Dabar populiaru
Publikuota: 2020 vasario 15d. 18:57

Edvilė serga liga, kurios atvejų pasaulyje – iki 10: tėvus skaudino patarimai jų miegančią princesę palikti

Ypatingas grožis. Modelis Edvilė Plikytė Buvau geras
Danutės Junevičienės ir asmeninio albumo nuotr. / Ypatingas grožis. Modelis Edvilė Plikytė

Edvilei netrukus sukaks ketveri, tačiau socialinio projekto „Ypatingas grožis“ nuotraukose ji užfiksuota, kai jai buvo pusantrų metukų. Šio projekto, keliaujančio po Lietuvą su parodomis, tikslas – parodyti, kad egzistuoja ne tik išorinis, bet ir vidinis grožis, ir visi žmonės be išimties yra ypatingi. Mergaitė serga itin reta genetine liga. Tokių kaip ji pasaulyje – ne daugiau kaip dešimt. Ji niekada nevaikščios, nesėdės, nekalbės, maitinama dirbtiniu būdu, o kvėpuoti jai padeda aparatas. Ir tėvai žino – niekada nebus kitaip. Kokie žmonių gyvenimai ir patirtys slepiasi už šių nuotraukų?

Prašė Dievulio ją ir pasiimti, ir neatimti

Kaip pasakojo Edvilės mama Iveta Plikienė, nėštumas buvo sklandus, o prižiūrima ji buvo ypač atidžiai, nes yra patyrusi širdies operaciją. Mergaitė buvo šiek tiek didesnė, tačiau neatrodė, kad tai turėtų kelti problemų. Tačiau lemtingą vasario 24-ą prasidėjo sąrėmiai. Iki gimdymo termino dar buvo likęs mėnuo.

„Vyrą išleidau į darbą, o pati nuvažiavau į ligoninę pasitikrinti. Gydytoja pamačiusi, kad atsidaro gimdos kaklelis, liepė važiuoti į Kauno klinikas, kadangi mano gimdymas dėl širdies dalykų buvo suplanuotas ten. Važiavau su dar viena mamyte, kuri gulėjo, o aš sėdėjau ir su šypsena skaičiavau, kas kiek laiko vyksta sąrėmiai. Jie vyko kas pusantros minutės. Mano šypsena buvo iki ausų – pagaliau ta diena atėjo.

Kai pabudau, pradėjau rėkti: „Kur mano mergaitė?“ O niekas man nieko nesako.

Gimdykloje taip pat viskas vyko gerai – paskui mane atlėkė mama ir vyras, taigi visi laukėme. Akušerė vis paklausdavo, ar nereikia nuskausminamųjų. Po dvylikos valandų su jos pasiūlymu galiausiai sutikau, nes sąrėmiai buvo gerai suėmę. Suleidus vaistų sąrėmiai dingo. Pradėjo šokinėti vaiko tonai – 150, 90, 140, 100... Klausiame, ar tai normalu, o akušerė sako – taip ir turi būti. Turi tai turi – pirmagimis, ką mes galime žinoti.

Pasikeitus pamainai, kita akušerė klausia, ar seniai taip tonai šokinėja. Pasirodo, tai nenormalu. Pradėjo mane vartyti nuo šono ant šono, ieškoti padėties, tačiau kaklelis kaip prasivėrė iki 5 cm, taip ir sustojo.

Kai vaiko tonai nukrito iki 60, mane skubiai pradėjo ruošti cezario operacijai su bendra nejautra. Kai pabudau, pradėjau rėkti: „Kur mano mergaitė?“ O niekas man nieko nesako. Matau mamą su vyru, po narkozės dar jaučiuosi apdujusi, bet iš jų akių matau, kad kažkas ne taip, nors jie kartoja, kad viskas gerai.

Po to jie atėjo į palatą, aš klausiu, jie nieko man nesako, tik matau, kad kažkas negerai. Visą naktį prasivarčiau. Man buvo pasakyta, kad mergaitė išvežta, nes reikia jai atlikti tyrimus. Taigi nemačiau jos, neužsidėjau ant krūtinės. Tik vėliau sužinojau, kad po gimdymo mergaitę gaivino apie 13 minučių, nes jos širdis buvo visiškai sustojusi. Mano vyrui ir mamai buvo pasakyta, kad jos būklė labai prasta ir nežinia, ar išgyvens.

Po gimdymo mergaitę gaivino apie 13 minučių, nes jos širdis buvo visiškai sustojusi.

