Andrė: Ugne, kada sužinojai, kad Urtė augs kitaip nei įprastai auga vaikai?
Ugnė: Nėštumo metu. Šeštą nėštumo mėnesį genetikė pastebėjo, kad trumpesnės galūnės. Patvirtino, kad lėčiau auga, kad tai achondroplazija – kaulinis kremzlinis sindromas. Tai reiškia, kad lėčiau auga galūnės, veido bruožai specifiniai – nosis gilesnė, išlinkimas. Nuo to laiko buvo periodiniai patikrinimai, kaip tas augimas vyksta. Greitesnis, sulėtėjęs, tarpai augimo vykdavo. Jau žinojau, kaip viskas bus, galėjau pasiskaityti. Aišku, buvo daug nerimo, daug visko prisigalvoji.
Andrė: Dėl ko tuo metu nerimavai?
Ugnė: Kad bus kažkokios didesnės komplikacijos, ne tik ūgis. Nenoriu blogai kalbėti apie sveikatos apsaugos sistemoje dirbančius specialistus, bet tikrai to aiškumo negavau iki galo. Ir netgi buvo įspėjimų – „tu čia ruoškis“. Ne nuraminimų, bet tokių pagąsdinimų. Buvo nerimo, nors pasiskaičius nieko blogo negali prisiskaityti. Mažesnis ūgis, trumpesnės galūnės. Reikia daugiau priežiūros – sporto, maisto, savim tiesiog rūpintis.
Kai lipu į autobusą, paduoda ranką arba bando kelt už šono. Bet kaip anksčiau lipau į tą autobusą ir dabar galiu įlipti.
Andrė: Urte, dabar tau 18 metų, kaip tu prisimeni tą momentą, kai supratai, kad tu žemesnė, šiek tiek kitokia nei kiti vaikai?
Urtė: Kažkaip nebuvo tokio konkretaus momento. Buvo keista tarp draugų, kad mano ūgis buvo mažesnis. Apie tai nedaug galvojau. Neprisimenu.
Andrė: Kai augai, ar jautei, kad mama labiau saugo?
Urtė: Manau, kad buvo viskas standartiškai, viskas gerai.
Andrė: Ugne, ar buvai ta mama, kuri sėdi ant suoliuko ir plepa su kita mama, kol vaikai žaidžia aikštelėje ar visa laiką viena akimi stebėdavai dukrą?
Ugnė: Man sunkoka atsakyti į šitą klausimą, nes aš neturėjau kitokio vaiko. Man atrodo, pirmi vaikai visiems tėvams būna nusaugoti. O kiti – jau kažkaip. Manau, kad saugojau daugiau nei būtų buvęs kitoks vaikas. Visą laiką prižiūrėdavau, kad kiti vaikai nesielgtų su tavim kažkaip, kad kažko nepasakytų. Tikrai buvo toks bandymas nuo pasaulio apsaugoti, kad tu neįsiskaudintum.
Andrė: Kai pradėjai eiti į darželį, mokyklą, ar prisimeni kitokį vaikų, mokytojų požiūrį?
Urtė: Darželyje neprisimenu tiek daug arba to nebuvo. Bet mokykloje tai buvo tikrai, kažkokių žiūrėjimų ar kažkokių pasakymų.
Andrė: Ar atsakai kažką, jei sulauki komentarų?
Urtė: Anksčiau nelabai, nes buvo liūdna, kad taip yra, dar neturėjau drąsos, tiesiog nesišypsojau jiems. Pasižiūrėjau piktu žvilgsniu ir tiek.
Andrė: O dabar?
Urtė: Dabar visko būna, nes tikrai nejauku gatvėse eiti. Kartais kažką pasakau, ne piktai, bet kažką pasakau.
Andrė: Ar jauti, kad reikia už save pakovoti?
Urtė: Tikrai taip.
Andrė: Nes manai, kad žmonės leis sau netinkamai elgtis?
Urtė: Pyktis yra dėl to, kad aš nepasirinkau savo tokios išvaizdos ar sutrikimo. Man tas pyktis yra, kad aš nieko negaliu pakeisti. Tas žiūrėjimas sukuria nesaugumo.
Andrė: Kai susipažįsti su naujais žmonėmis, ar pasakai, kad turi achondroplaziją ar tiesiog apie tai nekalbate?
