

Simona sako, kad tai, kas daugumai vaikų yra kasdienybė ir atrodo įprasta, pavyzdžiui, pakelti ranką, Viliui yra nelengvas darbas. „Jis negali savarankiškai kvėpuoti ir valgyti, todėl turi tracheostomą ir gastrostomą jau nuo pirmųjų savo gimimo mėnesių“, – pasakoja mama.

Dieną sūnus kvėpuoja pats, tačiau naktį jam reikia pagalbos – tam padeda specialūs aparatai, be to, reikia atsiurbti ir seiles, todėl prie Viliaus visada turi būti vienas iš tėvų. Šiuo metu Simona kartu su vyru dirba – vienas iš jų dieną, o kitas naktį, tad gali dalintis sūnaus priežiūra.

Kaip ir visi tėvai, jiedu labai džiaugiasi ir fiksuoja kiekvieną berniuko naują įgūdį. Pasak jų, Vilius auga smalsus ir protingas.

„Nors sūnus negali kalbėti dėl tracheostomos, tačiau jis viską puikiai supranta, kadangi liga paliečia tik fiziškai, todėl mes bendraujame gestais. Pavyzdžiui, gulėdamas jis galvos nepakels, negalės vaikščioti, tačiau pasodintas – sėdės. Kai jam buvo 2–3 metukai, Vilnius prilaikomas už rankų vaikščiodavo, tačiau šiuo metu jau to padaryti negali. Spėju dėl to, kad yra aukštas, o svoris taip greitai, kaip norėtume, neauga. Jo liga yra tikrai labai sunki. Viskas priklauso nuo paties vaiko ir jo priežiūros. Mes, manau, užtikriname labai gerą sūnaus sveikatos priežiūra, dėl to neabejoju, kad užaugsime ir suaugsime. Darome viską, ką galime“, – sako Simona.

Ji priduria, kad stengiasi neužsidaryti namuose, bet gyventi taip, kaip ir visi kiti. Tačiau žino tam tikras ribas.

„Žinau, kad negalime taip dažnai išvažiuoti, kadangi reikės vežtis labai daug aparatų, siurblių. Be to, bet kuriuo atveju mes turime daugiau laiko praleisti namuose, ypač vėsiuoju laiku, kadangi bet kokios peršalimo ligos sūnui yra pavojingos. Labai džiaugiuosi, kad sūnus turi galimybę lankyti darželį. Anksčiau tokios įstaigos vaikams nebuvo, tad dabar tai didžiulis palengvinimas visiems tėvams, kurie turi neįgalius vaikus“, – pasakoja pašnekovė.

Asmeninio archyvo nuotr./Vilius serga reta genetine liga
Asmeninio archyvo nuotr./Vilius serga reta genetine liga

Svajonėse – daugiau technikos, kuri palengvintų gyvenimą

Simona sako, kad stengiasi domėtis sūnaus ligos gydymu, naujovėmis kitose šalyse, aktyviai bendrauja su sergančiųjų artimaisiais, tarpusavyje dalijasi patirtimi.

„Yra pristatytas jau ne vienas gydymo būdas ir tai suteikia labai daug vilčių. Įsivaizduoju, kad laiko klausimas, kada vieną ar kitą gydymo būdą galėsime išbandyti ir mes. Šiandien aš sakau, kad gyvenu įprastą gyvenimą su neįgaliu vaiku ir jam reikalingomis priemonėmis. Pavyzdžiui, dabar reikia įtvarų, tačiau jie nepriklauso ir yra nekompensuojami, nes Viliui ne cerebrinis paralyžius, o genetinė liga. Mes su vyru labai stengiamės, dirbame naktį ir dieną, bet vis tiek negalime visko įsigyti, kadangi tai specifiniai daiktai, kurie yra tikrai brangūs“, – kalba Viliaus mama.

Pasak jos, kai gyveni viltimi ir džiaugiesi kasdieniais dalykais, neturi laiko užsiimti savigrauža.

„Būna, žmonės gailisi, kad augini neįgalų vaiką, bet ko gailėti? Juk tai mano vaikas! Mes auginame sūnų taip, kaip ir visi kiti tėvai savo vaikus“, – savo nuomonę išsakė Simona.

Tiek ji, tiek ir kitos šeimos, kuriose auga neįgalūs vaikai, labai vertina jiems skiriamą paramą. Tie pinigai – didžiulis ramstis ir galimybė.

Šiuo metu labiausiai šeimai reikalinga parama Viliaus gyvenimo komfortui gerinti, pavyzdžiui, neįgaliųjų technikai ir kitiems dalykams.

„Svajojame įsigyti automobilį ar jį pritaikyti, kad būtų lengviau vežioti Vilių, t.y. kad jis į jį galėtų įvažiuoti savo elektriniu vežimėliu. Taip pat reikalinga parama enteriniam maitinimui, kuris kas mėnesį atsieina nemažus pinigus. Svajonės tikrai paprastos – kad sūnaus kasdienybė būtų užtikrinta, kad jis augtų laimingas ir gyventų komfortiškai, taip pat, kad gautų tinkamą išsilavinimą, nes jis labai protingas. Norime tiesiog gyventi kaip įmanoma normaliau“, – sako Simona.

Svajonės tikrai paprastos – kad sūnaus kasdienybė būtų užtikrinta, kad jis augtų laimingas ir gyventų komfortiškai.

Paramą Viliaus šeimai galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank“ AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA VILIUI

PayPal

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)

Kalėdų projektas „12 plakančių širdžių“

Viliaus šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“. Šiuo metu fondas iš viso globoja 12 mažamečių vaikučių iš visos Lietuvos, kuriems dėl sunkios sveikatos būklės yra reikalinga gastrostoma ir enterinis maitinimas.

Mišiniams, kuriais yra maitinami gastrostomą turintys vaikai, kompensaciją gali gauti tik ligoninėse gulintys ligoniukai, tačiau grįžus namo specialius maisto mišinius bei sistemas tėveliai turi pirkti savo lėšomis. Apytiksliai viena šeima tokiems maisto mišiniams ir reikalingoms specialioms sistemos išleidžia kiek daugiau nei 500–600 Eur per mėnesį, kas per metus siekia kiek daugiau nei 6000 eurų.

„Mūsų tikslas yra surinkti reikiamą pinigų sumą (apie 100 000 eurų), kuri bus skirta aprūpinti visas šeimas specialiais mišiniais vienerių metų laikotarpiui!“ – sako fondo atstovai.

Pasak jų, visi šie vaikučiai serga sunkiomis ligomis, kurias būtų galima sušvelninti lankantis pas specialistus. Tačiau tokie vizitai kainuoja ir šeimos sau to leisti negali.

„Finansinės naštos perėmimas nuo tėvelių pečių, atvertų jiems naujas galimybes, leisti vaiką lankytis pas specialistus: kineziterapeutus, ergoterapeutus, logoterapeutus ar kitus specialistus“, – pabrėžia labdaros ir paramos fondo atstovai.

Norintys palengvinti vaikų ir šeimų gyvenimą, kviečiami prisidėti.

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank“ AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – Projektas

PayPal

Norėdamas tęsti – užsiregistruok

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką