Sveikai gyvenusiai Elmyrai smogė vėžys: paskutinė viltis – 130 tūkst. eurų kainuojantis gydymas

Nuo tada jos gyvenimas virto nesibaigiančia kova: po skubios operacijos aptiktas 3 stadijos vėžys išplito į kiaušides, kepenis, plaučius, o neseniai pasiekė ir smegenis. Tačiau net ir išgirdusi, kad įprastos gydymo galimybės senka, Elmyra neketina pasiduoti ir nori gyventi. Labiausiai dėl savo vaikų, ypač dėl septyniolikmečio jaunėlio sūnaus: „Labai noriu pamatyti, kaip jis mokyklą pabaigs“, – sako moteris, šiandien ieškanti dar vieno šanso gyventi ir prašanti visus galinčius prisidėti ir padėti surinkti jos gydymui reikalingą sumą – 130 tūkst. eurų.

Tikrojo vėžio masto iš pradžių gydytojai nepastebėjo

Iki ligos Elmyros gyvenimas buvo toks, kokį gyvena daugybė žmonių. Ji dirbo programuotoja, augino du vaikus, rūpinosi kasdieniais reikalais. „Kai esi programuotojas, gyvenimas nėra labai įdomus“, – juokauja pašnekovė, kuri iš tiesų laisvalaikį leido ir tebeleidžia aktyviai ir įdomiai.

Situacija pasikeitė per COVID-19 pandemiją, kada iš biurų darbas persikėlė į namus. Elmyra pasakojo, kad tuo metu darbe netrūko įtampos. „Buvo tikrai daug streso“, – prisimena. Nors atrodė, kad pasibaigus karantinui gyvenimas grįš į įprastą vagą, taip nenutiko. Kaip pasakojo moteris, vieną dieną ji atsidūrė ligoninėje dėl „užsikimšusio žarnyno“. Ten, įvertinus pacientės būklę, ji skubiai operuota. Tik po operacijos paaiškėjo, kad žarnyną užkimšęs darinys yra piktybinis.

„Išėjo taip, kad man karantinas prasitęsė į vėžį“, – skaudžią patirtį su jai būdingu humoru apibūdina moteris.

Iš pradžių jai buvo nustatyta trečioji vėžio stadija. Tačiau, pasak Elmyros, vėliau paaiškėjo, kad metastazių plaučiuose ir kiaušidėse būta jau tuomet, tik jos nepastebėtos iškart. Tai reiškė, kad liga nuo pat pradžių buvo labiau pažengusi, nei manyta.

Po operacijos moteriai buvo skirtas chemoterapijos kursas. Tikėtasi, kad jis padės suvaldyti ligą, tačiau nutiko priešingai.

„Per chemoterapiją darinys labai užaugo – iki 12 cm. Kitaip tariant, man chemoterapija neveikė“, – prisimena ji.

Taip prasidėjo ketverius metus trunkanti kova, kurioje kiekvienas laimėtas mėnuo, kiekviena sėkminga operacija ir kiekvienas geresnis tyrimo atsakymas tapo nepaprastai svarbūs ir teikiantys vilties – „aš gyvensiu“.

Metastazės pasiekė net smegenis

Nors Lietuvoje sunku rasti šeimą, kurios nepalietė onkologinė liga, visuomenėje neretai vis dar vyrauja stereotipinis supratimas, kaip onkologiniai ligoniai turėtų jaustis ir reaguoti į savo ligą. Pavyzdžiui, kad pacientas nebegali, o dažnai ir nebenori jam įprastų dalykų. Elmyra tvirtina priešingai – gyventi labai norisi, tačiau greta pagrindinio darbo, kurį ji dirba ir dabar, susidūrus su onkologine liga dažnai tenka tapti ir jos ekspertu bei vadybininku.

Ji pati puikiai išmano medicininius terminus, žino savo tyrimų rezultatus, domisi naujausiais gydymo metodais ir pati aktyviai ieško galimybių, ką dar būtų galima padaryti.

Asmeninė nuotr./Elmyra ligoninėje

Tačiau už dalykiško ir pažiūros ramaus jos pasakojimo slypi skaudi tikrovė. Moters kiaušidės dėl ligos jau pašalintos. Kepenyse metastazės buvo gydytos du kartus, tačiau išlieka grėsmė, kad jos vėl atsiras. Plaučiuose, pasak Elmyros, šiuo metu yra apie dešimt darinių. Neseniai vėžys pasiekė ir smegenis. Laimei, smegenyse aptiktą metastazę pavyko sėkmingai pašalinti. Kol kas naujų darinių ten nenustatyta.

„Kepenyse vis atsinaujina. Jau du kartus jos buvo išnaikintos. Dabar rizika, kad vėl atsiras naujų. Ir va čia neseniai smegenyse buvo metastazė, tai buvo sėkmingai pašalinta“, – pasakoja moteris.

Per ketverius metus Elmyra išbandė visas Lietuvoje jos atveju skiriamas gydymo schemas. Kai kurios jų buvo kartojamos, nors liga ir toliau progresuoja. Ji neslepia, kad padėtis tampa vis sudėtingesnė.

„Per ketverius metus medicina pažengė į priekį – tiek metų aš ir esu gyva. Bet dabar situacija blogėja ir blogėja“, – atvirai sako ji.

Vis dėlto Elmyra nenori, kad jos istorija būtų vien pasakojimas apie nesėkmes. Ji su didžiuliu dėkingumu kalba apie gydytojus, kurie padėjo laimėti brangaus laiko. Ypač šiltus žodžius moteris skiria Nacionaliniame vėžio centre dirbantiems gydytojams radioterapeutei dr. Ritai Steponavičienei, intervenciniam radiologui dr. Mantui Trakymui ir chemoterapeutei dr. Skaistei Tulytei-Kirzovai.

„Man atrodo, čia yra tiesiog genialūs medikai“, – dėkoja Elmyra. Jos įsitikinimu, būtent tokios laiku atliktos procedūros ne kartą suteikė galimybę gyventi toliau.

Viltis – eksperimentinis gydymas, kuriam reikia milžiniškos sumos

Elmyros vėžys turi specifinę KRAS G13D mutaciją. Tai viena iš priežasčių, kodėl gydymo galimybės yra ribotos. Moteris pasakoja, kad jai įprasta imunoterapija netinka, o būtent šiai mutacijai skirtų patvirtintų tikslinių vaistų ji kol kas neturi galimybės gauti. Tačiau ji nenustoja domėtis naujais medicinos pasiekimais. Ieškodama galimybių, Elmyra kreipėsi dėl dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose. Deja, patekti į juos sudėtinga, ypač dėl anksčiau smegenyse buvusios metastazės. Vis dėlto neseniai atsirado vilties suteikęs pasiūlymas.

Pasak Elmyros, farmacijos kompanija „Agenus“ pasiūlė galimybę gauti eksperimentinį gydymą mokamai. „Tai būtų imunoterapijos metodas, kuris daliai pacientų, turinčių panašias į mano ligos savybes, yra veiksmingas. Galima teigiamo atsako į gydymą tikimybė siekia apie 30 procentų“, – kalba vėžiu serganti lietuvė. Nors tai nėra 100 proc. garantija, kad gydymas padės būtent jai, Elmyrai net ir tokia galimybė reiškia labai daug.

Didžiausia kliūtis – pinigai. Pasak moters, penkių gydymo dozių kursui reikėtų 130 tūkstančių eurų. Tai suma, kurios jai neįmanoma sukaupti iš asmeninių santaupų. Prieš metus Elmyra įsteigė fondą, per kurį renka paramą savo gydymui. Pokalbio metu ji buvo sukaupusi apie 20 tūkstančių eurų. Iki reikalingos sumos dar labai toli.

Tačiau moteris neketina pasiduoti. „Neišeina nuleisti rankų. Labai nesinori“, – tyliai, bet su šypsena sako ji. Už šių paprastų žodžių slypi milžiniškas noras gyventi.

Norintys ir galintys prisidėti prie Elmyros gydymui reikalingos paramos, tai gali padaryti čia:

Gavėjas: Elmyros labdaros ir paramos fondas

Sąskaita: LT267044090113647205

Bankas: SEB

„Labai noriu pamatyti, kaip jis pabaigs mokyklą “

Kai pokalbis pasisuka nuo gydymo, vaistų ir medicininių tyrimų prie to, kas Elmyrai suteikia stiprybės, jos atsakymas labai paprastas: „Vaikai“.

Asmeninė nuotr./Elmyra su jaunėliu sūnumi

Vyresnioji dukra jau suaugusi, o jaunėlis sūnus mokosi 11 klasėje. Prieš akis – paskutiniai dveji mokyklos metai, egzaminai, išleistuvės, savarankiško gyvenimo pradžia. Daugeliui tėvų tai natūraliai ateinantys šeimos gyvenimo etapai. Elmyrai tai – svajonė, dėl kurios ji kasdien kovoja. „Aš labai noriu pamatyt, kaip jisai mokyklą pabaigs“, – prisipažįsta moteris.

Elmyra neslepia, kad vilties jai suteikia ir mintis, jog gyvenimas kartais pasisuka visiškai netikėta kryptimi. Savo situaciją ji palygina su kino filmu.

„Žinot, kaip filmuose būna, kur herojus bėga, šoka nuo namo ant namo, jau atrodo, kad neišsigelbės, bet paskutinę akimirką vis tiek išsigelbėja. Taip ir aš galvoju: „O kas, jeigu taip ir man gali atsitikti? Kad vis tiek kažkurią paskutinę akimirką pavyks“, – viltimi gyvena ji.

„Aš noriu išgyventi, todėl pati ieškau atsakymų“

Per ketverius ligos metus Elmyra išmoko ne tik medicininių terminų. Ji išmoko kovoti už save sveikatos priežiūros sistemoje. Moteris įsitikinusi, kad onkologiniams pacientams nepaprastai svarbus laikas. Jos pačios patirtis parodė, jog kartais metastazės gali augti taip greitai, kad suplanuota procedūra, kuri galėtų padėti, tampa nebeįmanoma.

Elmyra prisimena vieną itin skaudų atvejį. Jai buvo numatyta metastazės naikinimo procedūra. Tačiau per laukimo laiką darinys taip padidėjo, kad gydytojai nebegalėjo atlikti suplanuoto gydymo.

„Mane su narkoze užmigdė, pradėjo operuoti, bet pasižiūrėjo, kad metastazė per didelė, ir nieko nepadarė. Tiesiog pažadino ir paleido“, – prisimena ji.

Todėl šiandien moteris pati atidžiai stebi tyrimų rezultatus, kreipiasi į skirtingus specialistus: „Sakoma, kad nereikėtų pasitikėti viena gydytojo nuomone – reikia antros nuomonės. Tai aš, žinokit, ir trečios, ketvirtos ieškau ir, kai reikia, ieško ne tik antros, bet ir trečios ar ketvirtos gydytojo nuomonės.“

Tai ji daro ne todėl, kad nepasitikėtų medicina. Priešingai – ji tiki medikų žiniomis ir galimybėmis, tačiau žino, kokią didelę reikšmę gali turėti laiku priimtas sprendimas.

„Aš tiesiog noriu išgyventi. Nieko niekada nekritikuoju, nors matau, kokias kartais padaro klaidas medikai, bet aš neturiu laiko tam“, – sako ji.

Elmyra kalba ir apie kitus pacientus, ypač vyresnio amžiaus žmones, kuriems sudėtinga savarankiškai orientuotis gydymo sistemoje. Pasak jos, tai skaudu matyti, nes tikrai ne kiekvienas, kaip ji, turi jėgų ir žinių, kai kurie neturi net artimųjų, kurie padėtų susiorientuoti ir aktyviai ieškoti gydymo galimybių.

Jos nuomone, onkologinių pacientų priežiūra turėtų būti gerokai operatyvesnė. „Ji turėtų būti agresyvesnė už vėžį“, – apie pacientų gydymo organizavimą sako moteris.

Sportas padeda

Ketveri metai su išplitusiu vėžiu Elmyrai buvo kupini išbandymų. Tačiau kartu tai ketveri metai, kuriuos ji galėjo praleisti su savo vaikais, užsiimti mėgstamomis veiklomis. Net ir susirgusi ji stengiasi išlikti aktyvi, neužsidaryti namuose.

„Man atrodo, kad sportas buvo viena iš priežasčių, kad aš vis dar gyvenu. Bėgioti nebegalėjau, nes chemoterapija labai paveikė pėdas. Bet pradėjau važinėti dviračiu ir pirmą kartą gyvenime nuvažiavau tiek daug kilometrų – praėjusią vasarą dviračiu važinėjau kas antrą dieną. Kai ir to nebegalėjau daryti, nuėjau į baseiną. Išmokau sportiškai plaukti, kad pulsas pakiltų ir panašiai. Nebuvau to dariusi niekada gyvenime, o liga dovanojo progą išmokti. Tikiu, kad tai man padeda“, – sakė vėžiu serganti moteris.

Asmeninė nuotr./Nebegalėdama sportuoti kaip įpratusi, Elmyra atrado baseiną

Pamaitinti ji nepamiršta ne tik kūno, bet ir sielos – daug metų lankė Žilvino Beniušio teatro studiją, tai daro ir dabar. „Ten labai smagiai žaidžiame teatrą. Ten aš atsipalaiduoju, pamirštu visas ligas. Kiek leidžia sveikata, stengiuosi gyventi pilnavertį gyvenimą“, – kalbėjo Elmyra.

Asmeninė nuotr./Teatro studija – dar vienas malonumas, padedantis gyventi

Ragina tikrintis nelaukiant programos

Lietuvoje storosios žarnos vėžio prevencinė programa skirta vyrams ir moterims nuo 50 metų. Tačiau Elmyra ragina nelaukti.

„Aš susirgau būdama 47-erių. Būtent ši ir kitos onkologinės ligos visame pasaulyje jaunėja. Svarbu tai, kad atlikus paprastą testą ir pagavus šią ligą pirmoje stadijoje, net nereikia jokių chemoterapijų ir sutaupoma daug kankinimosi, rūpesčių ir lėšų. Norėčiau, kad mano istorija paskatintų žmones pasitikrinti“, – sako ji.