Urtė: Ne. Nesinori apie tai kalbėti, nieko nesakau apie save.
Ugnė: O būna kad paklausia?
Urtė: Būna, aišku.
Ugnė: Ir ką tada sakai?
Urtė: Pasakau, kad turiu achondroplaziją ir nieko negaliu padaryti. Pasakau, kai paklausia, bet atskirai tai ne.
Andrė: Nėra tai jūsų pokalbių tema.
Urtė: Tikrai taip.
Andrė: Kaip mama prisimena vaikystę – darželį, mokyklą?
Ugnė: Aš prisimenu, ji grįždavo iš darželio, sako: „mama į mane žiūri, man sakė, kad aš maža“ Ir taip nusiminus.
Urtė: Neprisimenu.
Ugnė: Buvo toks vienas nutikimas. Tu grįžai iš darželio, sako tau, kad tu maža. Ir akivaizdu, kad kažkokią potekstę jautei, kad ne šiaip įvardino tavo bruožą, bet išskirtinumą, kuris tau nepriimtinas. Aš sureagavau taip, kad norėjosi tave nuraminti ir tą temą nustumti. Sakau: „bet jis nieko bloga nepasakė, tu ir esi maža“. Tu sutrikusi, kažkaip tas atsakymas nelimpa.
Po kiek metų aš supratau, kad vietoj to, kad pasakyčiau tau, kaip tu dėl to jautiesi, paklausčiau, pakalbėtume, tiesiog užmaskavau tą problemą, kad jos nebūtų. Po keleto metų apie tai kalbant su terapeute man paaiškino, kad iš to kyla vaikų nepasitikėjimas savim. Aš turiu jausmą, kad kažkas negerai, o man mama sako, taigi viskas gerai. Ir tada aš savim ir savo jausmais nepasitikiu. Bet būdavo, kad kartu ir pabūdavome tame momente, ir dabar pakalbam, kad nervuoja, kad nesąmonė tas sindromas.
Andrė: Taigi kartais yra pokalbis tarp judviejų ta tema.
Urtė: Yra, ne taip dažnai, bet yra. Pastaruoju metu daugiau apie tai kalbamės.
Ugnė: Gal man drąsiau pačiai. Ilgą laiką buvo nedrąsu, tarytum problemos nėra, kol jos neįvardini. Ir aš nebuvau tikra, kiek tau tai problema ir tarsi bijojau šnekėti, nes tarsi tada atsiras problema. Nejauku buvo.
Andrė: Urte, kaip jautiesi dabar tai išgirdusi?
Urtė: Nežinojau, kad taip jautiesi. Faina pasikalbėti, turėtų būt drąsiau, kai pati pasisakau. Tai neįžeidžia manęs.
Andrė: Žodžiai svarbūs, jie gali pakylėti arba sumenkinti, kaip jūs įsivaizduojat, kad reiktų tai įvardinti kalbant achondroplaziją – sutrikimas, sindromas?
Urtė: Aš apie tai galvojau, kaip būtų galima gerai įvardinti. Tiesiog mažesnio ūgio žmogus, turintis sutrikimą, bet ne ligą.
Ugnė: Mes aptarėm, kurie žodžiai nepatiko – sindromas, liga, neįgalumas. Sutrikimas – saugiausias.
Andrė: Ugnė, turėdama mintyje Urtės situaciją, kiek leidi jai būti savarankiškai? Prieš tave yra žemesnio ūgio dukra, bet ji suaugusi moteris, kuriai 18 metų.
Ugnė: Aš suprantu, kiek jai metų, kai ateina jos draugės dvigubai už ją ar mane didesnės. Kai ji žemesnė, aš neįsisąmoninu, kad ji suaugusi moteris. Nuo vaikystės per daug darydavau už ją, pagailėdama, nes jai reikės užlipti. Pas mus pilna namuose palypėjimų, kėdučių, kad ji užsiliptų. Taigi nesunku prisitraukti, tegu daro. Bet aš linkdavau padaryti už ją, nes greičiau, nes sudėtinga. Tikrai nekokią paslaugą esu padariusi savarankiškumo ugdymui.
Andrė: O dabar?
Ugnė: Urte, kaip vertini pati?
Urtė: Kai prašau pagalbos, padedi, bet manau, kad viskas gerai. Jokios pagalbos nereikia, nebent viešumoj nepritaikyta.
