Visgi, nepaisant sunkumų, su kuriais tenka susidurti, mergaitė stebina aplinkinius pozityvia nuotaika ir drąsiai vejasi savo svajones. Nuo profesionalaus muzikavimo iki piešimo konkursuose skinamų laurų – Kornelijai nėra nieko neįmanomo.
Apie ligą nebuvo nieko girdėję
Spinalinė raumenų atrofija – išties reta nervų ir raumenų liga, pasireiškianti dėl genetinės mutacijos. Dėl jos organizme trūksta baltymo, būtino nervams, kontroliuojantiems raumenų judesius. Ilgainiui dėl šios ligos nyksta motoriniai neuronai, silpsta raumenys, vaikui tampa vis sunkiau judėti. Sunkesniais atvejais liga gali paveikti ir kvėpavimą ar rijimą.
Medikai pabrėžia, kad kuo anksčiau pradedamas gydymas, tuo didesnė tikimybė sustabdyti ligos progresavimą. Šiandien Lietuvoje visi naujagimiai tiriami dėl šios ligos, tačiau kai Kornelija gimė, tokios galimybės dar nebuvo.
Kaip portalui 15min pasakoja mergaitės mama Agnieška Marcinkevič, pirmieji nerimą keliantys ženklai pasirodė, kai dukrai buvo maždaug vieneri. Kornelija niekaip nepradėjo ropoti, tad šeima kreipėsi į gydytojus. Šie mergaitę nusiuntė į reabilitaciją, o ten problema išsisprendė labai greitai – mažylė to išmoko vos per dvi dienas.
Nerimas nuslūgo, tačiau neilgam. Anot Agnieškos, skirtumai tarp Kornelijos ir jos bendraamžių ilgainiui tik ryškėjo. „Žinojau, kad tokio amžiaus vaikas turėtų kažkaip kitaip remtis. Matydavau vaikus, vedamus už vienos rankos, o mano dukra visada būdavo su abiem įsikibusi į mane.
Šalia to, pastebėjau, kad jos rankytės truputį dreba. Vėl kreipėmės į gydytojus, pakliuvome į tą pačią reabilitaciją. Ten neurologė ir pasakė: „Aš jau kaip ir įtariau, bet dar nesakiau, nes visko gali būti“, – dalijasi moteris.
Atlikus genetinius tyrimus, specialistų spėjimai pasitvirtino – Kornelijai buvo diagnozuota spinalinė raumenų atrofija. Agnieška neslepia – išgirdus šią žinią, juos ištiko šokas. „Iki tol net nebuvau girdėjusi apie tokią ligą. Puolėme skaityti, domėtis, sužinojome, kad tai iš tikrųjų baisi liga, nepagydoma, vaistų nėra.
Atrodo, viskas sugriuvo, buvo labai sunku psichologiškai. O juk iki tol Kornelija vystėsi tikrai labai gerai, jokių net įtarimų nebuvo. Ji labai anksti pradėjo kalbėti, jau 11 mėnesių sakė „labas“, „ačiū“, „atia“. Niekas nemanė, kad ji gali kažkuo sirgti“, – atvirauja pašnekovė.
Negalia mergaitės nesustabdo
Tuo metu, kai Kornelijai buvo diagnozuota spinalinė raumenų atrofija, gydymo galimybių praktiškai nebuvo. Liga progresavo, o šeimai teko gyventi nežinioje ir stebėti, kaip keičiasi dukros būklė.
„Tuo metu dar net nebuvo sukurta vaistų šiai ligai, Jungtinėse Valstijose dar tik buvo atliekami tyrimai. Galiausiai 2016 metais vaistus paleido į rinką. Iš pradžių, kai jie pasirodė Amerikoje, jie nebuvo kompensuojami, metams kainavo maždaug 750 000 dolerių. Tai didžiuliai pinigai, net sunku suvokti“, – pasakoja Agnieška.
Šeima, kaip ir daugelis kitų panašioje situacijoje atsidūrusių tėvų, ieškojo visų įmanomų būdų, kaip šį gydymą gauti. Kai vaistai pagaliau atsirado ir Europoje, jie kreipėsi į tuometį sveikatos apsaugos ministrą, kad gydymas jiems būtų kompensuojamas. Laimei, sprendimas Kornelijai buvo priimtas palankus.
Pirmuosius vaistus mergaitė gavo 2018 metais. Iš pradžių jie buvo leidžiami tiesiai į stuburą, vėliau – pakeisti į geriamuosius. Pasak mamos, vaistus dukra privalo vartoti nuolatos. Priešingu atveju, liga ir toliau progresuotų, judėti būtų dar sunkiau.
„Nėra taip, kad Kornelijai gerėtų. Nors pastaruoju metu ir pamatėm nedidelius pokyčius. Jos raumenų jėga padidėjo, ypač rankų. Gal čia vaistai taip suveikė. Pernai ir šiemet dar turėjome stuburo operaciją dėl skoliozės. Tačiau vaikščioti Kornelija negali, visą laiką juda vežimėliu. Kaip sakau, mes esam jos kojos.
Šalia dukros nuolat turi būti žmogus, mokykloje ji turi padėjėją. Vienos taip negalėtume palikti. Pasigaminti kažką, tarkime, sumuštinį, aišku, ji gali, bet vis vien reikia viską jai paduoti, nes tiesiog nepasiekia“, – atvirauja pašnekovė.
Nepaisant to, mergaitė auga smalsi ir labai aktyvi, turi daugybę pomėgių. Ją įvairiuose renginiuose galėtumėte sutikti ir dainuojančią, ir piešiančią. Agnieška be galo džiaugiasi, kad mergaitė dėl savo būklės nekompleksuoja ir drąsiai eina ten, kur širdis geidžia.
„Dukra nuo mažens dainuoja, ir profesionaliai, ir mokykloje. Ją muzikos mokytoja visur ruošia – ir į Dainų dainelę, ir į Dainų šventę, ji visur atstovauja mokyklai. Taip pat Kornelija labai gražiai piešia, yra dalyvavusi kelis kartus konkurse, kur vaikai su negalia savo piešinius parduoda aukcione.
Kornelija išties nenustygsta vietoje, savęs nesigėdija. Aišku, anksčiau buvo tokių klausimų: kodėl aš kitokia, kodėl aš nevaikštau? Bet aš visada nuo mažens sakiau: „Kornelija, tu tik nevaikštai, o yra tokių, kurie net pasaulio nemato. Pastebėk, kad tu gali tai, ko kiti žmonės negali“. Ir ji kažkaip visa tai suprato“, – šypsosi pašnekovė.
Džiaugiasi nemokamomis paslaugomis
Didžiulę Kornelijos gyvenimo dalį nuo pat mažens užima reabilitacija – ji būtina tam, kad raumenys kuo ilgiau išliktų aktyvūs. Į užsiėmimus mergaitė vaikšto mažiausiai du kartus per savaitę. Pagrindinis dėmesys skiriamas kineziterapijai, tačiau ne mažiau svarbios ir kitos veiklos: ergoterapija, baseinas, hipoterapija.
Šeima jau 5-erius metus, nuo pat įkūrimo, lankosi Vaiko raidos klinikoje – ne pelno siekiančioje viešojoje įstaigoje, teikiančioje tikslines paslaugas vaikams su sutrikusia raida. Pasak Agnieškos, šioje klinikoje gaunami individualūs užsiėmimai Kornelijai labai patinka – tempti už rankos į juos tikrai nereikia.
„Aišku, būna, kad jei kineziterapijoje paspaudžia, tai nelabai patinka, bet šiaip viskas gerai, – juokiasi mama. – Įdomu jai, visur jai reikia, ji tokia bendraujanti labai. Be to, per kliniką susipažinome ir su kitomis šeimomis, kuriose vaikai turi negalią. Labai smagu su jais pabendrauti.“
Pašnekovė džiaugiasi, kad taip reikalingas paslaugas šeima Vaiko raidos klinikoje gali gauti nemokamai. Priešingu atveju, už jas iš savo kišenės per mėnesį tektų pakloti ir apie 800 eurų. Dabar daugybės geradarių žmonių pagalba leidžia užtikrinti Kornelijai geresnę gyvenimo kokybę.
„Kiekvienas centas mums iš tikrųjų yra svarbus. Aišku, prašyti kitų pagalbos nėra lengva, turi nugalėti save. Nepaisant to, kiekviena suteikta galimybė yra neįkainojama. Viskas, ką gauname, mums tik į naudą, tik į pliusą“, – sako Agnieška.
Nė vienas nežinome, kada liga ar negalia gali paliesti ir mus. Tad kviečiame visus skirti 1,2 % GPM Vaiko raidos klinikos globojamiems vaikams.
