Sekite 15min Google
Vėžio diagnozė per akimirką pakeičia gyvenimą. Ji atneša ne tik medicininius sprendimus, bet ir daugybę klausimų, baimių, nežinomybės bei išbandymų visai šeimai. Nuo tos dienos gydymo keliu eina ne vien pacientas – kartu juo žengia sutuoktiniai, vaikai, tėvai, broliai, seserys ir draugai. Būtent artimųjų palaikymas dažnai tampa tuo tvirtu pagrindu, kuris padeda neprarasti vilties net sunkiausiomis akimirkomis.
Kaip padėti sergančiajam, kartu išsaugant jo savarankiškumą? Kaip neperdegti patiems? Kur kreiptis, kai kyla klausimų dėl gydymo, slaugos, socialinės ar psichologinės pagalbos? Apie tai, su kokiais iššūkiais susiduria onkologine liga sergantys žmonės ir jų artimieji bei kodėl svarbiausia šioje kelionėje nelikti vieniems, kalbamės su POLA vadove.
– Ką svarbiausia reikėtų žinoti artimiesiems, kai šeimos nariui diagnozuojama onkologinė liga?
– Onkologinės ligos diagnozė sukrečia ne tik patį žmogų – ji paliečia visą šeimą. Pirmosiomis dienomis dažnai kyla daug baimės, nežinomybės, klausimų, todėl svarbiausia suprasti, kad nebūtina visko žinoti ar išspręsti iš karto. Kiekvienam, išgirdusiam onkologinę diagnozę, svarbu išgirsti, kad dar yra vilties, kad jei kitas galėjo pasveikti, tai gal ir aš galiu.
POLA, jau beveik 15 metų būdama arti pacientų rūpesčių, kasdien jaučia, koks kritiškai svarbus artimųjų palaikymas vėžiu sergančiam žmogui. Dažnai vykdydami pacientų nuomonės apklausas, išgirstame jų pasidalinimus, kiek daug lemia šalia esantis žmogus: padedantis atsikelti iš lovos, pasirūpinantis buitimi, vykdamas pas gydytoją ar tiesiog išbūdamas kartu sunkiausiomis akimirkomis. Kai liga pareikalauja daug fizinių ir emocinių jėgų, artimųjų pagalba suteikia saugumo, mažina vienišumo jausmą ir padeda neprarasti vilties. Girdime pacientus pasakojant, kad nuoširdus šeimos, medikų ir bendruomenės palaikymas gali išties reikšmingai palengvinti visą ligos kelią.
-
Burnos vėžys: neignoruokime jo ženklų, kuriuos galime pastebėti anksti
-
Medicinoje – lūžis, bet sergančiųjų daugėja: onkologė paaiškino, kas vyksta iš tikrųjų
-
Nacionalinis vėžio centras pristato naujovę onkologiniams pacientams – specializuotą pagalbą namuose
-
Psichologė įvardijo frazę, kuri pykdo onkologinius ligonius: tai ne nuramina, o sukelia įtampą
-
Gydytojai apie mitais apipintą pagalbą: „Tai nėra apie mirtį – tai apie gyvenimą iki pat pabaigos“
Kitas dalykas – artimieji dažnai jaučia pareigą būti stiprūs, tačiau ne mažiau svarbu nepamiršti ir savęs, leisti sau pripažinti ir išgyventi emocijas, ieškoti patikimos informacijos ir pagalbos sau. Mes labai dažnai kartojame savo bendruomenėje – geriausiai kitam galėsi padėti tik tada, jei pirmiausia pasirūpini savimi. Čia kaip deguonies kaukė lėktuve – kai išgirstame pavojaus signalą, pirmiausia ją užsidėti turime sau, o tik paskui savo vaikui ar artimajam.
Vienas didžiausių iššūkių onkologinės ligos gydymo kelyje – nepasimesti informacijos gausoje. Todėl rekomenduojame remtis gydančios komandos pateikiama informacija, patikimais šaltiniais ir kreiptis į POLA pasikonsultuoti, čia mes padedame suprasti gydymo kelią bei kaip tvarkytis su kasdieniais iššūkiais.
Labai svarbu prisiminti, kad kiekviena onkologinė liga ir kiekvienas žmogus yra skirtingi. Tai, kas tiko vienam pacientui, nebūtinai tiks kitam, todėl raginame vengti lyginimų ir nepasikliauti atsitiktiniais pasakojimais socialiniuose tinkluose. Mes, POLA, esame pacientų organizacija, įtraukianti ir artimuosius, vertinanti jų indėlį visame kelyje per vėžį, todėl artimiesiems taip pat teikiame konsultacijas nemokamai – čia jie gali kreiptis psichologo, dietologo, teisininko konsultacijoms, kurias teikiame telefonu, žmogui patogiu metu, iš anksto suderinus. Jau daugiau kaip 3 metus veikia savanorių pacientų gidų pagalbos linija, kurioje savo laiką ir jėgas skiria ne tik pacientai, bet ir jų artimieji, kurie dalinasi savo patirtimi ir įžvalgomis. Visa informacija – www.pola.lt
Atsakant į šį klausimą, svarbu pasakyti, kad yra ir kita dalis pacientų, kurie dėl vienokių ar kitokių priežasčių apie savo ligą nusprendžia niekam nesakyti, net artimiesiems ir renkasi šį kelią eiti vieni, tuo pačiu dar turėdami galvoti, kaip elgtis ir kalbėti, kad apie daug jėgų reikalaujantį gydymą ir svyruojančią emocinę savijautą neįtartų artimieji. Mes skatiname kalbėtis, būti atviriems, nes kad ir kaip būtų sunku, bet vienam eiti sveikimo keliu yra nepalyginamai sunkiau nei vienam. Onkologinės ligos kelias – ne sprintas, o maratonas, tad tikrai svarbu, kad būtų petys, į kurį žmogus galėtų atsiremti ir išklausyti, kai tampa sunku.
– Kaip keičiasi šeimos kasdienybė prasidėjus onkologinės ligos gydymui ir kam reikėtų pasiruošti?
– Onkologinės ligos gydymas dažnai neišvengiamai pakeičia įprastą šeimos ritmą. Dienos tampa pripildytos vizitų į gydymo įstaigas, tyrimų, procedūrų, gali prireikti derinti darbą, vaikų priežiūrą ar kitus kasdienius įsipareigojimus. Kai kuriomis dienomis žmogus gali jaustis visiškai įprastai, o kitomis – stokoti jėgų ir jam reikės daugiau pagalbos. O kur dar nerimas dėl išgyvenimo – ypač, jei suserga pagrindinis šeimą finansiškai išlaikantis asmuo. Turbūt nesunku įsivaizduoti, kad onkologinė liga pacientams atneša išties daug įvairių iššūkių, iš jų pagrindiniai – tai išaugusi finansinė našta dėl netekto darbingumo ar padidėjusių išlaidų, kurios reikalingos gydymui, reabilitacijai, sveikatos stiprinimui, papildomoms medicinos pagalbos, ortopedinėms priemonėms įsigyti.
Svarbu nusiteikti, kad gydymo metu gali keistis savijauta, atsirasti šalutinių poveikių, todėl verta planuoti kasdienybę lanksčiai. Tačiau kartu nereikėtų viso gyvenimo palikti vien ligai. Jei tik leidžia savijauta, labai svarbu išlaikyti kuo daugiau įprasto gyvenimo elementų – bendrus pietus, pasivaikščiojimus, mėgstamas veiklas, pokalbius su draugais, kaimynais ar giminaičiais. Tai padeda išlaikyti emocinį stabilumą tiek pacientui, tiek jo artimiesiems.
– Kaip artimieji gali padėti sergančiajam gydymo metu, kartu išsaugodami jo savarankiškumą?
