Sekite 15min Google
Tuo metu Amanda jau kelerius metus draugavo su Spenceriu. Pora susipažino dar būdami šešiolikos, o baigę mokyklą kartu įstojo į McGill universitetą Monrealyje, rašo „People“.
Sužinojusi diagnozę Amanda suprato, kad jų abiejų gyvenimas gali pasikeisti neatpažįstamai. Todėl ji pasakė vaikinui, kad šis gali ją palikti. Mergina nenorėjo, kad Spenceris jaustųsi įpareigotas likti šalia vien todėl, kad ji susirgo.
Tačiau jis pasirinko likti. Šiandien Amandai 25-eri, o pora jau susituokusi.
Vestuves jie atšventė 2024-ųjų liepą, o 2025 metų lapkritį pradėjo gyventi savarankiškai kartu. Moteris sako esanti labai dėkinga vyrui už jo sprendimą ir pabrėžia, kad liga, nors ir smarkiai pakeitė jų kasdienybę, santykių nesugriovė.
Pirmasis ženklas – pasikeitusi eisena
Pirmuosius pokyčius Amanda pastebėjo 2021 metų kovą – pradėjo keistis jos eisena. Tų pačių metų spalį, likus penkioms dienoms iki 21-ojo gimtadienio, jai oficialiai diagnozuota jaunatvinė ALS.
ALS – progresuojanti neurologinė liga, pažeidžianti nervines ląsteles, kurios kontroliuoja valingus raumenų judesius. Ligai progresuojant žmogui vis sunkiau vaikščioti, judinti rankas, kalbėti, ryti, o vėlesnėse stadijose gali sutrikti ir kvėpavimas. Dažniausiai ALS simptomai išryškėja gerokai vyresniame amžiuje. JAV Nacionalinis neurologinių sutrikimų ir insulto institutas nurodo, kad jie dažniausiai prasideda 55–75 metų žmonėms.
Nepaisydama diagnozės, Amanda nusprendė nekeisti savo planų. 2023 metais ji laiku baigė psichologijos bakalauro studijas.
Gydytojai siūlė sumažinti studijų krūvį, tačiau jauna moteris nenorėjo atidėlioti mokslų. Ji ir toliau rinkosi visą studijų krūvį ir bakalauro diplomą gavo per planuotą laiką.
Kasdienybė keičiasi
Ligai progresuojant Amanda palaipsniui praranda dalį savarankiškumo. Dabar ji nebegali visiškai savarankiškai apsirengti – kartais vyrui tenka padėti įkišti rankas į drabužius ar užsisegti kelnes.
Tačiau pora stengiasi šių pokyčių nevertinti kaip tragedijos kiekviename žingsnyje. Pasak Amandos, atsiradus naujam sunkumui jie tiesiog ieško būdo prie jo prisitaikyti. Spenceris tapo pagrindiniu jos atramos žmogumi.
Artėjant penkeriems metams nuo diagnozės Amanda vis dar gali vaikščioti naudodamasi vaikštyne, o išėjusi iš namų dažniausiai naudojasi neįgaliojo vežimėliu. Ji vis dar pati valgo ir jai nereikia kvėpavimą palaikančių aparatų. Todėl bent kol kas ji gali tam tikrą laiką saugiai likti viena.
Didžiausią baimę moteriai kelia mintis, kad vieną dieną gali visiškai prarasti galimybę judėti ir tapti visiškai priklausoma nuo kitų žmonių. Ji prisipažįsta nerimaujanti ne tik dėl savęs, bet ir dėl naštos artimiesiems.
Diagnozė nesustabdė gyvenimo planų
Kai kas mano, kad Amanda ir Spenceris jauni susituokė dėl jos ligos, tačiau ji tai neigia. Pasak moters, dar gerokai prieš diagnozę ji buvo suplanavusi, kokio amžiaus norėtų susižadėti ir ištekėti.
Studijos ir santuoka taip pat buvo dalis to gyvenimo, kurį ji norėjo susikurti nepriklausomai nuo ligos.
2025 metų gegužę Amanda nustojo dirbti, nes rasti jos fizinius poreikius atitinkančią darbo vietą tapo sudėtinga. Dabar daugiau laiko ji skiria artimiesiems, kelionėms bei socialiniuose tinkluose pasakoja apie gyvenimą sergant ALS.
Keliauti ji stengiasi tiek, kiek leidžia sveikata. Patogiausios jai – kruizinės kelionės, nes laive vienoje vietoje yra maistas, pritaikyta aplinka ir kitos reikalingos paslaugos.
Amanda jau aplankė įvairius Europos ir JAV miestus, o dabar jos svajonių sąraše – Azija. Ji norėtų nuvykti į Japoniją, Pietų Korėją, Singapūrą ir Honkongą. Pasak jos, keliauti po kai kuriuos Europos miestus vežimėliu ypač sudėtinga dėl senamiesčių grindinio.
Savo istoriją moteris viešina ir socialiniuose tinkluose. Apie sunkią ligą ji neretai kalba su humoru ir sako norinti, kad žmonės daugiau sužinotų apie ALS.