Dabar populiaru
Publikuota: 2020 sausio 12d. 19:00

Kai smogė insultas, Tomui buvo tik 3,5 metų: vaikščioti ir kalbėti teko mokytis iš naujo

Tomas
Asmeninio albumo nuotr. / Tomas

Kaunietės Agnės Maldutienės šeimos gyvenimas aukštyn kojomis apsivertė 2017 m. spalio 23-iąją, kai jos 3,5 metukų sūnui Tomui smogė stiprus insultas. Skamba neįtikimai, tačiau taip – ir vaikai patiria insultus. Dažniausiai juos sukelia retos įgimtos ligos ar anomalijos, o kartais taip ir nepavyksta nustatyti priežasties. Insulto eiga – kaip suaugusiems žmonėms, padariniai – taip pat, tik matyti ką tik bėgiojusį ir klegėjusį vaiką paralyžiuotą, neprakalbantį ir žiūrintį į savo tėvus sustingusiomis, baimės kupinomis akimis, daug skaudžiau.

Po insulto vaikas buvo paralyžiuotas

„Prisiminti istoriją kiekvieną kartą man nelengva. Kaskart išgyvenu tas pačias emocijas, bet gal ir reikia jas išgyventi, kad po truputį jas paleisčiau. Aš matau vaiką tokį, koks jis dabar yra, jis nėra sveikas, ir man vis dar sunku su tuo susitaikyti ir apskritai nežinau, ar sugebėsiu tai padaryti.

Kyla labai daug klausimų tiek dėl savo, tiek dėl jo ateities. Labiausiai bijau mokyklos, nes žinau, kad vaikai gali būti žiaurūs. Dabar auklėtojos darželyje jį pagloboja, o ir grupės draugai jį dar priima tokį, koks jis yra.

Tačiau kai galvoju, kaip jam seksis mokykloje, darosi baisu. Man nereikia, kad jis būtų pirmūnas, aš noriu, kad jis būtų laimingas žmogus. Tačiau šiandien jis vis dar nėra savarankiškas – pats negali netgi mandarino nusilupti, nes sutrikusi jo rankų motorika.

Taip pat turime problemų su eisena. Aš jo negalėčiau paleisti eiti vieno, kai šlapia, nes bijočiau, kad įkris į balą. Jo koordinacija nėra tvirta, o dienos pabaigoje apskritai vos kojas pavelka iš nuovargio“, – atviravo moteris.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

Viskas prasidėjo labai chrestomatiškai. Teigiama, kad insultas dažniausiai įvyksta ryte. Taip ir buvo. Akušere ligoninėje dirbanti Agnė jau buvo išėjusi į darbą, vaiką aprengti ir nuvesti į darželį turėjo vyras. Netrukus ji sulaukė skambučio: „Kuo greičiau grįžk namo, Tomuką paralyžiavo.“

Besiruošiant į darželį vaikas pargriuvo. Tėtis iš pradžių pamanė, kad jis vaidina, nes nenori eiti į darželį, tačiau vaiko veidas buvo persikreipęs, aiškiai viena pusė paralyžiuota, jis bandė kažką neaiškiai sakyti, bet jam nesisekė.

Tėtis iš pradžių pamanė, kad jis vaidina, tačiau vaiko veidas buvo persikreipęs.

Abejojo, ar vaikas pažįsta tėvus

„Man pirma mintis kilo, kad tai erkinis encefalitas. Nors jis ir skiepytas, bet pagalvojau – maža kas. Apie insultą net nesusimąsčiau.

Atvykęs reanimobilis susuko vaiką į antklodę ir per keletą minučių atvežė į ligoninę. Dar net nepadarę visų tyrimų, medikai įtarė insultą. Skubi kompiuterinė tomografija įtarimą patvirtino, tačiau iš tiesų jokio gydymo vaikams nėra. Jam įvyko išeminis insultas. Suaugusiems žmonėms krešulį tirpina vaistais. Vaikams toks gydymas netaikomas.

