Vėžys. Šis žodis sustabdo kvėpavimą, pakerta žemę po kojomis. Ypač, kai liga paliečia vaiką. Šeimos gyvenimas pasikeičia iš esmės, o dažniausiai didžiausią emocinę naštą ant savo pečių užsikrauna mamos. Ar tikrai pasaulyje savo bejėgystėje mamos lieka vienos?
Rugsėjo 11-ąją 18 val. Vilniaus Rotušės aikštėje vyks socialinė akcija „Moters balsas“, inicijuota konferencijos „(ne)Tobula moteris“. Ateik ir apsidairyk, kiek daug moterų. O gal šimtai iš jų yra ieškančios atsakymų į tuos pačius klausimus kaip ir Tu? O gal niekada nesusimąstei apie kaltės jausmą, kuris negali pasiūlyti išeičių?
Pamatyk savo akimis jaudinanti performansą „Kalta“. Susipažinkite, pasikalbėkite, išgirskite žinomų moterų, visuomenės veikėjų įkvepiančių pasidalinimų ir naujienų apie viltingas galimybes sulaukti pagalbos. Gal tai bus „Mamų unija“, apie kurią nieko nežinojai arba girdėjai tik nuotrupas? O gal sulauksi šimtus patvirtinimų, kad su Tavimi viskas gerai, nors laukei to daugybę metų? Gal tereikia tik ateiti ir išgirsti savo pačios „Moters balsą“?
Apie tai, kaip nepalūžti, rasti stiprybės savyje ir padėti kitoms, įkvepiančia patirtimi ir patarimais renginyje dalinsis ir Justina Mėlinauskaitė – „Mamų unijos“ direktorė, savo gyvenimą paskyrusi padėti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų šeimoms.
Kaip Jūs pati atėjote į „Mamų uniją“ – ar tai buvo natūralus kelias tęsti mamos pradėtą misiją, ar vis dėlto nelengvas sprendimas?
Lengva, nes viskas labai natūraliai išsirutuliojo. Aš visą gyvenimą buvau su „Mamų unija“. Mano mamos onkologinė diagnozė išgirsta du kartus. Po to mamos kaip fotografės kelias. Tada ėjo kelias į vaikų ligoninę, o tada fondas atsirado. Visą laiką ten savanoriavau, o prieš 10 metų oficialiai prisijungiau, nes prieš tai dirbau visai kitose veiklose – gamybos, prekybos įmonėje. Nemačiau prasmės dirbti tik dėl pelno. Labai norėjosi tos šerdies išpildymo. Tai, ką dabar darau, aš save realizuoju pilnai visu šimtu procentų.
Svarbi prasmė, ką veikiate, savirealizacija – kas dar traukė jungtis į „Mamų uniją“?
„Mamų unijoje“ yra labai daug kūrybos. Aš esu apie kūrybą. Man tai yra labai svarbu. Kai per kūrybą matau, kad ir kitiems yra gera, kiti įsikvepia, kitus galiu įkvėpti – didžiausia prasmė. Man svarbu pasakoti per savo patirtį, nes onkologinė liga paliečia visą šeimą, ne tik asmenį, kuris susirgo. Mano mama matė iš paciento perspektyvos, o aš tai išgyvenau iš šeimos nario, vaiko perspektyvos. Liekamųjų reiškinių buvo daug ir labai sąmoningai juos praeinu kartu su mama iki šiol. Mes labai sąmoningai einame viena su kita, nes dirbti kartu su mama yra tam tikrų niuansų – mama yra mama. Mama yra pati didžiausia dovana, bet ir pats didžiausias išbandymas.
Kuo labiausiai didžiuojatės šiandien kalbėdama apie „Mamų unijos“ veiklą – kas labiausiai paliečia šeimas, kai jų vaikai suserga vėžiu?
