Labdaros ir paramos fondas „Mamų unija“ neseniai atliko anoniminę apklausą tarp 53 šeimų, kuriose auga vėžiu sergantys vaikai. Apklausa siekta atskleisti, su kokiomis aplinkinių reakcijomis susiduria mažieji ligoniukai ir jų šeimos.
Tyrimas parodė skaudžią realybę – su patyčiomis dėl gydymo sukeltų išvaizdos pokyčių susiduria daugiau nei pusė sergančių vaikų. Bene dažniausiu patyčių objektu tampa mažųjų nuplikusios galvelės.
„Tos atskirties ir patyčių tikrai yra. Jeigu paskaitytumėte straipsnius ir komentarus po jais, rastumėte sakančių: „Jei tu sergi, tai pats kaltas, čia karma, tu to nusipelnei“. Mes kartais esame labai nejautrūs ir įžeidžiame kitą žmogų“, – 15min sako psichologė-psichoterapeutė V.Aniulienė.
Įžeidžiančius žodžius nešiojasi ilgai
Specialistė, ilgus metus savanoriavusi „Mamų unijoje“, bendraudama su ligoniukais pastebėjo, kad išvaizdos pokyčiai, o ypač nuslinkę plaukai, sergantiems vaikams yra išties jautri tema.
„Vaikai labai skausmingai išgyvena plaukų netektį. Atrodo, vaikas, ką jis čia supras. Juk plaukus nusikerpi ir jie atauga. Bet jie labai skausmingai tai išgyvena, jie yra labai jautrūs. Labai dažnai vaikas daug ko nežino ir tiktai spėlioja. Pas jį nerimo yra kartais net daugiau negu pas tėvus. Jis gaudo visus žodžius, visus žvilgsnius, nes tai yra apie jį. Jeigu kas nors pasako kažkokį griežtą žodį ar nuomonę, visa tai lieka viduje“, – tikina pašnekovė.
Ne ką mažiau vėžiu sergantį vaiką paliečia ir tai, kad jis numeta daug svorio, o dėl chemoterapijos pasikeičia jo odos spalva. Be kita ko, ribotesnis tampa ligoniuko socialinis gyvenimas – jėgų bendrauti ir juokauti su bendraamžiais tiesiog nelieka, viską pasiima pastangos pasveikti. Tai nusivylimą gali sukelti tiek jam pačiam, tiek ir aplinkiniams. O pastarieji, gerai nepagalvoję, gali griebtis skaudžių komentarų ir priekaištų.
„Mes labai dažnai nejaučiame savo žodžių svorio ir nesuprantame, kad sakinys, pasakytas kad ir netyčia, gali kito žmogaus būti nešiojamas visą gyvenimą. Pas mus šeimoje irgi buvo atvejis, kai vienas iš vaikų pradėjo kalbėti apie klasioką pašiepiančiai. Mes iš karto su vyru abu sureagavome ir pasakėme: stop, kas čia vyksta, ką tu čia darai? Toks švietimas ir prasideda būtent nuo šeimos.
Kažkas yra pasakęs, kad mes 3 metus mokomės kalbėti ir visą gyvenimą patylėti. Visiškai su tuo sutinku. Laikykimės taisyklės: jeigu žmogus negali to pakeisti per 3 sekundes, mes negalime apie tai komentuoti. Kodėl mus turėtų jaudinti tai, kad kažkas su ilgesniais ar trumpesniais plaukais? Juk tai mūsų net neliečia“, – teigia V.Aniulienė.
Atsiriboti negalime
Kaip pabrėžia psichologė-psichoterapeutė, vėžio gydymas yra išties sudėtinga emocinė kelionė tiek pačiam sergančiajam, tiek ir visiems jo brangiausiems žmonėms. Specialistė pastebi, kad šios kelionės metu šeimos iš esmės būna labai izoliuotos ir atskirtos, patiria nežmonišką emocinį krūvį, su kuriuo labai sunku pačioms susidoroti.
„Svarbu paminėti du aspektus. Visų pirma, nuo visų izoliuojasi pati šeima – ji tiesiog nežino, kaip dabar gyventi ir bendrauti, todėl ir pasilieka savo burbule. Kitas aspektas – visuomenei irgi labai sunku kalbėti apie tokias temas.
Dažnas nežino, kaip elgtis šalia sergančio žmogaus, jau nekalbant apie tai, kad jis yra kažkieno vaikas. Taip jau nutinka, kad nusisuka draugai ir artimi žmonės, vien dėl to, nes nežino, kaip išbūti šitame dalyke, šitoje emocijoje“, – kalba pašnekovė.
Pasak V.Aniulienės, šiuolaikinėje visuomenėje vėžio atvejų tiek daug, kad pasislėpti nuo jo ir atsiriboti nuo žmonių, kurie serga šia liga, tiesiog negalime. Vietoj to, turime išmokti su jais bendrauti pagarbiai bei palaikyti juos kovoje už gyvybę.
„Jeigu paklaustume bet kurio pro šalį einančio žmogaus, ar jis yra susidūręs su vėžiu, ko gero, „taip“ atsakytų kiekvienas. Jei ne tiesiogiai, tai kažkas iš jo artimųjų būtų sirgęs. Ta onkologijos diagnozė yra labai arti mūsų, ji mus liečia. Dėl to labai svarbu integruotis ir tapti draugiškesniais vieni kitiems“, – tikina specialistė.
Kreipdamasi į šeimas, kuriose auga vaikai, sergantys vėžiu, psichologė-psichoterapeutė linki joms stiprybės ir žinojimo: tai yra tik etapas, viskas sugrįš į savo vėžes. „Reikia kalbėti apie tai ir pačiam vaikui, normalizuoti situaciją, kad tai yra natūralus dalykas ir visa tai yra laikina“, – pabrėžia V.Aniulienė.
