Difuzinė vidurio linijos glioma (DIPG) su H3K27 mutacija, reta ir ypač agresyvi smegenų kamieno naviko forma. Tai – genetinė mutacija, dėl kurios auglys beveik nereaguoja į standartinį gydymą, o chirurginis šalinimas neįmanomas dėl lokalizacijos.
Vienintelė viltis – Lietuvoje neregistruoti medikamentai, kuriais pacientai gydomi užsienyje, pvz., Danijoje.
Portalas 15min neseniai rašė apie dar vieną tokią pačią netikėtą diagnozę išgirdusio vaiko šeimą. Tai – pirmokas Neitanas, kuris geradarių dėka jau pradėjo vartoti viltį teikiančius vaistus.
Diagnozė – kaip iš giedro dangaus: „Jos žvilgsnis buvo kažkoks keistas“
Kovo 23 dieną Teodora atšventė pirmąjį jubiliejų – jai sukako penkeri metai. Darželį lankiusi mergytė gyveno įprastą tokiam amžiui gyvenimą: draugavo, žaidė, pramogavo.
Pasak mamos, jokių įtarimų dėl ligos nebuvo – dukra niekada nesiskundė galvos skausmais ar nuovargiu.
„Vieną savaitgalį pusryčiavome namuose ir jai bevalgant pastebėjau, kad vienas akytės vyzdys yra padidėjęs ir jos žvilgsnis keistas. Bet pagalvojau, kad nuo ekranų, nes penktadieniais žiūrime šeimai skirtą filmą. Pagalvojau, kad gal pailsėsim nuo ekrano, išėjom pasivaikščioti – ji tą dieną buvo gal šiek tiek ramesnė, bet tik tiek. Kitą rytą atsikėlus žvilgsnis tebebuvo toks, koks neturėtų būti. Viduje man buvo neramu, bet išėjome pasivaikščioti. Teodora prie sūpynių apsivėmė“, – pasakojo Gabrielė.
Pasak jos, tai buvo ženklas, kad reikia kažką daryti: „Turiu brolį mediką – pirmiausia jo ir pasiklausiau, ar galima palaukti rytojaus ir laukti šeimos gydytojo. Jis pasiūlė važiuoti į Skubios pagalbos-priėmimo skyrių. Ten viskas ir prasidėjo – buvo liepos 1 d.“
Jau liepos 2 d. atlikus magnetinio rezonanso tyrimą paaiškėjo, kad Teodorai – difuzinė vidurio linijos glioma su H3K27 mutacija. „Tai yra labai retos formos būklė“, – pažymėjo Gabrielė.
Pasak jos, priežasties, kas tai galėjo nulemti, niekas nežino: „Vieni sako, kad galbūt pačioje nėštumo pradžioje 7–8 savaitę trumpam sustoja vaisiaus vystymasis. Paskui vėl viskas gerai, nes ir nėštumas atrodo įprastas. Bet genų mutacija jau įvykusi.“
Vienintelė viltis gyventi – nekompensuojamas vaistas užsienyje
Šiuo metu Teodora namuose. Pasak mergaitės mamos, Lietuvoje tokios ligos atveju gydymo resursai riboti – dabar Teodorai paskirtas paliatyvus gydymas.
„Tai tiesiog simptomų mažinimas, slaugymas, nes daugiau pagal protokolą Lietuvoje nieko nėra numatyta. Užsienyje yra bandomas naujas vaistas“, – kalbėjo sunkiai sergančios mažylės mama.
Ji džiaugėsi, kad onkologinėmis ligomis sergančių vaikų artimieji vieni kitiems labai padeda. Būtent iš jų Gabrielė ir sužinojo apie eksperimentinį gydymą Danijoje. Deja, pradėti gydymą Teodorai būtų reikėję labai greit, o Gabrielės namuose laukė dar du mažamečiai vaikai – visai šeimai nebuvo galimybių staiga iš esmės pakeisti savo gyvenimo ir skubiai persikelti į kitą šalį.
„Lietuvoje šeimos, susiduriančios su tokia pačia diagnoze, kaip mūsų, labai palaiko viena kitą. Pradžioje net nežinojau, kur ieškoti informacijos ir su kuo pasitarti, bet natūraliai susiformavo ryšiai tarp tėvų. Ypač daug padeda ir onkologinių ligų skyrių specialistai – jie mus nukreipia, paaiškina galimus pasirinkimus, visada išklauso. Jaučiasi bendruomenė, kurioje dalinamės patirtimis, o gydytojų profesionalumas ir rūpestis padeda suprasti, kokie žingsniai gali būti svarbiausi šiame kelyje“, – kalbėjo Gabrielė.
Nuo liepos Teodora gavo 30 radioterapijos (spindulinio gydymo) kursų. Neseniai įveikė dar vieną operaciją – magnetinio rezonanso metu pastebėta smegenyse hematoma. Jos priežastis neaiški. „Dažniausiai tokia hematoma būna po didesnių traumų, o Teodora ramesnė, nesusižeidžia. Todėl spėjame, kad galbūt tai reakcija į spinduliuotę ar hormoninius vaistus, kuriuos dėl savo būklės ji turi nuolat gerti“, – kalbėjo mergaitės mama.
Šiuo metu jaučiasi visai neblogai. Todėl norisi pasitelkti visas galimybes ir gauti bandomąjį medikamentą. Tai – visos šeimos viltis.
„Reikia ne tik finansų kelionei, medicininėms konsultacijoms, tyrimams, pačiam vaistui įsigyti, bet ir dokumentus išversti. Po mano pasidalinimo „Facebook“ jau atsirado žmonių, kurie su tuo padės. O visi surinkti pinigai bus skirti tik Teodorai – visam kitam užteks savų pinigų“, – kalbėjo trijų vaikų mama.
„Noriu padėkoti visiems medikams, gydytojams – jie visi nuostabūs ir rūpestingi. Viešai kreipiausi dėl paramos, nes bandau suteikti Teodorai galimybę duoti tai, kas šiuo metu nepasiekiama Lietuvoje, bet yra pasaulyje. Jeigu šis vaistas bus veiksmingas, jeigu pacientams jis padės, tai ne tik man vienai, ne tik Teodorai, bet ir visiems kitiems vaikams, kurie išgirs tokią diagnozę“, – sakė viltimi gyvenančios mergaitės mama Gabrielė.
Visos surinktos lėšos bus skirtos Teodoros gydymo galimybių užtikrinimui: ONC201 programai, medicininėms konsultacijoms, kelionėms į klinikas, tyrimams ir reikalingiems dokumentams.
PARAMOS REKVIZITAI:
GABRIELĖ VEGELEVIČIENĖ LT777300010199026374
Mokėjimo paskirtis: Parama