Labiausiai džiaugiuosi, kad mes kuriame labai didelę ir stiprią bendruomenę, kurioje šeima – vaikai, mamos – turi galimybę atsiremti, būti išgirstiems, išklausytiems, nes šeimas labiausiai paliečia emociniai sunkumai ir išgyvenimai. Žinoma, yra ir finansinė našta, nes vienas iš tėvų automatiškai netenka darbo, turi prižiūrėti vaiką. Ligos periodas yra pakankamai ilgas nuo metų iki vidutiniškai trijų, bet yra vaikų, kurie gydomi dešimt ar daugiau metų. Visa šeima kaip sisteminis vienetas išbalansuojamas. Mes turime Vilniuje „Mamų unijos“ šeimos namus, didelį apgyvendinimo ir reabilitacijos centrą, kompleksą, kur šeimos gali gauti visą kompleksinę pagalbą: apgyvendinimo, jeigu reikia, vaikai gauna gydymą, reabilitaciją, mamos gauna emocinį palaikymą. Tokio kompleksiškumo ir unikalumo projekto nėra Pabaltijyje ir net Europoje – nesame dar radę. Didžiuojuosi, ką sukūrėme bendrai su komanda, ką teko pereiti kartu.
Geros naujienos kauniečiams. Turite naujų užmojų ir planuojate Kaune atidaryti panašius kompleksiškumu šeimos namus. Kokiame etape esate?
Kol kas esame įsigiję tik žemės sklypą. Ieškome projektuotojo architekto. Projektas – unikalus, tad nenoriu, kad būtų pastatyta tiesiog dėžutė. Projektas turi kalbėti apie žmogų ir turi būti pastatytas žmogui, žmogaus didybei, žmogaus grožiui. Todėl ir ieškau neeilinio architekto. Kitas momentas – reikia surinkti pakankamai lėšų. Negalime pradėti statybų su puse biudžeto – iš patirties jau žinome.
Ar šiam unikaliam projektui įgyvendinti pavyksta lengvai pritraukti investuotojus, rasti rėmėjus, kitus finansavimo būdus? Su kokiais iššūkiais susiduriate? O gal kaip tik sulaukiate didžiulio palaikymo?
Šiandien mums truputėlį lengviau. Visų pirma – 1,2 proc. gyventojų pajamų mokestis šiais metais mums atnešė beveik 1 mln. eurų. Mes džiaugiamės, kad beveik 16 tūkst. sąmoningų, atsakingų žmonių apsijungė ir paskyrė „Mamų unijai“. Aš džiaugiuosi už žmones, kurie deklaravo ir nenumojo ranka galvodami, kad menka paramos suma nieko nereiškia, bet viename katile tai yra labai daug. Ir verslas prisideda, nes pasitiki mūsų organizacija. Mes turime, ką parodyti – šeimos namai ir kiti įgyvendinti projektai yra realus pokytis, padarytas didžiulis darbas per 17 organizacijos gyvavimo metų. Pirmųjų šeimos namų projektas buvo sutiktas sukiojant pirštus prie smilkinio, o verslo atstovai netikėjo, kad nevyriausybinis sektorius Lietuvoje gali padaryti kažką panašaus. Mes su mama esame gyvas įrodymas, kad viskas įmanoma.
Kaip pati save stiprinate, kaip sekasi išbūti tarp šitiek liūdnų istorijų, nelaimingų žmonių? Kas Jums padeda?
Mokausi to kiekvieną dieną, nes visos situacijos yra skirtingos. Aš su pagarba priimu tų šeimų istorijas, išgyvenimus, bet nesitapatinu su tuo. Galiu palaikyti, pabūti, išklausyti, finansiškai padėti, bet tai yra jų istorijos. Aš galiu tik stebėti, labai sąmoningai visą tai priimti, matyti ir liūdėti. Mes gailėdami tik savęs gailime – ne kitų. O prisiimdami jų skausmą, atimame galimybę jį patirti. Tai yra jų patirtys – su visa derama pagarba jų gyvenimui. Mes kartais galime paduoti ranką ir eiti su ta patirtimi, kad būtų drąsiau, kad būtų saugiau, kad būtų ramiau.
Dažniausiai būtent moterys – mamos – neša didžiausią emocinę naštą, kai šeimoje atsiranda liga. Kodėl?
Moteris šeimoje visą laiką yra ašis. Viskas nuo moters prasideda, ar šeima yra laiminga, ar šeima yra nelaiminga. Kada suserga vaikas, mama turi būti šalia resursinėje būsenoje – čia pagrindinis dalykas. Mes pastebėjome, vaikas nesveiksta taip gerai, jeigu mama yra ne resurse, nes vaikas viską padarys, kad mamai būtų geriau. Čia yra dėsnis. Aš prisimenu ir iš mamos onkologijos – aš buvau prisiėmusi kaltę sau, kad mama sirgo. Tai mūsų pamokos. Aš dėl to labai džiaugiuosi ir šiandien labai dėkoju už tas pamokas. Aš buvau prisiėmusi tą ligą, nes mama buvo neresurse. Atrodo, ji ligonė buvo ir čia yra labai subtiliai jautri riba. Man niekas nepasakojo, slėpė ligą, o tai yra dar baisesnis dalykas, nes vaikas tikrai galvoja, kad jisai kaltas dėl kažko. Čia yra pasąmoniniai dalykai, kur per daug metų sąmoningai eidama ir suprasdama tuos dalykus, aš dabar galiu tai įvardinti.
Ką matote mamų kasdienybėje, kokie iššūkiai sunkiausi?
Vienos mamos sąmoningiau, kitos mamos įvairiai reaguoja. Iš pradžių mums tos šeimos neprieinamos. Žmonės yra išmušami iš vėžių, kad jie negirdi informacijos, jie pradeda klausyti ir girdėti tik po savaitės dviejų ir tai išgirsta tik 10 procentų informacijos, jeigu ne mažiau. Viskas užsiblokuoja. Apie mamų jaučiamas kaltes pasidarėme apklausą. Rugsėjis yra vaikų vėžio mėnuo ir mes kalbėsime apie patyčių klausimą, nes praktiškai visos šeimos iš visuomenės arba iš švietimo įstaigų sulaukia labai daug patyčių. Mamos sulaukia ir iš artimųjų kaltinimų – esi kalta, kad vaikas susirgo. Vadinasi, iš aplinkos pati mama dar būdama neresurse ir saugodama vaiką, susirenka visą puokštę kaltės jausmo. Ir jeigu dar vyras prisideda. Kiek yra skausmo, kiek yra baimės, kiek yra visko – mamos tame gyvena. Tai ką ta mama turi atlaikyti ir kaip ji turi laikyti savo vidinę ir šeimos ašį? Begalė reikalų, su mamomis einame labai sąmoningai ir kartais reikia tuo atramos pečiu pabūti, kad kalbėtų, nes visa kita po to pereina į ligas.
Kas Jums pačiai labiausiai įstrigo bendraujant su mamomis, kurios kovoja dėl savo vaikų sveikatos – ar yra istorija, kurią nešiojatės širdyje iki šiol?
Aš džiaugiuosi viena mama, jos sąmoningumu. Jos mergaitė sirgo onkologine liga. Mergaitė dabar kartu su mama savanoriauja „Mamų unijoje“ ir yra jauniausia savanorė. Viktorija savanoriauja jau devintus metus ir jai dabar gal yra apie 12 metų. Mergaitė buvo apdovanota pernai Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) iniciatyva kartu su partneriais – VšĮ „SAVA Visiems“ kaip jauniausia savanorė Lietuvoje. Ką ji su mama daro? Abi labai sąmoningai eina į ligonines, padeda kitiems vaikams, skleidžia visiems meilę. Jų šeimoje yra daugiau sunkių ligonių, mamos brolis neįgalus. Tai vienas iš unikaliausių atvejų, kada vaikas pasveiksta ir mama eina šituo keliu bei supranta, kad ta vaiko pasveikimo dovana ją įkvepia dovanoti kitiems stiprybę. Viktorija sąmoningumu pralenkia suaugusiuosius – vadiname ją vaiku magu, stebuklu. Ji be galo išmintinga sena siela.
Kokios dar pagalbos be medicininės paramos, emocinio palaikymo, buvimo šalia, bendruomenės labiausiai reikia tokioms šeimoms?
