„Sveikai auginti vaiką su negalia man reiškia ne tik rūpintis jo medicininiais poreikiais, bet ir nepamesti visos šeimos – išsaugoti vietos tėvams, broliams ar seserims, poilsiui, pagalbai ir gyvenimui už ligos ribų“, – sako Eglė Lasienė.
Jos šeimoje – keturi asmenys: mama, tėtis ir du vaikai, iš kurių vienas – Tauras – turi sunkią negalią.
„Tauro negalia yra kompleksinė: jis nevaikšto, nekalba, pats nevalgo, šiuo metu netgi ir kvėpuoja per tracheostomą. Kai gimė, jis gavo 10 balų pagal Apgar skalę, kas lyg ir žadėjo, kad turėtų būti viskas gerai – gimė sveikas vaikas. Tačiau vėliau problemos pradėjo lįsti it yla iš maišo ir šiai dienai auginame paliatyvios slaugos poreikį turintį, itin daug sergantį, sunkios negalios vaiką. Gyvename Kaune, dar šeimoje auginame ir kitą, keliais metais jaunesnį, guvų, linksmą, įprastos raidos vaiką – Tauro sesutę“, – pasakojo Eglė.
Apie savo asmenines ir šeimos patirtis moteris atvirai dalinasi tinklaraštyje „Kitokia motinystė“, taip pat viešai kalba žiniasklaidoje. Šįkart su Egle kalbėjomės apie tai, kaip sveikai auginti vaiką su negalia, nepametant ir savo bei kitų šeimos narių poreikių.
– Jei reikėtų išskirti didžiausią iššūkį, sunkumą, kurį išgyvenote būdama vaiko su negalia mama, kas tai būtų? Kodėl būtent tai?
– Negalėčiau išskirti didžiausio sunkumo, nes jie nuolatos kinta su vaiko amžiumi. Pradžioje didžiausias sunkumas buvo tai, kad jis pats nežindė ir mes su vyru jį maitindavome tai per taurelę, tai per švirkštuką, vis neprarandant vilties, kad kažkada pats žindys; po mėnesio tai pavyko.
Taip pat nuo gimimo Tauras buvo itin alergiškas, tad galite tik įsivaizduoti, kaip sudėtinga buvo neseniai pagimdžiusiai mamai negalėti valgyti praktiškai nieko iš mėgiamų produktų, mat nuo visko vaiką arba berdavo, arba siaubingai pūsdavo pilvą. Ir tai tęsėsi net 8 mėnesius, kol galiausiai atradus alergenus, ir juo išėmus iš raciono, suvaldėme situaciją.
Tuo metu Tauras galiausiai liovėsi nuolat verkti, ir gyvenimas laikinai palengvėjo. Taip pat pirmus metus jis labai prastai miegojo, itin daug verkdavo, tad mes iš namų tolimesnį atstumą išvažiavome jam sulaukus tik maždaug metų.
Vėliau sunkumai keitėsi su vaiko amžiumi – atsirado epilepsija, pilvo skausmai, rijimo sutrikimas, kvėpavimo sunkumas, dažnas sirgimas plaučių uždegimais.
Šioje auginimo kelionėje tekdavo prieiti vis naują, dar nepatirtą jo priežiūros tašką – iš bandymo pamaitinti ir vilties, kad kažkada pats valgys, pereiti prie gastrostomos; vylusis, kad gal kažkada vaikščios, susitikti su vaistams atsparia epilepsijos forma, kuri visą raidą sustabdė ir vaikas nustojo vystytis; dėl kvėpavimo funkcijos nepakankamumo ir dažno sirgimo įdėti tracheostomą, kas reiškia, kad reikalinga nuolatos atsiurbti gleives ir šalia savęs turėti gleivių atsiurbimo aparatą.
Ši kelionė – tai ne tik fizinis sunkumas, kuris nuolat kinta ir kasmet naujus iššūkius atsiunčia. Tai ir didžiulis emocinis ir psichologinis krūvis, jaučiant pastovų nerimą, kaip viskas bus, gyvenant nežinomybėje, kai kartais nematai nė dviejų metrų į priekį ir nuolat išgyvenant gedulo apraiškas, kad kažko, ko tikėjaisi, niekada nebus.
Taip pat matant, kaip sveikas vaikas virsta paliatyviu ligoniu ir bandant visame šiame sunkume neprarasti ir savęs kaip žmogaus: dirbti, gyventi, auginti kitą vaiką ir matyti šeimą kaip bendrą vienetą, o ne tik negalią turintį vaiką.
Ši kelionė – tai ne tik fizinis sunkumas, kuris nuolat kinta ir kasmet naujus iššūkius atsiunčia.
– Ką jums ir jūsų šeimai reiškia frazė „auginti sveikai vaiką su negalia“? Kas į tai įeina?
– Man tai turbūt reiškia matyti visą šeimą ir visus jos narius, o ne tik tą, kuris labiausiai serga ir turi negalią. Nes šeimoje visų narių poreikiai yra svarbūs – ir sutuoktinių, ir visų vaikų, o koncentruojantis tik į tą, kuris turi didesnius priežiūros poreikius, galima pražiūrėti kitų narių svarbius vidinius gyvenimus.
Ir tai yra taip pat be galo sunku! Nes vaikas su negalia automatiškai reiškia kitokią – sudėtingesnę – jo priežiūrą ir didesnį fizinį bei emocinį krūvį. Tad tam, kad atsirastų vietos ir kitų šeimos narių poreikiams, reikia pagalbos iš šono, to vadinamo „kaimo vaikui auginti“.
Pradžioje aš maniau, kad šis kaimas – tai tik artimieji. Tačiau kuo toliau, tuo labiau suprantu, kad artimieji vieni negali atstoti viso kaimo – nes ir jie riboti, o kartais tų artimųjų net ir nebėra, kaip antai mūsų atveju – beveik visi seneliai jau numirę.
Tad teko ieškoti ir įsileisti įvairiausių formų kitokias kaimo apraiškas: šiuo metu tai – ir slaugytoja, ateinanti į namus, ir specialusis darželis, ir hospisas laikinam atokvėpiui, ir savanoriai ligoninėse, ir kolegos ar kiti, mažiau artimi, žmonės, galintys pabūti su Tauru.
Tokią pagalbą įsileisti nebuvo lengva – tai buvo lyg dar vienas sudėtingas žingsnis kitokios motinystės kelionėje, mat reikėjo pripažinti sau, kad esu ribota, kad man reikalinga pagalba, nesijausti blogiausia mama pasaulyje, kuri palieka kažkam kitam savo vaiką. Tačiau būtent tai padėjo išlikti ir kaip įmanoma sveikesniame kūne ir prote, krūvį dalinantis su kažkuo kitu, o ne tik laikant ant mūsų dviejų su vyru pečių. Visgi tai buvo išties sudėtinga savo ribotumo pripažinimo, atsiskyrimo nuo vaiko, kontrolės paleidimo kelionė.
– Kas jums padeda? Kokią pagalbą gaunate? Ar pagalba Lietuvoje pakankama?
– Kaip ir minėjau, aš visą įmanomą pagalbą matau kaip „kaimą neįgaliam vaikui auginti“. Ir ta pagalba labai skirtinga, bet iš visų įvairiaformių dėlionės detalių susideda kažkoks apčiuopiamas paveikslėlis.
Labiausiai reikalingas yra tikras atokvėpis – kad kažkas pabūtų su tavo neįgaliu vaiku, o tu tuo tarpu galėtum atsikvėpti. Tad tai gali būti tiek žmogus, ateinantis į namus ir išleidžiantis tave kažkur išeiti, išvykti ir pailsėti, tiek stacionarinės įstaigos, kuriam laikui perimančios tokio vaiko priežiūrą.
Mes šiuo metu naudojamės laikino atokvėpio paslaugomis namuose ir specializuotose įstaigose, gauname dienos socialinės globos paslaugą, kai kasdien ateina žmogus, padedantis prižiūrėti Taurą. Iš tiesų situacija gerokai pasikeitusi lyginant su tuo, kas buvo anksčiau.
Tačiau vis dar yra žmogiškųjų išteklių trūkumo problema – kai kartais nerandama darbuotojų, arba įstaigų užimtumo problema, kai jos nebeturi vietų. Tad didesnės tikro atokvėpio galimybės tikrai pridėtų gerovės į tokių šeimų gyvenimą.
Dar esu be galo dėkinga tokioms organizacijoms kaip „Niekieno vaikai“, kurios ligoninėse prižiūri ne tik tėvų neturinčius vaikus, bet ir padeda tėvams prižiūrėti vaikus su negalia, kai tėvai išvykę ar tuo metu patys negali. Tokios įstaigos irgi yra „kaimo neįgaliam vaikui auginti“ dalis, kurią labai svarbu paminėti.
– Kokie dalykai reikalingiausi vaikui, šeimai, kurioje auga negalią turintis vaikas?
– Pagalba (šypsosi – past.) Ir kad būtų įmanoma kažkur lengvai ir sklandžiai gauti informaciją, kas tau priklauso, kur galima kreiptis, kokios įstaigos teikia tam tikras paslaugas.
Nes kiek prisimenu save pradžioje, jausmas būdavo lyg klaidžiotum po tamsų mišką, kur nė žingsnio į priekį nematyti – skambini, klausi informacijos, o niekas nežino. Tada sužinai iš kitų tėvų, auginančių panašius vaikus. Tada vėl kreipiesi, ieškai, beldi į duris, kol prisibeldi arba ne.
Labai trūksta, kad kažkas būtų centriniu kontaktu, padedančiu šeimoms, kuriose auga vaikas su negalia, kad kažkam jos iš tiesų rūpėtų ir nebūtų paliktos vienos po tuos miškus klaidžioti.
Na ir didesnės paslaugų įvairovės bei tikros pagalbos: kad kažkas iš tiesų pabūtų, o ne tik padėtų, kad leistų atsikvėpti, pailsėti ir ne tik egzistuoti, bet ir gyventi: dirbti, turėti atostogas, pamiegoti.
