Proveržis kraujo ligų gydyme: kas pasikeitė ir kodėl diagnozė nebėra nuosprendis

Apie šią – ne tik medicininę, bet ir žmogiškąją – ligos pusę kalbama asociacijos „Kraujas“ projekte „Drąsos ambasadoriai“, kuriame savo patirtimis dalijasi pacientai, jų artimieji ir gydytojai, rašoma pranešime žiniasklaidai.

Pasak asociacijos „Kraujas“ pirmininkės Ievos Drėgvienės, projektas gimė norint kalbėti apie gyvenimą su kraujo liga ir šalia jos ne vien per diagnozes, gydymo metodus ar statistiką, bet pirmiausia per žmonių patirtis.

Asmeninė nuotr./Ieva Drėgvienė

„Susidūręs su sunkia liga žmogus labai dažnai pirmiausia ieško atsakymo į klausimą – kas dabar? Medicininė informacija yra būtina, tačiau ne mažiau svarbu pamatyti kitą žmogų, kuris jau ėjo panašiu keliu, išgirsti gydytojo patirtį ar artimąjį, kuris kartu išgyvena gydymo procesą. „Drąsos ambasadoriuose“ norime parodyti labai skirtingus drąsos veidus ir leisti žmonėms apie ligą kalbėti savais žodžiais – be dirbtinio heroizavimo ir be nutylėjimų.

Drąsa nebūtinai reiškia nebijoti. Kartais ji yra ateiti į dar vieną gydymo procedūrą, paklausti gydytojo to, ko bijai paklausti, priimti artimojo pagalbą ar tiesiog išgyventi šiandieną. Gydytojų istorijos šiame projekte mums ypač svarbios, nes jos leidžia pamatyti ir kitą gydymo pusę – žmones, kurie kartu su pacientais išgyvena nerimą, sudėtingus sprendimus, nusivylimus ir didžiulį džiaugsmą, kai gydymas pavyksta“, – sako asociacijos „Kraujas“ pirmininkė I.Drėgvienė.

Viena iš savo patirtimi projekte besidalijančių gydytojų – hematologė Skirmantė Černauskienė. Ši sritis ją sudomino dar pirmaisiais studijų metais. Hematologijoje susijungia daugybė skirtingų medicinos sričių – patologija, genetika, imunologija, infektologija, laboratorinė medicina ir farmakologija.

„Neįtikėtina, kokie sudėtingi ir tarpusavyje susiję mechanizmai žmogaus organizme gali sukelti ligas, ir dar labiau stebina, kad įsigilinus, suprantant šiuos procesus ir gerai išmanant hematologiją, galima juos koreguoti bei išgydyti ligas. Tuo hematologija mane sudomino ir įtraukė jau nuo pirmųjų studijų metų“, – pasakojo gydytoja.

Asmeninė nuotr./Skirmantė Černauskienė

Vis tik pasilikti šioje srityje paskatino ne tik jos sudėtingumas, bet ir nepaprastai greita pažanga:

„Per pastarąjį dešimtmetį mačiau, kaip kraujo ligų gydymas iš esmės pasikeitė – atsirado tikslinė terapija, ląstelinė terapija, imunoterapija. Tai sritis, kurioje mokaisi visą gyvenimą, ir kiekvienas naujas atradimas laboratorijoje po kelerių metų tampa realia viltimi konkrečiam pacientui.“

Kai medicinos pažanga tampa žmogaus „antru gyvenimu“

Didžiausią prasmę gydytoja mato akimirkomis, kai išsigandęs pacientas pamažu atranda viltį, o sudėtingas gydymas galiausiai leidžia jam sugrįžti į įprastą gyvenimą.

„Labiausiai įkvepia matyti, kaip žmogus, atėjęs pas mane išsigandęs, pamažu nurimsta, atranda viltį, supranta, kad yra komanda, pasiryžusi jam padėti ir padaryti viską, kas įmanoma. Labai džiugina matyti, kai šios pastangos, įveikus visus ligos ir gydymo iškeltus iššūkius, leidžia žmogui grįžti į gyvenimą – į darbą, į šeimą, į kasdienius džiaugsmus, kurie ligos akivaizdoje atrodė neįsivaizduojami“, – sakė S.Černauskienė.

Pasak gydytojos, šiandien ji mato pacientus, kuriems prieš dešimtmetį medicina būtų galėjusi pasiūlyti gerokai mažiau, o dabar naujausi vaistai ir pažangios terapijos leidžia pasiekti ilgalaikę ligos kontrolę.

„Tai jausmas, kurio darbe negali pakeisti niekas kitas – supratimas, kad esi dalis to momento, kai medicinos pažanga tampa konkretaus žmogaus antru gyvenimu“, - sako pašnekovė.

Ne mažiau ją motyvuoja kolegos – žmonės, kurie, pasak gydytojos, neretai dirba neskaičiuodami valandų, siekdami ne tik geriausios įmanomos priežiūros konkrečiam pacientui, bet ir tolesnės hematologijos pažangos.

„Baimė ir profesionalumas nėra priešingybės“

Vis dėlto hematologo kasdienybėje gausu ir akimirkų, kurioms neįmanoma visiškai pasiruošti. Viena tokių – pokalbis su žmogumi, pirmą kartą išgirstančiu apie ligą.

„Gal ne baisu, o greičiau skaudu ir jautru būti toje akimirkoje, kai tenka pranešti apie ligą. Visgi likti ramiai ir užtikrintai man padeda sukauptos žinios, patirtis, supratimas, kad turime galimybių padėti. Tai norisi perduoti ir pacientui – kad išgirstų, jog, nepaisant gąsdinančios diagnozės, vilties tikrai yra“, – kalbėjo S.Černauskienė.

Nerimas, anot jos, yra neišvengiamas, ypač kai liga agresyvi ir sprendimus reikia priimti labai greitai: „Su metais išmokau, kad baimė ir profesionalumas nėra priešingybės – galiu jausti nerimą dėl paciento ir kartu ramiai priimti sprendimus, siekdama kuo greičiau sukontroliuoti ligą, palengvinti paciento savijautą.“

Sudėtingose situacijose itin svarbi tampa ir komanda – galimybė pasitarti, aptarti atvejį ir žinoti, kad sunkų sprendimą priimi ne vienas.

Pacientui svarbu būti ne tik diagnoze

Paklausta, kas žmogui svarbiausia gydymo ir sveikimo kelyje, gydytoja pirmiausia kalba ne apie vaistus ar medicinines procedūras.

„Manau, svarbiausia – pojūtis, kad tave išgirdo, kad gali užduoti bet kokį, net „kvailą“ klausimą ir gausi sąžiningą atsakymą, o ne nutylėjimą. Būti matomam kaip žmogui, o ne tik kaip diagnozei“, – sakė ji.

Pacientų ir jų šeimų poreikiai gali labai skirtis. Vieni pasiryžę rinktis intensyviausią įmanomą gydymą net ir žinodami apie galimas sunkias komplikacijas, kitiems ypač svarbu išsaugoti gyvenimo kokybę.

Todėl, gydytojos įsitikinimu, būtinas atviras pokalbis: „Labai svarbus sąžiningas balansas tarp vilties ir realios situacijos. Pacientas turi teisę žinoti tiesą apie savo būklę ir galimus pasirinkimus, jų privalumus bei trūkumus, ir tuomet visi kartu galime priimti tinkamiausią sprendimą konkrečioje situacijoje kiekvienam individualiam pacientui.“

Žmogui, kuris diagnozę išgirdo ką tik, ji pirmiausia primintų, kad kraujo ligos diagnozė šiandien nebereiškia to, ką reiškė prieš dešimtmetį.

„Daugelis kraujo ligų, kurios kadaise buvo laikomos beveik nepagydomomis, šiandien sėkmingai gydomos, o kai kurios – net išgydomos. Nereikia visos naštos nešti vienam, aplink yra komanda, kuri žino, ką daryti, ir šeima ar artimieji, kurie nori padėti. Ir dar svarbu leisti sau eiti žingsnis po žingsnio. Nereikia iš karto suprasti ar priimti visko – užtenka susitvarkyti su šiandiena“, – mintimis dalijosi S.Černauskienė.

Artimiesiems nebūtina turėti visų atsakymų

Didelę reikšmę gydymo metu turi paciento artimieji. Tačiau gydytoja pastebi, kad jie neretai jaučia pareigą žinoti, ką pasakyti ar kaip išspręsti susiklosčiusią situaciją: „Iš tikrųjų pacientui dažniausiai reikia tiesiog žmogaus, kuris išklausys, nebūtinai patars.“

Ji visuomet skatina pacientus į konsultacijas ateiti kartu su artimu žmogumi.

„Vienam viską išgirsti ir prisiminti būna tikrai sunku, tad be galo svarbu, kad būtų dar vienas žmogus, kuris galėtų ramiau viską išklausyti, palaikyti ir, jei kas nors lieka neaišku, nepamirštų paklausti. Tikrai geriau paklausti du kartus, nei likti su neaiškumu.“

Tačiau artimiesiems S. Černauskienė primena ir kitą svarbią taisyklę – nepamiršti savęs. Ilgalaikė sergančio žmogaus priežiūra emociškai ir fiziškai vargina, o perdegus padėti tampa sunku ir pačiam sau, ir pacientui.

Ko pacientai bijo labiau, nei reikėtų?

Viena dažniausių baimių, su kuria susiduria kraujo ligomis sergančiuosius gydantys hematologai, yra chemoterapija.

„Pacientai įsivaizduoja ją tokią, kokia ji buvo prieš dešimtmečius, nors šiandien turime kur kas geresnes palaikomąsias priemones pykinimui, skausmui, infekcijų profilaktikai valdyti. Ir patys gydymo būdai per tą laiką gerokai patobulėjo, tad gydymas dažnai nebėra toks baisus, koks iš pradžių atrodo“, – sakė pašnekovė.

Kita dažna baimė – tapti našta savo šeimai: „Tai baimė, kuri, mano patirtimi, beveik niekada nepasitvirtina: artimieji dažniausiai nori būti šalia.“

Tuo pat metu žmonės kartais nuvertina dalykus, kurie gydymo laikotarpiu atrodo pernelyg paprasti, kad būtų svarbūs.

„Miegas, judėjimas, bendravimas, psichologinės pagalbos priėmimas nėra priedas prie gydymo, o jo dalis. Dažnai pacientai ieško sudėtingesnių, kartais net mistiškų pagalbos sau būdų – žolelių, maisto papildų, – nors iš tiesų geriausia, ką jie gali padaryti dėl savęs, dažnai būna kur kas paprasčiau: pakankamai ir subalansuotai maitintis, judėti, mankštintis, pasikalbėti su artimaisiais ar draugais“, – kalbėjo S.Černauskienė.

Laiškai iš kalnų ir dviračių kelionių

Per gydytojos darbo metus susikaupė daug pacientų istorijų, primenančių, kokia didelė pažanga pasiekta hematologijoje.

„Gražiausios dienos akimirkos būna tada, kai tarp visų sunkių atvejų, sprendimų ir pokalbių netikėtai gauni laišką iš pacientės, kurios liga elgėsi itin agresyviai, o nei pirmas, nei antras, nei trečias gydymas neveikė... Ir galiausiai, pritaikius CAR-T terapiją, pacientė pasveiko – ir dabar siunčia nuotraukas, kaip kopia į kalnus, keliauja dviračiu ar planuoja gausesnę šeimą“, – šypsojosi ji.

Tačiau S.Černauskienės atmintyje lieka ne vien sėkmingai pasibaigusios istorijos.

„Sujaudina ir žmonių gebėjimas su didele ramybe priimti žinią, kad, deja, nebeliko jokios galimybės ligą įveikti. Sujaudina, kaip kai kurie pacientai ir jų šeimos geba susitaikyti ir, nepaisant didžiulio skausmo, kurį kartu su jais jaučiame ir mes, išgyventi likusias akimirkas su didele šiluma ir meile,“ – atviravo pašnekovė.

Ji sako kone kasdien darbe susidurianti su žmogiškumu, kuris nepalieka abejingo – pacientų, artimųjų ir kolegų pastangomis žengti dar vieną papildomą žingsnį.

O iš savo pacientų gydytoja sako išmokusi ne mažiau nei jie iš jos.

„Išmokau, kad drąsa ir baimė gali egzistuoti tuo pačiu metu – kad galima bijoti ir vis tiek eiti į priekį. Išmokau nesureikšminti dalykų, kurie iš tiesų nesvarbūs, ir vertinti smulkmenas – pokalbį su artimu žmogumi, rytą be skausmo, galimybę dirbti ir tiesiog išeiti pasivaikščioti. Pacientai mane moko kantrybės ir dėkingumo kur kas dažniau, nei aš juos – ko nors medicininio.“

Jos pačios drąsos apibrėžimas taip pat gimė iš kasdienio buvimo šalia sergančių žmonių.

„Drąsa – tai ne baimės nebuvimas, o sprendimas eiti į priekį net tada, kai baisu ir neaišku, kas laukia. Tai kiekvienas pacientas, kuris žengia pro mano kabineto duris, kuris ateina į kitą chemoterapijos ciklą, nors žino, kaip bus sunku. Tai šeima, kuri kasdien randa jėgų būti šalia. Ir, manau, tai ir mūsų, gydytojų, kasdienybė – priimti sprendimus neturint visų atsakymų, bet visada renkantis pusę, kurioje yra vilties, ir širdyje tikintis, kad tai geriausia, ką dėl šio žmogaus šiandien galime padaryti“, – sakė S.Černauskienė.