Ryte vyras skubėjo visa tai man pasakyti pats, bet jį aplenkė gydytoja. Ji atėjo ir tiesiai šviesiai pasakė: „Nežinome, ar išgyvens, o jeigu ir gyvens, bus protiškai ir fiziškai neįgali, tačiau greičiausiai reikia ruoštis laidotuvėms.“

Visi organai buvo padidėję, kepenų fermentai tūkstančiais viršijo normą. Taigi vyras mane jau rado šoko būsenos. Nežinau, iš kur po operacijos gavau tiek jėgų, bet nukeliavau iki reanimacijos, kad ją pamatyčiau. Taip prasidėjo mūsų ilgas kelias per kopas“, – moteris atsimena, lyg tai būtų vykę vakar.

Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė
Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė

Iš medikų lūpų – pasiūlymas atsisakyti dukters

Edvilė serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga, dėl kurios smegenys negauna joms reikalingų medžiagų ir sutrinka jų veikla, o raumenys negauna iš smegenų tinkamo impulso, todėl silpsta. Kaip sako mama, toks atvejis pagal vieną gydytoją yra septintas pasaulyje, pagal kitą – dešimtas.

Ligą ji paveldėjo iš tėvų – po genetinių tyrimų paaiškėjo, kad jie abu yra šios ligos geno nešiotojai. Kadangi dukrai šis genas buvo perduotas iš abiejų tėvų, liga pasireiškė kliniškai. Papildomos žalos mergaitės smegenims padarė deguonies trūkumas komplikuoto gimdymo metu.

Edvilė – visiškai gulintis vaikas, ir tėvai žino, kad niekada nebus kitaip. Oficialios jos diagnozės skamba taip: PMAL 1 tipo glikozilinimo sutrikimas, epilepsija, mišrus raidos sutrikimas, lėtinis kvėpavimo nepakankamumas, regos nervų subatrofija.

„Medikų nekaltiname – nieko nepasieksime bylinėdamiesi, vaikas dėl to nepasveiks. Turbūt taip turėjo būti. Vaikščiodami po teismus tik sveikatą prarasime, kurios ir taip nėra daug: naktį mes keliamės kas tris valandas, kad ją paverstume, nuolatinis bėgimas, lėkimas, jeigu tik ji susirgo – iš karto didžiulis stresas. Taip ir gyvename ketverius metus“, – sakė moteris paklausta, ar nepyksta ant gimdymo metu delsusių medikų.

Pasak jos, sunkiausi buvo pirmieji metai, per kuriuos labiausiai žeidė medikų patarimai palikti dukrą.

Aš ne Dievas, kad nuspręsčiau, kada jai laikas išeiti. Tai yra mūsų vaikas – kaip mes galime jo atsisakyti?

„Netiesiogiai man siūlė vaiko atsisakyti: „Esate jauni, turėsite dar tų vaikų.“ Praktiškai siūlė leisti jai ramiai numirti. Bet aš jos nelaikau įsikabinusi į koją. Ir aš ne Dievas, kad nuspręsčiau, kada jai laikas išeiti. Tai yra mūsų vaikas – kaip mes galime jo atsisakyti?

Turbūt šiandien psichiatrijos ligoninėje gulėčiau, jeigu būčiau ją palikusi. Sąžinė užgraužtų. Ji atėjo pas mus ne šiaip sau, o kad išmokytų mus begalinės, besąlygiškos meilės, su misija parodyti, kiek daug aplink mus yra meilės ir supratimo, kas yra mūsų tikri draugai ir giminaičiai.

Daug žmonių nusisuko, nes gal nežinojo, kaip su mumis bendrauti. Tačiau mes stengiamės nuo žmonių neužsidaryti, rodomės viešumoje, vykstame į renginius, šventes ir į svečius išvažiuojame. Sunku, bet stengiamės neužsidaryti namuose.

Reikia rodyti pasauliui, kad yra tokie vaikai, nes žmonės dar ir šiandien nesupranta, kodėl mes jos neslepiame, esą reikia į sveikus vaikus žiūrėti. O ką – čia ne vaikas? Juk nuo negalios neapsaugotas nė vienas“, – svarstė pašnekovė.

Pirmą pusmetį mama su dukryte namuose praleido tik mėnesį. Nuo trijų iki septynių mėnesių Edvilė gulėjo reanimacijoje.

Žmonės dar ir šiandien nesupranta, kodėl mes jos neslepiame, esą reikia į sveikus vaikus žiūrėti. O ką – čia ne vaikas?

„Daug kartų girdėjau šiuos žodžius: „Ruoškitės blogiausiam.“ Būdavo akimirkų, kai palūžti ir verki prie dukrytės matydamas, kaip ji purtosi nuo priepuolių, ir sakai: „Dievuli, tu ją pasiimk, nebekankink!“ Kitą minutę jau meldiesi: „Dieve, tik jos nepasiimk!“

Ne mūsų valioje spręsti, kiek laiko jai skirta. Mes stengiamės, kad jai būtų užtikrinta viskas, kas yra geriausia. Aišku, patiems būtų sunku tai padaryti, bet mums padeda daug gerų žmonių. Taip ir balansuojame – vieną dieną geriau, kitą – blogiau“, – pasakojo Iveta.

Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė
Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė

Miegodavo padėjusi ranką dukrai ant krūtinės

Kūdikystėje mergaitė bandė valgyti pati, tačiau sunkiai rijo, labai dažnai žagsėdavo, atpildavo ir užpildavo plaučius, todėl dažnai kartodavosi plaučių uždegimai, dėl kurių plaučiai nusilpo.

Silpni plaučiai ir apsunkęs kvėpavimas lėmė daug epilepsijos priepuolių – kartais per dieną jų būdavo net šimtas. Nors jie būdavo trumpučiai, tačiau jų metu sustodavo kvėpavimas. Medikams priepuolių nepavykdavo sustabdyti netgi sukeliant mergaitei dirbtinę komą.

Šiuo metu epilepsiją pavyko suvaldyti, o kvėpavimą Edvilei užtikrina kvėpavimo aparatas: jeigu mergaitė įkvepia pati, jis tik šiek tiek papildo oro, jeigu per tam tikrą laiką ji neįkvepia, aparatas pats jai įpučia oro. Tėvai be galo džiaugiasi jį gavę iš valstybės – patys jo niekada neįpirktų, vien jo nuoma mėnesiui kainuoja apie 500 eurų.

„Mažutė ji be aparato praktiškai neišbūdavo. Kai reikėdavo ją kur nors perkelti iš lovytės, turėdavau suktis labai greitai, nes ji pradėdavo mėlti. Dabar be problemų išsimaudome, apsirengiame, susitvarkome, pasimankštiname be aparato. Kai važiuojame į Kauno klinikas, ji visą pusdienį išbūna be aparato, nors jis, aišku, visada su mumis.

Kita vertus, jaučiuosi saugiau, kai jis prijungtas, nes pagal jo garsą girdžiu, jeigu kažkas ne taip. Ir naktį saugiau. Anksčiau turėjome tik deguonies kaukę, tai, būdavo, pasiguldai šalia, uždedi ranką ant krūtinės, kad naktį jaustum, ar kvėpuoja, ir laikai. Su vyru vis keisdavomės naktimis ją prižiūrėdami“, – dėstė mergaitės mama.

Kadangi dėl silpno mergaitės imuniteto tėvai bijo su ja vykti į sanatorijas, reguliariai samdo ateinančius specialistus, kad su ja mankštintųsi. Tris valandas per dieną mamą pakeičia socialinė darbuotoja, išleisdama ją į parduotuvę, pas gydytoją ar susitvarkyti kitus reikalus. Pusė šios paslaugos kainos dengiama iš ES fondo lėšų, o už kitą pusę sumoka patys tėvai.

Būdavo, pasiguldai šalia, uždedi ranką ant krūtinės, kad naktį jaustum, ar kvėpuoja, ir laikai.

Edvilė maitinama dirbtiniu būdu, todėl reguliariai reikia keisti tam skirtus švirkštus, žarnas, tenka sunaudoti daug dezinfekcinių priemonių. Visa tai tenka šeimai pirkti už savo pinigus, kaip ir sauskelnes. Valstybė jų kompensuoja tik dvi per dieną, o Edvilė jų sunaudoja 10. Tačiau tik iš vyro algos bei mergaitės neįgalumo išmokos besiverčianti šeima nelinkusi skųstis.

„Valstybės pagalbos šiek tiek trūksta, ypač svarbiausiuose dalykuose, tačiau vos gimus dukrytei radau feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“, į kurią susibūrę neįgalius vaikus auginančios šeimos.

Mes esame vienos pirmųjų „spinduliukų“. Iki šiol ten skelbiame savo naujienas, žmonės mus labai myli ir padeda viskuo, kuo gali. Vieni siunčia sauskelnes, kiti aukoja pinigų.