Jis buvo vangus, išsigandęs, iš pradžių net nesupratau, ar jis mane pažįsta, nes žiūrėjo sustingusiu žvilgsniu ir nieko negalėjo pasakyti. Tai buvo nereali šoko būsena, todėl pusės dalykų, kurie tuo metu vyko, aš net neprisimenu.

Iki tol jis buvo guvus vaikas, jau gerai kalbėjo – net daineles man dainuodavo. Ir staiga – visiškai bejėgis, kaip kūdikis. Džiaugiuosi, kad jam bent jau pavyko šiaip ne taip valgyti trintą maistą, nes medikai buvo pradėję kalbėti apie gastrostomą.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

Po kelių dienų, praleistų Kauno klinikų reanimacijoje, mus iškėlė į Neurologijos skyrių, kuriame praleidome tris ar keturis mėnesius. Mums ten ištyrė viską, konsultavo visų įmanomų sričių specialistai. Gydytojai tikrai norėjo mums padėti ir rasti priežastį.

Kai jis šiek tiek sustiprėjo, buvo atlikta galvos operacija, kad šiek tiek atstatytų kraujotaką pažeistoje vietoje, ir iš jos paties audinių suformavo kraujagysles. Mums buvo išvardintos visos galimos komplikacijos, tačiau mes sutikome, kadangi neturėjome kito pasirinkimo“, – prisiminė pašnekovė.

Ką vaikas gali šiandien

Po operacijos berniukui atsirado epilepsija, tačiau, kaip sako mama, tėvai buvo informuoti, kad ši komplikacija, lendant į galvos smegenis, labai dažna. Laimė, traukulius pavyko suvaldyti, tik mažiausiai penkerius metus teks vartoti vaistus.

Pasak Agnės, informacijos, ką daryti toliau su tokiu vaiku tėvams, yra labai mažai. 16 dienų reabilitacija po insulto – taip pat praktiškai nieko.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas su šeima
Asmeninio albumo nuotr./Tomas su šeima

„Aš esu medikė, turiu daug pažįstamų kolegų, kurie man padėjo patarimais ir kontaktais. Taip pat ir pati susigaudžiau, mačiau, ką vaikui darė ligoninėje, ir supratau, kad namie reikia daryti tą patį, pirkti tas pačias priemones, žaislus, dėliones, treniruoklius. Bet jeigu žmogus yra iš provincijos glūdumos ir neturi tokių įgūdžių, atsistatyti vaikui – jokių šansų. Visi specialistai susitelkę didmiesčiuose, be to, dirba privačiai, kainuoja brangiai.

Aš pati visur vežu vaiką privačiai. Aišku, stengiuosi naudotis ir valstybės paslaugomis, bet tai žiauriai mažai. O mes jau dvejus metus dirbame kasdien. Mūsų dienotvarkė – po du užsiėmimus per dieną: kineziterapeutas, logopedė, ergoterapija, baseinas, masažas... Savo darbo grafiką pasikoregavau taip, kad galėčiau vaiką visur vežioti: naktimis budžiu, o dienos metu rūpinuosi vaiku.

Jeigu šeima yra iš provincijos glūdumos ir neturi tokių įgūdžių, atsistatyti vaikui – jokių šansų.

Aš vežu vaiką pas specialistus ne todėl, kad pati su juo negaliu užsiimti. Jis manęs, kaip mamos, neklauso. Mes dirbame ir namie, žaidžiame, dėliojame, piešiame, spalviname, bet tai mamos ir vaiko užsiėmimas, o ne specialisto ir paciento. Specialistai kainuoja be galo daug, bet kai matai, kad yra rezultatas, negaila nė vieno išleisto euro“, – teigė pašnekovė.

Anot specialistų, berniukas nuo bendraamžių atsilieka apie metus. Žinant aplinkybes, tai nėra labai blogai. Dabar jau įmanoma su juo susikalbėti. Kalba jis gana aiškiai, tik kai yra daug įspūdžių, pamiršta kaityti žodžius linksniais.

