Europos referencijos centrų tinklai per dešimtmetį tapo vienu reikšmingiausių Europos bendradarbiavimo sveikatos srityje pasiekimu. Jie parodė, kad sujungus ekspertines žinias tarpvalstybiniu mastu, Europa gali pasiūlyti geresnius sprendimus pacientams, sergantiems retomis ir sudėtingomis ligomis, bei jų šeimoms. Šis modelis leidžia specialistams aptarti retomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų atvejus, konsultuotis dėl diagnozės ir parinkti efektyviausią gydymą.
„Simboliška, kad lygiai prieš dešimt metų – 2017 m. kovo 9 d. – Vilniuje Europos referencijos centrų tinklai pradėjo savo veiklą. Tad dabar atsiveria proga retas ir sudėtingas ligas įtraukti į pažangios Europos sveikatos politikos darbotvarkę. Lietuva tarptautinėje retų ligų srities veikloje dalyvauja nuo 2004 m., šiuo metu rengiame naują Nacionalinį retų ligų planą, kuris apims visas svarbiausias retomis ligomis sergančių žmonių problemas ir bus pagrįstas gerąja praktika ne tik Lietuvoje, bet ir kitose šalyse“, – susitikime kalbėjo sveikatos apsaugos ministrė.
Prof. M. Scarpos nuomone, retos ligos yra sritis, kurioje Europa turi išskirtinį potencialą tapti pasauline lydere. Specializuotų klinikinių žinių, tarpvalstybinio bendradarbiavimo, pacientų poreikiais grindžiamų prioritetų, akademinės kompetencijos, biobankų, registrų ir naujų skaitmeninių priemonių derinys kuria pagrindą unikaliam europiniam inovacijų modeliui.
„Šio modelio stiprinimas ne tik pagerintų pacientų priežiūrą ir paslaugų prieinamumą, bet ir kurtų pridėtinę vertę Europos moksliniams tyrimams, gyvybės mokslams, biotechnologijoms, pažangiai terapijai, skaitmeninei sveikatai ir dirbtinio intelekto taikymui“, – pabrėžė Retų ligų sveikatos lyderystės misijos koordinatorius.
Susitikimo metu taip pat aptarta, kaip Europos referencijos centrų tinklai galėtų būti vystomi toliau, kad ši retų ir sudėtingų ligų valdymui skirta infrastruktūra taptų labiau integruota ir tvaresnė. Aptarta, kad toks modelis galėtų tapti nuolatine nacionalinių ir Europos sveikatos sistemų dalimi. Taip pat akcentuota būtinybė gerinti pacientų prieigą prie specializuotos diagnostikos, priežiūros ir inovacijų, daugiau dėmesio skirti moksliniams tyrimams bei jų perkėlimui į klinikinę praktiką, skatinti viešojo ir privataus sektorių partnerystę bei stiprinti Europos lyderystę, kad retų ligų tyrimai spartintų platesnes biomedicinines inovacijas.