Atsimenu, didžiausia suma, kurią esame gavę iš vieno žmogaus – 600 eurų. Toks buvo mano vyro atlyginimas! Šiuos pinigus panaudojome Edvilei reikalingiems mokamiems tyrimams. Labai daug dalykų galėjome įsigyti gerų žmonių dėka“, – pasakojo moteris.

Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė
Danutės Junevičienės nuotr./Ypatingas grožis. Fotomodelis Edvilė Plikytė

Edvilė šeimoje – mieganti princesė ant žirnio

Nors pirmais metais tėvai vis dar turėjo vilčių ir iliuzijų, kad jų dukrytės raida, kad ir lėčiau, judės į priekį, šiandien jie be galo džiaugiasi kiekvienu nauju pirščiukų krustelėjimu. Jie gali iki ašarų susijaudinti, jeigu ji daugiau nei įprastai pajudina rankytę ar kojytę, nes tai žingsnis ne atgal, o pirmyn. „Džiaugiamės kiekviena išgyventa diena“, – sako Evita.

Mama tikina, kad kaip ir kiti šeimos nariai – tėtis ir seneliai, su dukryte puikiai susišneka, iš karto pajunta, ko ji norinti, kad jai kažkas negerai ar kaip tik – gerai. Kiek ji mato, tėvai nežino, bet savus žmones ji atpažįsta.

Kai jai kažkas nepatinka, ji pradeda kelti rankas ir muistytis, padažnėja jos kvėpavimas. Paprastai ji miega atmerktomis akimis, bet jeigu kažkas nepatinka, labai stipriai užsimerkia, tarsi jos nėra – niekas nelįskite. Kai mama neramiai ima ruoštis eilinei kelionei pas gydytojus, Edvilė iš karto tai pajunta – mergaitei prasideda alerginė reakcija, ją visą išberia, o jau keliaujant namo bėrimas išnyksta...

Asmeninio albumo nuotr./Edvilė su sese
Asmeninio albumo nuotr./Edvilė su sese

Beklausant Evitos pasakojimo vienu metu kyla ir susižavėjimas, ir nuostaba: iš kur tiek stiprybės ir tiek daug meilės vaikui, kuris tiek mažai duoda atgal?

„Neįsivaizduoju, kaip galima nemylėti savo vaiko. Taip, kartais būna sunkiau, išsiverki ir eini toliau. Neturime kada liūdėti. Tik kartais susigraudinu, kad ji niekada nepasakys „mama“.

Man labai skaudžios Rugsėjo pirmosios šventės, nes žinau, kad ji niekada neis į darželį ar į mokyklą. Tačiau emocijos ateina ir išeina. Visi be proto ją mylime ir tam tikrą atsaką, nors ir minimalų, mes gauname. Ji mūsų gulinti princesė ant žirnio – taip mes ją vadiname“, – teigė moteris.

Mergaitė savo teigiamas emocijas sugeba išreikšti šypsena, kuri jos tėvus labiausiai šildo. Kai šeimoje atsirado dar viena mergaitė (Edvilės sesutei dabar 8 mėnesiai), Edvilė nesiliovė šypsotis apie mėnesį. Antra šeimos dukrytė yra sveika – ji tik mutavusio geno nešiotoja.

„Dvyliktą nėštumo savaitę medikai atliko genetinius tyrimus ir nustatė, kad dukrytė šia liga nesirgs. Šiandien į mūsų šeimą ji įneša labai daug teigiamų emocijų, o mes galvojame ir apie trečią vaiką. Aš pati augusi su broliu ir sese, todėl visada svajojau apie didelę šeimą“, – atviravo pašnekovė.

Grįždama fotografė visą kelią verkė

Fotografė Danutė Junevičienė teigė, kad apsilankymas šioje šeimoje jai sukėlė tokias stiprias emocijas, kad atmintyje įsirėžė visam gyvenimui.

„Kai man paskambino kolegė iš Šiaulių ir paprašė nufotografuoti mergaitę projektui „Ypatingas grožis“, nes man arčiau važiuoti (šeima gyveno Kalvarijose), tuo metu viešėjau pas dukrą Berlyne. Pagalvojau – kodėl gi negaliu nufotografuoti neįgalaus vaiko? Taip lengvai ir sutikau.

Šio projekto esmė – žmonių svajonių išpildymas, t. y. fotografas kartu su modeliu arba su jo tėvais, jeigu tai vaikas, sukurti jų svajonių įvaizdį. Apie mergaitę nelabai ką žinojau, tad, važiuodama autobusu iš Berlyno namo, pradėjau kurti viziją: padarysiu, kad ji būtų mieganti princesė.

Asmeninio albumo nuotr./Danutė Junevičienė
Asmeninio albumo nuotr./Danutė Junevičienė

Gal ji užburta, todėl nejuda ir guli užsimerkusi, gražiai aprengta baltais drabužiais. Tačiau tėvelis su mamyte ją atranda, mosteli burtų lazdele, ir ji atmerkia akytes. Kadangi fotosesijoje gali dalyvauti ir kiti šeimos nariai, kurie padeda slaugyti ligonį, o toje šeimoje, kaip man pasakė, buvo močiutė ir senelis, pagalvojau, kaip juos įtraukti.

Pavyzdžiui, tėvelis ar mamytė gali nunešti dukrytę pas burtininką, kuriuo galbūt gali būti senelis... Taip veiksmas po truputį vystytųsi, kol mergytė atsimerktų ir jai būtų uždėta karūna – kaip tik turėjau namuose vaikišką karūnėlę. Dar įsimečiau tiulį ir baltą apklotėlį, jei prireiktų.

Kai nuvažiavusi pamačiau, kad mergaitė net neatsimerkia, negali judinti nei rankyčių, nei kojyčių, kad jos negalima judinti arba kartu reikia nešti aparatus, kad namas yra senos statybos, langai kiek aukščiau ir trūksta šviesos, sienos – tapetuotos, ant grindų – margi kilimai, visas mano studijinis vaizdelis sugriuvo.

Man galvoje kaip kaleidoskopas sukasi: o Viešpatie, juk ta mergaitė niekada niekada... Kaip šitaip mylėti?

Aš tik rijau ašaras, o tuo metu turėjau pasakoti viziją, kurios, kaip mačiau, įgyvendinti neįmanoma. Jie stovi visi, tokie mieli, šilti, geri žmonės, klausia, ką jiems reikia daryti, o man galvoje kaip kaleidoskopas sukasi mintis: o Viešpatie, juk ta mergaitė niekada niekada... Kaip šitaip mylėti? Kai važiavau namo, kartu su lietumi verkiau visą kelią“, – atviravo moteris.

Visgi fotosesija įvyko. Nebuvo kada laukti nei gražesnio oro, kad mergaitę būtų galima išnešti į lauką, nei galvoti apie papildomas dekoracijas. Mat projektas ėjo į pabaigą, kiti darbai jau buvo rėminami – artėjo parodos diena. Buvo likusi tik ši mergaitė, kuri kitiems fotografams pasirodė „neįkandama“.

„Pabaigoje nuo viso to streso pamiršau karūną, o mama klausia: „Ar princese ji nebus? Karūnėlės nedėsime?“ Po to valgėme močiutės pagamintus cepelinus, ir viskas atrodė taip natūraliai – paprasta, eilinė šeima. Močiutė prieina prie anūkėlės ir, kaip sakytų bet kuri kita močiutė, sako: „Tu mano geriausia, gražiausia, mano gyvenimo džiaugsmas!“ Aš vienu metu ir patyriau didžiulį šoką, ir buvau sužavėta, kaip tie žmonės myli ir rūpinasi neįgaliu vaiku.

Po šios fotosesijos man grįžo prisiminimai iš mano vaikystės ir jaunystės. Kaime, kuriame augau, mano draugė pagimdė neįgalią dukrą ir ją atidavė auginti savo mamai. Kai grįždavau namo, vis matydavau plevenant vėjyje išskalbtas paklodes, pageltusias nuo šlapimo. Man taip rūpėdavo tą šeimą aplankyti, tačiau kai apie tai užsiminiau namiškiams, šie pažiūrėjo į mane – kaipgi aš drįsiu dabar eiti, juk šitokia nelaimė pas žmones, o dar su savo sveika dukra!

Laimė, dabar jau yra viskas kitaip, neįgalūs žmonės jau matomi, jie nepaslepiami, kaip kokia gėda, tarp keturių sienų. Prie šitos kaitos prisideda ir projektas „Ypatingas grožis“, – įsitikinusi fotografė.


Naujienų portalas 15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje.

Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir socialinis projektas Ypatingas grožis“, tapo antrus metus organizuojamo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai bus viešinami visus metus portale.

Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

15min tema

Ypatingos

09:00
07:59

Esports namai

URBAN˙/

Metas ruošti automobilį

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką