Šiandien 34 metų Simona dalijasi savo patirtimi: nuo sudėtingo gydymo iki savanorystės tarptautinėje organizacijoje. Jos tikslas – padrąsinti kitus ir pakviesti susiburti: „Nenoriu, kad kas nors jaustųsi toks vienišas, kokia jaučiausi aš.“
Simonai diagnozuota lėtinė uždegiminė demielinizuojanti polineuropatija (LUDP, ang. CIDP), moteris laukia tyrimų ir dėl dar vienos sudėtingos ligos – jai įtariamas sustingusio žmogaus sindromas.
Simona yra vilnietė, tačiau, gydymą pradėjusi sostinėje, toliau jį tęsia Kauno klinikose.
– Simona, kaip prasidėjo ši liga?
– Dirbau privačioje įmonėje, aplinkos tyrimų laboratorijoje ir atlikdavau naftos produktų tyrimus. Darbe reikėjo naudoti tam tikrus tirpiklius. Dešimt metų dirbau chemike, baigiau magistrą, o dabar pagal šią specialybę dirbti nebegaliu – labai bijau dėl savo sveikatos.
2022 metais man buvo diagnozuotas Gijeno Barė (Guillain-Barré) sindromas. Paskui sveikata pradėjo blogėti, nors gydytojai sakė, kad sveikstu. O 2023 metais diagnozuota lėtinė uždegiminė demielinizuojanti polineuropatija.
Visai neseniai ši liga man buvo pripažinta kaip profesinė. Tai truko dvejus metus, kol pagaliau Centrinė darbo medicinos ekspertų komisija surinko įrodymus bei nusprendė, kad ši liga kilo būtent nuo cheminių medžiagų, su kuriomis dirbau.
Nustatyta, kad nebuvo pakankamai apsaugos priemonių, respiratorių. Beje, tuos pačius respiratorius aš išsiprašiau vadovų, kad nupirktų, bet nebuvo keičiami filtrai. Darbas vykdavo traukos spintose, tačiau jos buvo mažos, jomis dalinomės keliese.
Virš kriauklių, kuriose plaudavome indus ir tirpiklių likučius, nebuvo traukos. Tirpikliai garuodavo, aš juos įkvėpdavau. Nors pirštines dėdavausi, tačiau virimo temperatūra žema – jei chemikalo patenka ant odos, iškart jauti, kaip ta vieta atšąla, garuoja.
– Vadinasi, pirmieji ligos ženklai pasirodė po dešimties metų darbo su cheminėmis medžiagomis?
– Pirmieji ženklai ryškėjo pamažu, tik aš į juos nekreipiau dėmesio. Tai ir buvo blogiausia. Dabar labai noriu paskatinti visus, kurie dirba su cheminėmis medžiagomis: neignoruokite savo kūno signalų.
Pavyzdžiui, man pasitaikydavo, kad tirpsta kojos padas, vaikštau tarsi ant kokių pagalvėlių. Tačiau gydytojai sakydavo, kad tai nuo stuburo išvaržos. Nors dabar specialistai patvirtina, kad tokie pojūčiai nėra normalūs ir tai nebuvo išvaržos pasekmė – jau reiškėsi liga.
Taip pat naktimis vargindavo labai stiprus mėšlungis. Nepadėjo jokie papildai, tekdavo lašinti lašines. Būdavo, kad abi kojas sutraukia vienu metu.
Dar vienas labai svarbus dalykas – patarčiau visiems pasitikrinti refleksus. Tai labai paprastas testas, kurį visi prisimename iš vaikystės – kai su plaktuku suduoda per kelį. Jei refleksų nėra – jau rimtas signalas. Manau, kad pas mane jų seniai nebebuvo, tiesiog niekas netikrino. Dabar mano kojose refleksų visiškai nėra.
Pastebėjau, kad nebegaliu bėgti. Galvojau, kad tiesiog senstu, o gal fizinis pasirengimas prastas, bet, pasirodo, priežastys buvo kitos. Taip pat prasidėjo stipriais slinkti plaukas. Bandžiau viską: maisto papildus, brangias procedūras, bet niekas nepadėjo.
