Tinklalaidėje „(Ne)retos istorijos“ Monika dalijasi savo patirtimi apie gyvenimą su nepagydoma liga, studijas, meilę, aktyvizmą ir tai, kas iš tiesų tampa svarbu, kai susiduri su gyvenimo trapumu. „Liga keičia trajektorijas, bet ne aktyvumą“, – sako trečias magistro studijas baiginėjanti pacientų atstovė, politikė, smalsumą savo stiprybe laikanti moteris.
– Kada į jūsų gyvenimą atėjo retos ligos diagnozė?
– Aš gimiau ir augau kaip sveikas vaikas. Buvau labai sportiška, mokykloje treneriai kviesdavo mane į būrelius. Esu išbandžiusi daugybę sporto šakų, atstovavau mokyklai visokiose varžybose, todėl, kai keturioliktaisiais gyvenimo metais man pasireiškė liga, tai buvo labai netikėta. Tuo metu lankiau fechtavimą ir pastebėjau, kad kai su špaga fechtuojuosi, nebegaliu pakelti dešinės rankos.
Nuėjau į medicininę patikrą, medikas sako, pakelk ranką, o aš negaliu. Prasidėjo mano kelionė per medikus, paieškos, kas atsitiko, labai daug netikslių diagnozių. Ligos progresas buvo greitas: vienais metais nusilpo viena ranka, kitais – kita, dar po metų jau negalėjau atsitūpti atsistoti, lipti laiptais. Visa tai vyko dar mokykloje.
Bet aš vis dar vaikščiojau. Tai įdomu, nes daug kas nusilpo, daug ko negalėjau padaryti, bet vaikščioti galėjau dar ilgai. Aišku, eisena nebuvo kaip visų žmonių, ji buvo kitokia, bet eidavau.
– Kaip vadinasi jūsų liga?
– Progresuojanti raumenų distrofija, nepatikslinta forma, nes visos žinomos raumenų distrofijos ir žinomi genai yra patikrinti ir jie yra atmesti vienais ar kitais genetiniais testais. Gal tai daugelio genų įtaka, arba tiesiog be galo reta.
Nežinau, vis dar bandau įminti šią mįslę, nes jeigu žinotum, kas su tavim ne taip, galvotum, gal kažkaip įmanoma padėti, ieškoti būdų. Kai nežinai priežasties, yra sunkiausia. Žinai, kad raumenys nyksta, o kodėl – negali atsakyti.
– 14 metų – pati paauglystė, daug planų. Kaip priėmėte tai, kad liga nutiko ir nežinote, kas bus toliau?
– Iš pradžių aš tiesiog susirgau, gulėjau įvairiose ligoninėse ir laukiau, kada suras man tą diagnozę. Tai užtruko kelerius metus. Aš atsimenu tuos etapus, galvojau, jūs darykit kažką, kad tik baigtųsi paieškų kelias.
Tų klaidingų diagnozių buvo labai daug. Kažkada gulėjau Kaune, mane vežė operuoti, sakė, pas tave atsikišusi peties mentė, reikia fiksuoti prie stuburo, daryti rimtą operaciją. Kauno Raudonojo Kryžiaus ligoninėje mane pasikvietė ligoninės vadovas dar pasižiūrėti, nes buvau paauglė.
Sako: „tikrai nedaryki tos operacijos, tu spėsi, ji yra luošinanti, važiuok į Vilnių pas traumatologus, jei jie sakys, tada daryk“. Ir ačiū Dievui, jis mane išgelbėjo nuo tikrai luošinančios operacijos, kur būtų gręžę mentę, pririšę prie stuburo, reiktų sugipsuota iškelta ranka pusę metų gyventi.
Aš papuoliau Vilniuje pas gydytoją Manvylių Kocių, labai gerą traumatologą, jis buvo pirmasis, kuris suprato, kas iš tiesų vyksta, kad tai neurologinio pagrindo liga, nors aš prieš tai gulėjau ir visokiuose neurologiniuose skyriuose. Mano noras greičiau rasti atsakymą buvo pirmiausia. O diagnozė atsirado palengva.
Po truputį iš medikų išgirdau, kad galbūt tai nepagydoma. Iš pradžių nesupratau, tada reikėjo patvirtinti. Kai diagnozė buvo apytiksliai žinoma, vykome ir į Lenkiją, ir į Maskvą, kur tada dirbo specialistų specialistai, ir kai jie sakydavo, taip, čia yra progresuojanti raumenų liga, nepagydoma, tada buvo pats sunkiausias momentas.
Kai suvoki, kad viskas – ateities, atrodo, nėra, tau visada bus tik blogiau, gyvenimo trukmė neaiški, kokybė neaiški. Buvo labai sunku, tada buvo mano tie du lūžiai, vienas Maskvoje, kitas Lenkijoje.
– Kaip į visa tai reagavo jūsų tėvai?
– Tėvai reagavo skaudžiai, ypač mama, tėtis santūriau, ne taip rodė tą skausmą. Jis buvo mokslininkas, profesorius, taigi jis pasinėrė į mokslą, ieškoti atsakymų, pasaulyje galimų gydymų, o mama emociškai priėmė. Turiu tokį patarimą tėvams. Sulauki diagnozės tu ir tau sunku, o dar bandai slėpti, nes tėvai pergyvena. Bet tau reikia palaikymo, tavo gyvenimas lūžo, ne jų.
Aišku, jiems irgi nefaina, visi nori sveikų vaikų, bet vistik gyvenimą teks gyvent vaikui, ne jam. Tai pasireiškia daugelyje ligų, kai artimieji pradeda daugiau pergyventi, ir tada pacientas užsidaro, savyje viską išgyvena, kad aplinkiniai mažiau kentėtų.
– Kai jau supratote, kad teks gyventi su liga, ar tai pakeitė ankstyvojo gyvenimo pasirinkimus – universiteto studijų, darbo?
– Paveikė, bet turėjau mamą, kuri sakė, kad tavęs tikrai neribos šitie dalykai. Eisi laikytis teisių, nors aš tikrai galvojau, kad man neleis, juk aš rankos nepakeliu. Ji sakė, eisi ir vairuosi, nes į troleibusą aš neįlipdavau, privalėjau važinėti automobiliu. Išsilaikiau teises, tada sakė, tu studijuosi.
Apskritai mano tėvai buvo tokie, kurie mums su broliu sakė: į aukštąjį eisite, čia negali būt kalbų, statybose nedirbsit. Studijuoti man buvo natūralus kelias, bet kai baigus universitetą buvo pasiūlymas eiti į doktorantūrą, tačiau tame institute buvo daug laiptų, sakiau, tikrai neisiu, net pagalvoti negalėjau apie tai.
Man universitetą buvo sunku pabaigti dėl laiptų kiekio Informatikos fakultete. Ir dabar dar po trisdešimt metų dar negaliu pasidžiaugti (prieinamumo situacija – red.past.), nors specialybė be galo tinkama nervų raumenų ligomis sergantiems žmonėms. Darbas prie kompiuterio yra geras pasirinkimas, vienoks ar kitoks programavimas, dizainas.
O baigusi studijas aš neįsivaizdavau, kad galėčiau dirbt. Kur tu eisi, vos paeini, aš vežimėlio dar neturėjau, nes iki vežimėlio buvo sudėtingas etapas, galvoji, aš dar einu, koks vežimėlis, baikit juokus. Nors tas vaikščiojimas tik įsikibus, vos ne vos lėtas buvo. Ir aš galvojau, kad tikrai niekad nieks manęs nepaims dirbti.
Bet tais laikais 2000-ųjų pradžios laikais kitoks pasaulis, nebuvo galimybių dirbti, nebuvo nei valstybės paramos, nei žmonių sąmoningumo, taigi buvo toks nemažas laiko tarpas užsidarymo namų aplinkoje prie kompiuterio. Pradėjau pagal autorines sutartis šiek tiek dirbti, po truputį įsivažiavome, atsirado internetas, kitaip gyvenimas pradėjo judėti.
– Jeigu nebūtų nutikusi ši liga, kokią profesiją būtumėte pasirinkusi?
– Profesija būtų ta pati, nes tiksliai nežinojau, ko noriu. Ko trūko baigiant mokyklą, tai supratimo, kokios yra profesijos. Buvo labai populiari ekonomika, verslo vadyba, informatika buvo palyginti nauja. Stojau ir į verslo vadybą, nors neturėjau gero supratimo, ką tai reiškia. Nebuvau tas vaikas, kuris tikrai žinojo, ką nori daryti, bet informatika buvo mūsų šeimoje, nes tėtis ir brolis informatikai. Matematika man sekėsi ir patiko. Mėgstamiausi dalykai buvo matematika ir fizinis lavinimas.
– Studijų laikais sutikote ir savo vyrą. Papasakokite apie judviejų pažintį ir kiek žmogui su negalia svarbu šalia turėti artimąjį?
– Iš pradžių buvome draugais, gerai sutarėme, galėjome daug kalbėtis. Jis buvo vienas gabiausių studentų mūsų kurse, daug padėdavo man ruoštis egzaminais, paaiškindavo dalykus ir po kurio laiko draugystė išsirutuliojo į tikrus santykius. Aš savo ligą nuo kitų slėpdavau. Prie laiptų palaukdavau, kol visi nueina, kad niekas nematytų, kaip aš lipu, nes aš po vieną laiptą sunkiai kaip kokia močiutė lipau, o man buvo tik dvidešimt metų.
Nekalbėdavau, nepasakodavau, bet, aišku, žmonės matė ir kritimų būdavo. Netyčia tave stumteli ir tu krenti visu kūnu ir galva ant žemės. Kai su vyru pradėjom draugauti, turėjome pokalbį apie jausmus, aš iš karto pasakiau: tu turi žinoti, kad tai yra progresuojanti liga ir tu apsispręsk. Jis pasakė, kad viskas tvarkoje ir tas santykis išliko stiprus ir tikras iki šiol.
Tik vyro dėka galiu būti šiandien čia, su jumis kalbėtis, turėti tam tikras patirtis ir pasiekimus.
Tuo aš labai džiaugiuosi, nes tai yra ir palaikymas, ir asmeninė kokybiška pagalba. Žmonės su negalia dabar siekia tos pagalbos, kad galėtų pilnai dalyvauti visuomenėje. Aš žinau, kas yra kokybiška tikra asmeninė pagalba ir tik jos dėka, tik vyro dėka galiu būti šiandien čia, su jumis kalbėtis, turėti tam tikras patirtis ir pasiekimus. Nes jeigu ne tai, labai didelė tikimybė, kad šiandien būčiau tiesiog gulintis pacientas arba išvis nebebūčiau greičiausiai. Aš taip manau, ir, tiesą sakant, net neperdedant.
– Nes manote, kad išoriškai pacientams gauti tokią kokybę dar neįmanoma?
– Labai sudėtinga. Tokią pačią išoriškai iš viso neįmanoma. Kai žmogus gyvena šalia, jis visada yra šalia. Ir mes taip gyvenimą susidėliojome, kad vyras dirba nuotoliu ir gali būti šalia, kompiuteriu programuoti. Yra žmonių, kurie susidėlioja savarankiškai, bet gal dirba ir gerai uždirba, kad gali samdyti pagalbą, bet tokių yra vienetai, o šiaip, deja, neturiu kuo pasidžiaugti.
– Kaip atrodo jūsų kasdienybė?
– Šiandien aš esu pirmiausia studentė, baiginėju sistemų biologijos magistrantūrą. Nepalieka ir visuomeninė veikla, žmonių su negalia klausimai, politiniai klausimai, renginiai, susitikimai ir panašūs dalykai.
Tai man trečias magistras, visi trys labai skirtingi, sistemų biologiją studijuoju pastūmėta savo ligos neištirtos diagnozės. Domiuosi tyrimais, nes mano laikais dar nebuvo genų sekoskaitos, kažką darydavo, kraują, biopsijas siuntė, aš praėjau viso to atsiradimą, pirmiausia skaičiau kas vyksta Amerikoje.
Buvo noras visa tai geriau suprasti. Pažįstamas parodė magistro studijas, reikėjo informatikos ir biologijos paskaitų, tai nuėjau studijuoti ir labai džiaugiuosi, nes studijos praplėtė supratimą, akiratį ir davė daug gerų žinių.