Finansinės pagalbos. Mes teikiame gana daug tokios paramos. Pavyzdžiui, vien Šveicarijoje besigydantys akies vėžį vaikai, kurių dabar turime 5 šeimas, vien kelionės išlaidoms padengti reikia 40 tūkst. eurų per metus. Kartais protokolinis gydymas nebetinka ir ieškome užsienyje kitokių alternatyvų arba reabilitacijos centrų – padengiame ir tokias išlaidas.
Minėjote, kad padeda išlikti stipriai pagarba svetimoms istorijoms, situacijoms ir nesusitapatinimas su tomis istorijomis, ne gailėjimasis, o reali pagalba, dėmesingumas. Kas dar Jums pačiai padeda, be ko neįsivaizduojate dienos rutinos?
Mokausi iš gamtos, kaip visos sistemos veikia, nes mes labai nutolome nuo gamtos. Visi atsakymai ten ir viskas daug paprasčiau negu mes galvojame. Gamtoje yra visas resursas. Gamta mano gyvenime yra esu šioje žemėje. Mano senelis buvo gamtininkas ir visada vesdavosi mane į mišką. Pas mus reabilitacijos centre yra daug alternatyvaus gydymo metodų. Jie moksliškai pagrįsti, bet vadinami alternatyviais. Asmeniškai liudiju ir turiu ne vieną pavyzdį, kad tokios terapijos kaip miško, vandens, garsų, šunų, žirgų, delfinų ir pan. – veiksmingos ir gerų rezultatų duodančios. Galėtų labiau apsijungti tradicinė ir alternatyvi medicina.
Akcijoje „Moters balsas“ kalbėsite apie tai, kaip išgirsti moteris, kurios galbūt neša daugiau, nei atrodo iš šono. Ir kaip išdrįsti kalbėti. Ką norite, kad moterys išgirstų iš Jūsų – ypač tos, kurios šiandien jaučiasi pavargusios ir per daug užsikrovusios ant savo pečių?
Pradžiai bent po truputį pradėti kalbėti, išgirsti savo balsą, savo vidinį balsą, ko noriu. Svarbu nepamiršti savęs. Mamos pamiršta save labai stipriai, viską atiduoda, susikoncentruoja į vaiką. Reta, kuri prisimena, kad yra ir jos poreikiai. Mes, pavyzdžiui, darome grožio popietes mamoms, kad jos tiesiog prisimintų, kad yra moterys. Matau po to, kaip porą dienų nenuvalo veido, kad tik ilgiau sau graži pabūtų, kad tik ilgiau sau graži pabūtų, kad prisimintų, kaip yra gera būti gražiai ir pamatytai. Labai svarbu, kad moteris prisimintų savo vidinį ir išorinį grožį. Mūsų projekte dalyvauja ir moterų pagalbos linija, nes kartais baisu yra savo nepalaikančioje aplinkoje būti. Anonimiškai galima pasiskambinti, tai dar saugiau, nes visiškai anonimiškai atlieps. Kai bendraujame, mes viena per kitą kalbame, viena kitą veidrodžiuojame, girdime – to labai reikia.
Ar matote, kad moters balsas dažnai nugrimzta į tylą būtent tokiose šeimose – kai liga užgožia jos poreikius? Kaip padėti toms moterims būti labiau matomoms ir išgirstoms?
Pradžiai, ką mes ir darome, šviesti visuomenę. Bendrauti, kiek įmanoma palaikyti. Aš galiu tik apie mūsų bendruomenę šnekėti – tikrai moterų balsas nugrimzta į tylą, nes tuo metu vaikas yra pagrindinis dalykas. Mes kartais mamoms tiesiog pabūname ausimis, pasėdime kartu ir išklausome, nes joms to labai reikia. Deja, moteris pati turi norėti būti matoma. Turi būti žmogaus sutikimas, aš negaliu padėti žmogui, kuris nenori arba nepaprašo pagalbos. Ir čia yra sunkiausias dalykas – kartais paprašyti, perlipti per save. Moterys įkrenta į aukos poziciją, nekalba, galvoja, kad aplinka turi pati susiprasti, nuvertina save. Deja, kaltėje sunku prašyti pagalbos. Iš profesinės patirties žinau, kad jeigu pats žmogus nepaprašys, tai visų pirma nevertins ir negirdės. Prašymas – sau pripažinimas, kad yra problema. Pradžioje reikia sau pripažinti, o pagalbos tikrai yra visur.
Ką galime kiekviena iš mūsų padaryti, kad paremti tokias mamas ir šeimas – net jei neturime daug išteklių ar patirties?
Pirmoji parama yra neatkalbinėti, neįžeisti ir nevertinti to žmogaus patirties. Kai pradedame vertinti, atsiranda kaltinimas. Visuomenei keisti požiūrį patiems į save ir nesitapatinti. Didžiausia parama kartais – tiesiog pabūti šalia, išklausyti mamas, paklausti jos, kaip tu nori kad su tavimi bendraučiau, kaip tu nori būti? Ir svarbiausia – negailėti, nes gailestis yra apie save, apie baimę, nežinojimą kaip elgtis. Tokioje situacijoje visuomenė pasimeta ir nebežino, kokio vaidmens griebtis – pradeda gailėtis, verkti. Gailestis yra paskutinėje vietoje. Ir tai nėra abejingumas. Jeigu gaili, nužemini žmogų ir atimi jo galią. Neatimkime žmogaus kelio į jo patirtį.
Gal turite kokių pozityvių žinių? Ar dauguma sergančių vaikų pasveiksta? Ar šeimos vėl grįžta į įprastą gyvenimą?
80-90 procentų vaikų pasveiksta, sėkmingai baigia gydymą. Šeimos grįžta į įprastą gyvenimą, aišku, kažkuriuo metu dar būna liekamieji reiškiniai. Net savo komandoje turiu žmones, kurių vaikai sirgo onkologine liga, bet jie sugrįžta. Medicina šiai dienai ypatingai gera ir vaikų sveikstamumo rodiklis yra aukštas. Bet tai, kas vyksta šeimoje per tą laikotarpį, mums reikia visiems susitelkimo ir pagalbos.
Koks Jūsų palinkėjimas moterims, kurios ateis į akciją Rotušės aikštėje – ką norite, kad jos parsineštų po šio susitikimo?
Tikėjimą savimi. Kad tikėjimas yra nuo žodžio tik ėjimas į priekį. Veiksmas. Be veiksmo nėra pokyčio. Gali kreiptis pas mus pagalbos, o jei tai ne mūsų tema – nukreipsime. Visi keliai yra atviri, tik reikia jais naudotis. Kalbėti, prašyti pagalbos – pagalbos prašymas nėra nusilenkimas ar panašiai. Pati prašau vienokių ar kitokių dalykų ir tik iš pradžių gal buvo sunku, nes ego žaidė savo žaidimus. Pilna yra pagalbos – apsidairyk, stovi žmonės pasiruošę padėti, jeigu tik reikia. Nebūk viena. Dėl to socialinės akcijos vyksta ir susirenka daug drąsių, nuostabių moterų. Prašykime, kalbėkime – moterys nebeturi kariauti, moterys turi eiti iš vien.
Apie taip, kaip save geriau išgirsti ir būti išgirstai, apie tai, kaip autentiškai išreikšti savo balsą ne tik per kūną, judesį, bus jau septintus metus vyksianti konferencija „(Ne)Tobula moteris“, kuri suburs moteris iš visos Lietuvos atviram ir nuoširdžiam pokalbiui apie „Moters balsą“. Konferencijos tikslas – padrąsinti moteris atrasti savo autentišką balsą, mokytis jį reikšti viešumoje, darbe, santykiuose ir kasdienybėje. Renginio programoje – 15 įkvepiančių pranešėjų iš įvairių sričių, temos apie santykius, savivertę, išvaizdą, viešąjį kalbėjimą bei profesinės tapatybės paieškas.
Daugiau informacijos apie programą ir bilietų įsigijimą galima rasti oficialioje svetainėje: https://netobulamoteris.lt/. Konferencija „(Ne)Tobula moteris“ vyks spalio 11 d. Vilniuje, LVSO salėje.[LK1]
Bilietus galite įsigyti jau dabar: https://shorturl.at/5ZQu0