Atmintis dar silpna – labai viską pamiršta, todėl po kelis kartus klausia tų pačių dalykų. Atsirado elgesių keistenybių, pavyzdžiui, gali pribėgti gatvėje prie žmogaus ir captelėti už kojos ar rankos.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

„Tačiau jis nėra agresyvus, atvirkščiai, labai draugiškas, meilus, žingeidus, viskuo domisi, daug klausinėja. Jam nelengva du kartus per dieną turėti užsiėmimus, suaugęs žmogus po tokios traumos vargiai tiek ištemptų. Tačiau tai mums jau tapo gyvenimo būdu. Vasarą atostogavome savaitę, ir man net buvo keista, kad niekur nereikia važiuoti, tarsi jautiesi skolingas vaikui už tą dieną“, – pasakojo moteris.

Tėvai neketina nuleisti rankų

Galvos smegenų operacijos metu Tomui buvo nustatyt labai reta liga – moyamoya. Ji labiau paplitusi Azijos šalyse. Dėl jos galvoje esančios kraujagyslės augdamos suformuoja tam tikrus darinius, dėl kurių užsikemša ir jomis nebeprateka kraujas.

„Kitaip tariant, nebesiformuoja toliau kraujagyslių medis. Medikų nuomone, mums reikėtų laukti ir antro insulto, ir trečio, tačiau stengiamės negalvoti apie tai. Kita vertus, medikai stebisi, kiek dabar Tomas gali. Jie mums nesuteikė jokių vilčių – esą kiek įdėsime, tiek ir turėsi. Todėl ir dedame, kiek galime.

Didžiausios pažangos po insulto galima pasiekti per pirmus trejus metus, tačiau nesustosime ir vėliau. Tikimės, kad po trejų metų Tomas galbūt taps savarankiškesnis.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

Iš kur atrandu tiek jėgų? Man dažnai užduoda šį klausimą. Aš tiesiog neturiu pasirinkimo. Turiu užduotį ir turiu ją įvykdyti, kiek įmanoma, geriausiai. Privalau pastatyti vaiką ant kojų, išleisti į gyvenimą, kad jis taptų savarankiškas. Man nereikia, kad jis jaustųsi dėkingas už tai, ką dėl jo padariau. Juk esu jo mama ir už jį atsakinga. Ir šiuo atveju ne pinigai svarbiausi, o laikas, kurį kiekviena mylinti mama investuoja į savo vaiką.

Sveikatos nenupirksi nuėjęs į turgų. Aišku, pinigai reikalingi, jie leidžia samdyti specialistus, įsigyti reikalingų priemonių, vaistų.

Iš tiesų stengiamės kiekvieną eurą taupyti Tomo sportui. Apie užsienį kol kas negalvojame, tai mums pernelyg brangus malonumas – trys savaitės reabilitacijos ten kainuoja apie 5 tūkst. eurų, o Tomui jos reikia ilgos, tęstinės, tos trys savaitės jo neišgydys. Aš manau, kad ir Lietuvoje galima rasti gerų specialistų, taigi tai ir darome.

Iš kur atrandu tiek jėgų? Man dažnai užduoda šį klausimą. Aš tiesiog neturiu pasirinkimo.

Bandėme ir netradicinę mediciną, akupunktūrą. Kita vertus, negyvename užsidarę tarp keturių sienų. Per šią nelaimę atradome ir naujų draugų. Nors skraidyti dėl Tomo galvos nebegalime, daug keliaujame po Lietuvą“, – dėstė berniuko mama.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

Nelaimė šeimas subūrė pagalbos iniciatyvai

Agnės šeima – viena iš viešosios įstaigos „Išgyvenau“ narių (15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Įstaiga „Išgyvenau“ – viena jų.). Tai nepelno siekianti organizacija, kurios kurios tikslas – suteikti finansinę paramą išgyvenusiems galvos smegenų traumą (apmokant reabilitacijos paslaugas ar įsigyjant būtiną inventorių), informuoti apie reabilitacijos svarbą bei galimybes po galvos smegenų traumos, o taip pat šviesti visuomenę apie žmonių gyvenimą po galvos smegenų traumos.

Šios iniciatyvos sumanytojos Neringos Stanevičienės dukra Kotryna prieš dvejus metus autoįvykio metu patyrė galvos traumą. Tuo metu jai buvo aštuoneri. Medikų prognozės buvo liūdnos: jeigu ji išgyvens, bus stebuklas, o net jeigu išgyvens, liaudiškai tariant, bus tik gulinti daržovė. Net reabilitacijoje tėvai sulaukė patarimų susitaikyti su situacija, išmokti dukrą mylėti tokią, kokia dabar yra, ir palikti ją ramybėje.

„Mūsų noras buvo vienas: Dieve, išgelbėk ją, o visa kita mes padarysime patys. Todėl mes nepalikome jos ramybėje, negalėjome sėdėti ir laukti, kad gal įvyks stebuklas nieko nedarant. Jau dvejus metus praktiškai be pertraukų mes nuolat kuo nors užsiimame: sportas, masažai, logopedai, ergoterapeutai ir pan. Šiandien ji vaikšto, tiesa, su priežiūra, nes sutrikusi pusiausvyra.

Asmeninio albumo nuotr./Neringos Stanevičienės šeima
Asmeninio albumo nuotr./Neringos Stanevičienės šeima

Bandome lankyti įprastą mokyklą – kasdien bent tris pamokas, kad ji būtų tarp savo bendraamžių ir integruotųsi. Man pavyko atrasti tikrai nuostabią mokyklą, kurios direktorė mums labai padeda. Didžiausias jos barjeras – sunkumai su kalbėjimu, kadangi buvo pažeistas kalbos centras. Mums sakė, kad ji visai nekalbės, tačiau ji kalba, nors ir sunkiau. Aš ją suprantu, mokykloje mokytoja ir vaikai ją taip pat supranta.

Tačiau galbūt man ir buvo tai duota, kad atrasčiau šį kelią. Man norėjosi parodyti žmonėms, kad nepertraukiamas darbas duoda vaisių, kad nereikia tikėti vien diagnozėmis, o stengtis siekti stebuklo.

Noras skleisti šią informaciją ir pagimdė iniciatyvą. Reabilitacijoje teko bendrauti ir su kitų vaikų tėvais, jie visi sakė, kad mes kažką savyje turime, motyvuojame juos nenuleisti rankų. Pagalvojome, kad reikia padėti ne tik žodžiu, bet kažkuo daugiau“, – pasakojo Neringa.

Organizacija orientuojasi ne į finansinę pagalbą ne tiesiogiai pinigais, o suteikiant paslaugą arba priemonę. Kitaip tariant, šeima negauna pinigų, tačiau jų vaikui nuperkamas kineziterapijos kursas arba daiktas, kurio tikrai reikia.

Insultas dažnesnis jaunesniems nei 5 metai vaikams ir mergaitėms.

„Mūsų rėmėjai – paprasti žmonės, kurie aukoja mums pamatę socialiniuose tinkluose mūsų narių istorijas, taip pat mums didžiulė paspirtis – 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio parama. Labai padeda ir mūsų partneriai – sveikatingumo centras, su kuriuo mes dirbame. Jie suteikia mūsų nariams nuolaidas, galimybę tam tikrą laiką sportuoti nemokamai, o nuo šių metų priėmė sprendimą, kad tam tikrą sumą perves mums tiesiogiai į sąskaitą“, – teigė pašnekovė.