– Didžiausia pagalba dažnai nėra viską padaryti už sergantį žmogų. To tikrai nereikia. Labai svarbu atsižvelgti į konkrečią situaciją ir išsaugoti žmogui galimybę pačiam priimti sprendimus ir dalyvauti savo gyvenime tiek, kiek leidžia sveikata. Artimieji gali padėti labai praktiškai – lydėti lankantis pas gydytoją, pasiūlyti, galbūt verta kreiptis emocinės pagalbos, padėti tvarkyti dokumentus, pasirūpinti buitimi (pagaminti valgyti, sutvarkyti namus, palaistyti daržą, pasirūpinti vaikais ar augintiniais), tačiau kartu svarbu vis paklausti: „Kokios pagalbos šiandien tau labiausiai reikėtų? Ką galėčiau dėl tavęs padaryti?“ Kartais žmogui reikia praktinės pagalbos, o kartais – tiesiog būti išgirstam. Svarbiausia, kad stengdamiesi padėti, artimieji neperimtų visos kontrolės. Sergantis žmogus neturėtų jaustis tapęs vien pacientu. Jis išlieka tuo pačiu žmogumi, turinčiu savo norus, sprendimus ir teisę pasirinkti pačiam.
Pastebime, kad pacientus kartais tiesiog erzina perdėtas gailestis ar užuojauta, juos glumina tokios frazės kaip „viskas bus gerai“. Pradžioje niekas nežino, kaip klostysis ligos eiga, kaip organizmas reaguos į taikomus gydymo metodus. Todėl geriausia, ką gali padaryti tokioje situacijoje atsidūrę artimieji, yra padrąsinti, palinkėti stiprybės ir savo kasdieniais veiksmais parodyti, kad jie yra ir bus šalia visos kelionės per ligą metu. Žinoma, skiriasi žmonių prigimtinės savybės, gebėjimai atliepti kito žmogaus poreikius, tad pacientų artimiesiems pravartu pasinaudoti ir psichologine pagalba ar konsultacijomis.
– Kokius sergančiojo būklės pokyčius ar simptomus svarbu stebėti namuose ir kada reikėtų nedelsti kreiptis į medikus?
– Kiekvienas gydymo metodas gali turėti savų šalutinių poveikių. Pacientui ir jo artimiesiems svarbu žinoti, kokie simptomai gydymo metu laikomi skubiais. Paprastai gydantis gydytojas ir jo komanda pasako, į ką reikia atkreipti dėmesį, tačiau verta paminėti, jog visada reikėtų nedelsti kreiptis į gydymo įstaigą, jei atsiranda aukšta temperatūra, kyla stiprus dusulys, gausus kraujavimas, stiprus skausmas, kurio nepavyksta numalšinti, sąmonės sutrikimai, stiprus silpnumas ar kiti staiga atsiradę ryškūs sveikatos pokyčiai. Labai svarbu nebijoti skambinti į gydymo įstaigą ar skubios pagalbos telefonu, jei kyla abejonių – geriau pasitikslinti, nei laukti, kol būklė pablogės.
– Kur sergantysis ir jo artimieji gali konsultuotis, kai kyla klausimų dėl gydymo, slaugos ar kasdienės priežiūros? Dėl ko į POLA kreipiasi dažniausiai?
– Pirmiausia visais medicininiais, su gydymu susijusiais klausimais reikėtų kalbėtis su gydančia komanda – gydytojais, slaugytojais. Tačiau natūralu, kad užvėrus gydymo įstaigos duris, tarp vizitų, kyla ir kitų klausimų.
Į POLA žmonės kreipiasi įvairiausiais klausimais. Dažnai teiraujasi, kokios socialinės garantijos, išmokos priklauso susirgus, kaip gauti nedarbingumą ar dalyvumo, neįgalumo vertinimą, kur kreiptis dėl slaugos ar pagalbos namuose, kaip suprasti gydymo eigą, kaip susitvarkyti su šalutiniais poveikiais kasdienybėje. Neretai žmonėms labai sunku psichologiškai, jie tiesiog ieško žmogaus, kuris ramiai paaiškintų situaciją ir padėtų suprasti, kokie turėtų būti tolesni žingsniai. POLA bendruomenės nariams teikiame kvalifikuotas psichologo, dietologo, teisininko konsultacijas nemokamai. Tai labai vertinama mūsų pagalbos paslauga, kada žmogus gali gauti individualią, kompetentingą konsultaciją.
Matome, kad žmones labiausiai gąsdina nežinomybė. Todėl labai svarbu žinoti, jog skirtinguose Lietuvos regionuose veikia pacientų organizacijos, POLA nariai, kurios padeda susiorientuoti ir nepalieka žmogaus vieno su jo klausimais. Šios pacientų organizacijos veikia tiek ligos, tiek gyvenamosios vietovės – miestų principu, jų atstovai yra ir POLA kortelės savanoriai-ambasadoriai, besirūpinantys, kad POLA pagalba būtų prieinama kuo didesniam skaičiui žmonių, susidūrusių su onkologinės ligos realybe.
– Kokia psichologinė pagalba prieinama onkologine liga sergančiam žmogui ir jo artimiesiems Lietuvoje?
– Visuomenėje tiek vėžio diagnozė, tiek psichologo pagalba vis dar stigmatizuojama, gaubiama tam tikro nejaukumo, todėl labai svarbu kuo daugiau apie tai kalbėti, kad diagnozę sužinojęs žmogus (pats susirgęs ar artimieji) išdrįstų kreiptis ir neliktų vienas su savo liga.
Emocinė pagalba yra ne mažiau svarbi nei medicininis gydymas. Nors onkologiniuose gydymo centruose yra įsteigtos onkopsichologo pareigybės, o ir kitose gydymo įstaigose plečiamos psichologinės pagalbos galimybės, tačiau matome, kad regionuose jos vis dar nėra vienodai lengvai prieinamos kaip didžiuosiuose miestuose. Todėl svarbu žinoti, kad POLA teikia konsultacijas telefonu, žmogui patogu, nes niekur nereikia vykti, pagalbą gali gauti nepriklausomai nuo gyvenamosios vietos.
Svarbiausia – nelaukti, kol emocinė našta taps nebepakeliama. Psichologinė pagalba nėra silpnumo ženklas – tai viena iš gydymo ir prisitaikymo prie pasikeitusio gyvenimo dalių.
– Kaip kalbėtis su sergančiuoju apie ligą, prognozę, baimes ir ateitį, ypač kai jis pats vengia šių temų?
– Suprantama, kad vieno teisingo būdo nėra – vieni žmonės nori kalbėtis atvirai, kitiems reikia daugiau laiko arba jie renkasi apie ligą kalbėti mažiau. Svarbu gerbti žmogaus tempą ir atsižvelgti į jį, neversti kalbėti tada, kai jis tam nepasirengęs. Kartais užtenka paprasto klausimo: „Ar nori apie tai pasikalbėti?“
Jei žmogus nenori, reikėtų parodyti, kad esate šalia ir būsite pasirengę išklausyti tada, kai jis pats to norės. Didžiausia pagalba dažnai yra ne tobuli žodžiai, o ramus buvimas kartu, žinojimas, kad visada gali atsiremti į tau brangų, patikimą žmogų, esantį šalia.
– Kaip onkologinė liga paveikia poros ir šeimos santykius ir kas gali padėti išgyventi sudėtingus laikotarpius?
– Liga neišvengiamai tampa nauja šeimos realybe. Gali atsirasti daugiau įtampos, nuovargio, nerimo, kitaip pasiskirstyti laikas, atsakomybės šeimoje. Gali atsirasti ir daugiau artumo, svarbos pojūčio, kokybiškai drauge leidžiamo laiko.
Svarbu, patiriant stresą dėl neapibrėžtumo, nežinios jausmą, po aktyvaus gydymo, kuris neretai būna alinantis, keičiantis kūną, išvaizdą, kylant tarpasmeninių santykių iššūkių, kreiptis pagalbos. Padeda atviras bendravimas, pasidalijimas atsakomybėmis ir supratimu, kad pagalbos gali prireikti visiems šeimos nariams. Taip pat būtina ir savo poreikių – artimieji dažnai visą dėmesį skiria sergančiajam, tačiau ilgainiui reikia paspirties, pagalbos.
Jei tampa sunku susikalbėti ar įveikti emocinius iššūkius, verta kreiptis į psichologą. Kartais vos keli pokalbiai padeda šeimai lengviau prisitaikyti prie pasikeitusios situacijos.
Tuos žmones, kurie savo rate turi tokių šeimų, kurios eina onkologinės ligos kelią, labai raginame nebijoti pasiūlyti pagalbą – tai gali būti jūsų pagaminti ar parūpinti pietūs, pasiūlymas pavedžioti šunį, ar išvyka su tos šeimos vaikais į parką, kiną ar kaimą. Kiekvienas gestas yra neįkainojamai svarbus, nes parodo, kad šie žmonės rūpi, kad jie ne vieni.
– Kaip artimajam atpažinti, kad rūpinimasis sergančiuoju tampa per dideliu fiziniu ar emociniu krūviu, ir kur tuomet kreiptis pagalbos?
– Kiekvienas geriausiai pažįstame save i savo artimus. Tačiau jeigu matome, kad žmogus nuolat jaučiasi išsekęs, tampa irzlus, nebegali pailsėti, blogai miega, praranda susidomėjimą įprasta veikla ar jaučia nuolatinę įtampą, tai gali būti ženklai, kad rūpinimosi našta tapo per didelė.
Artimieji taip pat turi teisę į pagalbą. Verta pasikalbėti su šeimos gydytoju, kreiptis į psichologą, socialinį darbuotoją ar pacientų organizacijas. Svarbu prisiminti, kad rūpintis savimi nėra savanaudiška – tik pasirūpinęs savo jėgomis žmogus gali ilgai ir kokybiškai būti šalia sergančiojo.
– Kokios praktinės, socialinės, slaugos ar paliatyviosios pagalbos galimybės Lietuvoje priklauso onkologine liga sergančiam žmogui ir jo artimiesiems?
– Priklausomai nuo žmogaus sveikatos būklės, socialinių iššūkių, finansinės situacijos, gali būti taikomis skirtingos priemonės – nedarbingumas, negalios vertinimas, kompensuojamos slaugos priemonės, ambulatorinės slaugos paslaugos namuose, paliatyvioji pagalba, medicininė reabilitacija, socialinės paslaugos ir finansinės išmokos savivaldybėse.
Deja, susigaudyti, kokia pagalba konkrečiu atveju priklauso, sudėtinga, tai labai individualu. Todėl skatiname aktyviai klausti gydymo įstaigos socialinių darbuotojų, šeimos gydytojo, savivaldybės specialistų bei kreiptis į POLA. Mūsų tikslas – padėti žmogui kuo lengviau susigaudyti sistemoje ir gauti jam priklausančią pagalbą.
Pvz., pagal šiuo metu galiojančią tvarką, Lietuvoje slaugos ir palaikomojo gydymo paslaugas gali gauti Privalomuoju sveikatos draudimu apdrausti gyventojai, kuriems dėl pakitusios sveikatos būklės ar dėl funkcinio sutrikimo sunku visavertiškai veikti kasdienėje buityje, taip pat tie, kuriems reikia pooperacinės slaugos.
Slaugos paslaugų namuose teikimą privalo užtikrinti visos pirmines ambulatorines sveikatos priežiūros paslaugas teikiančios įstaigos prie jos prisirašiusiems gyventojams. Įstaigos šias paslaugas gali teikti pačios arba sudaryti sutartį su kita įstaiga. Reikia kreiptis į savo šeimos gydytoją. Visos pirminės sveikatos priežiūros įstaigos teikia ambulatorines slaugos paslaugas namuose arba yra pasirašiusios sutartį su paslaugų tiekėju.
Onkologinėmis ligomis sergantys pacientai, patiriantys stiprų lėtinį skausmą ar negalintys maitintis įprastai, gali nemokamai naudotis gyvybiškai svarbia įranga namuose – infuzinėmis (skausmo) pompomis ir enterinio maitinimo pompomis. Jeigu gydytojų konsiliumas nustato, kad tokia įranga būtina, jos nuomą 100 % kompensuoja ligonių kasa. Įranga aprūpina pacientą tiksliai, saugiai ir padeda užtikrinti kokybiškesnį gyvenimą namų aplinkoje.