– Kada supratote, kad tai ne pavieniai negalavimai, o kažkas rimto ir kompleksiško, ką būtina tirti?
– Pirmasis rimtas signalas buvo po skiepo nuo COVID-19. Man aptirpo kojos, karščiavau. Tuomet maniau, kad kojos aptirpo nuo ilgo gulėjimo lovoje. Savaitę mane mėtė į šonus, bet niekur nesikreipiau. Po pusmečio susirgau kovidu. Sukarščiavau ir pajutau, kad prastai jaučiu pusę kūno: tapo sunku atsistoti, pakrito kairės akies vokas. Tada mane išvežė į ligoninę ir diagnozavo Gijeno Barė sindromą.
Man labai greitai pradėjo blogėti, prasidėjo didžiuliai kojų skausmai.
Tai pavojinga liga – vienas iš dešimties miršta, kiti lieka paralyžiuoti ar priklausomi nuo kvėpavimo aparatų. Aš pradinę formą įveikiau palyginus lengvai – po pusantro mėnesio grįžau į darbą, kai kiti su liekamaisiais reiškiniais kovoja metų metais. Tačiau... grįžau vėl dirbti su chemikalais. Man labai greitai pradėjo blogėti, prasidėjo didžiuliai kojų skausmai, tad po pusantro mėnesio vėl turėjau imti nedarbingumą. Kreipiausi į gydytojus, bet niekas manęs nepaklausė, kuo dirbu. Medikai nežinojo, kad esu chemikė, o aš pati tuo metu nesuvedžiau galų. Gydytojai sakė: „Sveikstate, čia tik liekamieji reiškiniai“.
Vėl grįžau į darbą, bet su chemikalais beveik nebedirbau – vadovas pamatė, kad iš manęs prasta darbuotoja, jei tris mėnesius nedarbingumas, tad darbą tęsiau prie dokumentų. Savijauta nuolat svyravo, kol galiausiai vieną kartą koja pasidarė kaip medinė, pradėjo tiesiog „degti“. Kreipiausi į medikus. Mane skubiai paguldė į ligoninę ir po tyrimų diagnozavo lėtinę uždegiminę demielinizuojančią polineuropatiją.
– Kaip nustatoma ši liga? Ar ją rodo kraujo tyrimai, kiti metodai?
– Pagrindinis tyrimas – punkcija, paimant stuburo smegenų skysčio mėginį ir ieškant baltymo. Pas mane jo kiekis buvo stipriai padidintas jau po Gijeno Barė sindromo, bet per pusantrų metų tas skaičius dar labiau išaugo. Taip pat atliekama elektroneuromiografija. Abu šie tyrimai patvirtino, kad aš sergu.
LUDP yra labai reta liga – statistiškai ja serga devyni žmones iš šimto tūkstančių. Lietuvoje tokių ligonių taip pat yra, tik bėda ta, kad dėl asmens duomenų apsaugos sunku juos surasti, tad mažai jų pažįstu. Aš pati esu tarptautinės organizacijos savanorė, todėl stengiuosi kalbinti žmones ligoninėje, ieškoti jų, kai kas mėnesį važiuoju susilašinti vaistų.
– Ar gydymas veiksmingas ir kaip gydoma LUDP?
– Man pirmieji trys gydymo būdai visiškai netiko. Kai kurie medikai mano būklę jau įvardijo kaip refrakterinę (atsparią gydymui). Tačiau galiausiai padėjo ketvirtasis variantas – imunoglobulinai. Tai patys brangiausi vaistai, jie man leidžiami injekcijomis – lašinėmis.
– Ar ši liga išgydoma?
– Žodis „remisija“ yra girdimas. Būna atvejų, kai žmonėms porą metų nebereikia vaistų. Bet iš esmės nusiteikiu, kad gydytis reikės visą gyvenimą. Jei liga nebūtų gydoma, ji progresuotų labai greitai ir tiesiog nebegalėtum judėti.
– Simona, kaip jaučiasi žmogus, sužinojęs, kad serga tokia reta liga?
– Iš pradžių labai baisu, buvo ir ašarų. Net nenorėjau ieškoti informacijos, nes bijojau rasti blogų žinių. Buvau „užsiblokavusi“, tiesiog dariau tai, ką galėjau: keičiau mitybą, pradėjau kasdien sportuoti. Man labai padeda izometriniai pratimai – jie stiprina raumenis neapkraudami sąnarių. Juos man rekomendavo viena garsi Lietuvos neurologė.
– Užsiminėte apie dar vieną įtarimą – sustingusio žmogaus sindromą. Kaip jis atsirado?
– Įtarimai dėl jo kilo visai netikėtai, kai bandžiau pasiekti, kad liga, kuria sergu, būtų pripažinta profesine. Medicinos ekspertų komisija siuntė atlikti daugybę papildomų tyrimų. Kraujyje rado specifinių antikūnų, o atliekant elektroneuromiografiją pastebėjo, kad kai kurie raumenys yra nuolat aktyvūs.
Tai signalai, rodantys sustingusio žmogaus sindromą. Tai ta pati liga, kuria serga dainininkė Céline Dion. Žmogus tarsi tampa „medinis“, nes raumenys sustingsta. Nors ši diagnozė man dar nepatvirtinta, šiek tiek ramina tai, kad ji gydoma tais pačiais imunoglobulinais, kuriuos gaunu ir dabar. Labai tikiuosi, kad ši liga man nebus patvirtinta.
– Ar sudėtinga pasiekti, kad liga būtų pripažinta profesine?
– Labai sudėtinga. Kai man diagnozavo LUDP, mano vyras internete ėmė ieškoti informacijos ir rado mokslinių straipsnių, kad šią ligą sukelia n-heksanas, kuris naudojamas cheminiuose mišiniuose kaip tirpiklis. Paklausė, ar aš dirbau su šia medžiaga. Žinoma – penkerius metus kasdien jo sunaudodavau jo po du litrus ekstrakcijoms. Skaitydama tuos straipsnius aš tiesiog pamačiau save.
Pradėjau apie tai sakyti savo neurologams, bet sulaukiau skeptiškų reakcijų. Vienas gydytojas net pasakė: „Netikiu, kad Lietuvoje yra įstaigų, kur būtų tokios nesaugios darbo sąlygos“. Man pasidarė negera – juk tai ne tikėjimo ar gydytojo įsitikinimo klausimas, o moksliniai faktai. Pavyzdžiui, Kinijoje ši liga yra viena iš dažnai nustatomų profesinių ligų chemikams.
– Kokių veiksmų ėmėtės, kai gydytojai jumis nepatikėjo?
– Aš buvau įsitikinusi, kad esu teisi. Paprašiau šeimos gydytojo siuntimo pas darbo medicinos gydytoją ir taip prasidėjo tyrimas, Darbo inspekcija surinko informaciją. Nors buvo surinktas didžiulis pluoštas informacijos, darbo medicinos gydytoja profesinės ligos nepatvirtino.
Jos motyvai manęs neįtikino, todėl su advokato pagalba pateikiau skundą Centrinei darbo medicinos ekspertų komisijai prie Sveikatos apsaugos ministerijos. Jie pradėjo tyrimą ir tikrai labai išsamų. Vyko daug posėdžių, raštų, mane siuntė papildomiems tyrimams. Būtent tada ir pradėjo įtarti sustingusio žmogaus sindromą.
Komisija reikalavo papildomų duomenų ir galiausiai, po metų, patvirtino – liga profesinė. Tai buvo labai geras teisybės jausmas ir kad pagaliau manimi kažkas patikėjo.
– Ką praktiškai suteikia šis statusas?
– Pirmiausia tai teisinis pagrindas. Dabar turiu kreiptis į Asmens su negalia teisių tarnybą, kad nustatytų dalyvumo lygį būtent dėl profesinės ligos. Su advokatu jau kalbame apie kreipimąsi į teismą dėl žalos atlyginimo. Mano sveikatai padaryta didžiulė žala.