– Trečias magistras, aktyvi veikla. Kai stebiu tokius aktyvius žmones su negalia, įsivaizduoju, kiek dar daugiau jie nuveiktų būdami visiškai sveiki. Bet apie tai kalbėjausi su bičiuliu ir jis suabejojo. Sveikiems žmonėms kyla noras švaistyti gyvenimą, nes viskam laiko dar, regis, labai daug yra.
– Aš kartais irgi pagalvoju, kaip būtų nuėjęs mano kelias, jei būčiau sveika. Būčiau aktyvi, nes esu labai smalsi, tą mato vyras ir visi pažįstami. Pamenu su VU rektoriumi, profesoriumi Artūru Žukausku kalbėjomės. Jis fizikas, ir aš jo vis paklausiu vieno ar kito dalyko, man vis įdomu. Jis man sako: „Monika, aš esu labai smalsus žmogus, bet aš pirmą kartą sutikau smalsesnį žmogų už save“.
Tas smalsumas varytų ir būnant sveika. Galbūt kelias būtų kitas, įtariu, kad į verslo pusę, į vadovavimą. Gal į sportą, nes man labai patiko sportas. Galėčiau būti buvusi sportininkė. Tuo pačiu liga ir su tuo ateinantys padariniai verčia ieškoti atsakymų. Aš dabar jau vyresnė, bet aš ištekėjusi moteris.
Kaip smagu, kad gali šiandien tiesiog atsikelti, vykti į parduotuvę, o ne būti ligoninėje, gulėti lovoj ir žiūrėti pro langą į tuos praeinančius žmones.
Taigi planavome turėti vaikų, bet aš nežinau diagnozės, nežinau paveldės ar ne, kokią riziką nėštumas sukeltų mano organizmui. Tai šis etapas buvo sudėtingas, ėjau pas medikus, prašiau, darykite ką nors, man reikia atsakymo. Tai vertė domėtis. Dar iš kitos pusės per negalią matai, kad pradeda riboti ne ji, o aplinka, požiūris, tai mane pastūmė aktyvizmo kryptimi ir po to natūraliai link politikos. Liga keičia tavo trajektorijas, bet matyt, ne aktyvumą.
– O požiūrį į dėkingumą, gyvenimo grožį?
– Neseniai nuo ALS (Amiotrofinė lateralinė sklerozė – red. past) mirė garsus serialo „Greis anatomija“ aktorius Eric Dane. Interviu platformoje Netflix, kuris pasirodė po jo mirties, jis pasakė, kad pajautė, kas yra gyvenimas ir kad norėtų būti suvokęs tai, kol buvo sveikas. Pergyvenimas, kad aš kažkam nepatinku…
Iš savo patirties galiu pasakyti, kad žmonės, atsidūrę akistatoje su mirtimi, vėžio diagnoze, trauma, tuo metu jie patiria ir aš esu porą kartų gyvenime patyrus, tikrą suvokimą, kas yra svarbu ir nesvarbu gyvenime.
Kokie bereikšmiai yra pergyvenimai dėl darbo konfliktų, dėl įsipareigojimų ir kaip yra smagu, kad tu gali šiandien tiesiog atsikelti, vykti į parduotuvę, o ne būti ligoninėje, gulėti lovoj ir žiūrėti pro langą į tuos praeinančius žmones. Kartais aš pamirštu šituos dalykus ir pradedu nervintis dėl niekniekių.
Visad sugrįžtu, prisimenu, sakau: „Monika, prisimink, kaip tu jauteisi, kaip ryškiai tai suvokei“. Ligos, akistatos, rimti išgyvenimai, jie padeda galvoje susitvarkyti ir pajusti, kas yra svarbu. Ir, deja, kai pasakoja kiti, žmonės galvoja, kad supranta, bet tai ne tas pats, kas patirti. Žinojimas ir pajautimas jie skiriasi.
Noriu pasakyti jauniems žmonėms: „Neleiskite liūdesiui nugalėti, žiūrėdami į mane negalvokite, kad jums taip nutiks. Jums gali būti daug daug geriau, neišsigąskite, gyvenimas gali būti puikus, geras, kokybiškas, nepasiduokite“.
Viso pokalbio klausykitės čia:
Tinklalaidę rengia pacientų organizacija „Retos ligos“ kartu su 15min.
#15min #neretosistorijos #retosligos