Stacionarinės paliatyviosios pagalbos paslaugos teikiamos suaugusiems pacientams, kurių sveikatos būklė atitinka numatytus kriterijus. Pavyzdžiui, ligai gydyti išnaudotos visos aktyviojo gydymo galimybės (išskyrus chemoterapiją, paliatyviąją chemoterapiją, spindulinę, biologinę, hormonų terapijas ir dializes), liga progresuojanti ir pavojinga gyvybei.
Tokiems pacientams reikia simptomų terapijos, pagerinančios jų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę. Siuntimą stacionarinėms paliatyviosios pagalbos paslaugoms gauti išrašo gydantis gydytojas, atsižvelgdamas į teisės aktuose numatytus paliatyviosios pagalbos kriterijus. Siuntimo nereikia, kai pacientas iš palaikomojo gydymo ir slaugos skyriaus perkeliamas į tos pačios gydymo įstaigos paliatyviosios pagalbos skyrių.
Stacionarinė paliatyvioji pagalba apmokama Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis, neribojant šių paslaugų teikimo trukmės ir nepriklauso nuo to, ar pacientui jau buvo suteikta stacionarinė slauga ir palaikomasis gydymas.
Paliatyviosios pagalbos paslaugas teikia specialistų komanda (gydytojas, slaugytojas, slaugytojo padėjėjas, medicinos psichologas, kineziterapeutas ir socialinis darbuotojas), su pacientu ir jo artimaisiais aptarus paliatyviosios pagalbos teikimo planą.
Ambulatorinę paliatyviąją pagalbą namuose gali gauti pacientai, kurių sveikatos būklė atitinka tuos pačius kriterijus kaip ir skiriant paliatyviąsias paslaugas stacionare. Ambulatorinę paliatyviąją pagalbą pagal kompetenciją teikia specialistų komanda, kurią sudaro gydytojas, slaugytojas, slaugytojo padėjėjas, socialinis darbuotojas, medicinos psichologas, kineziterapeutas. Komandos darbą koordinuoja gydytojas, kurio sprendimu į komandą gali būti įtraukti ir kiti specialistai. Siuntimą ambulatorinėms paliatyviosios pagalbos paslaugoms gauti taip pat išrašo gydantis gydytojas.
Tikslinės socialinės ir/ar finansinės pagalbos teikimas yra priskirtas savivaldybių kompetencijai, tad skyrimo tvarkos nuostatai ir taisyklės skiriasi. POLA skiria daug jėgų ir laiko, kad onkologiniams pacientams tokios paramos skyrimas nebūtų nulemtas jų gyvenamosios vietos ir reikalavimai būtų kuo panašesni. Svarbu pažymėti, kad vienkartinė išmoka, mokama savivaldybės, yra papildoma individualaus pobūdžio socialinė parama, skirta finansinių sunkumų patiriantiems asmenims.
Nors dalyje savivaldybių traktuojama, kad asmens liga yra pakankama sąlyga kreiptis socialinės paramos, tačiau didžiojoje dalyje savivaldybių papildomai vertinamos ir vidutinės asmens gaunamos ar vienam kartu gyvenančiam (šeimos nariui) tenkančios pajamos. Dėl vienkartinių išmokų kreiptis reikia savivaldybės, kurioje pacientas deklaravęs gyvenamąją vietą, rūpybos skyriuje.
Svarbiausia žinia, kurią norėtume perduoti tiek pacientams, tiek jų artimiesiems – su onkologine liga nereikia likti vieniems. Lietuvoje yra žmonių ir organizacijų, pasirengusių padėti ne tik gydymo klausimais, bet ir kasdieniuose gyvenimo iššūkiuose. Pagalbos ieškojimas nėra silpnumas – tai vienas svarbiausių žingsnių į saugesnį ir ramesnį ligos įveikimo kelią. Daugiau informacijos pola.lt ir priesvezi.lt.
