Reta liga sergančios Mortos tėvai: „Jos širdis buvo 4 kartus didesnė nei turėtų būti“

„Pradžioje buvo sunkiausia tai, kad jautėmės visiškai vieni“, – prisimena dabar jau aštuonmetės Mortos mama Aistė. Kai mergaitei buvo vos trys mėnesiai, šeima išgirdo apie ligą, kurios pavadinimo iki tol nė nebuvo girdėjusi. Mortai buvo diagnozuota reta genetinė Pompe liga, o ji tapo pirmąja tokia paciente Lietuvoje.

Tačiau šiandien Aistė sako, kad jie nebesijaučia vieni. Prieš kelerius metus atrasta klubo „EIK“ bendruomenė tapo vieta, kur nereikia aiškinti, kodėl vaikas juda kitaip, o kiekviena, net ir mažiausia, pergalė suprantama bei švenčiama kartu. Būtent todėl, anot Mortos tėvų, tokios bendruomenės padeda ne tik vaikams, bet ir visai šeimai.

Liga, apie kurią Lietuvoje beveik niekas nebuvo girdėjęs

Tėvai prisimena, kad diagnozės paieškos prasidėjo padarius plaučių rentgeno nuotrauką, kurioje buvo matyti stipriai padidėjusi tuomet 3 mėnesių mažylės širdis. Netrukus šeima atsidūrė Santaros klinikose. Tuo metu gydytojai svarstė net širdies transplantacijos galimybę. „Mortos širdis buvo keturis kartus didesnė nei turėtų būti ir praktiškai nebefunkcionavo. Per kelias dienas mūsų gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis“, – pasakoja ji.

Kol medikai ieškojo atsakymų, Mortai buvo atlikti genetiniai tyrimai. Jie patvirtino retą diagnozę – infantilinę Pompe ligos formą. Ši genetinė liga reiškia, kad organizmas negamina fermento, kuris skaido glikogeną. Dėl to jis kaupiasi raumenų ląstelėse ir pamažu silpnina visus kūno raumenis, ypač širdį.

„Morta buvo pirmasis toks pacientas Lietuvoje. Todėl gydytojams irgi reikėjo nueiti ilgą kelią – ne tik nustatyti ligą, bet ir pasirūpinti, kad apskritai būtų galima į Lietuvą atvežti reikalingą fermentą, dėl kurio Morta galėjo gyventi“, – sako tėtis Skomantas.

Pakaitinė fermentų terapija pradėta taikyti, kai Mortai buvo 5 mėnesiai. Šis gydymas jai taikomas iki šiol.

Asmeninės nuotr./Savarankiškai Morta nevaikšto

Kiekviena savaitė suplanuota iš anksto

Nors gydymas padėjo išgelbėti dukros gyvybę, jis tapo neatsiejama šeimos kasdienybės dalimi. Ilgus metus kiekvieną savaitę Morta ligoninėje praleisdavo maždaug septynias valandas – tiek trunka fermento infuzija (lašinimas į veną). Tik visai neseniai šeima gavo galimybę naudoti naujesnį preparatą, todėl procedūros vyksta kas dvi savaites.

„Gyvenimas vyksta savaitės ritmu. Viską planuojame pagal gydymą“, – sako Aistė. Tačiau vien fermentų terapijos neužtenka.

„Kadangi liga silpnina visus raumenis, reikia labai daug kineziterapijos, įvairių pratimų ir nuolatinio darbo. Tai tampa kasdienybės dalimi“, – priduria Skomantas. Nepaisant ligos, šiandien aštuonmetė Morta lanko bendrojo ugdymo mokyklą kartu su broliu dvyniu Jogaila.

„Ji eina į įprastą klasę, mokykla jai patinka. Aišku, socialinių iššūkių kartais būna, nes vaikai labai aktyvūs, bet ji noriai mokosi“, – pasakoja tėtis. Pasak tėvų, po pamokų Morta lanko fortepijono pamokas, mėgsta piešti, žaisti LEGO, dalyvauja koncertuose. Visgi didelę dienos dalį užima ir įvairios terapijos bei mankštos.

„Ji gali trumpam pastovėti tik atsirėmusi. Vaikštynė nėra kasdienė priemonė – daugiau treniruoklis. Dažniausiai juda vežimėliu. Anksčiau labai padėjo specialus triratis, dabar jau jį išaugo“, – pasakoja mama.

Asmeninės nuotr./Negalia netrukdo patirti vaikystės džiaugsmų

Vieta, kur nereikia aiškinti, kodėl esi kitoks

Prieš keletą metų šeima atrado klubą „EIK“, kuriame organizuojamos veiklos vaikams, turintiems judėjimo sunkumų.

„Internete ieškojome veiklų. Susipažinome su klubo vadove Vida. Tuo metu tinkamo triračio, su kuriuo ji galėtų sportuoti, dar nebuvo, bet po kelių metų ji paskambino ir pasakė, kad jau turi Mortai tinkamą. Taip viskas ir prasidėjo“, – prisimena Aistė. Vėliau atsirado ir daugiau veiklų – stovyklos, terapiniai užsiėmimai, „Frame Running“ treniruotės.

Liepos viduryje Morta su kitais centro „Eik“ vaikais praleido Klaipėdoje, kur vyko banglenčių stovykla. Patyrę treneriai suteikė progą vaikams su negalia išbandyti šį vandens sportą.

Asmeninės nuotr./Morta ir klubo „Eik“ bendruomenė stovykloje Klaipėdoje

Pasak mergaitės tėčio, vanduo Mortai – ypatinga vieta. „Nuo 2 metų ją vežiodavome į baseiną. Bėgant metams keitėsi baseinai, treneriai, o Mortos nardymo įgūdžiai vis gerėja. Vandenyje ji gali daug savarankiškiau judėti, todėl stovyklų su vandens veiklomis laukia labiausiai“, – šypsosi mergaitės tėtis Skomantas.

Tėvai sako, kad didžiausia tokių stovyklų vertė – ne tik fizinis aktyvumas. „Mokykloje kitoks judėjimas vis tiek šiek tiek atriboja. Atrodo, kad vaikai priima, bet nevaikščiodama Morta ne visada gali dalyvauti visur. O čia visi juda savaip. Tas kitoks judėjimas tampa visiškai normalus, nebesijauti kitoks“, – sako Aistė.

Asmeninė nuotr./Morta su drauge stovykloje Klaipėdoje

Trūko žmonių, kurie būtų tokioje pačioje situacijoje

Aistė pripažįsta, kad pradžioje didžiausias sunkumas buvo vienatvės jausmas: „Kadangi Morta Lietuvoje buvo pirmasis toks vaikas, nebuvo kitų šeimų, su kuriomis galėtume pasidalinti patirtimi. Nebuvo į ką atsiremti.“ Būtent todėl bendruomenė tapo tokia svarbi.

„Nors visų vaikų istorijos skirtingos, čia jautiesi ne vienas. Vaikai priima vieni kitus, susiranda draugų. Ir supranti, kad net jei ligos skirtingos, jausmai bei kasdieniai iššūkiai labai panašūs“, – kalbėjo mergaitės mama.

„Judėti gali visi, tik reikia sukurti tam galimybes“

Klubo „Eik“ vadovė Jūratė Mackevičiūtė pasakoja, kad šiemet Klaipėdoje vyko pirmoji banglenčių stovykla, skirta vaikams su negalia. Anot jos, idėja ją rengti gimė supratus – jei tokios iniciatyvos sėkmingai vyksta užsienyje, jos gali būti įgyvendintos ir Lietuvoje.

Asmeninė nuotr./Klubo „Eik“ stovykla Klaipėdoje

Šiemet stovykloje dalyvavo 11 vaikų su negalia ir jų šeimos. Ant banglenčių lipo ne tik klubo nariai, bet ir jų broliai ir seserys. Be banglenčių, dalyviai kasdien išbandė ir kitas aktyvias veiklas – padelį, hipoterapiją, laipiojimą bei kitas patirtis.

„Mes žinom, kad viskas yra įmanoma, tik reikia sąlygų ir priemonių“, – sako J.Mackevičiūtė. Pasak jos, ši vasaros stovykla tapo ne tik sporto, bet ir bendrystės erdve, kurioje vaikai įgijo daugiau savarankiškumo, o tėvai galėjo atsikvėpti matydami, kad jų atžalos drąsiai įsitraukia į veiklas.

„Aš pati auginu sūnų su negalia, taip ir atsidūriau klube „Eik“. Paprastai jam mūsų pagalbos nuolat prireikia, o stovykloje jis buvo taip užsiėmęs, kad vis kartojo: „Palauk, aš dabar užsiėmęs!" Tokios stovyklos labai augina vaikų savarankiškumą“, – džiaugėsi klubo „Eik“ vadovė.

Pasak jos, klubas siekia ne tik kurti galimybes žmonėms su negalia ir jų šeimoms, bet ir keisti visuomenės požiūrį: „Norime, kad visi matytų – tai yra normalu, visi galime būti kartu ir bendromis jėgomis sukurti daugiau galimybių judėti visiems.“

Pirmoji stovykla, anot pašnekovės, buvo tokia sėkminga, kad jai dar nepasibaigus klubo nariai ėmė planuoti, kaip ją rengs kitąmet: „Jau dabar kalbam, kaip kartosim. Žinom, ką galim padaryti dar geriau, bet tikrai kartosim.“