Andrė: Išeiti vakare su draugėmis, keliauti – ar jaustum mamos pasitikėjimą, kad ji tave išleidžia?
Urtė: Taip. Prieš porą savaičių buvau Stokholme su drauge dviese. Kol nesu viena, tol nėra sunku ir patogu.
Andrė: Kokių nepatogumų patiri kasdienybėje?
Urtė: Nepasiekimas kažko pagrindinis dalykas.
Ugnė: Palydžiu tave išsiųsti siuntas. Būtų gerai, kad būtų galima pasirinkti apatines dureles. O kaip parduotuvėje?
Urtė: Einu į parduotuvę tik tada, kai žinau, kad tai, ko noriu, yra žemai. Neinu, jei bus kažkas, ko nepasieksiu.
Ugnė: O jeigu pagalbos paprašytum?
Urtė: Kažkaip dar nejauku paprašyti. Kai su tavim būnu, iškart geriau.
Andrė: Ar labai strateguoji savo gyvenimą, tiksliai žinai, kur eisi, ką darysi?
Urtė: Labai patinka šis klausimas, apie tai dažnai galvoju. Visada galvoju į priekį, ką darysiu, ką darysiu taip, kad neatrodytų, kad negaliu pasiekti. Kur eisiu, kad galėčiau pasiekti.
Andrė: Kaip tai tave keičia?
Urtė: Gyvenimas nėra spontaniškas Sunku, kai negali daryt visko paskutinę minutę. Viską apgalvoju, viską planuoju.
Ugnė: Ir kūrybiškumą ugdai, nes nuolat prisitaikai.
Andrė: Kaip atrodo kasdienybė, kaip reikia žmogui turinčiam achondroplaziją labiau savim rūpintis?
Ugnė: Mes nesame daug kalbėjusios apie tai. Būna, kad einant nutirpsta kojos, nes nugaroje išlinkis nervą užspaudžia.
Urtė: Bet pradėjau sportuoti namie su svoriais ir praėjo.
Ugnė: Ji su manim lankiusi truputį crossfit treniruočių, bet savarankiškai jai labiau patiko. Namuose nupirkau štangas ir kiloja. Maistas svarbu – viršsvoris apkrautų sąnarius, pliusas, kad sveikai valgai. Apskritai aš domėjausi achondroplazija tik kai tu gimei ir dar porą metų, bet paskui apleidau šitą temą.
Andrė: Kaip matai savo ateitį, apie ką svajoji ir dėl ko nerimauji, jei nerimauji?
Urtė: Apie tai beveik kiekvieną dieną galvoju. Planuodama viską ir galvodama, ko negalėsiu, ką galėsiu. Kokį darbą galėsiu dirbti, ar man bus patogu. Bet dėl to ir bijau, kad man bus sunku surasti vietą, kur saugiai ir patogiai galėčiau dirbti arba studijuot. Norėčiau studijuoti interjero dizainą Vilniuje.
Andrė: Kaip matai dukros ateitį, Ugne?
Ugnė: Man atrodo, kad mamos visad nerimauja. Jei priskirti achondroplazijai tą nerimą, tai jaudinuosi dėl sveikatos dalykų, apkrovos sąnariams, judėjimo. Apie santykius, šeimos kūrimą pagalvoju, nerimauju.
Nejauku apie tai kalbėti. O visa kita – viskas yra įmanoma šiais laikais. Naujai žiūrima į viską, peržiūrima, bet kurioj srity galima rasti kampą, kuris dar nėra išnaudotas ir realizuoti save. Kai tu nerimauji, ar rasi vietą profesiniam gyvenime, man keista girdėti, nes aš dėl to visai rami esu.
Urtė: Kaip keista.
Andrė: O ką tu galvoji apie santykius?
Urtė: Visada atrodo, kad būsiu viena, gyvensiu viena arba su mama, važiuosiu kiekvieną vakarą pas ją.
Andrė: Kaip pasaulis galėtų atrodyti, pritaikymo, žmonių požiūrio aspektu, kad gyventi būtų geriau?
Urtė: Norėtųsi, kad būtų žiūrima į tokius kaip aš kaip į paprastus žmones.
Andrė: Kas nepatinka iš to, kaip su tavimi elgiasi?
Urtė: Žiūrėjimas, spoksojimas, kai net prieina, paklausia, kodėl tu maža. Senesnių žmonių pagalba, bet man viskas patogu, aš prisitaikau. Noriu, kad nebūtų kažkaip reaguojama.
Ugnė: O ką padeda atsitiktiniai žmonės?
Urtė: Kai lipu į autobusą, paduoda ranką arba bando kelt už šono. Bet kaip anksčiau lipau į tą autobusą ir dabar galiu įlipti.
Andrė: Žodžiu, nesiūlyti padėti, jei pagalbos nepaprašai.
Ugnė: Paantrinčiau dėl spoksojimo, pati siuntu, norisi, kad Urtė nesijaustų stebima. Žinau, kad blogai jaučiasi dėl spoksojimo. Mes abi įsiutusios dėl to spoksojimo. 18 metų, bet nepripranti. Tačiau suprantu, kad reikia priprasti prie tokių dalykų.
Kai pas mus atvažiavo pirmieji kitokios odos spalvos imigrantai, visi labai spoksodavo, o dabar praeina gatvėje kitos tautybės žmogus ir tai atrodo normalu. Reikia laiko, kad tai taptų normalu, kad žmonės negimsta tik metro septyniasdešimties, o ir kitokie. Priprasti reikia, nes tas kitoniškumas tikrai ilgai buvo nepriimtinas.
Reikia laiko, kad tai taptų normalu: žmonės negimsta tik metro septyniasdešimties, o ir kitokie.
Ypatingai tas neįgalumas, sorry už žodį. Ir tikrai tie žmonės turėdavo slėptis, namuose gyventi, būdavo smarkiai stigmatizuojama. Tai ir padarė tokį rezultatą, kad atrodo – iš kur jie čia atsirado? Reikia laiko, bet, aš tikiu, kad tai pasikeis. Beje, kai buvai Stokholme ar kitose valstybėse, kur keliavai, kur nebuvo tokio uždarumo, izoliacijos, ar jauteisi kitaip ar kaip Lietuvoje?
Urtė: Labai keista, nes tokio žiūrėjimo, reagavimo visiškai nėra. Nebent iš mažesnių vaikų, bet tai normalu. Labai keista, bet ten saugiau jaučiausi nei Lietuvoj.
Ugnė: Natūralu, kad smalsu pažiūrėti. Bet vieni dėmesį mėgsta ir šukuosenom, rūbais nori dėmesio, bet Urtė to dėmesio nenori.
Andrė: Kuo jūs skiriatės ir kuo esate panašios?
Urtė: Labai mėgstam gerą skanų maistą. Tai svarbu.
Ugnė: Laukiam vakaro ir svarstom, ką gaminsimės valgyti.
Urtė: Mėgstam muziejus, keliauti.
Ugnė: Keliauti mums patogu, nes norime to paties. Maistas, galerijos, muziejai, pasivaikščiojimas po senamiesčius. Labai faina kartu keliauti.
Andrė: O skirtumai?
Ugnė: Urtė visad maloniausius dalykus pabaigai pasilieka, o aš nemaloniausius.
Urtė: Aš labai mėgstu planuoti, viską daryti pagal planą, laiką. O mama mėgsta lankstumą.
Ugnė: Ji mano visus lankstumus sutvarko. Vieną dieną patinka vienas dalykas, kitą dieną man lengva perplanuoti, kur vakarieniausim, o su Urte, jei jau sutarta, man reikia argumentuoti daug, kad tai pakeisčiau.
Andrė: Visą pokalbį jaučiau gražų jūsų tarpusavio ryšį. Kaip manote, kiek jam įtakos turėjo tai, kad Urtė yra kitokia?
Urtė: Man reikėjo saugumo, nes išorėje nelabai galiu tą gauti. Mama davė tą saugumą, todėl daug laiko leidžiame kartu. Tai įneša saugumo ir patogumo.
Ugnė: Taip, nes tau eiti į išorę reikia pagalbos, tau jos nemalonu prašyti.
Andrė: Ugne, o tave kaip žmogų, kaip mamą, tai pakeitė, formavo?
Ugnė: Vaikas atsiradimas iš principo keičia, bet buvo tokių filosofinių apmąstymų, kodėl būtent tai atėjo į mano gyvenimą. Pridavė gylio gyvenimui, požiūrio keitimo, subrandino mane kaip asmenybę.
Tinklalaidę rengia pacientų organizacija „Retos ligos“ kartu su 15min.