– Esate ir tarptautinės organizacijos savanorė?
– Taip, visai neseniai tapau tarptautinės organizacijos „GBS-CIDP Foundation Internacional“ savanore. Kol kas esu vienintelė atstovė Lietuvoje ir, atrodo, visose Baltijos šalyse. Mano tikslas – užtikrinti, kad nė vienas žmogus, sergantis šiomis ligomis, nesijaustų toks vienišas, kokia jaučiausi aš.
Kai susirgau ir pradėjau ieškoti pagalbos, radau šią organizaciją, parašiau jiems ir su manimi susisiekė, bendravau su viena moterimi, kuri irgi serga šia liga. Pajutau palaikymą ir kad nesu viena, serganti šia liga, nes Lietuvoje nepažinojau nė vieno, sergančio LUDP. Spalio mėnesį buvau savanorių suvažiavime Vokietijoje, susipažinau su savanoriais iš Europos ir Afrikos. Tai mane įkvėpė oficialiai atstovauti organizacijai Lietuvoje. Dabar ieškau šia liga sergančių žmonių Lietuvoje, kviečiu atsiliepti. Man galite parašyti elektroniniu paštu simona.uleviciene@gbs-cidp.org
– Kokia jūsų savijauta šiandien?
– Nebloga, nors kiekvieną dieną būna kažkas naujo, tačiau prie to jau baigiu įprasti. Mokausi įsiklausyti į savo organizmą. Kai prasideda dideli skausmai, tenka keisti planus, mažiau mankštintis ir daugiau ilsėtis.
Sunkiausia yra tai, kad būklė nuolat svyruoja, būna momentų, kai krenti žemyn. Prieš vaistų infuziją pasidaro blogiau: nebegaliu mankštintis, sunku eiti, nebeturiu jėgų ir tiesiog guliu. Gavus vaistų, savijauta pagerėja, bet tada vėl viską turiu pradėti „nuo nulio“. Tas vargina, norėčiau progresyviai kilti į viršų. Mokausi džiaugtis stabilumu.
Noriu nuoširdžiai padėkoti visiems žmonėms, kurie aukoja kraujo plazmą. Nėra dienos, kad nepasidžiaugčiau, jog galiu vaikščioti, nes buvo laikas, kai to daryti negalėjau. Tik dėl donorų gerumo gaminami imunoglobulinai, kurie gelbsti gyvybes. Tai nuostabi žmogaus dovana žmogui.
Gydymas Lietuvoje yra kompensuojamas
Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro neurologė Evelina Grušauskienė: „Šios ligos atvejų iš tikrųjų nėra daug – mūsų centre gydoma apie keturiasdešimt pacientų. Lėtinės uždegiminės demielinizuojančios polineuropatijos sergamumo rodiklis skirtingose pasaulio šalyse svyruoja nuo 0,15 iki 1,6 atvejo 100 tūkst. gyventojų. Paplitimas – nuo 0,67 iki 10,3 atvejo 100 tūkst. gyventojų.
Tai autoimuninis susirgimas, tačiau kas konkrečiai jį sukelia, nėra žinoma. Tam tikri veiksniai gali ligą išprovokuoti, bet tiksli priežastis neaiški – jos nežino niekas pasaulyje. Iš tiesų daugumos autoimuninių ligų kilmė nėra iki galo aiški.
Kalbant apie lėtinę uždegiminę demielinizuojančią polineuropatiją, negydoma ji gali sukelti progresuojantį raumenų silpnumą, bloginti paciento gyvenimo kokybę ir lemti negalią. Gali tirpti kojos, sutrikti motorika arba pasireikšti abu šie simptomai.
Pasaulyje patvirtinti trys lygiaverčiai gydymo metodai. Šios ligos gydymas Lietuvoje yra kompensuojamas. Lėtinė uždegiminė demielinizuojanti polineuropatija yra neišgydoma liga, tačiau medikamentais ji gali būti valdoma.“