Kaip pasireiškia vaikų insultai

Pasak Santaros klinikų vaikų ligoninės vaikų neurologės Rasos Abelytės, nors insultai nėra dažna vaikų liga, statistika rodo, kad pasaulyje didėja absoliutus vaikų insultų skaičius. Vaikų insultai įvyksta dėl kitų priežasčių nei suaugusiems. Dažniausios priežastys – įgimtos širdies ydos, širdies vožtuvų problemos bei trauminiai kraujagyslių ar galvos smegenų bei kaklo pažeidimai, arterijų ir venų malformacijos, kuomet pažeidžiamos kraujagyslių sienelės ir kraujas išsilieja į smegenis. Insultas dažnesnis jaunesniems nei 5 metai vaikams ir mergaitėms.

Naujagimių insultų rizikos veiksniai – krešėjimo faktorių, trombocitų funkcijos sutrikimas, širdies ydos, infekcijos, traumos, hipoksija gimstant. Iš mamos rizikos veiksnių svarbūs įvairūs uždegimai, infekcijos, aukštas kraujospūdis, ekstrinė Cezario pjūvio operacija užbaigiant gimdymą ir kt. Naujagimio hemoraginę ligą, įvairius kraujavimus gali sukelti vitamino K trūkumas, todėl visiems naujagimiams skiriamas vitaminas K.

Asmeninio albumo nuotr./Tomas
Asmeninio albumo nuotr./Tomas

„Kaip įtarti insultą? Ūmiai atsiranda vadinamoji židininė neurologinė simptomatika: galvos skausmas, sąmonės sutrikimas, traukuliai, motorikos sutrikimas, vyzdžių asimetrija, regos sutrikimas, kalbos, elgesio ir emocijų sutrikimas. Šiuos simptomus profesionaliai gali įvertinti medikai. Neretai panašūs simptomai būna ir sergant infekcinėmis ligomis, esant aukštai temperatūrai, viduriavimui, vėmimui, skysčių nepakankamumui. Taigi atskirti subtilius simptomus, būdingus insultui, gali tie specialistai, kurie dažniau savo darbe susiduria su tokiais pacientais.

Naujagimiams smegenų kraujotakos sutrikimo simptomai gali būti labai įvairūs, dažniausiai traukuliai, vangumas, refleksų pakitimai. Šiame amžiuje neretai būna „tylūs” insultai, kai jie diagnozuojami gan atsitiktinai atliekant galvos smegenų echoskopijos ar magnetinio rezonanso tyrimus. Lyginant su suaugusiais žmonėmis, vaikų pažeistų smegenų zonų atsistatymas plastiškesnis, daugiau tikimybės, kad jos atsistato ar jų veikimą perima kitos galvos smegenų sritys. Liekamieji reiškiniai persirgus insultu nustatomi 31–68 proc. vaikų“, – aiškino gydytoja.

Darbe jai neretai tenka susidurti ir su pacientais, kurie skundžiasi įvairiais netipiškais negalavimais. Pavyzdžiui, insulto diagnozės buvo patvirtintos keletui vaikų, kurie po ilgesnio skrydžio skundėsi galvos svaigimu, koordinacijos sutrikimu, pykinimu.

Jei turite galimybę prisidėti prie Tomo ir panašaus likimo vaikų reabilitacijos, tai galite padaryti šiais būdais:

Gavėjas: VŠĮ „Išgyvenau“

Įmonės kodas: 304780419

A/s: LT547300010154552773 (Swedbank)

PayPal: isgyvenau@gmail.com

Mob. tel. SMS žinute: Nr. 1670 Tekstas: Herojus2 – auka 2eur. Herojus5 – auka 5 eur.

Daugiau informacijos apie projektą čia.


Naujienų portalas 15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje.

Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir VŠĮ „Išgyvenau“, tapo antrus metus organizuojamo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai bus viešinami visus metus portale.

Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.

Komentarai: 3

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Praktiški patarimai

Ekspertai pataria
Gerumu dalintis gera

Sergu atsakingai

Sergu atsakingai

Video

19:28
00:40
22:17

Esports namai

URBAN˙/

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką